Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Eine Thymusresektion ist ein großer Eingriff, da dieser am besten „offen“ erfolgen sollte. Das hat mir Prof. Schalke gesagt, einer der Besten weltweit auf dem Gebiet der Thymome. Das heißt, man müsste meinen Brustkorb, ähnlich wie bei einer Herzoperation, aufmachen und ich wäre an der Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Ob ich das mache, weiß ich ehrlich gesagt nicht. Das ist mit erheblichen Risiken verbunden. - zumindest nicht, solange nicht sicher ist, dass es tatsächlich ein Thymom ist oder die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass es so ist.

[Gast]

Könnte es auch eine Einschlusskörpermyositis sein? Die verläuft meines Wissens nach am ehesten asymmetrisch und hier ist auch Schwund am stärksten ausgeprägt.

[pelztier86]

wieso Herz-Lungen-Maschine? Wenn das Teil nicht gerade wichtige Gefäße stark in Mitleidenschaft zieht oder mit dem Herzen verwachsen ist (was i.d.R. nur bei seltenen malignen Thymomen passiert), dann gibt es dafür keine Notwendigkeit. Hatte auch eine offene Thymektomie mit Sternotomie. War zwar kein Spaziergang, verglichen mit meinen Darm-Operationen aber auch kein wirklich großer/schlimmer Eingriff.

[Gast]

Ja, ich werde schauen und mich dahingehend beraten lassen, wenn’s so weit ist.

habe noch mal eine andere Frage:

laut dieses Bildes hier, gibt es bei einer Myopathie oft Auffälligkeiten im Blut bei CK, GOT, GPT. Diese Werte sind bei mir alle erhöht! Zusätzlich hierzu eben der besagte Ku-Antikörper.

Ist das Zufall?

[pelztier86]

Ich denke eher Polymyositis, da bisher diese bereits mit einem Thymom beschrieben wurde und generell paraneoplastischer Genese sein kann, aber natürlich kann man auch keine IBM aussschließen.
Die angeführten Werte sind nicht spezifisch für Myositiden, sondern sie sind eben variabel erhöht bei variabler Ausprägung einer Degeneration der Muskelzellen.

[pelztier86]

Bei Myasthenie kann die Enfernung des Thymus eine postoperative transiente Myasthenie-Krise auslösen, daher werden die Patienten öfters in den ersten Tagen beatmet. Aber die hast du ja nicht. Und eine Herz-Lungen-Maschine benötigen selbst diese Patienten nicht.

[DHKW]

Ist doch eine sehr nette und Email eines wohl interessierten Arztes. (Das Vorgehen ist so definitiv nicht normal, also schon mE ein interessierter Arzt). Emails von Ärzte würde ich aber nur mit Bedacht ins Forum stellen.

[Gast]

Einfach super nett, muss ich auch sagen. So engagiert und hilfsbereit. - selten so gesehen.

Also ich kann allen, die aus dem hohen Norden kommen, wärmstens die Muskelambulanz des UKE in Hamburg ans Herz legen.

[Gast]

Könnte es auch M. Pompe sein? Ich frage, weil meine Waden vom Schwund überhaupt nicht betroffen sind. Wäre dann eine metabolische Myopathie und kann auch erst im Erwachsenenalter auftreten.

[DHKW]

Könnte es auch M. Pompe sein? Ich frage, weil meine Waden vom Schwund überhaupt nicht betroffen sind. Wäre dann eine metabolische Myopathie und kann auch erst im Erwachsenenalter auftreten.

Frag den Arzt, normal üpasst es mE eher nicht. Man kann einen Trockenbluttest machen, hatte ich auch, Aber wenn VA metabolisch sollte man ein ganzes Panel machen, gibt zig metabolische Erkrankungen .

[Gast]

Ich habe gerade die Rückmeldung des Friedrich-Baur-Instituts erhalten, dass ich stationär aufgenommen werde. Hatte meine Befunde hingeschickt. Anscheinend wegen meiner CK-Werte. Denn ohne CK-Erhöhung keine Aufnahme.

[Gast]

Was soll ich denn jetzt machen? Ich könnte sogar schon am 05.02.2020 ins FBI ( Alternativ noch am 02.03.2020)! Da bin ich aber auch im UKE eingeplant?

[pelztier86]

Morbus Pompe ist einfach abzuklären, wie schon DHKW sagte, mit einem Trockenbluttest.
Ich glaube aber nicht wirklich daran, auch weil die BGA (wie gesagt mit Einschränkungen) eher für eine Oxygenierungsproblem spricht als für eine Hypoventilation, wie sie für Morbus Pompe typisch wäre. Auch der Husten passt nicht dazu.
Ich würde ehrlich gesagt nicht das FBI nehmen. Hört sich zwar toll an, aber auch da muss der Arzt passen, und nicht jeder war damit zufrieden.
In der anderen Klinik dagegen bist du bekannt, man scheint sich wirklich Mühe zu geben, auch deine Vorschläge einzugehen.
Das ist viel wert.
Außerdem kannst du immer noch ins FBI gehen zu einem späteren Zeitpunkt. Dass du da SO schnell einen Termin bekommst (normalerweise wartet man da entsprechend lange, selbst bei durchaus ausgeprägter Klinik/Dringlichkeit), zeigt imho nur, dass die da einen interessanten Fall wittern (Thymom). Und das finde ich immer..naja...wissenschaftliches Interesse ist in Ordnung, aber NUR das...zumal man dann schnell fallen gelassen werden kann, wenn sich der Fall nicht nach den Erwartungen der Ärzte entwickelt.
Aber das musst du entscheiden.

Andere metabolische Erkrankungen passen nicht, weil in der Regel kein fettiger Umbau, und v.a. machen diese alle primär eine Schwäche, die bei Belastung zunimmt. Hast du ja nicht.

[Gast]

Ok, danke für eure Einschätzung. Ich werde es auch so handhaben, sprich weiterhin das UKE bevorzugen. Hier geben sie sich in der Tat sehr viel Mühe. Und wie Du richtig schreibst, gehen sie dort auch auf Vorschläge ein.

Ich habe meine Befunde auch an ein Labor geschickt, welches auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert ist und habe von der Laborleitung folgende Antwort erhalten:

“[...]bei der Durchsicht ihrer Befunde fällt auf, das in Hinblick auf eine mögliche Autoimmunerkrankung noch nicht sehr viel untersucht wurde. Ich kann nur sehen, dass der Verdacht auf eine Myositis geäußert wurde, da man in einem Test Antikörper gegen Ku gefunden hat. Allerdings ohne das auch ein Zellkernantikörper (ANA) vorliegt. Das ist in der Tat als „unter Vorbehalt“ zu definieren.

Ich würde ihnen in Bezug zur einer Abklärung einer muskulärer Autoimmunerkrankung folgende Tests initial empfehlen:
ANA
Myositis EUROLINE
Anti cN1-A
Anti Skelettmuskel
Anti Acetylcholin-Rezeptor
Anti Titin

[...]“

Was denkst du darüber, Pelztier?

[pelztier86]

Hat man denn diese Ak wirklich noch nicht untersucht? Kann ich mir nicht vorstellen, weil diese regelhafter untersucht werden als die Ku-AK....