Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[KlausB]

Eine sichere Diagnose habe ich Dir nie gestellt. Sicher habe ich verschiedene Möglichkeiten aus meiner Sicht angeboten, nur das kann man in einem Forum tun.
Erst beschwerst Du Dich, dass ich Dir verschiedene DD anbiete und behauptest Du das ich Deine Fragen nach einer DD nicht beantworte. Was denn nun? Das, wenn Du nach 2 Jahren erneut danach fragst mir langsam die Ideen ausgehen ist doch nicht verwunderlich. Zumal dann, wenn Du die Frage eigentlich schon selber beantwortest hast. Und diese Antworten haben nun nichts mit neuromuskulären Erkrankungen oder MNE zu tun.
Epilepsie, Abhängigkeitssyndrom und psychische Erkrankungen (Alles Dinge, die Du selber geschrieben hast) sind nun einmal nicht das Thema hier.
Epilepsie: Du sprachst von Krampfanfällen wegen derer Du behandelt weden würdest.
Abhängigkeitssyndrom: Wie Du schreibst die Aussage Deines Psychologen (Psychotherapeuten?)
Wozu die stationären Aufenthalte und mit welcher Diagnose?
Aus welcher Indikation die engmaschige Betreuung eines Psychologen/Psychotherapeuten (davon können psychisch Kranke in D nur träumen)?

Das mit der MNE/ALS ist immer noch Deine fixe Idee. Die passenden Symptome scheint man bei Dir noch nicht gefunden zu haben. (Die Ferndiagnosen von Ärzten, die Du per E-Mail belästigt hast kann ich nicht ernst nehmen. Wie Du selber sagst: Di Diagnose MNE, ALS etc. kann man nicht per Ferndiagnose stellen)

Jetzt haben wir uns aber mal wieder viel zu lange ausschließlich mit Dir beschäftigt. Soll sich jeder selbst ein Bild machen. Leider sind die meisten Deiner Beiträge unter dem Synonym "letzte frage" nach dem Forenupdate ja weg.

[DHKW]

Eine Epilepsie ist mit einer MNE öfter assoziiert, eine Epilepsie macht aber keine Faszikulationen oder Denervierungen im EMG und MEP. Und ja, bald habe ich alle DD durch, weil ich schlciht ale ALS Mimics Studien durchgelesen habe. Das EMG spricht für eine ALS, Denervierungen in allen Regionen, das ist nicht meine fixe Idee sondern dazu gibt es internationale Kriterien und das weißt du auch, siehe DGN Leitlinie.

Ich habe aufgrund einer rasch progredienten Muskelatrophie mit VA MNE eine engmaschige Psychologische Behandlung erhalten, dieser ist auf Körperbehinderungen und Muskelerkrankungen spezialisiert. Eine Therapie würde dir im übrigen auch gut tun, da du dich nicht als Körperbehindert siehst, aber dennoch einen Schwerbehindertenausweis hast. Und ja, die bekommt man nicht einfach so, auch bei uns nicht .... und der kommt auch nicht ohne Grund nach Hause... meine Beiträge sind auch noch alle da. Beide Namen haben schlicht ne völlig andere Bedeutung.

Und die Ärzte die ich "belästige" schreiben mir zT wie es mir geht, oder Skypen mit mir 2h, ich skype auch mit jemanden 2h der mich belästigt .... wenn sich ein Arzt belästigt fühlt, wird er dir schlicht nicht antworten . Warum sollt er?

Und Warum ich dich frage hat natürlich auch einen Grund, du hast in manchen Bereichen durchaus auch ein gutes Fachwissen, das liegt dann aber in den Bereichen in denen du dich auskennst und das ist eben primär da MRT, da hattest du eine mE korrekte Aussage gegenüber eines Radiologen getroffen, die mir ein anderer bestätigt.Nämlich, dass das 1 MN nicht sicher involviert ist. Das ist noch nicht ganz geklärt, auch das mit den extrapyrimdalen Schäden ist im Rahmen des möglichen, somit sind 2 Aussagen von dir auch korrekt und letzteres hat mir auch geholfen auf eine seriöse DD zu kommen. Insofern ist deine Beratung ja durchaus gut, besoders halt im Bereich MRT und bei manchen Gensachen, aber eine sichere klinische Aussage kannst du und auch keiner sonst tätige. Darauf wollte ich hinaus. Interpretation von MRTs oder CTs oder ev genetische Fragen bzgl der Sequenzierungstechniken ans sich, ist was anderes, da hast du mehr Ahnung wie ich.

Btw habe ich noch von keinem Arzt eine Ferndiagnose bekommen, das würde auch nie einer machen, da er sich damit strafbar macht. Meine Diagnosen stammen leide aus direkten Körperlichen Untersuchungen, und was es ist ist mir auch egal, mich interessieren nur mehr die behandelbaren. Selbst wenn es eine Mito zB wäre, was soll es mich interessieren ob es ne Mito oder ne ALS wäre.

Eine Aussage zu einer Messung kann ein Forscher jedoch schon tätigen. oder zu Phatomechanismen.

[KlausB]

... Das EMG spricht für eine ALS, …

...du dich nicht als Körperbehindert siehst, ...

Wie oft noch: Das EMG ist nicht das ausschlaggebende Kriterium für eine ALS oder irgendeine Neuromuskuläre Erkrankung. Siehe DGN Leitlinien.

Das 2. habe ich so nicht gesagt. Ich habe gesagt, dass ich mich nicht auf "körperbehindert" oder "behindert" reduziere bzw. das ich nicht in erster Linie ein Behinderter bin. Das sollte keiner tun, auch Du nicht.

[Sturm]

Hallo Troll


DHKW du merkst doch auch das Troll sich vor einenr Neurologischen Krankheit fürchtet weil er eben muskuläre Probleme hat oder die zumindest so empfindet. Um ihm diese Angst zu nehmen habe ich ihm geraten die NFL bestimmen zu lassen. Sind diese nicht erhöht braucht er sich in diese Richtung
keine Gedanken mehr machen und kann in Ruhe weitersuchen. Die NFL sind bei einer ALS immer erhöht egal ob eine schnell verlaufende form oder eine langsame und das schon im Frühstadium.
Deswegen verstehe ich nicht warum man die Leute die Hilfe suchen mit so viel Quatsch voll Labert.
und mit irgendwelchen Studien bombardiert.
Ich habe es doch erwähnt ich werde hier keine Namen nennen aber meine Aussagen habe ich nicht von irgend einem Dr Google sondern von jemandem der auf diesem Gebiet täglich Forscht
Die NFL Werte sollen sogar in naher zukunft in die El Escorial Kriterien für die ALS Diagnose aufgenommen werden.
DHKW das ist jetzt gegen dich kein Angriff aber was du schreibst stimmt so nicht ganz.
Sorry Troll so viel wollte ich gar nicht schreiben
Grus Sturm

[DHKW]

Hallo Troll


DHKW du merkst doch auch das Troll sich vor einenr Neurologischen Krankheit fürchtet weil er eben muskuläre Probleme hat oder die zumindest so empfindet. Um ihm diese Angst zu nehmen habe ich ihm geraten die NFL bestimmen zu lassen. Sind diese nicht erhöht braucht er sich in diese Richtung
keine Gedanken mehr machen und kann in Ruhe weitersuchen.

Ich habe hier den Zettel von ULM igw wenn du sie in Ulm bestimmen lassen hast (sonst werden nirgends in DE NF-L bestimmt, alles geht nach ULM), dann steht dort auch im Zettel bei wie vielen ALS Fällen die % erhöht sind, es sind ca 88% herum, exakt weiß ich es nicht (kann den Wisch aber suchen wenn du möchtst) aber es steht auch ua drauf "dieser Test wird ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke verwendet und kann nicht zur Diagnose herangezogen werden", das hat Prof Otto selber geschrieben und seine 2 Kollegen Prof Ludolph und der Italinischer Prof zudem steht eben auch, dass der NF-L Test neg die ALS nicht ausschließt. Man kann im Forum schreiben was man will, wenn es dann am Papier anders drauf steht von der Unilinik,, dann wird jeder dem Papier glauben. Wenn du mir nicht glaubst mach ich ein Foto. Nicht nur ich habe diesen zettel mitgeschickt bekommen, sondern auch ein anderer User bei dem das Blut eingechickt wurde, und da sah man auch, dass eben genau diese Worte psychische Beruhigung nichts brachten.

Dass die NF in die El Escorial Kriterien aufgenommen werden, wäre mir neu. hast du da einen Link? Wobei da eh mittlerweile die Kriterien gelockert wurden, die die in DE genutzt werden sind schon veraltet...

Die Angst nehmen bringt mit den NF-L Test nichts, weil Ulm ja selber schreibt, dass der Test nicht bei jeden auffällig ist, siehe zB auch den Thread im ALS Forum, sie schicken den mit und der ist so geschrieben, dass ihn jeder versteht, 2 gibt es neurologische Erkrankungen die man behandeln kann, zB MS Mimics die auch ALS ähnliche Beschwerden machen können, da sind die NF-L auch neg zumindest außerhalb des Schubes. Zudem hat bisher keiner der ALS Angst hatte, nach dem Test keine mehr, auch damals nicht, als man noch glaubte der wäre 100% aussagekräftig.

Wichtiger wäre das MEP, einzig das MEP ist bei ALS immer im frühen Stadium, vor EMG, auffällig. Nur lässt ein positives MEP m.E. keine Unterscheidung einer ALS Mimics und einer ALS zu, das FBI mag das anders sehen, dazu habe ich nicht genug Studien um das seriös zu sagen. Was ich aber weiß ist, dass ich keinen bisher gesehen habe/ gelesen und von keinem Arzt je gehört habe, dass bei sichtbaren Muskelschwund das MEP bei MNE sauber war. EMG kommt öfter vor (im Frühstadium), MEP ist da aber wohl noch deutlich genauer. Vermutlich da man es nicht wie das EMG beeinflussen kann. Wenn das MEP sauber ist, wäre m.E. und meines Wissens nach eine ALS mit sehr hoher wahrscheinlichkeit ausgeschlossen, weit genauer wie mit den NF-L (man bekommt halt für das MEP kein Gled, jetzt wird das nicht so gehypt und man macht lieber anderes). Die NF-L werden nur gehypt weil die dort das direkt Abrechnung mit der KK und dafür bekommen sie 80€ herum und machen es im Haus. Den NF-H Tet zB gibts schon seit Jahren, auch in den USA, der ist sogar genauer wie NF-L und der wir immer noch nicht als Verlaufsmarker eingesetzt oder diagnostisch.

Und zum Thema Angst, wenn Muskelschwund vorliegt und es keine ALS ist und ev eine Myophatie oder sonst was, was ich hier als unwahrscheinlich ansehe aber das ist ja egal, dnn ist die Angst auch genauso da, selbst wenn es keine ALS ist. Warum sollten Menschen ohne ALS bei einer schnellen Muskelkrankheit weniger Angst haben? Wenn man ne Mito hat die rasch fortshreitet ist da genauso ..., wenn wirklichch was vorliegt, das ist es ausschließlich von Bedeutung, und hier von essentieller, dass man alle behandelbaren schnellstmöglich abklärt und wenn auffällig, dann therapiert. Ich weiß nicht ob ein MEP schon gemacht wurde, aber wenn dann soltle das von einem Spezialisten gemacht werden und wenn das sauber ist kann man mWn ne MNE erstmal tatsächlich ziemlich sicher vergessen. Man sollte sich halt das Bild mitgeben lassen und sehen ob es wirklich sauber ist. Eine minimle auffälligkeit lässt auch keine MNE Diagnose oder VA auf zu, das geht erst wenn es höhergradig auffällig ist, aber ein wirklich sauberes MEP schließt bei Muskelschwund eine MNE bzw ALS mWn aus.

Sturm wenn dein bekannter täglich hier forscht, dann wird er dennoch die Werte nicht besser erstehen wie die, die die Studie zu den NF durchführen. Ev wollte er dich einfach beruhigen. Da wäre aber das MEP zB im FBI oder einer anderen NME Ambulanz besser, viel viel genauer.

Nchtrag, hier der exakte Wortlaut von ULM:

In Anlehnung an Verde et al JNNP 2019 und den danach durchgeführten Verämnderungen des Verfahren (anmkr von mir, welche?) beträgt die diagnostische Sensitivität 86% /(anmekrung von mirSensitiität bedeutet in so viele Fällen ist der Wert auffällig) 86% und die Spezifität 82% (Spezifisch heißt wenn Sie auffälig, dann ist man zu so oder so vielen % von , hier ALS, betroffen) gegenüber anderen Erkrankungen. ... Im Liqour schreiben Sie 83% Sensitivität und 77% Spezifität (560 Patienten) Und am Ende: Die Bestimmun der NF im Blut und Liqour dent aisscjließlic der wissenschftlichen Verwendung. (der Wisch wird auch von Prof Otto und Steinacker handschriftlich signiert, also sind bei der ALS Forschung auch keine unbekannten Ärzte und gerade prof Otto forscht seit Jahren an der ALS und ULM ist zumindest labortechnisch weltweit bekannt, das sind somit nicht "meine" Interpretationen oder Dr Google)



Verde et al JNNP 2019 ist die letzte größere Studie und halt das was ULM zuletzt publizierte. Danach gab es keine Studien mehr zu den NF.

Tippfehler von mir wie immer nicht korrigiert. Aber wenn bei 100 ALS Patienten 14 einen negativen NF-L Wert haben und im Liqour 18, wobei Liqour wohl genauer ist wie Blut, dann wird das niemanden beruhigen. Könnte ja sein, dass man zu den 14 oder 18 gehört.

[Sturm]

Fragestellung: Unterscheiden sich Serum- beziehungsweise Liquor-Neurofilament L (NFL) oder phosphoryliertes Neurofilament H (NFH) in der Konzentration bei früh- und spätsymptomatischen Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und in der Zuordnung der durch EL-Escorial-Kriterien definierten Unterformen?

Hintergrund: Nach wie vor ist es schwierig, eine ALS im Frühstadium sicher zu diagnostizieren. Formell kann sie sicher nur nach dem Tod gestellt werden. Auf jeden Fall muss eine ausführliche Ausschlussdiagnostik durchgeführt werden. In den letzten Jahren gab es mehrere Hinweise, dass NFL oder phosphoryliertes NFH ein Biomarker für die ALS sein könnten. Bisherige Arbeiten bezogen sich meist auf einzelne Labore/Kohorten beziehungsweise manifeste Diagnosen und untersuchten nicht, ob die Marker schon in frühen Phasen der ALS eine gute diagnostische Wertigkeit hatten und ob die Validität der Diagnostik bleibt, auch wenn verschiedene Kliniken eingeschlossen werden.

Patienten und Methodik: Proben von Patienten mit ALS aus mehreren Zentren wurden in einem zentralisierten Labor untersucht. Bestimmt wurden die NFL-Leichtkette und phosphorylierte NFL-Schwerkette im Liquor sowie die NFL-Leichtkette im Serum. Dabei unterschied man, ob die Erstsymptome der Patienten weniger als sechs Monate (n = 54) oder länger (n = 135) zurücklagen. Darüber hinaus wurden Differenzialdiagnosen von Motoneuronerkrankungen (MND-Mimics) und andere Motoneuronerkrankungsvarianten untersucht.

Ergebnisse: Liquor- und Serum-NFL sowie Phospho-NFH im Liquor waren in der früh- als auch spätsymptomatischen Phase signifikant erhöht, mit hohen diagnostischen Wertigkeiten (Sensitivität jeweils 94%, 88%, 98% gegen andere neurologische Erkrankungen bzw. 89%, 100%, 78% gegen MND mimics; Spezifität jeweils 86%, 92%, 91% gegen andere neurologische Erkrankungen bzw. 94%, 90%, 98% gegen MND mimics). Diese unterschieden sich nicht zwischen den diagnostischen Kategorien nach El-Escorial. Zudem gab es keinen Unterschied zwischen früh- und spätsymptomatischen Patienten.

Schlussfolgerung: Die aktuelle Studie ergibt eine gute Evidenz, dass Neurofilament auch in der Frühdiagnostik von ALS eine gute diagnostische Wertigkeit hat.

[DHKW]

Das hatte ich ja damals verlinkt: https://link.springer.com/article/10...005-018-2531-z

Du hast es aber nicht ganz gelesen:

Zudem unterscheiden sich in den verschiedenen Arbeiten die Cut-o‹-Werte sowohl für die Serum- als auch für die Liquorwerte deutlich, was die diagnostische Wertigkeit im klinischen Routinebetrieb erheblich einschränkt.

zudem ist das Stand 2018. Prof Hermann arbeitet glaube ich nicht einmal an den DGN Leitlinien mit, insofern ist es von ihm nur eine Idee die Nf-L Werte in die Diagnostik/ also Routine aufzunehmen. Das wird aber wohl nicht so schnell der Fall sein, bislang ist es das jedoch nicht. Mein Zitat ob stammt von 04/19

ULM hat alle NF-L im Serum in Liqour in den letzten Jahren in DE und AT durchgeführt, Basel alle in der Schweiz.

Das wesentlichste hattest du auch nicht zitiert, denn ULM schreibt über unslektierte Patienten, hier wurden vorselektierte Patienten herangezogen, zu denen der TE nicht gehört:

. Auch handelte es sich in der aktuellen Studie um vorselektionierte Patienten, also solche, die bereits zur Differenzialdiagnostik oder mit sicherer ALS-Diagnose diagnostiziert waren. Somit ist die Wertigkeit als Screening-Marker in unselektionierten Kohorten bisher nicht ausreichend untersucht und sollte deswegen auch nicht unselektioniert eingesetzt werden.

Man muss wissen, dass das selektieren der Patienten gängige Praxis bei Studien ist, um die Studie aufzuschönen und Forschungsgelder zu bekommen. Aber vorselektierte Studien können nicht herangezogen werden, für den klinischen Alltag. Darum reichen diese Studien nicht, um sie als Diagnostik zu nützen. Erst wenn eine große Studie mit unselektierten Patienten durchgeführt wurde, dran arbeitet UM ja gerade, kann dies erfolgen. Auch die Unterscheidung von UMND / LMD etc hatte er richtig angesprochen, das ist bisher nicht geklärt.

Deine Aussage dass die NF immer pos sind bei ALS, stammt nicht von dem Prof da ich mit ihm mal schrieb.

Also um es ganz einfach zu sagen, hätte der Threadersteller sicher eine ALS iagnose, dann würden deine Werte von >90% vielleicht gelten, das ist anhand der Studien auch nicht seriös gesagt, da mWn nicht post mortem die MN seziert wurden. uch das schreibt der Prof, dss da die einzige Möglichkeit ist, auch das schrieb ich hier. Nur besteht ja noch nicht einmal der VA MNE, nciht einmal der VA auf irgend eine Muskelkrankheit. Bisher besteht noch aktuell der VA garnichts neuromuskuläres. Da kannst du keine Studie nehmen mit Leuten mit sicherer ALS Diagnose.

Exakt aus dem Grund sage ich ja, jeder sollte die Studien den Arzt vorlegen, denn solche Interpretationsfehler wird jeder Neurologe erkennen. Die Studienleiter beschönigen eben gerne,(man nennt dies Interessenkonflikt) was man eben wissen muss, da die auch ihre Arbeit finanzieren lassen müssen. Ein unabhängiger Neurologe der Studiert hat kann aber eine solche Studie bzw hier Peer Review auch neutral lesen.

... und wer mir immer noch nicht glaubt kann ja Dr Bedleck anschreiben, der ist zwar "nur" ALS Experte ohne Prof Titel, aber er forscht schon lange und kennt die ganzen Eliteforscher in den USA. Die sind da sehr viel zurückhaltender, zumindest untereinander was Biomarker und ALS angeht. Nicht umsonst stammen die ersten ALS Mimics Publikationen alle aus den USA. Wobei die öffentlichen Studien auch gerne gehypt werden. Bedlack ist auch so et udn vermittelt fragen an die Studienleiter, wenn man sie sachlich und seriös formuliert. Sonst wird man nur eine kurze Email von ihm bekommen. Aber er antwortet immer hehrlich, auch wenn er was nicht weiß. Das ist nun auch nicht typisch und bzgl seriöser objektiver Forschung ist er wirklich mehr als objektiv.

PS: Die 3 erwähnten Studien sind übrigens kleine Studien. Gerade bei ALS wurden kleine Studien durch große oft widerlegt, siehe ALS Medikamente. Ich vermute, dass der Forscher dich einfach beruhigen wollte. Das ist eben oft so bei Ärzten und bzgl Empathie auch verständlich.

[KlausB]

DHKW's Beiträge sind wieder auf dem üblichen Niveau. Auszüge aus Studien die er schon im Grundsatz nicht verstanden hat.
Das näher zu erläutern erspar ich mir und Euch. Dann kommt nur noch mehr wirres Zeug.

Da er sich auf Ulm bezieht: https://www.uniklinik-ulm.de/fileadm...iquor_INFO.pdf

Und da kommt dann wieder sein Lieblings-Doc Dr. Bedlack ins Spiel. Das ist doch der, der mit seiner angeblichen ALS-Heilung in USA so grandios auf die Schnauze gefallen ist. Den nimmt da doch zum Thema ALS keiner mehr ernst. Deshalb forscht der doch auch nicht mehr zu ALS, sondern hat sich ein anderes Forschungsgebiet gesucht.

[KlausB]

DHKW hat seine Zahlen offensichtlich daher: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29212830
Das ist auch wieder so typisch. Da googlet er rum und findet irgendeine Überschrift oder bestenfalls Kurzzusammenfassung Sorry aber das reicht nicht. Nur wenn man die gesamte Studie liest (was natürlich schwierig ist, wenn man schon die einfachsten med. Zusammenhänge nicht kennt) und in den Kontext der aktuellen Fragestellung setzt kann das irgendwie hilfreich sein.

[DHKW]

DHKW hat seine Zahlen offensichtlich daher: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29212830
Das ist auch wieder so typisch. Da googlet er rum und findet irgendeine Überschrift oder bestenfalls Kurzzusammenfassung Sorry aber das reicht nicht. Nur wenn man die gesamte Studie liest (was natürlich schwierig ist, wenn man schon die einfachsten med. Zusammenhänge nicht kennt) und in den Kontext der aktuellen Fragestellung setzt kann das irgendwie hilfreich sein.

Ich hab das 1:1 von ULM abgetippt. Der zettel von ULM wurde hier doch sogar schon fotografiert. Ich lade das gerne hoch wenn ich ein Foto machen kann, abr es ist doch eh schon hochgeladen worden, das ist 1:1 der Wortlaut den Prof Otto hingeschrieben hat. Aber ja, ich fotogravier und dann kannst du ja dem Prof mal schreiben, bin gespannt ob er dir antwortet.

[DHKW]

Du verlinkst ja sogar genau das das ich oben schrieb:


In Anlehnung an Verde et al. (JNNP, 2019) und Steinacker et al. (JNNP, 2016) empfehlen wir als Grenzwerte für die Diagnose einer ALS: NfL im Serum: 45 pg/ml pNfH im Liquor: 560 pg/ml

Nur eben die Sensitivität haben sie nicht reingeschrieben (beim Überfliegen) wohl aber in den Zettel in denen die Werte drinnen stehen. Wenn du mir immer noch nicht glaubst, ich muss eh noch aktuelle Bilder hochladen, da sind auch die Unterschireften der beiden Prof auf den Zettel und wenn du dann meinst ic hätte d selber geschrieben und signiert dann kannst du ja mal in ULM anrufen ob das wirklich von Ihnen stammt oder nicht.... zumal es 1.1 schonmal fitograviert wurde im ALS Bereich. Damals meintest du noch die NF wäre völlig unbrauchbar.. und jetzt sind sie total geeignet? Ich versteh nicht warum sich da jetzt deine Meinung so änderte, da schreibst du wörtlich das die NF-L nur Marketing sind und absolut wertlos.

[DHKW]

Hallo zusammen,

Ich habe jetzt schon mehrfach etwas über den NF-L Bluttest gelesen,dass man damit neurodegenerative Erkrankung,bzw. ALS auch schon im Frühstadium diagnostizoeren,bzw. die Diagnose erleichtern kann.
Nun lese ich aber auch widersprüchliches,dass er zur Diagnostik nicht tauge,da es noch keine (Grenz)werte gebe.

Weiß jmd von euch darüber,bzw. den Test mehr,oder hat ihn gar selber gemacht?

Wenn ja,wo kann man ihn machen lassen?

Liebe Grüße und allen ganz viel Kraft

Das ist noch im Experimentalstadium.
Z.Zt. noch kein brauchbares Mittel zur Diagnose. soll es aber mal werden.
Zum jetzigen Zeitpunkt trägt das eher zur Verunsicherung bei.

Hier https://www.dgm-forum.org/forum/foru...44893-nfl-test

Geschrieben von dir am 09.05.2019, 22:07

Die Idee von Sturm ist gut. Wenn die Neurofilamente nicht erhöht sind ist nicht nur ALS ausgeschlossen, sondern jede andere Erkrankung der Nerven. Wobei eine Erhöhung nun auch keine ALS bedeuten muss.

Wie war das denn mit dem Kraftverlust? Kam der innerhalb weniger Tage / 1-2 Wochen (so eine Art Schub) oder kontinuierlich über einen längeren Zeitraum?

Das obige Zitat von dir stammt aus dem ALS NF-L Thread. Fällt dir aber schon auf, dass du von jetzt auf gleich völlig was anderes sagst (noch experimentell und nach 2 Monaten kann man sicher Krankheiten ausschließen... entweder oder.)? Auch zur Sensitivität schriebst du gleiches. Im anderen Thread, dass es noch nicht brauchbar ist für irgendwas schriebst du damals.

Mit dem ersten Zitat hattest du Recht (es ist noch Forschungsstadium, was ULM selbst schreibt), mit dem zweiten nicht. ich verstehe auch nicht, warum du innerhalb von nicht einmal 2 Monaten ne völlig andere Meinung vertrittst. Seither wurde keine Studien publiziert. (Auch soll es einmal den User beunruhigen und dann beruhigen passt nicht)

Ih kram jetzt nicht alle Beiträge von dir raus, aber bis zu diesem Zeitpunkt hast du in jedem Thread von den NF abgeraten, in allen, damals hattest du auch gemeint Prof M macht es um sich zu profilieren, obwohl er e ja gar nicht durchgeführt hat. Ich musste selber 2 mal den Beitrag lesen, weil ich mir erst dachte ich verlas mich als du plötzlich so positiv von den NF-L schriebst, doer ich hab eine neue Studie verpasst oder so. Aber scheinbar hat sich bei den Studien nichts geändert und der Wisch von ULm ist immer noch aktuell.

[KlausB]

1. Sicher habe ich das verlinkt auf das Du Dich bezogen hast. Das ist auch eine u.A. aus Ulm von Prof. Otto.

Du hast aber die Fragestellung, die hier gestellt wurde nicht verstanden: Kann man eine ALS oder MNE mit den NF ausschließen?

Da lautet die Antwort "Ja"
was man allerdings nicht kann ist , eine ALS oder NME damit diagnostizieren.

Mehr braucht man dazu nicht zu sagen.
Auf den weiteren Quatsch von Dir wird ich jetzt nicht weiter eingehen. Mir ist die Zeit zu schade Dir immer wieder das Gleiche erklären zu müssen und ich glaube das das hier auch Keinen besonders interessiert, au0er Deinem Ego.

[KlausB]

Lenne Deinen Hang zur Selbstdarstellung doch bitte in Foren für Dein Krankheitsbild aus. Das hier ist, wie bereits gesagt, ein Forum für neuromuskulär Erkrankte.

Bevor Du mir wieder was unterstellst: Ich meine damit nicht ausschließlich "Psycho"-Foren.

[DHKW]

Du hast aber die Fragestellung, die hier gestellt wurde nicht verstanden: Kann man eine ALS oder MNE mit den NF ausschließen?

Da lautet die Antwort "Ja"

Zu 86% Prozent ja, genau das bedeutet Sensitivität. Hier braucht ja uns niemand was zu glauben, jeder kann ja in Ulm anrufen, die Prof dort antworten auch oder den Neuro fragen, aber der wird wegen sowas kaum dort anrufen. Den wich kann aber auch jeder Neurologe interpretieren. Da es behandelbare MNE gibt, ist das durchaus wichtig.

Wenn ich mich selbst darstellen würde, würde ich wenigstens meine Tippfehler ausbessern... aber egal, ich kopiere später noch den Zettel wenn du es mir immer noch nicht glaubst. Du wirst ja wohl nicht behaupten, dass eine Sensitiität von 86% 100% bedeutet ?

Die Sensitivität eines diagnostischen Testverfahrens gibt an, bei welchem Prozentsatz erkrankter Patienten die jeweilige Krankheit durch die Anwendung des Tests tatsächlich erkannt wird, d.h. ein positives Testresultat auftritt. Sie wird definiert als der Quotient aus richtig positiven Testergebnissen und der Summe aus richtig positiven und falsch negativen Testergebnissen. https://flexikon.doccheck.com/de/Sensitivität

Später lade ich noch den ULMs Zettel nach wo die Sensitivität von 86% drinnen steht. Das ist wie gesagt ganz aktuell. Da steht nicht Sensitivität 100% wie du hier behauptest, da ist schlicht falsch. Und wenn ULM selber schreibt und explizit dem Arzt sagt, dass es rein wissenschaftlich ist und nicht zur Diagnose herangezogen werden darf, machen die das auch nicht einfach so. Aktuell sind noch zu wenig untersucht, wa laut ULM darn liegt, dass ALS recht selten ist und man noch länger Daten erheben muss, bis man eine Evidenz erzielt. Das selbe problem hat man auch bei den Med Studien zu ALS.