Ungewissheit!

[Nina76]

Hallo liebe Forumteilnehmer,

ich war vorher unter "Mona" angemeldet, aber seit dem Update hat bei mir nichts mehr funktioniert.

Meine Zuckungen am ganzen Körper werden immer schlimmer. Sie sind im Grunde 24 Std am Tag vorhanden. Besonders schlimm ist es in den Beinen und Oberarmen, aber auch Rücken, Bauch usw.
Mein rechter Arm fühlt sich anders an und der Bizeps und Unterarm schmerzen ein bisschen.

Habe mich bereits in einer ALS Ambulanz vorgestellt. Die haben mir gesagt, zum jetzigen Zeitpunkt schließen sie eine ALS aus, aber ich soll mich in drei Monaten wieder vorstellen.
Die Zuckungen könnten psychisch bedingt sein und wären nur in seltenen Fällen ein Frühsymptom der ALS.
Es ist so unglaublich schwer mit dieser Ungewissheit zu leben.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Psyche so etwas fertig bringt. Zuckungen am ganzen Körper den ganzen Tag?

Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen?

Ich würde ich über Beiträge freuen.

Liebe Grüße

[Nina76]

Schade, dass hier niemand seine Erfahrungen teilt...

[Gast]

Hallo liebe Nina, willkommen hier im Forum,
zuerst einmal kann die Psyche das was du beschreibst, im Ärztlichen Sprachgebrauch heißt das Psychische Überbelastung und die kann auch noch vieles andres mehr letztendlich geht das bis zum Burnout.

Wenn ich dir eine Empfehlung geben darf, mach dir über deinen Neurologen oder Arzt deiner Wahl einen Termin bei einer Psychotherapeutin einem Psychotherapeuten wenn die, der eine Psychische Beteiligung bei deiner Symptomatik ausschließt, ist die Psyche vom Tisch und du wirst mit Sicherheit von denn übrigen Fach- Ärzten ernst genommen und nicht in die Schublade Psyche gesteckt.

Zuckungen alleine haben in der Regel keinen allzu hohen Krankheitswert wenn überhaupt bei Fachärzten sag ich mal so, hast du denn auch Ausfälle deiner Muskulatur sprich Lähmungen.Hast du denn z.B. Nächtliches Schwitzen, Schlafstörungen warst du schon mal in einem Schlaflabor, was sagt den die Frauenärztin/Frauenarzt ist ein Hormonelles Ungleichgewicht ausgeschlossen ?

Deine Schilddrüsen, Nieren, Nebennieren sind die in Ordnung?

Bei welchen Fachärzten warst du denn bis dato,

Rheumatologie

Endokrinologie

Internist

Orthopädie

Kardiologie

Pneumologie usw.

Was hat man denn in der ALS Ambulanz an Untersuchungen gemacht.


Liebe Grüße

[KlausB]

Vielleicht teilt hier keiner seine Erfahrungen, weil diejenigen, die hier von einer neuromuskulären Erkrankungen betroffen sind solche Erfahrungen nicht haben?

Ich glaube man hat "Mona" schon mal erklärt, wie es sich mit diesen Zuckungen verhält.

[pelztier86]

Und wo ist da eigentlich eine Ungewissheit?
Du hast laut Untersuchungen keine ALS.
Was in Zukunft passieren wird, weiß keiner, und damit müsste dann Mensch Probleme haben. Genau genommen ist bei den von dir beschriebenen „Symptomen“ die Wahrscheinlichkeit größer, dass du im Haushalt oder auf der Straße tödlich verunglückst als eine ALS in der Zukunft zu entwickeln. Ich werde nie verstehen, wie man dermaßen selektiv sein bzw. seinen Verstand abschalten kann.
Vll hast du BFS, vielleicht irgendeinen leichten Vitaminmangel, vll. Stress, vll eine Kombination daraus. Sicher ist nur, dass all diese Dinge harmlos sind. Und Krankheitsängste kann man im Gegensatz zu NME ursächlich behandeln, wenn man will.

[pelztier86]

Mir gehen diese Beiträge a la „Hilfe, ich habe überall Zuckungen (plus/minus: ich fühle hier eine Schwäche, da ist eine fragliche kleine Kerbe, und dort fühlt es sich irgendwie auch anders), mir geht’s einfach schlecht und ich befürchte ALS, was sollte es sonst anders sein“ mittlerweile dermaßen auf den Senkel, insb. wenn dann immer wieder die gleichen Fragen gestellt werden, die schon x-mal beantwortet wurden.
Ein wenig Eigeninitiative sich selbst zu informieren könnte man ja schon erwarten.

[KlausB]

Wieso Ungewissheit.
Du wirst mit Sicherheit sterben.
…. wahrscheinlich mit 90 an Altersschwäche.

[Nina76]

Zuerst einmal danke an Dich, Konrad.

Ich habe in den letzten Monaten einiges an Diagnostik durchlaufen.
Es wurde nichts gefunden. Alle Untersuchungen waren ohne Befund.

In der ALS Ambulanz wurde nur ein Ultraschall von den Muskeln gemacht und eine kurze neurologische Untersuchung.
Was ich nicht verstehe ist...wenn man davon ausgeht, dass die Faszikulationen harmlos sind, warum soll ich mich dann in drei Monaten wieder vorstellen?
Ich denke eher, die Ärzte wissen nicht, wohin die Reise geht und ob die Fazis nicht doch pathologisch sind. Woher auch?
Für die ALS gibt es bestimmte Diagnosekriterien, die ich (bisher) zum Glück nicht erfülle.
Daher schrieb ich in meinem ersten Beitrag auch "Ungewissheit".
Mir ist klar, dass mir hier niemand eine Gewissheit geben kann. Es ging mir vielmehr um einen Erfahrungsaustausch. Dafür ist doch so ein Forum da, oder habe ich das falsch verstanden?
Ich finde es ziemlich unfair, wie man hier von einigen Mitgliedern angegangen wird, wenn man z.b. Fragen zu Faszikulationen oder anderen Beschwerden stellt.

Natürlich kann ich verstehen, dass es vielleicht nervig ist, wenn häufig ähnliche Fragen gestellt werden.
Ich habe es auch verstanden, dass es nicht richtig ist, im ALS Forum zu schreiben, solange man keine Diagnose hat.
Aber eben genau für diese Fälle dachte ich, wäre das Forum "ohne Diagnose" gedacht. Aber selbst hier reagieren User genervt. Warum lest ihr dann die Beiträge?
Es tut mir wirklich für jeden einzelnen Betroffenen leid, aber ich fände es schön, wenn ihr versuchen könntet auch die Menschen zu verstehen, die Beschwerden haben, aber keine sichere Diagnose.

Das wollte ich einfach mal loswerden...

[Gast]

Hallo Nina, die Ärzte haben dich in drei Monaten nochmals einbestellt, zu einer Verlaufskontrolle/Verlaufsgespräch. Aufgrund dieses zweit Termins könnte man ja auch Denken die Ärzte nehmen dich ernst ist doch ein positives Zeichen würde ich sagen.

In der Klinik hat man dir doch sicher Blut genommen, hast du da Ergebnisse ?

Kurz zu deiner Info, es gibt über 800 Neuromuskuläre Erkrankungen und nicht selten ist der Weg zu einer Diagnose sehr lange und sehr Steinig.

[Nina76]

Ja Konrad, das stimmt.
Blut ist mir abgenommen worden. Man hat nach den Neurofilamenten im Serum geschaut.

[Gast]

Da hast du aber noch kein Ergebnis, verstehe ich dich da richtig?

[pelztier86]

Ich habe es auch verstanden, dass es nicht richtig ist, im ALS Forum zu schreiben, solange man keine Diagnose hat.
Aber eben genau für diese Fälle dachte ich, wäre das Forum "ohne Diagnose" gedacht.

Stimmt genau. Aber es ist nicht als Kummerkasten gedacht, mit dem man versucht seine irrationalen Ängste loszuwerden. Das können wir hier, die zum Teil ebenfalls schwer eingeschränkt sind (auch ohne ALS), einfach nicht leisten. Und wenn man irrationale Krankheitsängste hat, dann kann man die auch nicht mittels eines Forums loswerden.

[DHKW]

Man biopsiert natürlich nicht da, wo man ein EMG gestochen hat. Normal macht man aber erst ein Ganzkörepr MRT, sucht eine Stelle, dann ein Etagen EMG und dann bei einem Verdacht die biopsie. Alles andere bringt diagnost fast nie eine Diagnose, außer man hatte einen harten Verdacht, den man nicht aussprechen wollte und man sich nach einem kurzen EMG schon recht sicher war, dann wird oft nur schnell ne Bio zur Absicherung gemacht, ist aber selten. Ohne Verdachtsdiagnose kann der Histologe nur die Standardtsachen machen und das bringt nichts, ne Myositis würde man sehen, aber die würde man im MRT eh sehen. Eine Biopsie ohne MRT ist eh so eine Sache ... bzgl der Muskeln halte ich, was ich bisher las, das LMU in DE noch für am besten. Dass die autonome Ambulanz eine Kollagenerkrankung nichtmal mitabklärt, also ein biopsat der Haut und des Bindegewebes macht, ist auch so eine Sache. Aber kann mich auch täuschen. Wenn ich das aber mit meinen EMGs abkläre, wo man 3 Stunden stach, siehts halt spärlich aus. So reingestochen, ka was das ist, na machen wir mal ne Biopsie. Da machts mehr Sinn mal die Gene full exom anzusehen... und ne kleine Hautbio. Aber eh egal. Das mit dem Kupfer wurde ja wohl auch nicht weiter abgeklärt...

[Gast]

@Pelztier86

Und warum soll man den hier nicht auch mal seinen Kummer und seine Sorgen abladen dürfen, oftmals hilft das mehr, wie so manch Medikament.

Andere die hier schon wesentlich länger im Forum ständig präsent sind, jammern und übertreiben absolut maß loß ja stellen sich hier als schwerst erkrankt dar und letztendlich stellt sich dann heraus da ist nix, viel Wind und doch bewegt sich nicht ein Blatt.

Ich denke schon das Nina76 die Sache wenn es denn eine ist recht besonnen angeht, was sie braucht ist doch nur ein ganz klein wenig Unterstützung und diese kann sie doch hier von uns bekommen.


mfg

[Nina76]

pelztier86
Was heißt Kummerkasten?
Es geht doch hier um einen Erfahrungsaustausch.
Lies doch die Beiträge nicht, bzw antworte nicht, wenn Du Dich belästigt fühlst.
Ich danke Konrad für seine Hilfe hier.
Er versucht zu helfen und kritisiert nicht nur.