Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Ich bin darauf gekommen, weil mir ein anderer Betroffener aus diesem Forum, zu dem ich privat Kontakt habe, netterweise einen Link geschickt hat.

ARD - „Abenteuer Diagnose - Die Heulsuse“, gleich der erste Fall. Aktuellste Ausgabe. Entspricht zwar nicht meinem Fall, aber das habe ich zum Anlass genommen, noch mal ein bisschen zu recherchieren.

[pelztier86]

Die Op ist noch nicht lange her. Wie willst du in den wenigen Wochen eine "sehr langsam fortschreitende Atrophie" bemerken?
Eine Thymektomie kann auch temporär erst einmal zu einer Verschlechterung der Klinik führen, bevor es zu einer Verbesserung kommt.

[Gast]

Die Op ist noch nicht lange her. Wie willst du in den wenigen Wochen eine "sehr langsam fortschreitende Atrophie" bemerken?
Eine Thymektomie kann auch temporär erst einmal zu einer Verschlechterung der Klinik führen, bevor es zu einer Verbesserung kommt.

Weil es an bestimmten Stellen (Oberschenkel und Unterarme) immer weniger wird. Das bilde ich mir nicht ein.

[pelztier86]

Und warum sollte es bei dir eine aplastische Anämie sein? Aplastische Anämien zeichnen sich durch eine deutlich reduzierte Produktion von roten Blukörperchen mit einer entsprechend deutlichen Verminderung des HB und Hkt aus. Die hast du doch nicht, und auch deine Symptome passen nicht.
Die aplastische Anämie ist im Zusammenhang mit Thymomen beschrieben, richtig. Aber 1. hast du kein Thymom und 2. auch keine lymphoide Hyperplasie, für die ein unmittelbar Link mit autoimmunen Geschehen bestätigt ist. Das macht es noch unwahrscheinlicher.

[pelztier86]

Weil es an bestimmten Stellen (Oberschenkel und Unterarme) immer weniger wird. Das bilde ich mir nicht ein.

Die Zeitangaben passen aber nicht. Bei einer langsam fortschreitenden Atrophie sieht man kein (eindeutigen) Veränderungen innerhalb von 3-4 Wochen.

[Gast]

Die Zeitangaben passen aber nicht. Bei einer langsam fortschreitenden Atrophie sieht man kein (eindeutigen) Veränderungen innerhalb von 3-4 Wochen.

Die Atrophien hatte ich schon davor. Ich meine damit lediglich, dass diese durch die Thymus-OP nicht zum Stillstand gekommen sind.

[pelztier86]

ja, ich weiß. Aber in 3-4 Wochen kannst du das einfach nicht beurteilen, ob diese zum Stillstand gekommen sind oder nicht. Das ginge bei einer zuvor rasch verlaufenden Atrophie, aber nicht so....

[Gast]

ja, ich weiß. Aber in 3-4 Wochen kannst du das einfach nicht beurteilen, ob diese zum Stillstand gekommen sind oder nicht. Das ginge bei einer zuvor rasch verlaufenden Atrophie, aber nicht so....

Jo, ich muss abwarten. Aber ich werde das von einem Onkologen überprüfen lassen. Dauert sowieso, bis ich dort einen Termin bekomme.

für mich ist das eine T-Zell-vermittelte Autoimmunreaktion auf irgendwas, was aber nicht primär vom Thymus ausgeht. Mir wurde schon mal in der Vergangenheit geraten, bei einem Hämato-Onkologen vorstellig zu werden. Ich möchte unbedingt noch Liquordiagnostik machen.

[KlausB]

Die Atrophien hatte ich schon davor. Ich meine damit lediglich, dass diese durch die Thymus-OP nicht zum Stillstand gekommen sind.

Mit der Entfernung des Thymus sind die verkorksten Antikörper, die der bis zuletzt produziert hat ja nicht verschwunden. Die schwirren immer noch (zunehmend weniger) in Deinem Körper rum und treiben Ihr Unwesen. Bis die weg sind dauert es eine Weile. So schätzungsweise 4 Wochen.
Wenn es der Thymus war, dann wirst Du die Zeit abwarten müssen.
Die Hauptbeschwerden, die Myalgien sind ja schon weg. Ob die Atrophie zum Stillstand kommt kannst Du erst danach beurteilen, wobei, wie Pelztier schon sagte eine Beobachtungszeit von 3 Wochen zu kurz ist.
Die Faszikulationen werden wohl so oder so noch eine Weile brauchen, weil Dein Körper da sensibilisiert ist. Aber Faszis (allein) sind ohnehin zwar störend aber nicht besorgniserregend.

[KlausB]

... T-Zell-vermittelte Autoimmunreaktion ...

Genau das verursacht ein reaktivierter Thymus. Wie gesagt sind diese T-Zellen nicht gleich nach der Thymusentfernung aus Deinem Körper verschwunden.

Was versprichst Du Dir von einer Liquor-Diagnostik? Für Irgendetwas was in Deinem ZNS rumschwirrt gibt es doch keinerlei Anzeichen.

[Gast]

Es stehen ja noch Untersuchungen aus, zum einen Humangenetik, zum anderen das Elektronenmikroskop. Wobei ich mir davon nicht viel erhoffe.

[Gast]

Genau das verursacht ein reaktivierter Thymus. Wie gesagt sind diese T-Zellen nicht gleich nach der Thymusentfernung aus Deinem Körper verschwunden.

Was versprichst Du Dir von einer Liquor-Diagnostik? Für Irgendetwas was in Deinem ZNS rumschwirrt gibt es doch keinerlei Anzeichen.

Das gehört meiner Meinung nach einfach abgeklärt. Wundert mich sowieso, dass das noch nicht gemacht wurde. Ist doch eigentlich mit das Erste, was man in der Neurologie abklärt. Bei all meinen Zimmergenossen wurde das immer mit als erstes gemacht. Wäre ja nur mal interessant zu wissen....

[DHKW]

Liqour zu machen um Liqour zu machen bringt halt auch wenig... da bräuchte es einen spezifischen Verdacht, sonst kannst halt Banden, BHS etc machen, aber ohne MS VA oä kommt da entweder nichts, oder nichts spezifisches raus. Die Atrophie klingt eher wie ein Rückgang des Fettgewebes, dann sieht man vorhandene Atrophien mehr, sonst müsstest du, bei 3 Wochen Zeitraum, wirklich ne recht schnelle Klinik haben oder schubartigen Verlauf.

[KlausB]

Das gehört meiner Meinung nach einfach abgeklärt. ....

Da müsste man zumindest geringe neurologische Ausfälle haben. Die hast Du aber nicht.
Auch wenn die Liquorentnahme ein Standartverfahren mit geringsten Risiken ist: Auch das hat Risiken.
Irgendwo im Körper rumstechen sollte man grundsätzlich nicht grundlos machen.

[Gast]

Da müsste man zumindest geringe neurologische Ausfälle haben. Die hast Du aber nicht.
Auch wenn die Liquorentnahme ein Standartverfahren mit geringsten Risiken ist: Auch das hat Risiken.
Irgendwo im Körper rumstechen sollte man grundsätzlich nicht grundlos machen.

Naja, Atrophien können auch primär neurologischer Natur sein ohne Lähmungen oder sonstwas. Außerdem habe ich immer wieder Parästhesien. Und das auch schon sehr lange. Das wussten die Ärzte. Das ist m. E. n. ein Grund für eine solche Diagnostik.