Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Bei der SD-Diagnostik sind Tsh, ft3 und fT4 nur bedingt aussagekräftig. Meine Schwester hat Hashimoto und diese 3 Werte waren bei ihr jedes Mal normBereich. Die Antikörper (TPO, MAK, TRAK) sind hier noch genauer und entscheidend, ebenso wie ein Ultraschall und eine Szintigrafie.

Aber wenn man da nichts findet, wo soll sonst der Gewichtsverlust herrühren? Kaloriendefizit plus Stress?

N tumor? Dann wäre der schon sehr groß und das blutbild längst nicht mehr in Ordnung

Ach ja, es wurden auch die ganzen n Eiweiße (ß2 globunin, albumin etc) getestet im blut. Stelle ich noch rein.

[KlausB]

Troll's CK-Wert schließt eine neuronale Schädigung nicht aus. Allerdings könnte man schon fast von Unaktivität, angesichts der noch vorhandenen Muskelmasse ausgehen.

@DHKW/LF
Den Zusammenhang zwischen CK und NFL / ALS / Motoneuronenerkrankung gibt es so grundsätzlich nicht.
Das liegt so auf dem Niveau wie Deine Aussage zum EMG in diesem Threat.

Zum wiederholten Male muss man feststellen, dass Du anstatt Dir einmal ein Mindestmaß an Grundlagenwissen anzueignen lieber irgendwelche Studienergebnisse, die Du wegen mangelndem Grundwissen nicht verstehst, zum Besten gibst.
Ich bin ja mal gespannt was da als Nächstes kommt. Wer ist hier eigentlich der "Troll"?

[KlausB]

Interessant wäre auch der Kreatinin-Wert (wurde bestimmt schon mal mit einem Blutbild gemacht) aus besseren Zeiten im Vergleich zum Aktuellen.

[Gast]

Klaus, er schreibt in einem Beitrag er fährt mit der Bahn 4x in der Woche von Hamburg nach München und zurück und hat einen Arzt der laut seiner Aussage der Muskelspezialist in Deutschland ist, und dann hier der Scheiß, Troll ist der sicher keiner, das er ein Hypo ist davon hat er mich absolut überzeugt.

Dann amüsiert euch mal schön weiter ich mach's auch !!

[KlausB]

Konrad, da gibt es hier aber noch einen, der sich zwar nicht so nennt, sich aber so benimmt.
Ich weiß ohnehin nicht, welchen Sinn Leute in ihrem Angement hier sehen, wenn sie selber nicht betroffen. Erst recht nicht wenn da Aussage bar jeglichem fachlichen Wissens zum Besten gegeben werden.

[DHKW]

Den Zusammenhang zwischen CK und NFL / ALS / Motoneuronenerkrankung gibt es so grundsätzlich nicht.

Du liest die Beiträge nicht korrekt, das ist dir schon öfter passiert und darum habe ich die wichtige Stelle für dich extra dick herausgestrichen. Du hast hier 3x mir geantwortet und dabei beim zitieren nicht einmal festgestellt, dass du nicht mal mich zitiert hast. Wie es auch PZT schrieb und ich auch, bei einer deutlichen Gewichtsabnahme schließt es eine neurogene Schädigung aus (zumindest als primäre Ursache, es konnte natürlich eine leichte Deneriverung infolge von was auch immer vorkommen, aber das ist dann nichts was man mit einem NF-L Tet abklären kann, frag Prof Otto der hat die Studie durchgeführt, der wird dir das erklären können), das würde bei einer SMA anders aussehen wie zB wenn man in 1 Jahr keine Muskeln verliert.


Es hat ja einen Grund, warum die NF-L nur bei schnellen MNE und hier einzig nur bei der ALS bisher untersucht werden. Ein Zusammenhang zwischen NF-L und Ck gibt es nicht, nur wenn Muskeln abbauen, die NF-L sind natürlich auch bei anderen Krankheiten ohne CK auffällig.

Aber es ist auch egal. Wen du es anders siehst wie ich und PZt, die genau das gleiche schreibt, dann musst du es halt erklären und nicht gen so ist es nicht. So ist es nicht, weil es so nicht ist, ist kein Argument, oder so ist es nicht, weil es so nicht sein kann.

Wenn du deine Erklärung der Phatomechanismen hast, und das was du oben schriebst mit der Unterscheidung zwischen Myophatie und neurogen durch den CK stimmt ja, lässt aber nicht die Schlussfolgerung zu, die du daraus ziehst, kannst du diese ja anführen. So ist es nicht, ist keine Erklärung.

Die CK Werte sind bei schneller neurogener Schädigung erhöht, dazu gibt es zig Erfahrungsberichte. Zumindest eine primäre, also unter primär ist zu verstehen das der Muskelschwund hauptsächlich durch die Denervierung kommt. Sekundär magst du recht haben, aber warum dann einen NF-L Test? Hast du die Studie zu den NF-L mal wirklich gelesen? Und das verlinkte Peer Review? Oder eien der anderen Nf-H Studien? Ich hab das damals, weil ich es als Verlaufskontrolle heranziehen wollte, auch mit einen US Forscher per Skype besprochen und der sah das genauso und der Forschte zusammen mit Cambridge an der ALS, Genforschung. Heißt jetzt auch nicht, dass er darum Recht haben müsste, aber wenn der falsch liegt müsstest du das schon besser begründen. Insb da mich das NF-L Thema durchaus noch interessiert. Wenn ich aber deinen Beitrag einen Forscher weiterleite, war es das letzte mal das ich mich bei dem melden könnte, weil da nichts ist steht, auf das man Argumentativ aufbauen könnte.

Deine Aussage zum EMG hast du auch nicht ausführst, nur dass es so ist. Nicht woher die Infos stammt oder warum es so sein soll. Ich prüfe meine Vermutungen zumindest mit 1-2 Forschern, da ich einige kenne, das würde ich dir auch empfehlen. Meist antworten sogar die Studienleiter auf Emails, wenn man Ihnen schreibt und eine fachliche Frage zur Studie hat.

Beschreib deine These genauer und ich leite das gerne weiter, wenn er zurückschreibtkann ich es posten, der hat im übrigen in München ich glaub LMU studiert und kann sogar auf deutsch antworten, insofern müsste ich nichtmal übersetzen. Aber der wird nur wieder das schreiben, was ich schrieb.

[Gast]

Du liest die Beiträge nicht korrekt, das ist dir schon öfter passiert und darum habe ich die wichtige Stelle für dich extra dick herausgestrichen. Du hast hier 3x mir geantwortet und dabei beim zitieren nicht einmal festgestellt, dass du nicht mal mich zitiert hast. Wie es auch PZT schrieb und ich auch, bei einer deutlichen Gewichtsabnahme schließt es eine neurogene Schädigung aus (zumindest als primäre Ursache, es konnte natürlich eine leichte Deneriverung infolge von was auch immer vorkommen, aber das ist dann nichts was man mit einem NF-L Tet abklären kann, frag Prof Otto der hat die Studie durchgeführt, der wird dir das erklären können), das würde bei einer SMA anders aussehen wie zB wenn man in 1 Jahr keine Muskeln verliert.


Es hat ja einen Grund, warum die NF-L nur bei schnellen MNE und hier einzig nur bei der ALS bisher untersucht werden. Ein Zusammenhang zwischen NF-L und Ck gibt es nicht, nur wenn Muskeln abbauen, die NF-L sind natürlich auch bei anderen Krankheiten ohne CK auffällig.

Aber es ist auch egal. Wen du es anders siehst wie ich und PZt, die genau das gleiche schreibt, dann musst du es halt erklären und nicht gen so ist es nicht. So ist es nicht, weil es so nicht ist, ist kein Argument, oder so ist es nicht, weil es so nicht sein kann.

Wenn du deine Erklärung der Phatomechanismen hast, und das was du oben schriebst mit der Unterscheidung zwischen Myophatie und neurogen durch den CK stimmt ja, lässt aber nicht die Schlussfolgerung zu, die du daraus ziehst, kannst du diese ja anführen. So ist es nicht, ist keine Erklärung.

Die CK Werte sind bei schneller neurogener Schädigung erhöht, dazu gibt es zig Erfahrungsberichte. Zumindest eine primäre, also unter primär ist zu verstehen das der Muskelschwund hauptsächlich durch die Denervierung kommt. Sekundär magst du recht haben, aber warum dann einen NF-L Test? Hast du die Studie zu den NF-L mal wirklich gelesen? Und das verlinkte Peer Review? Oder eien der anderen Nf-H Studien? Ich hab das damals, weil ich es als Verlaufskontrolle heranziehen wollte, auch mit einen US Forscher per Skype besprochen und der sah das genauso und der Forschte zusammen mit Cambridge an der ALS, Genforschung. Heißt jetzt auch nicht, dass er darum Recht haben müsste, aber wenn der falsch liegt müsstest du das schon besser begründen. Insb da mich das NF-L Thema durchaus noch interessiert. Wenn ich aber deinen Beitrag einen Forscher weiterleite, war es das letzte mal das ich mich bei dem melden könnte, weil da nichts ist steht, auf das man Argumentativ aufbauen könnte.

Deine Aussage zum EMG hast du auch nicht ausführst, nur dass es so ist. Nicht woher die Infos stammt oder warum es so sein soll. Ich prüfe meine Vermutungen zumindest mit 1-2 Forschern, da ich einige kenne, das würde ich dir auch empfehlen. Meist antworten sogar die Studienleiter auf Emails, wenn man Ihnen schreibt und eine fachliche Frage zur Studie hat.

Beschreib deine These genauer und ich leite das gerne weiter, wenn er zurückschreibtkann ich es posten, der hat im übrigen in München ich glaub LMU studiert und kann sogar auf deutsch antworten, insofern müsste ich nichtmal übersetzen. Aber der wird nur wieder das schreiben, was ich schrieb.

Und hättest du tatsächlich eine NME/MNE oder welche (somatische) Erkrankung auch immer, würdest du ganz sicher nicht so einen riesen Haufen Scheiße schreiben, verzapfen und das rückblickend ab Mitte 2016 bis Heute und das Tagtäglich.

Allmächtiger, loas Hirn roo

[DHKW]

Groll mit uns herumtragen ist wie das Greifen nach einem glühenden Stück Kohle in der Absicht, es nach jemandem zu werfen. Man verbrennt sich nur selbst dabei. Buddha

Da das hier nicht in konstruktiven bahnen verläuft und es euch aufregt, mir und dem TE nichts bringt, lasse ich eine weitere argumentation. Wenn Klaus noch ein Sachargument zu den NF-L7CK hat kann ich das aber noch weiterleiten.

[Gast]

Groll mit uns herumtragen ist wie das Greifen nach einem glühenden Stück Kohle in der Absicht, es nach jemandem zu werfen. Man verbrennt sich nur selbst dabei. Buddha

Da das hier nicht in konstruktiven bahnen verläuft und es euch aufregt, mir und dem TE nichts bringt, lasse ich eine weitere argumentation. Wenn Klaus noch ein Sachargument zu den NF-L7CK hat kann ich das aber noch weiterleiten.

Ein allerletztes mal noch, es ist deine Unwissenheit, die ist es, wobei ich mir absolut sicher bin und in deiner Not Zitierst du Buddha, es besteht Hoffnung.

[Gast]

Klaus, er schreibt in einem Beitrag er fährt mit der Bahn 4x in der Woche von Hamburg nach München und zurück und hat einen Arzt der laut seiner Aussage der Muskelspezialist in Deutschland ist, und dann hier der Scheiß, Troll ist der sicher keiner, das er ein Hypo ist davon hat er mich absolut überzeugt.

Dann amüsiert euch mal schön weiter ich mach's auch !!

Was nehmt ihr euch hier eigentlich raus? Das ist ne absolute Frechheit. Welch eine Arroganz.

Ich habe niemals behauptet, dass mein Arzt der Muskelspezialist schlechthin ist.

Und es herrscht hier offensichtlich ein schwachsinniger Konkurrenzkampf zwischen einzelnen Forenmitgliedern.

Ich habe mich eigentlich an das Forum gewandt, um mehr Infos zu bekommen und nicht beschimpft bzw. als Hypochonder abgestempelt zu werden. Finde ich ziemlich respektlos.

Für den Input bin ich euch auch sehr dankbar.

Vorläufiger Befund:

Analyse Infektionsdiagnostik (GB)

HIV-1+2 Ak/Ag-Screening (ECLIA) - nicht reaktiv


Schilddrüsen-Diagnostik (GB)

AK gegen TPO:

15 mIU/l IU/ml Referenz 0.27-4.20 < 34

[Gast]

Hi Konrad,

nein, ein solches MRT wurde noch nicht gemacht.

Was ich auf jeden Fall auch habe, sind richtig schmerzhafte Verspannungen im Schulter-/Nackenbereich.

Dass die Muskeln zurückgehen bzw. abbauen ist mit Sicherheit zu einem gewissen prozentualen Anteil normal. 1. treibe ich seit 1.5 Jahren keinen richtigen Sport mehr und 2. ist meine Ernährung auch einfach nicht so gut. Momentan kriege ich sogar kaum was runter... Ich sitze sehr viel herum, weil ich im Büro arbeite und fahre viel Zug (zwischen Hamburg und München mehrmals die Woche).

Das ist erst mal das, was ich als Grund hoffe...

Mein Neurologe, der ein absoluter Muskelspezialist ist, meinte, er sei sich sehr sicher, dass es kein ALS o. ä. ist. Er hätte schon einige ALS-Patienten betreut und da waren immer schon EMG und/oder das Ultraschall sowie Blutwerte auffällig.

Ich versuche mich natürlich erst mal zu beruhigen.

Vielen Dank für deine Nachricht übrigens.

Liebe Grüße

Das ist doch dein geschreibsl was nu Troll2019

[Gast]

Was nehmt ihr euch hier eigentlich raus? Das ist ne absolute Frechheit. Welch eine Arroganz.

Ich habe niemals behauptet, dass mein Arzt der Muskelspezialist schlechthin ist.

Und es herrscht hier offensichtlich ein schwachsinniger Konkurrenzkampf zwischen einzelnen Forenmitgliedern.

Ich habe mich eigentlich an das Forum gewandt, um mehr Infos zu bekommen und nicht beschimpft bzw. als Hypochonder abgestempelt zu werden. Finde ich ziemlich respektlos.

Für den Input bin ich euch auch sehr dankbar.

Vorläufiger Befund:

Analyse Infektionsdiagnostik (GB)

HIV-1+2 Ak/Ag-Screening (ECLIA) - nicht reaktiv


Schilddrüsen-Diagnostik (GB)

AK gegen TPO:

15 mIU/l IU/ml Referenz 0.27-4.20 < 34

Da kannst du dich doch glücklich schätzen

[Gast]

Leute, was soll denn dieser Sarkasmus?

Ich versuche mir das nur alles schön zu reden, um mich zu beruhigen. Ich weiß, dass mein Arzt in Deutschland ein absoluter Spezialist ist. Und ich vertraue ihm.

Das MRN ist in der Tat sehr exklusiv. Liegt es vielleicht daran, dass ich privat versichert bin und die Knete machen wollen? Soweit ich weiß, gibt es das bisher nur in Heidelberg und eben in Hamburg, am Zweitstandort der Uniklinik Heidelberg.

Der Muskelabbau begann erst, nachdem ich mit dem Fußballspielen aufgehört habe.

Und hier noch mehr Schrott !

[KlausB]

...
Und es herrscht hier offensichtlich ein schwachsinniger Konkurrenzkampf zwischen einzelnen Forenmitgliedern.
...

Mit Konkurrenzkampf hat das weniger zu tun. Aber DHKW früher "letzte frage" postet hier seit Jahren Sachen die einfach falsch sind und behauptet dann wieder das Gegenteil. Alles fing damit an, dass er sich einfrieren lassen wollte.
Warum er sich hier mit seiner Unkenntnis über neuromuskuläre Erkrankungen überhaupt versucht so zu profilieren erschließt sich nicht nur mir schon lange nicht..
Zumal er ganz offensichtlich nicht selber von einer neuromuskulären Erkrankung und ALS erst recht nicht betroffen ist. Er hat zwar eine Erkrankung, die sich am Rande auf die Muskulatur auswirkt, dafür gibt es aber andere Foren. Hier fehlt das Wissen dazu und ihm fehlt das Wissen hierzu.
Leider fehlt ihm auch schon ganz allgemeines med. Grundwissen. Darüber kann auch das zitieren irgendwelcher Studien, die er zwar liest, aber nicht versteht hinwegtäuschen.

Ich kann Dir aus der inzwischen mehrjährigen Erfahrung mit ihm nur sagen, dass Du vorsichtig sein solltest falls er bei Dir versucht den Anschein zu erwecken er hätte ALS oder eine Motoneuronenerkrankung oder sonst eine neuromuskuläre Erkrankung. Zartbesaitete Forenneulinge haben das schon bitter bereut.

[DHKW]

Du stellst Ferndiagnosen die mehrer Ärzte und auch Prof für Neurologie gestellt haben nicht nur infrage, sondern willst sie sicher widerlegen können. Nichtmal Ärzte die noch so kompetent sind können per Ferne eine Diagnose stellen. ls ich ein Video mit Zungenfaszis postet meintest du noch glatt das das keine währen, das haben aber die Prof anders gesehen und auch die in der Humangenetik hat die Faszikulationen der Zung bestätigt und notiert (auch das Video habe ich ihr gezeigt und auch das sah sie als sicheres fasikulieren an, auch Prof F. aus Wien sah das so und man siehts auch im EMG...). Wenn du schon ein einfaches Symptom nicht siehst an einem Video, dann soltlest du auch keine sicheren Diagnosen stellen.

Du hast mir im Laufe der Zeit so viele völlig unterschiedliche "sichere" Diagnosen gestellt (Psychisch, Myophatie, Dystrophie, EDS und dann plötzlich doch MNE und dann wieder nicht), wie auch hier, erst hat der User sicher nichts, dann käme eine MNE infrage, und so weiter. Ich hab damals tatsächlich aufgrund deiner Tipps viel Geld verbrannt und die wirklich wichtigen DD kamen dann alle erst nach Jahren und die hab ich primär von Pt und dann weiterer Recherche von ihren Angaben aus erhalten und alle mit mehreren Ärzten abgeklärt. Das ist auch das einzige Vorgehen was Sinn macht. Behauptung = Argument = Studie = Arzt = Abklärung. Genau das würde ich hier dem User auch vorschlagen. Das was hier steht kann er ja ausdrucken und dem Arzt vorlegen, habe ich auch gemacht. Und deine Beiträge schnitten da meist nicht gut ab... keine einzige deiner Verdachtsdiagnosen kam tatsächlich infrage. Das hatte schon E. aus Wien so gesagt, "jeden Schwachsinn will ich auch nicht abklären" sagte T. zu den Verdachtsdiagnosen mit der Dystrophie. Die kam ja primär von dir.

Ich hatte dich mehrfach gefragt um eine DD neben MNE die man genetisch anschauen lassen könnte als ich in der Humangenetik war und da hieß es noch "wie soll ich es besser wissen wie die Ärzte" und nun stellst du wieder Daignosen. ich schreibe auch fast ausschließlich in Threads von mir. Aber nochmal, da der Humangenetiker meine Verdachtsdiagnosen auch bei der Abklärung berücksichtigt (sofern ich sie mit Studien begründen kann), auch wenn er von einer MNE ausgeht schaut er die Gene an die ich Vorschlage, was soll er noch ansehen? (Mit Begründung und Studie) Die Vorschläge von PZT habe ich weitergeleitet, von dir kam nur keine, nicht eine.

Ich werde nun nicht weitere drauf eingehen, aber da ich am Mo noch 2 Krankheiten mit Studien per Mail an ihn schicke, wenn dir mal wirklich was einfällt was ich begründen kann, weil unbegründet schauen sie das auch nicht an, und da deine Tochter sich mit Genen auskennt weißt du das auch, dann leite ich es weiter. und, durch emine Begründung habe ich überhaupt erst den E112 bekommen, das heißt, dass meine Gene an Deutschladn geschickt werden, das machen die nicht einfach so, da werden die Studien und Argumente alle geprüft und dann muss eine Uniklinik zugeben, dass sie diese Abklärung nicht leisten können. Da musste ich mit Studien auftauchen warum neben einer ALS noch andnere Krankheiten infrage kommen konnten. Normal bekommt man bei uns noch nichtmal einen zweiten Gentest.

Und wenn du es schon so sicher weißt, was bitte für eine Krankheit mach ein MNE typisches MEP mit nachschwingen? Laut FBI nur eine MNE, zumindest wird dort laut dem Leiter der Isaac Studie eine MNE vom MNE Mimics unterschieden in seiner Studie. Wenn du es besser weißt wie er, dann leite ich das weiter, weil da eh noch eine Email kommen müsste.

Und @Troll wie ich dir schon schrieb, wenn du Tipps bekommst bzgl Abklärung oder möglicher Krankheiten, dann such die dazu eine Studie, eine Leitlinie oder einen Fallbericht, das musst du auch nciht verstehen und zeig es dem Arzt 1.) Kann nur der Arzt dich klinich begutachten, also direkt untersuchen, Reflexe, usw 2 verstehen die Ärzte Studien da sie studiert haben (sofern er sie liest) und 3 kann er dann im EMG gnz gezielt schauen ob es zutrifft. lles andere macht keinen Sinn. Idealserweiße solltest du dir etwas Grundwissen aneignen um die wirklouch relevanten Studien zu finden, aber es geht auch sonst so, immer noch besser wie ins Blaue Geld zu verpulvern in nicht zielgerichtete Diagnostik. Es ist natürlich auch klar, dass du die Fachbegriffe nicht kennen wirst, aber der Neuro kennt die alle, zumindest wenn er sich mit Muskelkrankheiten auskennt, als eine NME Abulanz, ein OA etc. Bringt mehr da Geld zu investieren, dass er sih Zeit nimmt Studien zu lesen. Und im übrigen, Troll, Ferndiagnosen sind in DE und AT aus gutem Grund nicht erlaubt. Frag mal deinen Arzt was er von Ferndiagnosen hält per Forum...