Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[DHKW]

DHKW, das gilt aber wohl nur, wenn die Erkrankung bereits fortgeschritten ist. Besonders in der Frühphase dauert es bei nicht wenigen Patienten über mehrere Monate bis zur Diagnosestellung.

Zuvor sagt aber auch nie ein Arzt es wäre eine ALS oder ev, selbst dann nicht, wenn das EMG schon hoch auffällig ist. Da kann man zu jden Experten gehen, Ludolph, Meyer, alle eig handhaben das so, das ist international bekannt, dass ALS noch nichtmal angesprochen wird, selbst wenn sich die Docs schon recht sicher sind.Das ist nicht wie bei MS, Parkinson etc. Ifnsofern, dr wir ein bisschen herumstechen im EMG und das wars. Wenn dann schon eher kein ALS "Experte" sondern einer für NME wie Prof S. vom FBI.

[DHKW]

Es ist ein Faktum, dass man - aus med. Sicht - erst so eingeschränkt sein muss in seinem Tun und Handeln, damit man ernst genommen wird. Aber dem widersetze ich mich nach wie vor und ich werde weitersuchen, gleichwohl ich ein wenig auf die Bremse drücken muss. Denn diese ganze Problematik belastet auch ungemein mein Privatleben/meine Beziehung. Da ist es quasi schon jetzt zur Nebensache geworden, dass ich auch noch einen Betrieb mit 30 Mitarbeitern zu führen habe.

Es ist aber auch Fakt, dass die Untersuchungen wie MRT erst später was zeigen. Diesen Umstand wirst du nicht umschieffen können und noch viel weniger den, wenn es was wäre, ists zu 99% unbehandelbar.

[Gast]

Es ist aber auch Fakt, dass die Untersuchungen wie MRT erst später was zeigen. Diesen Umstand wirst du nicht umschieffen können und noch viel weniger den, wenn es was wäre, ists zu 99% unbehandelbar.

Da hast Du recht. - Zumindest, was das MRT Muskeln angeht. Ob nun nicht behandelbar oder nicht; es geht mir einfach auch darum, endlich Gewissheit zu haben (wahrscheinlich muss noch einige Zeit ins Land ziehen). Und falls es dann tatsächlich unbehandelbar ist, werde ich ab einem gewissen Punkt (dann, wenn ich zum Pflegefall werden würde) Maßnahmen ergreifen. Und nein, das ist nicht krank oder übertrieben, sondern einfach meine grundsätzliche Einstellung hierzu. Denn das hat dann für mich nichts mehr mit Lebensqualität zu tun.

Das darf jeder für sich natürlich frei entscheiden, nur so würde ich's machen.

Aber noch bin ich guter Dinge.

[SmallFiber]

Hallo Troll,

ich hoffe, dass es für Dich bald eine Lösung gibt. Die Idee mit den Aminosäuren finde ich bei 140 € gut. Bei CFS-Patienten z. B. ist es so, dass der Stoffwechsel gestört ist. Interessant ist da insbesondere das Enzyms Pyruvatdehydrogenase (PDH), das wichtig für den Glykosestoffwechsel und somit für die Energiebereitstellung ist. Bei den CFS-Studienteilnehmern wurden 20 Aminosäuren untersucht. Es stellte sich heraus, dass die Aminosäuren, die nicht auf PDH beim Energiestoffwechsel angewiesen sind, zu gering waren. Ich will Dich nicht als CFS-Patient darstellen, will nur sagen, dass ich den Weg bei den Kosten für sinnvoll halte.

LG
SF

[Gast]

Hallo Troll,

ich hoffe, dass es für Dich bald eine Lösung gibt. Die Idee mit den Aminosäuren finde ich bei 140 € gut. Bei CFS-Patienten z. B. ist es so, dass der Stoffwechsel gestört ist. Interessant ist da insbesondere das Enzyms Pyruvatdehydrogenase (PDH), das wichtig für den Glykosestoffwechsel und somit für die Energiebereitstellung ist. Bei den CFS-Studienteilnehmern wurden 20 Aminosäuren untersucht. Es stellte sich heraus, dass die Aminosäuren, die nicht auf PDH beim Energiestoffwechsel angewiesen sind, zu gering waren. Ich will Dich nicht als CFS-Patient darstellen, will nur sagen, dass ich den Weg bei den Kosten für sinnvoll halte.

LG
SF

Danke, SmallFiber.

Alles gut. Ich habe mir die Studie durchgelesen. Bei mir werden sogar 40 Aminosäuren bestimmt. Das ist wirklich einer meiner letzten Strohhalme, an die ich mich klammere. Darüber hinaus werde ich auch alle anderen Blutwerte, die in Zusammenhang mit Stoffwechselstörungen stehen, bestimmen lassen. Des Weiteren gibt es noch weitere Erkrankungen, die einer ALS von den Symptomen sehr ähnlich sind bzw. In Sachen Ausschlussdiagnostik immer mit kontrolliert werden. Auch das werde ich in Angriff nehmen. Das ganze Blutbild (inkl. NFL) wird um die 500 Euro kosten.

Ansonsten werde ich Ende des Jahres noch - wie Pelztier schrieb - ein MRT von meinem Thymus machen. Sollte der dann wieder so gross wie ein Tischtennisball sein, werde ich mit Prof. Schalke über eine Entfernung des Thymus sprechen. Denn ich habe mich mal umgehört, und ein Thymus mit den Maßen (ca. 5x5x5 cm) ist doch recht groß.

Verstehe irgendwie nicht, dass das kein Arzt so richtig ernst nimmt (also alles im Gesamten). Habe sogar Videos von den nie aufhörenden Faszikulationen gemacht und werde sie dem nächsten Arzt auch zeigen. Manchmal denke ich wirklich, ich bin im falschen Film.

Ich würde mir wünschen - falls sich hier im Forum welche mit MG oder einem Thymom aufhalten -, dass die sich mal melden und sagen, wie groß ihr Thymus war. Das würde mich brennend interessieren.

Und das wars jetzt erst mal wieder von mir. Das Leben geht weiter.

Bis bald und LG

[Gast]

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Hallo zusammen,

das Forum scheint endlich wieder zu funktionieren. Anbei mein Befund über die Aminosäuren.

Leider ist u. a. das 3-Methylhistidin erhöht, welches ein klassisches Symptom für Störungen im Bereich der Proteinsynthese im Muskel zu sein scheint. U. a. geht die Muskeldystrophie mit Veränderungen im Proteinstoffwechsel einher.

Des Weiteren ist auch erniedrigtes Taurin ein Indikator für Störungen im Muskel (siehe Quelle):

https://www.mta-dialog.de/artikel/taurin-mangel-auswirkungen-bei-maus-und-mensch.html

Ich bin zwar nicht unbedingt schlauer als vorher, aber für mich wird eine Muskelerkrankung - ganz gleich welchen Ausmaßes - immer wahrscheinlicher. Mittlerweile habe ich an meinem linken Handgelenk einen Umfangsverlust (im Vergleich zum rechten) von ca. 1,5 cm zu verzeichnen.

Falls jemand noch eine Idee hat, immer her damit.

Ansonsten: Kommt Zeit, kommt Rat?

[SmallFiber]

Hallo Troll,

Genaues zu den Aminosäuren kann ich Dir leider auch nicht sagen. Ich war allerdings mal bei einem Umweltmediziner, der bei einem Mangel einer Aminosäure diese seinen Patienten verschreibt. Bei mir wurden nur Vitamine und Nährstoffe untersucht, keine Aminosäuren. Kann daher nicht sagen, ob es hilft und ob auch die bei dir zu niedrige Aminosäure überhaupt auf seiner Liste steht, aber vielleicht ist das eine Idee für Dich. Vielleicht kann man es nicht heilen, aber zumindest die Beschwerden abmildern?

LG
SF

[Gast]

Danke, SF.

Es ist alles leider nicht so einfach. Ich habe jetzt in der Uniklinik Düsseldorf einen Termin bei einem Prof., der die Funktion der Aminosäuren im menschlichen Körper erforscht und auf Stoffwechselstörungen spezialisiert ist.

Leider wird mir langsam etwas mulmig, da mein Muskelschwund nicht nur am linken Unterarm weiter voranschreitet, sondern auch diagonal gegenüber am rechten hinteren Oberschenkel. Als ob da ein Stück Muskeln ausgebissen wurde. So ein richtiges Loch habe ich da.


Nachtrag:

In meiner Muskelbiopsie steht was von "erweitertem Faserkaliberspektrum". Das spricht doch am ehesten für etwas myopathisches (Dystrophie, Mitochondriopathie, Metabolische Myopathie (Störungen des Fettstoffwechsels), entzündliche Myopathie), oder was sagt ihr?

[DennDenn]

Deine ganzen Befunde sind keinerlei ausschlaggebend um überhaupt einen Indikator darauf zu geben welche Störung vorliegen , selbst bei den Aminosäuren sofern sie nicht hoch auffällig sind und das sind sie nicht .
Jedes Labor hat eigene Parameter und eigene Referenzwerte, deine Werte sind bei anderen Laboren im vollkommenenen Normbereich .
Erweiterte Faserkaliber sind ebenfalls keinerlei Indikator wenn keine weiteren Anzeichen in der MB vorliegen.

[Gast]

Danke, DennDenn.

Es ist alles total unspezifisch, ja. Aber diese Infos habe ich alle aus wissenschaftlichen Publikationen (z. B. von Pubmed).

Ein erweitertes Faserkaliberspektrum spricht nun mal am ehesten für etwas myopathisches, ebenso meine positiven Ku-Antikörper. Und auch ohne CK-Erhöhung ist eine Myopathie möglich. Das habe ich jetzt auch schon x-mal gelesen. Und zu Erkrankungen mit myopathischen Schädigungsmuster gehören eben Dystrophie, Mitochondriopathie, Metabolische Myopathie (Störungen des Fettstoffwechsels), entzündliche Myopathie. Und bei den Aminosäuren sind genau die Werte auffällig, die mit der Eiweißsynthese im Muksel zu tun haben. - Und ich habe Muskelschwund.

In das alles noch ein Zufall? Ich denke nicht.

Die Zusammenhänge von verschiedenen Blutwerten bei Erkrankungen sind meiner Meinung nach viel zu wenig erforscht oder die wenigsten Ärzte kennen sich damit aus. Im Übrigen sind so Seiten wie Pubmed für Wissenschaftler, Ärzte und alle, die es werden wollen ins Leben gerufen wurden. Also quasi ein Nachschlagewerk und zeigt, dass Ärzte eben auch nur Menschen sind und nicht alles wissen (können).



Welche Werte sind denn in anderen Laboren im Normbereich?

[pelztier86]

Die Aminosäuren werden meisten bei Kindern bei V.a. Stoffwechselerkrankungen bestimmt....
Das Labor scheint auch mit Referenzwerten aus der pädiatrischen Literatur zu arbeiten....ob diese Referenzwerte dann wirklich auf Erwachsene übertragen werden können....? Abgesehen davon kann man aus dem Befund, selbst wenn man ihn so interpretiert wie du, nicht viel machen.
Veränderungen der Aminosäuren können bei vielen Erkrankungen auch sekundär auftreten, neurologischen wie internistischen.
Dass deine Muskeln irgendwie betroffen sind, davon ist klinisch auszugehen. Aber das heißt nicht zwingend, dass sie das im Rahmen einer NME sind.
Insofern bringen dir die Aminosäuren nichts.
Weiterbringend wäre eine Thymus-RF-Diagnostik mit MRT und ggf. PET-CT.

[Gast]

Hallo Pelztier,

vielen Dank für deine Nachricht. Ich hoffe, es geht Dir soweit ganz gut. Und den anderen natürlich auch.

Was Du zu den Aminosäuren schreibst, ist korrekt. Das hatte ich ja auch schon erwähnt: Es ist und bleibt trotz allem unspezifisch und nicht kategorisierbar. Obwohl es meiner Meinung nach kein Zufall sein kann, dass eben genau die Werte erhöht sind, die direkt mit der Eiweißsynthese im Muskel in Verbindung stehen.

Mittlerweile ist der linke Unterarm bzw. das Handgelenk weiter dünner geworden (ca. 1,5 - 1,8 cm Unterschied zum rechten). Hinzugekommen ist nun Muskelschwund am linken Oberarm. Ich habe nach wie vor aber keine Lähmungen, Missempfindungen und keinen Kraftverlust. Habe auch immer noch recht viel Masse.

Muskel-AKs werden ja entweder mit "negativ" bzw. mit + oder ++ oder +++ deklariert. Meine Ku-Aks waren hoch positiv (+++). Ich war in der Zwischenzeit bei einem der führenden deutschen Rheumatologen auf dem Gebiet der Sklerodermie/Polymyositis (Overlap-Syndrom) und dieser sagte mir, dass der genannte Antikörper in meinem Fall schon etwas bedeuten kann. Um aber sicher zu gehen, dass die Erhöhung keine einmalige Sache war, müssen alle Antikörper erneut getestet werden. Da ich am 04.11.2019 einen ambulanten Termin in der Muskelambulanz zur weiteren Abklärung habe, werde ich das dort bestimmen lassen und dann auch auf die weitere Thymus-Diagnostik drängen. Eine entsprechende Empfehlung wurde auch im Abschlussbericht von meinem stationären Aufenthalt ausgesprochen.

Anbei ein Foto. Am linken Oberarm sieht man deutlich den Schwund.

IMG_2761.JPG

[pelztier86]

Naja, für die Entwicklung einer merkbaren Muskelschwäche wirst du immer noch zu viel Muskelmasse haben.
Die AK können etwas bedeuten, richtig, aber man darf diese auch nicht so extrem strikt sehen, dass spezifische AK nur bei bestimmten Erkrankungsbildern auftreten können. Es könnte sich um eine milde Polymyositis handeln, aber eine Sklerodermie kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.
Wobei ich nach wie vor vermute, dass das Ganze mit der Thymus-RF zusammenhängt, egal, was das nun genau ist.

Ich hoffe, es geht Dir soweit ganz gut.

Sorry, aber darüber habe ich mich gerade echt kurz richtig geärgert, weil es einfach ein ziemlich dämlicher Kommentar ist angesichts der Beiträge, die ich hier zu meiner Situation geschrieben habe.
Es geht mir seit Jahren nicht "soweit ganz gut", und tendenziell geht es mir in den letzten Jahren wieder immer schlechter.

[Gast]

Das "Ich hoffe, Dir geht es soweit gut" war einfach nur nett gemeint und ich finde auch nicht, dass das irgendwie unempathisch ist. Aber gut, zukünftig werde ich niemandem mehr nach seinem Wohlbefinden fragen. Habe ja schon des Öfteren mitbekommen, dass hier Gefühle und Emotionen fehl am Platz sind. -.-

Dank einer anderen Betroffenen habe ich vielleicht eine heiße Spur:

Ich habe in den letzten 3 Jahren mehrfach Antibiotika mit dem Wirkstoff Fluorchinolone eingenommen, die teilweise schon in Deutschland, den USA und anderen Ländern verboten sind bzw. vom Markt genommen wurden. Denn diese sind bekannt dafür, schwere Erkrankungen auszulösen. Unter anderem:

Fluorchinolone können bereits nach wenigen Tabletten nachweislich unheilbare Schäden an Sehnen, Gelenken, Muskeln, Nerven, Magen, Darm, Augen, Herz, Mitochondrien, DNA, Bindegewebe und Psyche auslösen und bei betroffenen Patienten Einschränkungen, bis hin zur dauerhaften Immobilisierung, multi-symptomatischen Behinderung sowie Allergien und Asthma, oder den Exitusverursachen.

Nebenwirkungen beinhalten u.a. Sehnenrisse, Nierenschäden, Leberschäden, Pankreasschädigung, Schilddrüsenanomalien, Netzhautablösung, Knorpelschäden, Aneurysma, Arthrose, Schmerzen im gesamten Körper, Multiple Chemikaliensensibilität, Kolitis, Gastritis, Muskelschwäche, Muskelzuckungen, Muskelschwund, Gangstörungen, schwere Balanceprobleme, Steifheit, Krämpfe, Gelenkschmerzen, generelle Sehnenprobleme, Krampfanfälle, Zittern, Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, Faszikulation, Spastizität, autonome Funktionsstörungen, Beeinträchtigung der Stimme, Abgeschlagenheit, Schluckbeschwerden, kognitive Beeinträchtigung, Gedächtnisbeeinträchtigung, Herzprobleme, Herzrhythmusstörungen, Harnwegsprobleme, Haarausfall, Blutzuckerprobleme, Atemwegserkrankungen, emotionale Probleme, Psychosen, Depersonalisierung, Dissoziation, Schlaflosigkeit, anomale Träume, Gedankenveränderungen, Unruhe, Müdigkeit, Schwindelgefühl, Konzentrationsstörungen, Schwierigkeiten bei der Kommunikation, Vergesslichkeit, Blutergüsse, Sehstörungen, Hörprobleme, Tinnitus, Zahnprobleme, Zahnfleischprobleme, Hautprobleme, Hautausschläge, sexuelle Funktionsstörungen, reproduktive Probleme, verlangsamte Motilität des Darmes, Bauchschmerzen, sauren Reflux, Übelkeit, Verstopfung, Müdigkeit, Durchfall und Vaskulitis.

[pelztier86]

Das "Ich hoffe, Dir geht es soweit gut" war einfach nur nett gemeint

Nett/gut gemeint ist aber nicht immer gleich gut gedacht/gemacht,

finde auch nicht, dass das irgendwie unempathisch ist. Aber gut, zukünftig werde ich niemandem mehr nach seinem Wohlbefinden fragen. Habe ja schon des Öfteren mitbekommen, dass hier Gefühle und Emotionen fehl am Platz sind. -.-

Das hat damit nichts zu tun.
Für mich wirkte das gerade unempathisch. Ich würde das jedenfalls niemandem sagen, von dem ich weiß, dass es ihm besch... gehen muss.

Ja, die Fluorchinolone sind jetzt in aller Munde...
Klar können die erheblichen Schaden mache, aber aktuell wird gerade in Alternativkreisen auch zu viel darauf geschoben.
In deinem Fall glaube ich das eigentlich nicht. Nicht nur, weil da ein unklare Thymus-RF ist, sondern auch, weil Fluorchinolone typischerweise Schmerzen verursachen und insb. die kleinen Nervenfasern schädigen, was deine Symptomatik glücklicherweise nicht hergibt. Die scheint ja relativ begrenzt auf die Muskeln zu sein. Die Darmentzündungen hatten ja wohl eine andere Ursache.