Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[DHKW]

ja aber gerade bei entzündlichen Muskelkrankheiten ist de CK besodners hoc, bei einer Myositis zB. Ein Myositis bei normalen Entzündungswerten und CK das wäre schon sehr selten, zudem hättest du dann auch starke Muskelschwerzen, das lässt sich aber mit Corti testen. Ich wäre da bei Klaus, mal Rheuma abklären. Ne Muskelkrankheit scheint igw weniger zu passen. Lässt sich aber aktuell noch schwer sagen, ev mal Serum und Plasmaviskosität. Es gibt ganz seltene und schwer diagnostizierbare Erkrankungen aus dem rehumatischen / immuologischen Formkreis. Hier kann es btw auch zu sekundären myophatien kommen....

[Gast]

Insgesamt deutet das doch sehr auf eine systemische rheumatische Erkrankung hin und kaum auf eine neuromuskuläre Erkrankung.
Insbesondere auch die auffälligen Leberwerte, Fibrinogen und Ku-AK. LKM 1 könnte da noch interessant sein
Auch die Triglyceride, wenn Du nicht Fast-Food und jede Menge Junk-Food in Dich reinstopfst.

Der CK ist bei vielen Muskelerkrankungen nicht unbedingt erhöht.

Ja, darüber habe ich auch schon mal nachgedacht. Kommt es denn hier auch zu Muskelzuckungen? Gelenkschmerzen habe ich ja auch ab und an. Aber dicke Finger nicht.

Ich weiß nicht genau, was noch an Blutwerten aussteht. Geht aus dem Bericht nicht hervor (namentlich erwähnt wurde nur NF, AchR, MusK). Vielleicht kommt da noch mehr.

Bin auch sehr gespannt auf die Muskelbiopsie. und wenn ein Stelle für die Biopsie perfekt ist, dann eben die Wade. Hier habe ich schon so lange kontinuierliche Schmerzen...

Letztlich wäre ich froh, wenn es keine neuromuskuläre Erkrankung ist.

[KlausB]

...

Letztlich wäre ich froh, wenn es keine neuromuskuläre Erkrankung ist.

Ich will Dich ja nicht enttäuschen, aber ich glaube kaum, dass das ein Grund zur Freude wäre.
Da sind die Muskelbeschwerden noch der harmlose Teil. Gelenkschmerzen und dicke Finger kann man dabei haben, muss man aber nicht. Das Problem ist dabei die Verhärtung des Gewebes der Organe (könnte mir vorstellen, dass sich daher auch der Thymus so verkleinert hat wie er sollte. Ist aber nur eine fachlich nicht fundierte Vermutung).

NF, AchR beziehen sich auf Nervenerkrankungen, MusK auf Deinen Thymus.

[DHKW]

Ich will Dich ja nicht enttäuschen, aber ich glaube kaum, dass das ein Grund zur Freude wäre.
Da sind die Muskelbeschwerden noch der harmlose Teil. Gelenkschmerzen und dicke Finger kann man dabei haben, muss man aber nicht. Das Problem ist dabei die Verhärtung des Gewebes der Organe (könnte mir vorstellen, dass sich daher auch der Thymus so verkleinert hat wie er sollte. Ist aber nur eine fachlich nicht fundierte Vermutung).

NF, AchR beziehen sich auf Nervenerkrankungen, MusK auf Deinen Thymus.

Ja komischerweise ist alles außer NME total super?? Ich will ja auch keine Angst schüren, aber bei rheumatischen Sachen geht es von bis. Entweder leicht, oder aber .... Wie bei vielen anderen Krankheiten. Eine langsame NME oder gar eine MG ist da schon mild dagegen. Btw welche Uniklinik ist bei Rheuma gut? Ist mir keine bekannt. Ich habe ua auch das Rheumagen und Rheuma in der Familie. Das alleine schließt ja eine weitere Krankheit nicht aus und da gibt es auch verschiedene Formen mit Erblinden usw. Letztlich bestimmt meist die Klinik und nicht die Diagnsose.

und zum Thema Faszis etc. Es gibt in DE eine Klinik die ALS Patienten behandelt die mit Aparese symptomfrei wurden oder die Krankheit stoppten. Das wurde dann als toxische MNE Mimics gehandelt, wie auch immer, die hatten auch Faszis. Faszis sind wirklich nicht so spezifisch. Es sei denn du hast sie immer, überall und volle Kanne. Rheumaforum gibt es ein großes in DE, Rheumaliga.

[Gast]

Wenn ich richtig gelesen habe, werden die NF hauptsächlich bei V. a. ALS bestimmt, so macht es zumindest die UK Ulm. Die Charité zog nach. Scheint ein sehr verlässlicher Parameter zu sein. Hatte hier einer von euch auch schon mal erwähnt. Erhöhungen des AchR werden übrigens auch oft bei ALS beobachtet, obwohl er normalerweise bei V. a. MG ermittelt wird.

Diese beiden Werte wurden auch nur auf meinen Wunsch hin bestimmt.

Rheuma habe ich im erweiterten Familienkreis. Ist auf jeden Fall so wie ihr sagt, auch gar nicht toll und es gibt hier sicherlich auch Formen, die zum Alptraum werden können. Aber ALS ist für mich der blanke Horror und ich finde, dass man das nicht mit Rheuma vergleichen kann. - Bin aber kein Experte. Kann nur danach urteilen, was ich gelesen und gesehen habe.



Ich habe Faszis am ganzen Körper alle paar Minuten seit WOCHEN.

Letztendlich wird die Zeit Gewissheit bringen, so sagte es die Ärztin heute beim Abschlussgespräch. Auch wenn man das nicht gern hört, sie hat recht.

[Gast]

Sind denn bei den Antikörpern, die bei mir getestet wurden, keine Rheuma spezifischen Werte dabei?

[DHKW]

Wenn ich richtig gelesen habe, werden die NF hauptsächlich bei V. a. ALS bestimmt, so macht es zumindest die UK Ulm. Die Charité zog nach. Scheint ein sehr verlässlicher Parameter zu sein. Hatte hier einer von euch auch schon mal erwähnt. Erhöhungen des AchR werden übrigens auch oft bei ALS beobachtet, obwohl er normalerweise bei V. a. MG ermittelt wird.

Diese beiden Werte wurden auch nur auf meinen Wunsch hin bestimmt.

Rheuma habe ich im erweiterten Familienkreis. Ist auf jeden Fall so wie ihr sagt, auch gar nicht toll und es gibt hier sicherlich auch Formen, die zum Alptraum werden können. Aber ALS ist für mich der blanke Horror und ich finde, dass man das nicht mit Rheuma vergleichen kann. - Bin aber kein Experte. Kann nur danach urteilen, was ich gelesen und gesehen habe.

Übrigens gab es gestern einen neuen Film im 3Sat über ALS:

https://www.3sat.de/gesellschaft/besonders-normal/besonders-normal-vom-2-august-2019-100.html



Ich habe Faszis am ganzen Körper alle paar Minuten seit WOCHEN.

Letztendlich wird die Zeit Gewissheit bringen, so sagte es die Ärztin heute beim Abschlussgespräch. Auch wenn man das nicht gern hört, sie hat recht.

ACHR Werte deuten auf eine ALS-Mimics, nur weil die auch ne ALS Diagnose haben können, ist das keine ALS. Rheuma ist nur so ein Sammelbegriff, wenn man blind ist, da gibts so Formen (insb wenn man zu lange mit der Behandlung wartet) ist das auch Horror, bei ALS sieht man noch was, dann geht bei manchen das Herz ein ? Herz OP auch nicht möglich, also hängt ganz stark davon ab, das 0815 Rheuma ist wieder was anderes. NF-L ist total... haben wir 100x durchgekaut. Bei dir wette ich negativ. Bei ALS Angst ne ALS Doku ist auch nicht grad das beste...

[KlausB]

Sind denn bei den Antikörpern, die bei mir getestet wurden, keine Rheuma spezifischen Werte dabei?

Doch, der Positive

[KlausB]

.... Aber ALS ist für mich der blanke Horror und ich finde, dass man das nicht mit Rheuma vergleichen kann. - ...[/COLOR][/URL]

Hast Du eine Ahnung.

Eine Bekannte hat in den letzten 2 Jahren 6 schwere Schlaganfälle gehabt (das waren keine leichten), wegen systemischem Rheuma. Reha macht da auch keinen Sinn mehr. Und da gibt's auch noch ganz andere Sachen (nicht nur im Gehirn).

[DHKW]

Hast Du eine Ahnung.

Eine Bekannte hat in den letzten 2 Jahren 6 schwere Schlaganfälle gehabt (das waren keine leichten), wegen systemischem Rheuma. Reha macht da auch keinen Sinn mehr. Und da gibt's auch noch ganz andere Sachen (nicht nur im Gehirn).

Was ist systemisches Rheuma? Meisnt du ev systemische Vaskulitis? Rheuma ist doch per se immer systemisch, oder nicht? Zumindest wenn Rheumawerte pos. Btw habe ich auch leicht erhöhte TNF ALpha und Rheumawerte. Ich denke auch, dass man das früh und ordentlich behandeln soll, wird allerdings stark verharmlost. Die meisten meinen immer nur das 0815 Gelenkrheuma. Beim Rheuma gibts auch Formen die auf die WS gehen und so auch MNE ähnliche Beschwerden machen (Denervierung usw) sagte man mir zuletzt in der Rheuma.

[KlausB]

Systemische Vaskulitis ist eine Form von systemischem Rheuma. In dem Fall betrifft das die Blutgefäße. Es kann aber auch die inneren Organe befallen und das ist dann nicht mehr so witzig.
Mit dem Begriff "systemisches Rheuma" ist eine Abgrenzung zu dem was man im Volksmund als Rheuma bezeichnet, der chronischen Arthritis.

[DHKW]

Systemische Vaskulitis ist eine Form von systemischem Rheuma. In dem Fall betrifft das die Blutgefäße. Es kann aber auch die inneren Organe befallen und das ist dann nicht mehr so witzig.
Mit dem Begriff "systemisches Rheuma" ist eine Abgrenzung zu dem was man im Volksmund als Rheuma bezeichnet, der chronischen Arthritis.

Du meinst Sklero, Lupus etc pp... Dazu habe hätte ich ein CT zB der unge, aber ich würde gerne ein MRT machen, wobei die auf CT bestehen... meine aber gelesen zu haben das MRT auch ging (Fibrose) weißt du da mehr? hast ja zum Thema MR etwas Hintergrundinfos... oder Infos wo man d mehr bekommt. CT KM vertrage ich nicht besonders. Würde gerne nur MRT Thorax machen. Wobei ev reicht ja eine neue LuFu plus ptCO2? Un Phasenkontrast MRT? Muss mal im Rheuma-Forum fragen. Systemische Rheuma ist dann ja diese klassische Rheuma-Overlap Sache. Da frage ich mich, ob man das von Bakteranämie zB abgrenzen kann. hatte im KH zuletzt von ene Paradonditis Fall gehört, bei dem kam es zu schweren Schüben die "psychisch" eingestuft wurden, dann besoffen und dann waren die Herzklappen völlig kautt, ist jetzt Hoch Risikopatient. Sogar ne banale Paradonditis ist gefährlich. Der hatte auch anfangs CRP 0.

[Gast]

Moin,

es scheint auch eine MG ohne Augenbeteilugung zu geben:

„Diagnostisch schwierig sind generalisierte Formen ohne typische okuläre Symptome.“

Quelle: https://www.aerzteblatt.de/archiv/54...sthenia-gravis

[Gast]

Multifokale motorische Neuropathie (MMN)

Ich habe ja solche Probleme mit dem Hypothenar, also er schmerzt, wenn ich z. B. einen Stift halte. Das sei bei der MMN oft zu beobachten inkl. Atrophie. So weit, also das mit der Atrophie, ist es bei mir allerdings (noch?) nicht.

Quelle: https://www.researchgate.net/profile...ication_detail

Nachtrag: Und bei rheumatischen Erkrankungen ebenfalls.

[KlausB]

Liest Du das, was Du so verlinkst auch mal?