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    ...hat man das Kupfer und das Coeruloplasmin bestimmt?

    Kommentar


      Kupfer habe ich im letzten Bluttest überprüfen lassen, der Wert lag noch nicht vor, als ich die anderen Werte abgefragt hatte. Dienstag ruf ich bei der Hausärztin an und frag nach oder ich lasse es gleich noch einmal mit dem Coeruloplasmin Wert überprüfen. Du meinst wegen möglichlichem Morbus Wilson?

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        Moin Klabölster,

        ein willkürliches Zucken einzelner Gliedmaßen ist kein spezifisches Indiz für eine ALS. Ich kann dir aus eigener Erfahrung berichten, dass bei mir auch schon mehrere Finger inkl. Daumen unabhängig voneinander und für sich alleine gezuckt haben. Mein rechter Zeigefinger und mein linker Daumen sind mal richtig umhergesprungen. Es gibt eigentlich nichts, was bei mir in dem letzten einen Jahr noch nicht gezuckt hat. Selbst mein Schließmuskel blieb davon nicht verschont. Ich kann nicht bestätigen, dass da, wo es vermehrt zuckt, die Muskeln auch atrophieren. Also dieses Zucken ist sehr unspezifisch und meiner Meinung nach am wenigsten besorgniserregend. Es ist teilweise lästig, aber man kann damit leben.

        Liebe Grüße und viel Erfolg weiterhin bei der Ursachenforschung

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          Das Zucken würde ich auch nicht als besorgniserregend einstufen. Es ist jedoch tatsächlich so, dass eine beginnende extrapyramidale Störung (wie bei Morbus WIlson) schwer zu diagnostizieren ist, da EMG in Ordnung, cMRT kann ebenfalls ohne Befund ausfallen, und die Sensitivität der klinischen Untersuchung hinsichtlich der Detektion geringer klinischer Veränderungen (die sich anfangs bspw. nur mit leichter Steifigkeit darstellen kann) hängt von der Gründlichkeit und Erfahrung des Untersuchers ab. Außerdem verursacht nicht jede Myopathie insb. im Anfangsstadium EMG-Veränderungen.
          Die Aussage, dass jede neuromuskuläre oder neurodeg. Erkrankung mit den Untersuchungen, die du hattest, ausgeschlossen ist, stimmt also nicht. Es ist ein großer Teil ausgeschlossen worden, aber alles kann man gar nicht ausschließen. Aber natürlich ist es auch gut möglich, dass du ein BFS hast. In jedem Fall scheinst du doch Ängste zu haben bzw. auf Stress mit verstärkten Symptomen zu reagieren.

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            Habe die beiden noch offenen Blutwerte bekommen:

            Kupfer im Serum ist 16,2 umol/l, Referenz ist 11.0-24.0. Ist damit Morbus Wilson vom Tisch?

            Der Vitamin B6 Wert ist sehr hoch mit 108 ug/l. Referenz ist 5-30.

            Ich habe bis von 3 Wochen täglich eine Pille Vitamin B Complex genommen, dort sind 15mg Vitamin B6 enthalten. Empfohlen ist aber wohl eine Pille pro Tag. Andere haben das Präparat täglich eingenommen und auch nach Monaten keinen Anstieg des B6 im Serum feststellen können. Gibt es soetwas wie eine Vitamin B6 Verarbeitungsstörung im Körper?

            Das hier habe ich zu einer Überdosierung gefunden:


            "Laut dem digitalen Portal "Gesundheit" liegt eine chronische Überdosierung erst dann vor, wenn die tägliche Einnahme von B6 die Grenze von 500 Milligramm übersteigt...

            ...Mögliche Symptome einer Vitamin-B6-Überdosierung sind Koordinationsstörungen und Störungen des peripheren Nervensystems. Damit einhergehen Bewegungsstörungen beim Gehen oder bei der Bewegung einzelner Gliedmaßen. Lähmungserscheinungen können auftreten. Auch kann es zu Missempfindungen der Haut wie Ameisenkribbeln, Taubheitsgefühlen und Schmerzen an den Extremitäten kommen. Zudem können Gedächtnisstörungen auftreten."

            Wenn ich jetzt also ein Überdosis Vitamin B6 habe und einige oder alle Symptome daher kommen, verschwinden die nachdem sich der Vitamin B6 Wert normalisiert hat? Oder habe ich mir dann nachhaltig die Nerven geschädigt? Und wie kann man den Wert am besten schnell wieder herunterbekommen?
            Zuletzt geändert von Klabölster; 02.06.2020, 11:45.

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              Längere überdosierungen von B6 können die peripheren Nerven dauerhaft schädigen. Einige Symptome werden isch aber bestimmt zurückbilden.
              Bestimmte Maßnahmen um den Wert herunter zu bekommen kenne ich nicht. Aber Du könntest B6-haltige Lebensmittel meiden. Hohe B6-gehalte haben Fisch und Meeresfrüchte, Kartoffeln, Nüsse.

              Diese Richtwerte der Überdosierung sind ja nur "Richt"-Werte und keinesfalls eine Empfehlung Mengen zu sich zu nehmen die nahe daran liegen. Man sollte natürlich auch bedenken, dass man auch gewisse Mengen an solchen Stoffen nimmt man ja auch mit fer Nahrung auf. Für die Toxicität ist letztlich entscheidend was im Körper ist.

              Diese ganze Vitamin- und Nahrungsergänzungsmittelschluckerei verstehe ich sowieso nicht. Einen Nutzen hat das kaum, eigentlich nur Risiken. Echte Mangelerscheinungen gibt es fast nicht. Zumindest nicht bei dem Nahrungsangebot in entwickelten Ländern.
              Es ist allemal besser eine Unterversorgung mit Vitaminen und Nährstoffen durch eine entsprechende Ernährung zu vermeiden, als irgendwelche künstlichen chemischen Produkte in sich rein zu fressen. Das hilft nur einem: Dem Hersteller dieser überflüssigen Produkte.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                Diese ganze Vitamin- und Nahrungsergänzungsmittelschluckerei verstehe ich sowieso nicht. Einen Nutzen hat das kaum, eigentlich nur Risiken. Echte Mangelerscheinungen gibt es fast nicht. Zumindest nicht bei dem Nahrungsangebot in entwickelten Ländern.
                Es ist allemal besser eine Unterversorgung mit Vitaminen und Nährstoffen durch eine entsprechende Ernährung zu vermeiden, als irgendwelche künstlichen chemischen Produkte in sich rein zu fressen. Das hilft nur einem: Dem Hersteller dieser überflüssigen Produkte.
                So stimmt das nicht ganz, man muss selektiv und gezielt und richtig dosiert - dosieren.Einerseits ernähren sich doch sehr viele sehr einseitig, wodurch subklinische Mängel schonmal vorkommen, andererseits ist der Hautpeinsatz der Mittel auch bei nachgewiesenen Mängel zB bei Magen/ Darm- Erkrankungen (Colitis, Morbus C. etc pp) oder bei erhöhtem Bedarf (bzw Unverträglichkeiten auf Nahrungsmittel). Richtig ist, dass ein gesunder Mensch, mit gesunder Ernährung, idR (bis auf seltene Gendefekte) keine Vitamine zusätzlich braucht. Das größere Problem sind gar nicht die Vitamine an sich, sondern viel zu hohe Dosierungen. Wenn die Leute teilweise 1000% oder 10.000% RDA nehmen, ohne überhaupt einen Mangel zu haben, dann ist das kein seriöser Umgang. Dass die Sache, teils nichtmal legal, so hoch dosiert angeboten werden, macht es auch nicht besser.

                Nahrungsergänzungsmittel können aber durchaus, bei diversen Krankheiten, einen Arzneimittel- überlegenen Nutzen haben. Ob die dann aber nicht unter das AMG fallen ist eine andere Frage...

                PS: B6 ist ja wasserlöslich, einen richtigen klinischen Intox kann man mit Schleifendiuretika rausspülen.
                Zuletzt geändert von DHKW; 02.06.2020, 14:37.
                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                  Vor allem im linken Fuss habe ich ein komisches Gefühl. Wenn ich den Fuss nach oben und unten bewege, dann zieht es links im Schienenbeinmuskel. Rechts ist das auch vorhanden aber nur leicht. Ich habe mal die NLG Messungen mit angefügt. Ist da vielleicht doch etwas auffällig?

                  Ansonsten fühle ich mich von den Ärzten irgendwie hängen gelassen. Meine Hausärztin meinte ich solle in einem Monat wieder vorbeischauen und die Vitamind B und D Werte zu kontrollieren. Der Arzt in der MHH meint, da im NLG und EMG ja nur die rechte Wade nicht ganz normal war müsste ich nur ein MRT vom S1 machen lassen, also fallen andere MRT ja jetzt weg. Naja und in der Klinik für Psychosomatik bekommt man fühestens ende des Jahres einen Termin.

                  Ich weiss also nicht, wie und wo weiter untersucht werden könnte. Habt ihr eine Idee was ich noch machen könnte?
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                    und die letzten...IMG_20200525_142004.jpg
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                      Moin, ich melde mich mal wieder. Meine Symptome sind leider nicht verschwunden, sie scheinen sich teilweise verlagert zu haben. Inzwischen war ich noch bei einem Rheumatologen und hatte das MRT von der LWS. Die Blutergebnisse vom Rheumatologen sind noch nicht zurück. Die LWS sei unauffällig mit einem "minimalen Bandscheibenvorfall". Vitamin B6 und D sind wieder niedriger, jedoch noch immer erhöht.

                      Das Muskelzucken tritt vor allem in den Waden auf, dort an verschiedenen Stellen und dann alle paar Sekunden. Es ist immer nur einmalig, also keine "Sequenz". Anders ist das bei den Knien auf den Innenseiten zuckt es selten, dafür schnell hintereinander etwa 5 Sekunden lang. Am Hals verspüre ich auch gelegentliche Zuckungen, jedoch fühlt es sich dort eher wie ein kurzen Ploppen an.

                      Meine Beine fühlen sich an, als wenn sie nicht so schnell reagieren würden, wie ich wollte. Dabei kann ich normal gehen, jedoch fühlen sich schnelle Bewegungen vor allem seitwärts komisch an.

                      Das Knacken zahlreicher Gelenke hat weiter zugenommen. Darüber findet man im Internet eigentlich garnichts. Ich finde es jedoch bemerkenswert, weil das Knacken vor etwa einem halben Jahr noch nicht auffällig war.

                      Seit ein paar Wochen schmerzen die Fußsohlen durchgängig. Ich meine, dass ich eher etwas kräftiger aussehe als zuvor, jedoch mich schwächer fühle, was mir natürlich komisch vorkommt. Kann es sein, dass durch das Muskelzucken, die Schmerzen verursacht werden können, also Muskelkater entsteht und das ständige Zucken die Muskeln trainiert?

                      Die Zunge "wabert" vor sich hin, wenn ich versuche sie ruhig zu halten, ist das normal? Wenn ich sie herausstrecke zuckt sie. Wenn ich die Zunge mit meinen Zähnen "festhalte" wabert und zuckt es nicht. Faszikulationen in der Zunge habe ich bisher nicht gespürt.

                      Zur Beruhigung nehme ich 3 mal täglich Opripram 50mg. Ansonsten nehme ich Magnesium zu mir, sonst keine weiteren NEM mehr.

                      Ende August soll ein MRT vom Oberschenkel gemacht werden, um zu gucken, ob es krankhafte Veränderungen an den Muskeln gibt.

                      Eine aktualisierte Diagnose habe ich bisher nicht, letzter Stand der Dinge ist ja BFS.
                      Zuletzt geändert von Klabölster; 23.07.2020, 12:11.

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                        Seit einigen Tagen habe ich zunehmend kommend und gehende Schmerzen in den Bizeps für einige Sekunden. Ich habe die letzten Tage nicht aussergewöhnlich bewegt, also nichts was zu Muskelkater führen könnte. Auch die Halsmuskulatur schmerzt, teilweise stechend, immer abwechselnd mal links mal rechts, mal weiter vorne. Die Muskulatur Beininnenseiten der Knie fühlt sich nicht normal an. Richtige Schmerzen sind es aber auch nicht, eher leichte. Ich gehe irgendwie automatisch steifer und vorsichtiger/langsamer. Alles fühlt sich irgendwie dünn an, während ich mein normales Gewicht mehr oder weniger halte, aktuell 71kg bei 173cm.

                        Ich verstehe das alles nicht. Die Neurologen in der MHH haben eine neuromuskuläre Erkrankung ausgeschlossen. Psychisch, so meine ich, geht es mir gut, ausser natürlich verspüre ich die Belastung durch die Schmerzen und durch das Auftreten weiterer Symptome. Das mehr oder weniger jeder Muskel im Körper betroffen zu sein scheint, finde ich aufgrund der Informationen, die ich bisher hier aus dem Forum ziehen konnte, merkwürdig.
                        Zuletzt geändert von Klabölster; 28.07.2020, 09:36.

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                          Konrad, ich möchte hier sicher niemanden trollen. Ich versichere dir, ich beschreibe die Symptome so gut ich es eben kann. Mir war nicht bewusst, dass ich die von dir genannten Therapien machen sollte. Welche 3 Verordnungen meinst du? Vielleicht verwechselst du mich? Der Psychater zu dem ich nun 2 mal gegangen bin, schlug erst beim letzten Treffen vor, als er das Ergebnis der Untersuchungen der MHH gelesen hatte, eine psychsomatische Therapie zu machen. Da er in Betracht zieht, dass die Probleme psychosomatischer Natur sein könnten. 6 Wochen sollten es wohl sein. Da ich in Ungarn dauerhaft Verpflichtungen habe ist es nicht so einfach diese 6 Wochen in einem Stück organisiert zu bekommen, naja und dann müsste man mich ja auch dort aufnehmen können.
                          Zuletzt geändert von Klabölster; 28.07.2020, 10:46.

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                            Konrad, ich meine nicht, dass es eine billige Ausrede ist. Welche Hilfe meinst du denn? Der Psychater hat einen Vorschlag gemacht, mehr nicht. Ich habe keine Rezepte,Verordnungen usw. Der Vorschlag des Psychaters kam doch erst Mitte Juli. Andererseits gebe ich dir Recht, 6 Wochen im Leben um das Leben möglicherweise signifikant zu verbessern, es die Zeit sicherlich wert.

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                              Rheuma1.jpg image_1993.jpg

                              Heute habe ich die Blutwerte von der Rheumatologie erhalten. Das sind ne ganze Menge Werte. Laut Bericht ist der PM-SCL75 mit 6 leicht erhöht und PM-SCL100 mit 5 leicht erhöht. SAE1 ist mit 5 leicht erhöht. Myositis grenzwertig. Soll durch MRT des Oberschenkels überprüft werden.

                              Ich habe mal die 2 Seiten der Untersuchungsergebnisse angehangen. Es würde mich sehr freuen, wenn jemand das Ergebnis erklären möchte. Mein Arzt meint, es deute sich eher eine psychosomatische Störung an, als eine Myositis. Ich kümmere mich um einen Platz in einer Therapie. Dennoch möchte ich sicher gehen, dass es nicht doch eine Myositis sein könnte.

                              Nach meinen Recherchen käme aufgrund der PM-SCL Werte ein Polymyositis/ Sklerodermie-Überlappungssyndrom in Frage. Dabei müssten andere Marker wohl unauffällig sein. Andererseits weiss ich natürlich nicht, da die Werte ja nur leicht erhöht sind, sie überhaupt so relevant sind, zumal der CK-Wert erneut im Normalbereich ist. Außerdem ist ja der SAE1 Wert leicht erhöht. Können die Werte erhöht sein, ohne dass ich eine Myositis oder eine andere muskuläre Erkrankung habe?

                              Sollte ich diese Werte besser überprüfen lassen bzw. ggf. nach spezielleren Werten untersuchen lassen?
                              Angehängte Dateien
                              Zuletzt geändert von Klabölster; 31.07.2020, 18:47.

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