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    #46
    So den Urologen habe ich hinter mich gebracht ein Abstrich wurde leider nicht gemacht mal sehen ob ich den noch woanders bekomme, er meinte die Ureaplasmen müssten weg sein.
    Aber ich weiss von Fällen wo das eben nicht der Fall gewesen ist, sollten der Abstriche befundlos sein und der Nephrologe nichts zu meckern haben bin ich gern bereit zumindest im diesem Fall eine psychische Ursache zu akzeptieren.
    Eiweiss im Urin wurde auch dieses mal nicht gefunden (es wechselt also mal ist es da mal nicht)

    Der neurologische Kram wird sich auch bald klären spätetestens wenn ich bald nicht mehr schlucken kann (was ich NICHT hoffe)
    Morgen dann Psychiaterin mal sehen ob ein derartig seltsames Bild wirklich in die Psychoschiene passt.
    Fakt ist
    Dieses mal wimmelt sie mich nicht ab und wird sich den GESAMTEN Krankheitsverlauf anhören denn einen Puls von 150 beim normalen Laufen halte ich nach wie vor für einen physischen Nervenschaden
    Auch ist mir aufgefallen das ich mein Leben lang schwitzige Hände hatte und das ist jetzt nicht mehr bzw wesentlich weniger ausgeprägt und nun glaube ich auch zu wissen das so manches was ich als unklare Missempfindung wertete, womöglich ein schwitzen wollen aber nicht können ist.
    Was wohl leider gegen eine psychische Genese spricht.

    Ich hoffe ihr habt heute alle einen schönen Tag mit möglichst gering ausgeprägten Beschwerden...

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      #47
      Zitat von Sturm Beitrag anzeigen
      Also ich kann sagen das bei uns in der Familie Vater Geschwister Onkel 2 davon alle über Musckelschmerzen bzw Schmerzen in den Beinen klagten oder klagen. Meine Oma die konnte am Schluß nicht mehr selbständig leben brauchte Hilfe beim aus und anziehen essenvorbereiten hatte sehr krume Finger und Schmerzen überall. Sie ist dan im Krankenhaus verstorben. Ich war noch ziemlich jung und ich weiß es ganz genau das ich den Arzt gefragt habe woran sie gestorben sei ich fragte ihn Reuhma? Und er antwortete ja sowas ähnliches Ich gab mich damit zufrieden aber genau weiß ich es nicht.
      Stress ja weil nach der Gürtelrose gings mir total beschissen und ich würde mit einem Sack voller Diagnosen konfrontiert. Leukämie hatte einbutungen in den Armen. Dann Speiseröhren Krebs weil ständig Heißer und Schluckbeschwerden Lungenkrebs weil immer wieder brustschmerzen und gelb grüner Auswurf. Dann Polizitämia Vera durch das ständige Kribbeln in der Handinnenfläche. Lymphknoten Schwellungen etc Also ich rannte und renne von Arzt zu Arzt und es nimmt kein Ende. Dann kannst du dir vorstellen das Stress schon eine Rolle gespielt hat.
      Mfg Sturm
      Dann ist ja eine genetische Grundlage sehr wahrscheinlich. Interessant für Dich wäre nun, ob Deine Verwandten ebenfalls Probleme mit der Lener haben, denn dies kann nur ein Symptom sein, wenn die Leber also sekundär betroffen ist, es kann aber auch durchaus ursächlich sein, zum Beispiel gestörte Entgiftung, dadurch Nerven- und Organschäden oder Probleme beim Verstoffwechseln von Glykose. Auch bei Dir kommen anscheinend mehrere Sachen zusammen. Ich würde Dir also erst mal empfehlen, Deine Verwandten nach Leberproblemen zu fragen.

      Was mich noch weiter interessieren würde, ob Du beim Essen zuckerhaltiger Speisen oder beim Kaffeetrinken eine kurzfristige Besserung auftritt, die dann aber hinterher das Ganze noch schlimmer macht? Sorry bitte für die ganzen Nachfragen. Ich versuche Gemeinsamkeiten zu finden.

      LG
      SF

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        #48
        Zitat von Keksliebhaber Beitrag anzeigen
        So den Urologen habe ich hinter mich gebracht ein Abstrich wurde leider nicht gemacht mal sehen ob ich den noch woanders bekomme, er meinte die Ureaplasmen müssten weg sein.
        Aber ich weiss von Fällen wo das eben nicht der Fall gewesen ist, sollten der Abstriche befundlos sein und der Nephrologe nichts zu meckern haben bin ich gern bereit zumindest im diesem Fall eine psychische Ursache zu akzeptieren.
        Eiweiss im Urin wurde auch dieses mal nicht gefunden (es wechselt also mal ist es da mal nicht)

        Der neurologische Kram wird sich auch bald klären spätetestens wenn ich bald nicht mehr schlucken kann (was ich NICHT hoffe)
        Morgen dann Psychiaterin mal sehen ob ein derartig seltsames Bild wirklich in die Psychoschiene passt.
        Fakt ist
        Dieses mal wimmelt sie mich nicht ab und wird sich den GESAMTEN Krankheitsverlauf anhören denn einen Puls von 150 beim normalen Laufen halte ich nach wie vor für einen physischen Nervenschaden
        Auch ist mir aufgefallen das ich mein Leben lang schwitzige Hände hatte und das ist jetzt nicht mehr bzw wesentlich weniger ausgeprägt und nun glaube ich auch zu wissen das so manches was ich als unklare Missempfindung wertete, womöglich ein schwitzen wollen aber nicht können ist.
        Was wohl leider gegen eine psychische Genese spricht.

        Ich hoffe ihr habt heute alle einen schönen Tag mit möglichst gering ausgeprägten Beschwerden...
        Eiweiß und Urin hatte ich auch nur einmal nachgewiesen, in der Akutphase. In den chronischen Phase ist das nicht mehr aufgetaucht. Dass Du bald nicht mehr schlucken kannst, glaube ich nicht. Ich glaube, dass das auch nur eine Phase ist, die wieder vorübergeht. Dafür wird dann ggf. etwas anderes in den Vordergrund treten. Probleme mit dem Schwitzen sind bei einer SFN nicht ungewöhnlich, können aber auch bei psychischen Problemen auftauchen. Das ist dann stoffwechselbedingt.

        Keine Sorge, will nicht sagen, dass alles bei Dir psychisch ist. Das hat man bei mir auch lange gemacht und es hat mich nur noch mehr geärgert. Natürlich hätte ich mir das Gegenteil gewünscht, ist nun aber mal nicht so. Ob die Psyche bei Dir einen Teil dazu beiträgt, kann ich nicht genau sagen, das wäre aber nicht unüblich.

        Eine Psychiaterin, die Dich nicht ernst nimmt und Dir immer einreden will, dass Du Dir das einbildest, wird Dir wohl leider auch nicht viel helfen. Vermutlich ärgerst Du Dich genauso wie ich. Es ist natürlich nicht einfach, bei den Wartezeiten eine geeignete psychologische Hilfe zu bekommen. Manchmal findest Du aber Therapeuten, die auf höherer Basis gegenüber der Krankenkasse abrechnen wollen. Das geht, wenn man nachweisen kann, dass man bei verschiedenen anderen Therapeuten nur absagen erhalten hat. Dann erteilt dei KK in der Regel ihre Zustimmung zum höheren Satz. Das kann Dir dann aber der Therapeut erklären. Vielleicht kannst Du ja so woanders Hilfe finden?




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          #49
          Guten Abend Small Fiber und alle anderen
          Zum Glück hat sich das mit dem Eiweiss bei dir wieder gelegt
          Schon verrückt irgendwie aber wie gesagt gut wenn es eine einmalige Sache ist
          Das mit dem Schlucken ist ganz komisch erst war es nur ein knacken und jetzt muss ich halt echt alles gut kauen, die Progression ist das was mich zum grübeln bringt ...
          Aber villeicht hast du Recht und es wird mal besser
          So eine SFN kann quasi auch alles mögliche verursachen wenn man das so liest ?
          Klar eine psychische Ursache scheint die besseren Heilungsaussichten zu haben, aber ich denke wenn jemand schon eine Weile auf der Welt ist kann man schon ein bisschen herausarbeiten was psychisch sein könnte, Klassiker Durchfall bei Stress, hatte das ein mal so krass mit Schwindel lag nur im Bett so elendig hab ich mich noch nie gefühlt aber das lag auch daran das eine langjährige Beziehung zu Bruch gegangen ist auf ganz üble Art.
          Da gab es also direkt einen Auslöser , erst vorhin habe ich einen Bericht gelesen in dem auch die Ärzte dacon ausgehen das ein Infekt, Sturz, oder Traumata eine Krankheit auslösen können die sowieso in den Genen liegt.
          Allerdings gibt es den Triggerpunkt aktuell nicht, es kamen erst die Probleme, dann die Angst.
          Alles gut das weiss ich das man hier Ernst genommen wird und das die Psyche als letztes in Betracht kommt oder zumindest nicht 80% ausmachen soll
          Meine Ärzte haben einfach den Fehler gemacht von Beginn an alles auf die Psyche abzuwälzen
          Aber so bequem ist das nicht bei tausenden möglichen Krankheiten
          Wenn sie gesagt hätten wir untersuchen neurologisch erstmal was möglich ist und denken auch mal weiter (Stoffwechsel, Unverträglichkeiten usw),
          dann wäre ich als Patient nur halb so nervig gewesen

          Danke für deine Tipps mit den Therapeuten, dass werde ich versuchen denn diese Therapeuten mögen für die Lernstörung absolut kompetent sein was ohnehin sehr selten ist aber hier komme ich einfach nicht weiter und jeden Monat lässt die körperliche Leistungsfähigkeit nach, aber hey bald weiss man wo die Reise hingeht
          Zuletzt geändert von Keksliebhaber; 16.09.2019, 19:30.

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            #50
            [QUOTE=SmallFiber;n149512]

            Dann ist ja eine genetische Grundlage sehr wahrscheinlich. Interessant für Dich wäre nun, ob Deine Verwandten ebenfalls Probleme mit der Lener haben, denn dies kann nur ein Symptom sein, wenn die Leber also sekundär betroffen ist, es kann aber auch durchaus ursächlich sein, zum Beispiel gestörte Entgiftung, dadurch Nerven- und Organschäden oder Probleme beim Verstoffwechseln von Glykose. Auch bei Dir kommen anscheinend mehrere Sachen zusammen. Ich würde Dir also erst mal empfehlen, Deine Verwandten nach Leberproblemen zu fragen.

            Was mich noch weiter interessieren würde, ob Du beim Essen zuckerhaltiger Speisen oder beim Kaffeetrinken eine kurzfristige Besserung auftritt, die dann aber hinterher das Ganze noch schlimmer macht? Sorry bitte für die ganzen Nachfragen. Ich versuche Gemeinsamkeiten zu finden.

            Das muß ich mal genauer betrachten ob da ein Zusammenhang besteht. Ich habe manchmal schon den Eindruck das sich einige Sachen nach dem Essen verschlimmern aber mit ca 1 stunde Verspätung.

            Ich habe eine Fruktose und Laktose intoleranz
            Das ist sicher
            Kann hier ein Zusammenhang bestehen?

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              #51
              [QUOTE=Sturm;n149517]
              Zitat von SmallFiber Beitrag anzeigen

              Das muß ich mal genauer betrachten ob da ein Zusammenhang besteht. Ich habe manchmal schon den Eindruck das sich einige Sachen nach dem Essen verschlimmern aber mit ca 1 stunde Verspätung.

              Ich habe eine Fruktose und Laktose intoleranz
              Das ist sicher
              Kann hier ein Zusammenhang bestehen?
              Üblicherweise löst eine nicht beachtete Laktoseintoleranz starke Magen-Darm-Krämpfe mit Bauchschmerzen, Durchfall und Blähungen aus, bei Fruktose weiß ich es nicht. Bei einer Glutenintoleranz (z. B. bei Zölliakie und Glutensensitivität) kann eine SFN auslösen. Zölliakie-Patienten haben ein ungefähr doppelt so hohes Risiko eine SFN zu bekommen als alle anderen Menschen. Ob das bei Fruktose oder Laktose auch so ist, weiß ich nicht, zumindest habe ich das aber noch nicht gehört. Ist denn Dein Test auf Intoleranzen aktuell oder könnten da außer Laktose und Fruktose (inzwischen) weitere bestehen?

              Die Intoleranzen können aber auch nur ein Begleitsymptom einer anderen Erkrankung sein, können diese aber verstärken.

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                #52
                Hallo Keksliebhaber,

                es ist gut, dass in Deiner Verwandschaft keine ähnlichen Fälle vorhanden sind. Das macht eine genetische Ursache zwar nicht unmöglich, aber zumindest nicht wahrscheinlich. Wenn ich das so sage, heißt das nicht, dass etwas genetisch bedingtes ganz schlimm wäre. Es ist nur unheilbar, was aber bei vielen Ärzten dann auch von vornherei als unbehandelbar abgetan wird und das stimmt nicht immer.

                Ja, eine SFN kann das alles auslösen, nur liegt ihr auch immer eine andere Erkrankung zu Grunde. Sie selbst ist auch nur das Symptom einer Grunderkrankung. Ich weiß nicht, ob Du eine SFN hast, passen würde es grundsätzlich schon, aber eben sicher auch zu anderen Erkrankungen. Ob Dir die Diagnose einer SFN weiterhelfen würde, weiß ich nicht. Zumindest könnte man dann theoretisch nicht mehr behaupten, Du würdest Dir alles einreden, aber selbst das passiert auch dann ab und zu noch. Andererseits hat das bei vielen Ärzten auch zur Folge, dass sie sich abwenden und nicht weitersuchen, sobald die beiden "Standardursachen einer SFN" (Diabetes und Alkohol) nicht gegeben sind.

                Was ich von Dir noch gern wissen würde, ob Du beim Essen zuckerhaltiger Speisen oder beim Kaffeetrinken eine kurzfristige Besserung auftritt, die dann aber hinterher das Ganze noch schlimmer macht? Ist das bei Dir auch so?

                LG
                SF

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                  #53
                  Hallo Smallfiber Ja zum Glück sind bei uns keine grösseren genetischen Erkrankungen bekannt, dennoch kann es natürlich jeden treffen.
                  Ja wenn man einmal den Stempel nicht behandelbar hat wird es schwierig da wieder rauszukommen und man begegnet einer extremen Gleichgültigkeit.
                  Hast du herausfinden können Was bei dir die Grunderkrankung ist?

                  Ja die Sache mit dem Einreden wird man nie los, für mich ist Psychosomatik durchaus ein Punkt, der allerdings in letzter Zeit mehr zu einem Trend geworden zu sein scheint.
                  Ich wüsste ja einfach nur gern das es nichts tödliches ist das würde genügen....

                  Das mit dem Zucker konnte ich bislang nicht beobachten ausser bei Schokoladenpudding der hat am Wochenende ziemlich durchgeschlagen

                  Sturm ja da kann ein Zusammenhang bestehen ist sogar höchstwahrscheinlich, wenn es Sie du sagst eine Stunde nach dem Essen losgeht
                  Beobachte das mal und mach dir eine Liste
                  Zuletzt geändert von Keksliebhaber; 17.09.2019, 09:58. Grund: 10 Milliarden Tippfehler, Feinmotorik und so :D

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                    #54
                    Hallo Sf
                    Ich beobachte seit langem ein seltsammes Fenomen bei mir und zwar. Es fängt mit der Zunge an sie wird Pelzig leichtes Brennen auch im Rachen Bereich und leichte Sprach und /Schluckstörungen.
                    Beobachte ich dann meine Zunge im Spiegel ist sie Schneeweis. Dann geht's loos ich friere am ganzen Körper habe ein starkes Krankheitsgefühl und die üblichen Muskulären Probleme Atemprobleme Nadelstiche am ganzen wobei nicht immer alles gleichzeitig auftreten muß.

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                      #55
                      Sorry binn aus versehen auf absenden graten
                      Diese Schübe hatte ich letztes Jahrviel häufiger da gings mir total schlecht. Die haben sich gebessert seit dem ich Kurcuma einnehmen
                      Hier das Foto der Zunge im Schub
                      Angehängte Dateien

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                        #56
                        Und hier die Zunge jetzt. Heute geht's mir gut bis auf die Muskulären Probleme
                        Angehängte Dateien

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                          #57
                          Also da sieht auch ein Blinder den Unterschied
                          Und da ist definitiv ein Zusammenhang mit meinen Symptomen

                          Kommentar


                            #58
                            Abstriche wurden auch 3 mal schon gemach
                            Alles Negativ

                            Kommentar


                              #59
                              Zitat von Keksliebhaber Beitrag anzeigen
                              Hast du herausfinden können Was bei dir die Grunderkrankung ist?

                              Ja die Sache mit dem Einreden wird man nie los, für mich ist Psychosomatik durchaus ein Punkt, der allerdings in letzter Zeit mehr zu einem Trend geworden zu sein scheint.
                              Ich wüsste ja einfach nur gern das es nichts tödliches ist das würde genügen....
                              Nein, die Grunderkrankung hat man bei mir nicht gefunden und wird dies mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit auch nicht. Es sind wie gesagt vermutlich mehrere Faktoren, die zusammentreffen.

                              Und zur Beruhigung kann ich bei Dir sagen, dass derzeit nichts darauf hindeutet, dass das bei Dir tödlich verläuft. Auch wenn es Dir so vorkommt und Dich unglaublich nervt, was ja sehr verständlich ist, ist es bei Dir keine akute Bedrohung. Auf gar keinen Fall. Du verdienst eine angemessene Behandlung, es ist aber nicht akut. Wenn es Dir zu starke Einschränkungen macht, suche in Ruhe weiter, es besteht aber kein Grund zur Panik.

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                                #60
                                Die Frage ist auf was wurden die Abstriche gemacht?
                                Ich habe immer das Gefühl es wird nach den gängigen Erregern gesucht oder täusche ich mich da?
                                Darm und Magen sind auch abgehakt?

                                SmallFiber das ist natürlich Mist weil man so wenig Chancen hat dagegen anzugehen :/
                                Ich hoffe für dich das es Wege gibt die noch nicht beschritten worden sind, aber die zu einer Besserung deiner Lebensqualität führen können

                                Danke für deine beruhigenden Worte ich hoffe einfach das es so ist
                                War heute bei meiner Psychiaterin
                                War sehr interessant erst wurden Tatsachen verdreht wann ich denn das letzte mal bei ihr gewesen bin und aber ich habe ja alle Termine im Kalender....
                                Über Symptome war sie gar nicht bereit zu reden obwohl jede Woche etwas neues dazu kommt.
                                Nunja ich werde versuchen neue Therapeuten zu finden die die ganze Sache neutral beurteilen.

                                Ich wollte im April eine neue Arbeitsstelle antreten
                                Konnte aber nicht wegen des Harnwegsinfektes und immer wiederkehrender Nierenschmerzen
                                Dann kam das Antibiotikum und ab da gings nur noch bergab wie ihr ja wisst
                                ​. Sie hat mir dann vorgeworfen ich hätte so reagiert weil es ernst wurde mit der neuen Arbeit.
                                Also die Psyche ist definitiv nicht für Harnwegsinfekte zuständig und ja das ist belastend und kein Kindergeburtstag wenn die Nieren Probleme machen.
                                Der Vorwurf war der Hammer
                                Und da soll es einem psychisch dann besser gehen....
                                Zuletzt geändert von Keksliebhaber; 17.09.2019, 10:18.

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