Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Naja, natürlich schreibt er das. Weil alles, was nicht spätestens bei drei eindeutig ist, natürlich schwerer einzuordnen ist, und bei dem heutigen Zeitmangel wird dann einfach ohne Beachtung des Kontextes gesagt, das alles unauffällig sei (wobei häufig die schwammige Formulierung "keine weiterführenden Befunde" verwendet wird, praktisch meint man aber i.d.R. ersteres). Das vor vor 15 Jahren noch anders.
Die Aussage bzgl. der Bildgebung verstehe ich nicht wirklich: Auf was bezieht er seine Aussage, dass MRT die optimalere Bildgebung wäre?
Soweit ich weiß, hattest du bereits eine Thorax-MRT. Ich schrieb dir auch, dass die Aussagekraft einer MRT sehr abhängig von den (zusätzlich zu den Standardsequenzen) verwendeten Sequenzen ist. Es gibt prinzipiell Sequenzen (Diffusionsgewichtung), die eine verbesserte Unterscheidung zwischen Fett und anderem Gewebe ermöglichen und nicht auf das makroskopische Vorhandensein von Fett angewiesen sind. Das ist bei der Unterscheidung zwischen Thymom vs Thymushyperplasie vs noch nicht involutierter Thymus relevant.
Also ja: so eine MRT wäre natürlich sinnvoll. Aber diese wird nicht überall angeboten, daher meine Empfehlung DKFZ. Einer MRT mit Standardsequenzen gelingt die Unterscheidung nicht oder nur bedingt. Demgegenüber wäre die PET/CT vorteilhafter, weil ein Thymusrest natürlich eine andere Stoffwechselaktivität hat als eine Thymushyperplasie. Das ist jedenfalls das, was ich von damals noch in Erinnerung habe.
PET/CT können die dort auch, und zwar sicher besser in Bezug auf Tumore als in einer Praxis.

[Gast]

Naja, natürlich schreibt er das. Weil alles, was nicht spätestens bei drei eindeutig ist, natürlich schwerer einzuordnen ist, und bei dem heutigen Zeitmangel wird dann einfach ohne Beachtung des Kontextes gesagt, das alles unauffällig sei (wobei häufig die schwammige Formulierung "keine weiterführenden Befunde" verwendet wird, praktisch meint man aber i.d.R. ersteres). Das vor vor 15 Jahren noch anders.
Die Aussage bzgl. der Bildgebung verstehe ich nicht wirklich: Auf was bezieht er seine Aussage, dass MRT die optimalere Bildgebung wäre?
Soweit ich weiß, hattest du bereits eine Thorax-MRT. Ich schrieb dir auch, dass die Aussagekraft einer MRT sehr abhängig von den (zusätzlich zu den Standardsequenzen) verwendeten Sequenzen ist. Es gibt prinzipiell Sequenzen (Diffusionsgewichtung), die eine verbesserte Unterscheidung zwischen Fett und anderem Gewebe ermöglichen und nicht auf das makroskopische Vorhandensein von Fett angewiesen sind. Das ist bei der Unterscheidung zwischen Thymom vs Thymushyperplasie vs noch nicht involutierter Thymus relevant.
Also ja: so eine MRT wäre natürlich sinnvoll. Aber diese wird nicht überall angeboten, daher meine Empfehlung DKFZ. Einer MRT mit Standardsequenzen gelingt die Unterscheidung nicht oder nur bedingt. Demgegenüber wäre die PET/CT vorteilhafter, weil ein Thymusrest natürlich eine andere Stoffwechselaktivität hat als eine Thymushyperplasie. Das ist jedenfalls das, was ich von damals noch in Erinnerung habe.
PET/CT können die dort auch, und zwar sicher besser in Bezug auf Tumore als in einer Praxis.

Mich nervt dieses Vorgehen in der Medizin so dermaßen. Kaum ein Arzt gibt sich noch irgendwie Mühe, schaut über den Tellerrand. Ja, auch wegen Zeitmangel. Aber wie soll ein Patient so eine gute Diagnostik/Behandlung erfahren? Das ist mir ein Rätsel.

Ich hatte ein natives CT-Thorax, wo der Radiologe komischerweise gleich diesen Rest entdecken konnte und sofort meinte, das muss internistisch abgeklärt werden. Und ein MRT der Halsweichteile mit KM (mit Abbildung des Thymus), wo scheinbar nichts zu erkennen war. Jetzt soll ich noch eine 3. Bildgebung machen... So kann man den Krankenkassen auch das Geld aus der Tasche ziehen

Im DKFZ habe ich angerufen. Die bieten keine Untersuchungen für Privatpersonen an, nur wenn die Krebsdiagnose gesichert ist. Stattdessen wurde mir das NCT Heidelberg empfohlen.

[pelztier86]

Gut, das kann sein, war ja kein Privatpatient.
Mit dem NCT könntest du es natürlich versuchen, die überwiesen die Patienten ja auch zum Teil an das DKFZ für die Bildgebung. Weiß allerdings nicht, ob du hier einen Termin bekämst.

Und ansonsten sind das, was du erlebst, die Auswirkungen falscher Politik ((vermeintliche) Ökonomisierung der Medizin, unsinnige Instrumente wie Fallpauschale), falscher Selektion (angehender) Ärzte, ungenügender Ausbildung, und gesellschaftlichen Veränderungen (auch seitens der Patienten).
Das war noch vor 10 Jahren nicht so krass, und vor 15-20 Jahren noch kaum Thema.

[pelztier86]

Eine andere Möglichkeit wäre dir eine rad. Praxis auszusuchen, doch mit dem ltd. Radiologen verbinden zu lassen und ganz konkret nachzufragen, ob eine MRT mit Diffusuinsgewichtung bei V.a Thymom gefahren werden kann.
Hier z.b.
https://mvz-koeln-neumarkt.de/medizi...ngen/mrt/bauch
Alternativ zum NCT HD gäbe es auch noch die Thoraxklinik in HD...

[Gast]

Dankeschön.

Wie sieht es eigentlich mit diesem Kaliumkanal Kv1.4-Autoantikörper aus? Ich habe gelesen, dass inbsesondere dieser AK sich bei Patienten mit später Manifestation der Erkrankung finden lassen, sichtbar im Blut sind sie jedoch bereits in einem frühen Krankheitsstadium.

Das MRT wird doch sicherlich das FBI machen? Die haben mich doch nur so schnell drangenommen, weil sie irgendeinen Verdacht haben. - so wie Konrad auch schrieb.

[Gast]

Übrigens hat sich auch die Uniklinik Heidelberg gemeldet, nachdem ich meine Befunde hinschickte. Die wollten mir innerhalb von 5 Tagen einen Termin anbieten. Also irgendwas scheinen die alle zu vermuten, nur das UKE nicht.... Aber den Termin habe ich abgesagt. Ich kann jetzt nicht binnen 4 Wochen in 3 Kliniken vorstellig werden. Eins nach dem anderen.

[Gast]

Ich habe noch mal eine Frage:

Käme nicht auch eine metabolische Myopathie oder Glykogenspeichererkrankung in Frage? Meine Blutfette sind auch jedes Mal erhöht, also Gesamtcholsterin und Triglyceride. Zusätzlich auch immer der GPT und LDH. Und das auch erst seit meinen Muskelbeschwerden. Kann da eine Fettstoffwechselstörung sein?

[pelztier86]

Sehr wahrscheinlich besteht ein Zusammenhang mit der erhöhten CK. Diesen Zusammenhang gibt es aber oft bei Muskelerkrankungen mit erhöhtem CK.
Eine Stoffwechselerkrankung passt klinisch nicht wirklich, da hier in aller Regel die Schwäche größer als die Atrophie ist und unter Belastung zunimmt.

Das FBI ist ein rein neurologisch/neuromuskulär ausgerichtete Klinik. Die werden zwar vermutlich eine MRT haben, aber ob die bei der Indikation Tumor so viel Ahnung haben....es ist gerade heutzutage wirklich sehr wichtig seine Untersuchungen nicht irgendwo machen zu lassen...ansonsten kann man sie sich sparen.

Das UKE hat ja auch etwas vermutet, deswegen ja die Untersuchungen. Dass du dort gar nicht untersucht worden wärst, stimmt ja nun nicht,
Und glaube mir, in HD bist du in aller Regel schneller weg vom Fenster, als du denken kannst, wenn deine Befunde nicht sehr klassisch für die jeweilige (bitte schöna uch noch bekanntere) Erkrankung sind.

[KlausB]

...

UK Eppendorf und HD die beiden gehören doch zusammen Eppendorf ist doch die Zweigstelle von HD ...

Wie kommst Du denn darauf?

[KlausB]

...

In der Endokrinologie bist du da abgeklärt?

Das ist doch noch in Arbeit. Davon sprechen wir doch aktuell.
Stichwort: Thymus.

[pelztier86]

UK HD = Uniklinik HD. Und wieso soll das eine Zweigstelle vom UKE sein?
Verstehe ich jetzt nicht.
Mit der Uniklinik HD habe ich reichlich (mehrheitlich negative bis sehr negative) Erfahrungen, daher mein Kommentar dbzgl.

Das FBI arbeitet mit der LMU (Uniklinik München) zum Teil zusammen, aber es ist eine eigenständige, auf neurologische Fälle spezialisierte Klinik.

[KlausB]

... heißt ja nicht wenn auch 75% davon gutartig sind? das ein gutartiger keine ernst zunehmenden Beschwerden verursachen kann.

Stimmt, deshalb ist ja auch eine Untersuchung hinsichtlich des Thymus geplant.

[KlausB]

...

Das FBI arbeitet mit der LMU (Uniklinik München) zum Teil zusammen, aber es ist eine eigenständige, auf neurologische Fälle spezialisierte Klinik.

Das ist ein Institut innerhalb einer größeren Klinik, der LMU.

Das meinte Konrad wahrscheinlich

[pelztier86]

Ja aber als ziemlich eigenständiges Institut haben die dort wohl nicht allzu viel mit der restlichen LMU zu tun.

[Gast]

Nein, kein schaumigen Urin. Ich habe oft Juckreiz am Po, weiß aber nicht ob das damit zusammenhängt. Nehme mal eher an, nein. Der CK- Wert war in der letzten Zeit einmal leicht erhöht, ansonsten in der Norm.

Für die auffälligen Werte wie GPT, Triglyceride und Gesamtcholesterin habe ich vielleicht die Erklärung gefunden.

ich habe eine genetisch bedingte familiäre Hypercholsterinämie mit schweren Verlauf in der Familie. Ich konnte heute mit meiner Mutter und mit meiner Oma sprechen, die mir das bestätigten. Das wusste ich bis jetzt gar nicht.... Es wurde damals, als ich noch Kind war, ein Gentest gemacht. Mein Opa ist betroffen und die ganze Familie musst vor 20 Jahren diesen Gentest machen. Er hätte aufgrund dieser Krankheit im Alter von 50 fast sein Leben verloren, weil sein Körper ständig zu viel Cholesterin produziert und herztechnisch bzw gefäßtechnisch so ziemlich alles im arsch war/ist. Die Ärzte gaben ihm damals Max 3 Jahre. Heute lebt er immer noch und ihm geht es Gott sei dank gut. Dank einer Spritze aus den USA, die er monatlich mit 2000 Euro selbst bezahlen muss. Dank einer Studie im UKE ist der damals an diese Spritze gekommen. Die hält seinen Cholesterin in der Norm bzw. leider auch oft unter der Norm, was auch nicht so gut ist.

und ich habe dieses Gen leider auch!

hier mal der Befund: