Verd.a. seltene neurologische Erkrankung

[Sunflowers]

Also meine private Situation spielt hier erst einmal gar keine Rolle, was bildet ihr euch eigentlich ein darüber zu urteilen,ob das klug ist oder nicht und meinen beruflichen Hintergrund in Frage zu stellen. Wenn ich Geschichten erzählen will , schreibe ich ein Buch aber bestimmt keinen Forumsbeitrag. Ja, ich bin gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerin, arbeite aber nicht mehr in dem Beruf und studiere seit 2017 Humanmedizin. Meinen Sohn habe ich nun fast 10 Jahre allein groß gezogen und trotz schwerer Fluoroqinolone Schädigungen und mit Hilfe eines Au-pairs konnte ich meinem Studium bis Anfang des Jahres folgen. Ob das klug ist in solch einer Situation schwanger zu werden sei dahin gestellt, aber es ist so und ich bin froh darüber, da ich gar keinen regelmäßigen Zyklus mehr hatte und die Ärzte vermuteten dass ich zu früh in die Wechseljahre komme, hat damit niemand mehr gerechnet.ich am allerwenigsten. Was auch immer passieren wird mein neuer Partner möchte dieses Kind und möchte es groß ziehen.PUNKT!!!!
die Logopädin hat nicht gesagt es sei ALS, sondern eine Neuromuskuläre Erkrankung. Sicher war sie sich aufgrund der Symptome. die Ärzte in
MHH vermuten eine metabolische/ mitochondriale Myopathie.
CFs\ME habe ich schon vor längerer Zeit diagnostiziert bekommen.
Wie gesagt sind noch nicht alle Blutbefunde da, aber keine Antikörper gegen Acetylcholin vorhanden. Das wurde zuvor schonmal abgenommen, auf den Rest warte ich. Die Ärzte sagen, sie sind sich ziemlich sicher, dass es nichts Entzündliches ist.
Über Hinweise und Ratschläge bin ich natürlich dankbar, aber persönliche Entscheidungen von Usern zu bewerten, geht gar nicht.
NLG suche ich gleich raus.

Hi,

du hast vollkommen recht, niemand hier hat das Recht dazu über deine private Situation seinen Senf abzugeben! Ich gratuliere dir zur Schwangerschaft und wünsche dir das sie ohne Beschwerden verläuft.
Außerdem ist es Top, dass du dein Leben mit einem Kind und der Entscheidung zu studieren stemmst, trotz der gesundheitlichen Beschränkungen, die hinzukamen. Ich drücke dir die Daumen, dass du hoffentlich bald eine Diagnose bekommst, damit du Klarheit hast.

Ärger dich bitte nicht über die Beiträge von manchen Hobby Ärzten hier. Sie haben schlichtweg nichts zu tun und vertreiben ihre Langeweile.

[pelztier86]

Also wenn ich mir so ansehe, wieviel Zeit manche hier verbringen, dann wundere ich mich tatsächlich. Bei denen wäre es angebrachter sich zu fragen, ob sie "schlichtweg nichts zu tun haben" oder sich "ihre Langeweile vertreiben".
Ich bin hier nie länger im Forum als die Zeit, die ich für das Schreiben der Beiträge oder Antworten auf PN benötige, und das ist gar nicht soo viel, zumal ich nicht mehr auf jeden Beitrag eingehe.
Und da dein Beitrag keinen Bezug zu ihrer körperlichen Problematik hat, könnte man über dich genauso sagen, dass hier offenbar jemand zu viel Zeit hat und/oder nur meine Person angreifen will...wobei du dich meinem Empfinden nach generell häufig nur dann hier äußerst, um jemanden anzugreifen....sinnvolle, primär auf die körperliche Problematik bezogene Beiträge lese ich von dir hier deutlich weniger....
Im Gegensatz zu dir mir gegenüber habe ich mich der TE gegenüber nicht diffamierend geäußert.
Und ich habe mich auch gar nicht explizit zu ihrer privaten Situation geäußert, der Hintergrund ist ein anderer:
1. Sie kann mit ihrem Körper tun und lassen, was sie will. Aber wenn man schwanger ist, hat man Verantwortung für ein werdendes Leben, für ein zukünftiges Kind. Das ist dann eben nicht mehr nur: ich kann tun und lassen, was ich will, oder sollte es zumindest nicht sein. Und darauf hinzuweisen muss erlaubt sein.
2. Ihre Aussage schwer FL geschädigt zu sein kollidiert mit ihrer bisherigen Lebensweise, noch dazu, wenn neue Beschwerden hinzugetreten sind. Das ist einfach Fakt. Wenn man schwer geschädigt ist (egal durch was), dann schafft man es ganz bestimmt nicht das alles von ihr Aufgezählte zu meistern. Nun weiß ich, dass sie ein anderes Verständnis von "schwer geschädigt" hat (was an sich ja okay ist), und ich tendenziell ihre anderen Aussagen bzgl. ihrer körperlichen Beschwerden auch anders einzuschätzen habe, als ich sie beim unvoreingenommenen Hören/Lesen zunächst einschätzen würde.

[DHKW]

Wenn es schon unbedingt behalten werden muss, dann sollte man sich aber auch klar darüber sein, dass bei einer richtigen neuromuskulären Erkrankung das Kind wohl ein starkes Traumata kassieren wird. Da kann man gleich zur normalen Erziehung einen guten Traumatherapeuten suchen, das meine ich jetzt ernst. Sonst hat das Kind ein Leben lang damit zu kämpfen. Das sagte mir auch mal ein Traumatherapeut der recht bekannt ist. Neben der eigenen Versorgung der Krankheit, nebenbei eine Kind groß zu ziehen und dann das psychisch selber und beim Kind hinzubekommen wird schon schwer,... da würde ich mir in jedem Fall einen Verein suchen der da helfen kann. Die DGM wird da eher weniger helfen.

[pelztier86]

Die etwaigen psychischen Folgen einer progressiven NME der Mutter für das Kind ist natürlich noch einmal ein anderes Thema.
Dafür gäbe es aber sicherlich noch potenzielle Lösungen, wobei man letztlich nie wissen kann, wie sensibel das Kind ist.
Zumindest sollte man sich aber all diese Fragen stellen, wenn man in der Situation schwanger ist. Das ist nichts anderes als Verantwortung zu übernehmen.

[Alb1986]

Eigentlich wollte ich hier nichts mehr schreiben aber ich tue es weil ich es unheimlich traurig finde, wie Menschen in diesem Forum miteinander umgehen.
mit 60 verschiedenen Symptomen Tag täglich leben zu müssen, ist schwer betroffen. Nur weil ich nicht an den Rollstuhl gebunden war bin ich trotzdem schwer geschädigt.....wenn das Nervensystem stark geschädigt ist, ist man schwer geschädigt. Ich habe 3 Jahre Psychotherapie in Anspruch genommen aufgrund der FL Schädigung und auch mein Sohn bekommt Psychotherapie weil ich weiß was es für Auswirkungen auf mein Kind hat wenn die Mutter so krank ist.
Also die Entscheidung für das Kind war bestimmt keine die Mal eben so getroffen wurde. Ich bin mir sehr bewusst was ich tue und mein Partner und ich übernehmen volle Verantwortung für unser Kind.
Ja vllt wird das Therapie für Kind und Mann und mich beinhalten und trotzdem können diese Kinder glückliche Menschen werden.
Ich wünsche euch allen ein bisschen mehr Liebe und Akzeptanz und nun bin ich raus hier......

[pelztier86]

Das hat nichts mit schlechtem Umgang miteinander, sondern schlicht mit anderer Meinung und anderen Erfahrungen zu tun.
ich war noch nie in der Lage meine Symptome zu zählen, weil es mir dafür zu dreckig ging. Und das kenne ich auch von den anderen schwer chronisch Kranken, mit denen ich in privatem Kontakt stehe.
Und ich bezog mich bei der Schwere einer Erkrankung auf nicht zwingend auf eine sichtbare Behinderung oder Rollstuhlpflichtigkeit, sondern allgemein auf den Umstand, dass jemand, der egal durch was schwer geschädigt und in irgendeiner Art und Weise schwer eingeschränkt ist (und sei es durch eine schwere Schädigung eines inneren Organs), nicht das alles meistern kann, was du aufgezählt hast.
das hat nichts mit Intoleranz zu tun, sondern mit eigenen Erfahrungen und eigener Meinung.
Aber egal...jedem das seine....