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Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

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    Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen
    Ich habe sämtliches Vertrauen in die Ärzte verloren. Es wurden 4 MRTs durchgeführt und in keinem konnte man überhaupt den Thymus erkennen. Erst im CT war hier etwas sichtbar.
    Gewebeneubildungen kann man im MRT auch nicht immer als solche erkennen. Das MRT ist eben nicht immer besser. Daher ist es auch nicht das Mittel Wahl bei Tumoren.
    Man muss das Bildgebende Verfahren immer nach der Fragestellung wählen.

    Dr. Knop sieht aus der Sicht des Neurologen. Aber schon wegen der Beeinträchtigung des Herzens und der eingeschränkten Durchblutung der herznahhen Gefäße bei einem so grossen Thymus ist eine Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit der Muskeln nachvollziebar. Dazu kommen dann noch die vom Thymus verursachten Autoimmunreaktionen. Die Thymushyperplasie allein als Ursache für MG betrachten ist sehr verkürzt.
    Wie Du sagst sind Deine Muskelprobleme ja auch fast weg (wenn ich das richtig verstanden habe?).
    It's a terrible knowing what this world is about

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      Zitat von KlausB Beitrag anzeigen

      Gewebeneubildungen kann man im MRT auch nicht immer als solche erkennen. Das MRT ist eben nicht immer besser. Daher ist es auch nicht das Mittel Wahl bei Tumoren.
      Man muss das Bildgebende Verfahren immer nach der Fragestellung wählen.

      Dr. Knop sieht aus der Sicht des Neurologen. Aber schon wegen der Beeinträchtigung des Herzens und der eingeschränkten Durchblutung der herznahhen Gefäße bei einem so grossen Thymus ist eine Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit der Muskeln nachvollziebar. Dazu kommen dann noch die vom Thymus verursachten Autoimmunreaktionen. Die Thymushyperplasie allein als Ursache für MG betrachten ist sehr verkürzt.
      Wie Du sagst sind Deine Muskelprobleme ja auch fast weg (wenn ich das richtig verstanden habe?).


      Jo, die Schmerzen sind besser geworden. Was den Rückgang der Muskulatur angeht, muss ich einfach abwarten und schauen. Es war ja nie aggressiv, aber es ist stetig weniger geworden.

      trotzdem bin ich verunsichert, warum das Teil plötzlich doppelt so groß ist als im CT. Vielleicht war es auch wie so eine Art „Lappen“, den der Pathologe richtig auseinandergezogen hat.

      man kann sich das nur schwer vorstellen, wie 14x11x2 cm da reinpassen. Ist das jetzt besorgniserregend, dass das auf einmal doch so groß war? Nicht, dass die echt was übersehen haben und da schlummert noch was anderes in mir....
      Zuletzt geändert von Troll2019; 18.05.2020, 12:37.

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        Zitat von KlausB Beitrag anzeigen

        Gewebeneubildungen kann man im MRT auch nicht immer als solche erkennen. Das MRT ist eben nicht immer besser.
        Natürlich ist es nicht immer besser, der Weichteilkontrast ist aber idR besser, beim CT dann die Knochen, eine Lunge würde auch keiner mit einem MRT fahren. Beim MRT kommts halt extrem auf den Arzt an, da bekommt man richtig gute Bilder, aber auch richtig schlechte, hin.
        Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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          Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen
          man kann sich das nur schwer vorstellen, wie 14x11x2 cm da reinpassen. Ist das jetzt besorgniserregend, dass das auf einmal doch so groß war? Nicht, dass die echt was übersehen haben und da schlummert noch was anderes in mir....
          Naja ein Kontroll CT/ MR würde ich schon machen. Wie lange du warten willst, das ist ja deine Sache. Gleich nach der OP sieht man in der normalen Bildgebung meist nichts, darum ja die Idee ev mal MRS ansehen. Aber eine gewisse Zeit musst du ja so oder so warten bei normaler Bildgebung, ist ja auch in den Bildern schwer zu sehen wenn es noch nicht ordentlich verheilt ist.

          Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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            Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

            Natürlich ist es nicht immer besser, der Weichteilkontrast ist aber idR besser, ...
            Meistens nicht. Nur in bestimmten Einstellungen, und die wählt der Radiologe nach der Fragestellung. Wenn die Fragestellung nicht eindeutig genug ist wird das mit dem MRT auch nichts.
            Bei den vorangegangenen MRT's lautet die Frage sicher nicht nach der Neubildung von Weichteilgewebe.

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              Ist auch ne Zeitfrage, du kannst auch deinen ganzen Körper einwandfrei mit MRT abbilden, wenn du paar Stunden da drinnen liegen willst und dem Radiogen das zahlen kannst. Zum schnellen Screenen ist CT besser, klar, aber die Fragestellung ist hier klar.
              Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                Ich habe den zuständigen Pathologen eine email geschrieben und er hat mich sofort zurückgerufen:

                Es ist alles in Ordnung. „Bildgebung?“ schrieb er, weil die „Kliniker (insbesondere Radiologen)“ von einem Thymom sprachen, er aber absolut keine Anhaltspunkte in all seinen Untersuchungen dafür finden konnte. Er hat das Ding Stück für Stück analysiert. Ein Thymom könne man sich vorstellen wie „eine Zwiebel“ mit Knötchen. Das war bei mir nicht der Fall. Ein Pathologe nimmt solche Äußerungen wohl sehr genau, und er war verwundert darüber. Die Diskrepanz in den Messungen kommt sehr häufig vor, vor allem im vorderen Mediastinum und ist völlig normal. Man muss außerdem noch Fettgewebe abziehen etc. - Pro Woche hat er 1 Thymom aufm Patho-Tisch. Er schaut immer 2x drüber, sprich sehr genau. Eine echte Thymushyperlasie kommt nur ca. 1-2 x Jahr vor.

                Die Chirurgin rief auch gerade an. Die hat das auch noch mal bestätigt mit der Diskrepanz in den Messungen. Ist häufig zu beobachten. Sie selbst habe bei der OP zugeschaut und mein vorderes Mediastinum wurde wohl komplett ausgeräumt.

                Bildgebung wird nicht empfohlen.

                ich bin „geheilt“. Solange die Symptome (Faszis, Muskeln) weiterhin bestehen, soll ich ambulant von einem Neurologen betreut werden. Das würde sich aber in der Regel nach einigen Wochen legen.

                also abwarten.
                Zuletzt geändert von Troll2019; 18.05.2020, 14:39.

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                  Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                  ..., du kannst auch deinen ganzen Körper einwandfrei mit MRT abbilden,.....
                  "einwandfrei"?
                  Kommt ganz darauf an was Du suchst. Wenn Du nach Metastasen eines Tumors suchst nützt das in den meisten Fällen garnichts. Auch bei der Lunge (Zysten, Tumore, Entzündungen) ist das MRT kaum geeignet.

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                    Naja, ich schrieb ja schon weiter vorne im Thread, dass es nicht ungewöhnlich ist, dass die Bildgebung beim Thymus nicht exakt ist. Das hängt u.a. mit dem engen Raum bzw. den Nachbarstrukturen zusammen, mit denen der Thymus eng verwoben ist. Allerdings wäre eine spezielle MRT imho schon besser als eine CT gewesen, wie ich ja auch schrieb. Die hat einen besseren Weichteilkontrast und spezielle Sequenzen, mit denen man Fett in einer RF in geringeren Mengen bzw. detektieren kann. Warum man allerdings bei den durchgeführten MRT den Thymus als komplett unauffällig beurteilte,verstehe ich auch nicht. Entweder die MRT war auf etwas anderes zentriert und daher die RF nicht im Bildausschnitt oder es war schlicht einfach nur Inkompetenz. Bei der einen Bildgebung (ich glaube, es war das CT, das ein Radiologe als auffällig beurteilte), meinte der andere Radiologe und auch ein Neurologe, der viel Erfahrung mit Thymomen habe, deiner Aussage ja auch, dass das nichts sei, während ich sagte, dass das def. nicht normal im Sinne eines normalen Thymusrest in dem Alter ist. Du erinnerst dich vll. noch.

                    In meinem Fall war das Teil auch deutlich größer, als die Bildgebung suggerierte (und das selbst am DKFZ), allerdings nicht soo riesig.
                    Und es war in meinem Fall eine lymphoide Hyperplasie, also eine reaktive Hyperplasie. Eine echte Hyperplasie grenzt sich histologisch ja von der reaktiven Hyperplasie dadurch ab, dass die Gewebsvermehrung nicht durch die Einwanderung von T/B-Lymphoyzten bzw. Reaktivierung zustande kommt, sondern durch eine Vermehrung normalen "jugendlichen" Thymusgewebes.
                    Und das erklärt auch, warum die Bildgebung für mich eher weniger nach reaktiver Thymushyperplasie aussah (über die man immer redet, wenn man über eine Thymushyperplasie bei AI-Erkrankungen spricht). Die echte Thymushyperplasie besteht dagegen aus ganz normalem Thymusgewebe, das hyperplastisch ist. Sprich: es fand nie eine normale lipomatöse Involution statt, anders als bei der reaktiven Thymushyperplasie. Deswegen kommt sie primär bei Kindern und Jugendlichen vor, vereinzelt bei jungen Erwachsenen. Was diese auslöst, ist unklar. Es ist auch keine besondere Verbindung zu AI-Erkrankungen bekannt.
                    Beim Erwachsenen besteht noch die Möglichkeit eines rebound-Phänomens (rebound Hyperplasie, wobei diese nach einer stressinduzierten Atrophie auftritt), wenn Thymusgewebe hyperplasiert als Antwort auf vorausgegangene Immunsuppression (bei Chemo, unter Kortikoiden).
                    Trotzdem würde ich nicht ausschließen, dass deine Beschwerden etwas mit der Thymusdrüse zu tun hatten. Nach einer kurzen Recherche ist die einzige AI:Erkrankung, die wohl tatsächlich etwas vermehrt mit einer echten Thymushyperplasie einhergeht, die Sarkoidose.

                    Ehrlich gesagt erscheint mir der histologische Befund etwas spärlich. Man hätte zumindest schreiben können, welche Sonderfärbungen eingesetzt wurden....
                    Zuletzt geändert von pelztier86; 18.05.2020, 15:24.

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                      Ja, vielen Dank, Pelztier.

                      Eine Neurodarkoidose hatte ich auch gelesen bei Thymushyperlasie.

                      Momentan kann ich erst mal nicht viel machen, außer „watch & see“. Es wäre natürlich zu schön um wahr zu sein, wenn das tatsächlich alles von der Thymusdrüse kommt und wieder nach und nach verschwindet.

                      Mehr ist dazu momentan nicht zu sagen. Ich bin heilfroh, dass ich stets am Ball geblieben bin und auch dieses Forum immer wieder zum Rat einholen hatte. Also wirklich von ganzem Herzen DANKE an alle, die sich der Sache immer wieder angenommen haben.

                      Sobald ich wieder neue Infos habe, melde ich mich natürlich.

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                        Hallo zusammen,

                        ich melde mich schon wieder:

                        Ich habe das dumpfe Gefühl, dass das mit der echten Thymushyperlasie noch nicht alles war. Ihr könnt mich für bekloppt halten, aber ich habe nach wie vor Probleme und immer öfter tiefsitzende Schmerzen in Form von Attacken (blitzartig). Für mich am ehesten Nervenschmerzen. Das mit dem Thymus ist sekundär bzw. ist das nicht alles. Die leichte Verschiebung der Lymphozyten im Differenzialblutbild ist meines Erachtens nicht normal. Kann vom Thymus kommen, aber ich glaube das nicht.

                        Zum Thema „echte Thymushyperlasie“ findet man nicht viel, aber ich habe folgendes im WWW gefunden:

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                            Könnte es in Richtung PRCA gehen? Oder ist das völlig abwegig? Vielleicht bringe ich auch was durcheinander. Aber PRCA wird manchmal bei Thymomen entdeckt. Wieso nicht auch bei Hyperplasien?

                            Leider hat man bei mir bis heute kein Nervenwasser entnommen trotz zahlreicher Untersuchungen. Ich werde in jedem Fall noch mal zum Hämato-Onkologen gehen.
                            Zuletzt geändert von Troll2019; 24.05.2020, 16:52.

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                              Um zu sagen ob oder was die Thymusentfernung was gebracht hat ist es noch etwas zu früh. 1 - 2 Wochen solltest Du schon noch abwarten.
                              Hat sich denn an Deinen Beschwerden irgendetwas verändert?
                              It's a terrible knowing what this world is about

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                                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                                Um zu sagen ob oder was die Thymusentfernung was gebracht hat ist es noch etwas zu früh. 1 - 2 Wochen solltest Du schon noch abwarten.
                                Hat sich denn an Deinen Beschwerden irgendetwas verändert?
                                Nein, die Faszis sind nach wie vor da und die Atrophien sind meines Erachtens nach immer noch fortschreitend. Es ist wirklich sehr langsam, aber ich merke das einfach. Und mein Gefühl hat mir in der Vergangenheit auch recht gegeben. Nur die Myalgien in den Waden sind weg.

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