Ungewissheit!

[KlausB]

Das Thema "Zuckungen" oder "Faszikulationen" wurde schon bis zum Abwinken diskutiert.
Aber nochmal: Zuckungen haben keinerlei Krankheitswert!
Das kann viele Ursachen haben: Hormone, Flüssigkeitsmangel, Elektrolytstörungen usw. (Nichts Genaues weiß man nicht) Aber alles nichts Dramatisches. Irgendwann hört das meistens wieder auf und wenn nicht muss man damit leben, das schränkt einen ja auch nicht ein, sondern fühlt sich nur eigenartig an. Ich hatte das auch mal längere Zeit und irgendwann war das wieder weg.

Und das nervt wirklich langsam.
Wenn Du Dir über irgendwas Gedanken machen willst, kannst Du das ja über die Beschwerden im Arm. Das kann aber (meistens) auch orthopädische Ursachen haben und ist auch nicht typisch für neuromuskuläre Erkrankungen oder ALS.

[pelztier86]

Nina76 ich kann nicht erkennen, wo hier Erfahrungsaustausch stattfinden soll. Wie schon Klaus schrieb, hatte hier niemand von den „alteingesessenen“ Usern, die hier regelmäßiger schreiben, nur Faszikulationen und kann daher auch nicht mit Erfahrungen dbzgl. dienen. Dein Leidensdruck entsteht aktuell ganz eindeutig durch die zu diesem Zeitpunkt übersteigerten, irrationalen Ängste vor ALS, und nicht durch Faszikulationen und ein etwas seltsames Gefühl im Arm.

[Nina76]

Ja, natürlich habe ich Angst. Es geht nicht darum, dass es bei mir seit ein paar Tagen einige Male am Tag zuckt. Ich habe das jetzt seit zwei Monaten durchgängig. Das kann einem schon Angst machen. Und eine Wiedervorstellung in der ALS Ambulanz in drei Monaten beruhigt da nicht gerade. Das zeigt doch, dass die Ärzte auch hellhörig sind.

[pelztier86]

Auch durchgängige Faszis überall sind nicht ungewöhnlich und deuten isoliert mitnichten auf ALS hin. Dass du wiederkommen darfst, interpretiere ich ganz anders: Mittlerweile werden die Ärzte wissen, dass die Leute in ihrer Panik eh einen Weg fänden in ihrer Panik wiederzukommen. Das bedeutet sicherlich nicht, dass die Ärzte bei ansonsten völlig unauffälligem Befund hellhörig wären. Hätten sie dir das nicht angeboten, hättest du das sicherlich als Zeichen dafür gewertet, dass sie dich nicht ernst genommen hätten.
Dem System ist auch es egal, ob der Termin durch einen Patienten blockiert wird, der eigentlich nicht in die Ambulanz gehört, oder aber ob er einem Patienten zuteil wird, der dort wirklich richtig wäre.

[Nina76]

Ich bin erstaunt darüber, woher Du wissen willst, wie sich meine Symptomatik in den drei Monaten entwickelt. Das wissen ja noch nicht einmal die Ärzte und deshalb haben sie mich auch nach der Zeit wieder einbestellt.
Ich möchte mich hier keinesfalls streiten, finde es aber recht anmaßend von Dir, dass Du mir durch die Blume vorwirfst, ich würde einen Termin in der ALS Ambulanz für jemanden bei dem es wirklich notwendig ist blockieren.

[DHKW]

Normal macht man sich einen Folgetermin aus, wenn sich bei der Krankheit was ändert. Sonst sagen sie das gleiche wie jetzt, gerade in einer ALS Ambulanz muss man schon ziemlich krank sein , damit man ernst genommen wird.

[Nina76]

Wenn sich die Beschwerden verändern, ist es aber nicht so leicht zeitnah einen Termin zu bekommen.
Vielleicht ist das der Grund.

[Gast]

Hallo Nina,

in welcher Fachklinik bist du denn ?

Der Grund warum man dich ein zweites mal in drei Monaten sehen will, naja darüber läßt es sich spekulieren, der Arzt, die Ärzte werden sich was gedacht haben !

Hast du bei deinem ersten Termin etwas unterschrieben ? Wenn ja, was ?

Wieviele Röhrchen Blut hat man dir den abgenommen ?

DHKW
Und warum muß man da ziemlich Krank sein um ernst genommen zu werden?

Wie Krank muß man denn da sein ?

DHKW darf man wissen welche Diag. du hast ?

[Nina76]

Hallo Konrad,

unterschrieben habe ich bei dem ersten Termin nichts. Woran hast Du denn gedacht?
Es wurde ein Röhrchen Blut abgenommen zum Nachweis der Neurofilamente.

[Gast]

Gibt es in deinem Familiären Umfeld ähnliches wie bei dir ?

Eine Borreliose hat man denke ich mal auch schon ausgeschlossen ?

[Nina76]

Nein, in meiner Familie hat bisher niemand solche Beschwerden gehabt. Borreliose wurde ausgeschlossen, ja. Genau wie Rheuma und autoimmun Erkrankungen.

[Gast]

Was machst du denn Beruflich ?

Kommst du mit Lösungsmitteln/Pflanzenschutzmitteln, Desinfektionsmitteln oder ähnlichem in Kontakt ?

Nimmst du Medikamente, wenn ja welche ?

Machst du Sport, Gymnastik, ernährst du dich abwechslungsreich?

Hat sich bei dir Familiär etwas geändert wie Trennung, Sterbefall oder ähnliches ?

In welcher Klinik hast du denn Termin, kannst mir auch in Private Nachrichten antworten.

[KlausB]

So sehr, wie Konrad versucht Dir eine Erklärung für die Faszikulationen zu geben, so wenig wird es Dir helfen.
Das ist ein weit verbreites Phänomen auch unter ansonsten völlig Gesunden. Wenn Du nach Ursachen suchst, wirst Du da die allerschlimmsten Krankheiten finden. Das liegt aber eben an dem weit verbreiteten Vorkommen von Faszikulationen. So wie es viele Gesunde trifft, trifft es eben auch einiege, die an schweren Erkrankungen wie ALS und anderen Erkrankungen leiden.
Eine Behandlung gibt es hierfür nicht, ebensowenig wie eine wirkliche Erklärung.
Alles was Konrad und ich Dir an Möglichkeiten nennen sind Vermutungen, nicht nur von uns sondern auch von den Medizinern, was die Ursachen sein vielleicht sein könnten. Die einzig wirklich wirksame Therapie ist Chinin, die wird aber nur angewendet, wenn es wirklich zu erheblichen Beeinträchtigen kommt (also eigentlich nie), weil die Nebenwirkung (bishin zum Organversagen und Tod) in keinem Verhältnis zum Nutzen stehen.
Wer eine allgemeine Erklärung für dieses Phänomen findet qualifiziert sich für den Nobelpreis.

Die intensive Beschäftigung damit sensibilisiert einen nur noch mehr für diese Missempfindungen.

Wenn jemand mit diesem Problem zum Arzt kommt, kann kann ein Nachfolgetermin durchaus sinnvoll sein um dem Patienten eine gewisse Sicherheit zu geben und ihm zu zeigen, dass das "Problem" keine schwerwiegenden oder fortschreitenden Probleme macht.

Du wirst Dich vorerst an die Zuckungen gewöhnen müssen und darauf hoffen das die möglichst bald wieder weg sind.

[pelztier86]

Ich möchte mich hier keinesfalls streiten, finde es aber recht anmaßend von Dir, dass Du mir durch die Blume vorwirfst, ich würde einen Termin in der ALS Ambulanz für jemanden bei dem es wirklich notwendig ist blockieren.

Ich sage das nicht nur die Blume, sondern ganz direkt, dass dem so ist.

Ich bin erstaunt darüber, woher Du wissen willst, wie sich meine Symptomatik in den drei Monaten entwickelt. Das wissen ja noch nicht einmal die Ärzte und deshalb haben sie mich auch nach der Zeit wieder einbestellt.

Das ist schlicht eine Frage der Wahrscheinlichkeit. Es ist extrem unwahrscheinlich, dass jemand, der isoliert Faszikulationen und keine beginnenden Funktionsverluste hat,in den nächsten drei Monaten letztere entwickelt, erst recht klinisch manifeste Hinweise auf ALS, Leistungssportler/sehr trainierte Menschen mal ausgenommen. Wenn man dann noch die ängstliche Persönlichkeit und die Angst vor ALS einbezieht, wird es noch wahrscheinlicher, dass hier lediglich Faszikulationen und gesteigerte Wahrnehmung und eine übertriebene Interpretation der "Symptome" vorliegen.
Für die Ergründung der Ursache der Faszis wäre es noch sinnvoller einen kompletten Vitamin- und Elektrolytstatus zu machen als in eine ALS-Ambulanz zu gehen. Insgeheim werden die dich mit ziemlicher Sicherheit dort eh nicht ernst nehmen.

Das wissen ja noch nicht einmal die Ärzte und deshalb haben sie mich auch nach der Zeit wieder einbestellt.

Wie gesagt: nach zig Jahren, in denen ich dieses System und insb. dessen Veränderungen in den letzten 10 Jahren genossen und in- und auswendig und sehr viele Ärzte kennengelernt habe, kann ich dir mit an Sicherheit grenzende Wahrscheinlichkeit sagen, dass sich die Ärzte wenig bis nichts dabei gedacht haben, zumindest nicht in medizinischer Hinsicht. Nun warst du halt schon einmal da, und um der Sache genüge zu tun und weil das Verfolgen von Schema F (dazu zählt auch die Abnahme der NFL) in diesem System tatsächlich am einfachsten und finanziell lohnendsten bzw. am wenigsten unrentabel ist, selbst wenn es im individuellen Fall keinen Sinn macht und entweder zu Überdiagnostik oder Unterdiagnostik führt, hat man dich wieder einbestellt, zumal man sicherlich deine Ängstlichkeit bemerkt hat, und die Wahrscheinlichkeit, dass ängstliche, sehr besorgt Patienten doch eine Möglichkeit finden wiederzukommen, selbst wenn ihnen kein Folgetermin angeboten wurde, hoch ist.

Wenn sich die Beschwerden verändern, ist es aber nicht so leicht zeitnah einen Termin zu bekommen.Wenn sich die Beschwerden verändern, ist es aber nicht so leicht zeitnah einen Termin zu bekommen.

Viele warten auf einen Termin länger als drei Monate, selbst wenn sie schon klinisch auffällig sind. Und das liegt unter anderem an Patienten wie dir, die meinen, sie hätten bei bisher Lappalien und Ängsten einen Anspruch auf einen (noch dazu zeitnahen) Termin und Folgetermine in der Spezialambulanz. Es täte auch ein Folgetermin bei einem HA oder einem niedergelassenen Neurologen, wenn sich die Beschwerden tatsächlich so weit verändern würden, dass sich klinischen Auffälligkeiten entwickeln würden.

[Nina76]

pelztier86 Vielen Dank, für Deine ausführliche Antwort. Ich finde es erstaunlich, wie Du das alles weißt, obwohl Du mich gar nicht kennst.
Sicher geht es auch um Wahrscheinlichkeiten, aber nicht unmögliches. Es gibt, wie Du selbst geschrieben hast und mir auch gesagt wurde Patienten, bei denen generalisierte Fazikulationen ein Frühsymptom sind. Und Deinen Vorwurf bezüglich des Termins in der ALS Ambulanz finde ich wie schon gesagt sehr anmaßend. Auch interessant, dass sich die Ärzte Deiner Meinung nach wenig bis nichts bei einer Wiedereinbestellung denken. Du wirfst mir vor, ich würde den Ärzten nicht vertrauen. Dieses scheint bei Dir aber auch nicht der Fall zu sein.
Verstehe mich bitte nicht falsch, ich will Dich nicht angreifen, ich finde es nur nicht in Ordnung, wie Du mich darstellst.
Ich bin froh über Tipps, Ideen und Austausch, für das so ein Forum ja gemacht ist.