Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Erstes Bild leichte Mikrozirkulationsstörungen; für einen jungen Mann deines Alters und Statur ungewöhnlich, könnte im Zusammenhang mit einer Myositis stehen.
Zweites Bild: sind das Schatten auf der Haut oder tatsächliche Wellen?

Sind alles Wellen/Dellen. Das ist ja das komische.

Danke.

[Gast]

3EC5D010-C56B-4044-A4E3-43C035867A49.jpeg Was bedeutet eigentlich bei CK-MB „30 %, keine reine MB Aktivität?

[pelztier86]

Naja, Myositiden können das Bindegewebe der Haut mit betreffen. Es gibt auch ein paar seltene genetische Myopathie-Formen, die mit Kollagenstörungen assoziiert sind.

[pelztier86]

CK MB ist der myokardiale Anteil der CK (aber CK-MB kommt auch im Skelettmuskel, allerdings in geringerer Menge vor). Normalerweise beträgt der Anteil -6% der Gesamt-CK. Darüber kann es für eine Herzmuskelschädigung sprechen.
Über einen bestimmten Schwellenwert erhöhen Werte dagegen sprechen dafür, dass der Hauptanteil nicht die CK-MB ist.

https://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ckmb.htm

[Gast]

CK MB ist der myokardiale Anteil der CK (aber CK-MB kommt auch im Skelettmuskel, allerdings in geringerer Menge vor). Normalerweise beträgt der Anteil -6% der Gesamt-CK. Darüber kann es für eine Herzmuskelschädigung sprechen.
Über einen bestimmten Schwellenwert erhöhen Werte dagegen sprechen dafür, dass der Hauptanteil nicht die CK-MB ist.
https://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ckmb.htm

Dann könnte das ja ein weiterer Hinweis sein:

„b) chronische (=langfristige) Muskelerkrankungen
(Anteil der CK-MB kann über 6% der Gesamt-CK liegen)

• Erbliche Muskelerkrankungen (z.B. Duchenne-Typ, Becker-Typ können sehr hohe Werte verursachen, andere verursachen geringere oder keine Erhöhungen)
• Autoimmunerkrankungen der Muskulatur (Polymyositis, Dermatomyositis)
• Durch andere Erkrankungen verursachte Muskelschäden:
  Bei Schilddrüsenüber- oder unterfunktion, Kaliummangel, Vergiftungen, Krampfleiden, Lähmungen, Multipler Sklerose, Sarkoidose
• Medikamente
  Herzrhythmusmedikamente, Betablocker, Lipidsenker u.a.
• Alkolholismus“

Wieso gucken sich die Ärzte das nicht genauer an?

[pelztier86]

Weil die meisten heutigen Ärzte nicht mehr denken können und nur selektiv Befunde nach Schema F ansehen und interpretieren; außerdem fehlt auch die Zeit fürs Nachdenken, Befunde zu sichten, alles in einem Zusammehang zu bringen.

[Gast]

Ja, leider.

[Gast]

Einige mögen mich vielleicht steinigen für nachfolgend Genanntes:

Ich möchte alle, die unklaren Muskelschwund haben, bitten, mal die Aminosäuren aus dem Blut testen zu lassen. Der Test kostet ca. 120 Euro und beinhaltet in der Regel ca. 39 Aminosäuren. Fast jedes Labor bietet das an.

bei mir waren 4 Aminosäuren stark erniedrigt. U. a. Taurin, 3-Methylhistidin und weitere.

Ich habe Kontakt zu einer Forschungsgruppe des Max-Planck-Institus aufgenommen, die in die Richtung aktuell forscht. Der Forschungsgruppenleiter sieht einen Zusammenhang mit dem Muskelschwund und er ist sehr interessiert an weitere Ergebnissen von Menschen, die Muskelschwund unklarerer Ursache haben.

Bitte macht den Test.

Ich habe jetzt viel recherchiert, auch in anderen Foren (Deutschland und USA). Viele Betroffene schildern dort Auffälligkeiten bei den Aminosäuren, u. a. mehrere Patienten mit Spinaler Muskelatrophie Typ 3 und Typ 4.

[DennDenn]

Wie heißt der Gruppenleiter ?

[Gast]

Wie heißt der Gruppenleiter ?

Prof. Dr. Zweckstetter bzw Hr. De le Groot

[Gast]

05066BEB-1921-4094-947B-E6F6DD1C1CE3.jpeg

Ich habe eine E-Mail ausm UKE bekommen:

[Gast]

Ich hoffe auf das FBI.

[pelztier86]

Ganz ehrlich: in den seltensten Fällen habe ich solche langen, erklärenden, Offenheit und Verständnis zeigenden E-Mails von einem Arzt erhalten.
Das sage ich, weil du zwischendurch auf die Ärzte im UKE geschimpft hast, nur weil sie Sachlage weiterhin unklar ist.
Es wäre relativ einfach für einen Arzt bei deinen Befunden das alles anzutun oder insb. zu einem früheren Zeitpunkt, als die EMB-Befunde noch unauffällig waren, als primär psychosomatisch zu kategorisieren, wenn das sogar noch bei weit ausgeprägteren Befunden geht.
Ich glaube auch nicht, dass das FBI dir weiterhelfen wird, und denke sogar, dass du von dort auch menschlich enttäuscht werden könntest, weil du nun anderes gewohnt bist.
Und das sage ich alles, OBWOHL ich der Meinung bin, dass sie mit ihrer fachlichen Einschätzung nicht recht haben. Aber ich kann verstehen, warum sie dieser Vermutung haben, und sie ist nicht so blöde wie das, was viele andere Ärzte in so einer Situation von sich gäben.

[pelztier86]

Und hast du jetzt eigentlich mal die Lunge untersuchen lassen? Wenn da etwas wäre, wäre es diagnostisch wegweisend für die Diagnostik der Myopathie.
und bei einem HR-CT des Thorax dürfte man auch den Thymus mit beurteilen können.

[pelztier86]

Wenn man von einer Strukturmyopathie ausgeht, dann könnte man die neue Biopsie elektronenmikroskopisch untersuchen zu lassen. Bestimmte Veränderungen im Rahmen dieser sind nur im EM zu sehen.