Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Die Standard-Untersuchungen bei einer MB dürften innerhalb von einer Woche bis 14 Tagen fertig sein.

Allerdings muss man da schon selbst nachhaken.
Sonst muss man auf einen Brief aus der Neurologie warten, und das dauert i.d.R.

[bohuslav]

Den Thymus lasse ich in jedem Fall untersuchen.

Hallo Troll,

überlege Dir das gut. Die Thymus herauszunehmen ist kein Spaziergang, sondern erfordert einen absoluten Spezialisten, weil sie weit ausgebreitet im Gewebe liegt, keine schöne runde Form hat. Das muß eine klare Indikation haben und die gibt es bisher bei Dir überhaupt nicht. - Wo sind die anderen Werte bezüglich B 12 (wo es allerdings auch kaum einen klinischen Hinweis gibt)?

Bisher hat sich bei Dir keine bisher bekannte Krankheitseinheit ergeben und Dir geht es doch relativ gut verglichen mit Leuten, bei denen etwas gefunden wurde.

LG
Boh





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[pelztier86]

So kompliziert/gefährlich ist die Op bei einer einfachen Thymus-RF/Vergrößerung nun wirklich nicht...auch wenn man sich selbstverständlich damit erfahrene Thorax/Herzchirurgen suchen sollte.

[DHKW]

Jetzt hast du schon eine invasive Bio, die vermutlich nicht wirklich was bringt. Wenn das alles schön verheilt war das nicht dramatisch, aber jede OP birgt auch, bzw auch "Bio" das Risiko einer Infektion. Sofern nicht eine Indikation besteht, bzw wirklich eine belastbare Begründung, würde ich mir das auch überlegen, Neben mir lag einer im KH der kannte eine, den hatte man einen Tumor entfernt, der nicht vorhanden war ... MRT Befund Fehler oder was auch immer.... die Nachwirkungen waren aber dafür vorhanden ...

[pelztier86]

Jeder Eingriff muss/sollte abgewägt werden und nicht "einfach mal so" bzw. "nur aus Panik" oder "weil es ja irgendetwas sein muss" gemacht werden. Aber die Thymusdrüse weiter abzuklären hat bei der Größe der RF mehr Sinn als das meiste andere, was der TE bisher veranlasste.

[Gast]

Guten Morgen,

habe gerade mit dem Chefarztsekretariat telefoniert:

Die ersten Ergebnisse von der Muskelbiopsie sind da. Kein sicherer Anhalt für pathologische Veränderungen. - So las sie es vor.

Mir wurde geraten, jetzt die Thymusdrüse zu untersuchen.

Wenn der Thymus herausgenommen werden sollte, dann nur von Prof. Dr. Schalke & Team (Uniklinik Regensburg). - was ich so gelesen habe, einer der besten seines Fachs auf diesem Gebiet.

[Gast]

ACHR Werte deuten auf eine ALS-Mimics, nur weil die auch ne ALS Diagnose haben können, ist das keine ALS. Rheuma ist nur so ein Sammelbegriff, wenn man blind ist, da gibts so Formen (insb wenn man zu lange mit der Behandlung wartet) ist das auch Horror, bei ALS sieht man noch was, dann geht bei manchen das Herz ein ? Herz OP auch nicht möglich, also hängt ganz stark davon ab, das 0815 Rheuma ist wieder was anderes. NF-L ist total... haben wir 100x durchgekaut. Bei dir wette ich negativ. Bei ALS Angst ne ALS Doku ist auch nicht grad das beste...

DHKW, könntest du bitte noch den Link entfernen zur ALS-Doku in dem von Dir zitierten Text? Seite 22.

[Gast]

Das ist aber alles erst nur vorläufig. Der richtige Befund mit allen finalen Ergebnisse ist erst in 4-6 Wochen fertig. Leider sind Musk-AK, Acethylcholinrezeptor-AK und Neurofilamente nicht berücksichtigt. Habe jetzt auf Station angerufen und um Rückruf gebeten.

Ansonsten werde ich diese Sachen selbst bestimmen lassen (ist nicht so teuer). Denn ich warte bestimmt nicht 4-6 Wochen.

[pelztier86]

Lass dir doch den Originalbefund zufaxen/zuschicken. Dann weiß man, was genau untersucht wurde und was nicht.
Und was "kein sicherer Anhalt" in deinem Fall genau heißt - ob gar keine oder geringe Veränderungen...

[Gast]

Den Befund habe ich schon, das ist der vorläufige. Einen anderen hat das Sekretariat auch nicht im Computer. Der Abschlussbericht ist noch nicht erstellt, weil noch nicht alle Ergebnisse da sind (Antikörper, Teile der Biopsie).

Ich habe nun aber darum gebeten, mir den vorläufigen Befund von der Muskelbiopsie per Fax zukommen zu lassen.

Sollte ich spätestens morgen haben.

Den Befund, den ich schon habe, stelle ich gern später hier rein.

[Gast]

Habt ihr wahrscheinlich schon, aber eigentlich doch eine gute Übersicht (Lexikon Diagnostik AKs):

https://www.labor-stoecker.de/filead...ublication.pdf

[pelztier86]

Aber auch im vorläufigen Befund muss doch mehr als ein Satz stehen...

[Gast]

Hallo Pelztier,

es es ist leider tatsächlich so. Ein Befund, gespickt mit sehr spärlichen Infos.

Ich habe mich nun auch im Myasthenie-Forum angemeldet. Die Betroffenen dort sind sich ziemlich sicher, dass schon alleine aufgrund der Größe etwas mit der Thymusdrüse nicht stimmt. - So wie du es auch schon sagtest. Es kann jedoch alles sein (also nicht unbedingt Myasthenie).

Ich habe mit Prof. Schalke einen echten Glücksgriff gemacht. Denn auch dort sagte man mir, wenn es einen Experten für die Thymusdrüse in Deutschland gibt, dann er.

Hoffe, ich bekomme heute den Befund von der Biopsie und evtl. auch schon die noch fehlenden AKs.

[Gast]

Anbei die Befunde. Beim Ku-AK steht negativ, aber der ist positiv. Habe extra noch mal nachgefragt. Ist ein Fehler.

[Gast]

Hier noch mehr. Und hier steht auch, dass der Ku-AK positiv ist.