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    Danke für die Ausführungen.
    Ich komme gerade aus einer angesehenen Rheumaklinik da kann man doch eigentlich erwarten, dass die alles untersuchen, was in Frage kommt. Scheinbar hatten die Ärzte dort keinerlei Verdacht auf irgendwas, gefühlt hat dort jeder die Diagnose Fibro bekommen. Zum Glück kam das Thema Psyche nicht auf den Tisch, sonst wäre ich glaube ausgerastet. Ich warte jetzt mal ab, ob der hno eine Biopsie veranlasst, ansonsten wird mich der neurologe zur Muskelbiopsie schicken. Eigentlich wollte ich erstmal wieder alle Arztbesuche auf Eis legen, aber mein Körper sagt mir was anderes.

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      Katschie Du liegst absolut richtig. Ich hatte vor kurzem meine Leber untersuchen lassen (Leber Biopsie) dort wurde mir geraten eine Muskelbiopsie zu machen da sie den Muskelschwund auch gesehen haben und ich auch im gleichen Krankenhaus zwecks meiner Atmung war. Ich hatte mich 2 mal schon im FBI in München angemeldet aber immer eine Absage erhalten zwecks der fehlenden Erhöhung der Ck Werte. Die sind bei mir immer ok. Am 22.2.2021 Habe ich einen Stationären Termin in der Uniklinik Halle. Das wurde mir von einem Neurologen in München empfohlen, und die sind bereit mich aufzunehmen. Von ihm erhielt ich auch die Überweisung. Dieser Neurologe war eine Zeit lang leitender Arzt im FBI aber auch in Halle . Hat hierzu jemand Erfahrung mit Halle??
      Katschie als ich deinen ersten Beitrag las sah ich sehr große Ähnlichkeiten mit meinem Verlauf.. Ich kann dich absolut verstehen, und da gibt's noch ei ige hier im Forum
      Katschie las mal deine Antikörper testen wenn nicht geschehen.
      PmScl 100, 75 und 70 außerdem noch Mi 2
      PmScl 75 sind bei mir immer erhöht
      Gruß Sturm

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        Katschie hallo,

        ich habe auch die Diagnose Fibro bekommen. Dabei habe ich kaum Muskelschmerzen (nur Schmerzen bei Betätigung der linken Hand am Handballen/zeigefinger und linke Fusssohle). Zudem habe ich im Rücken/Bauch und in beiden Waden, mittlerweile auch hinterer Beinmuskel am Oberschenken schnelle feine Zuckungen. Auch am rechten Arm (Hinterseite). Die Bewegungen in den Muskeln sind immer! Da. Da die neurologischen Untersuchungen unauffällig waren bei mir auch die Diagnose Fibro. Das sagen sie aber nur, weil sie keine Ahnung haben was es ist. Ich nehme trotzdem das medikament, da ich damit besser schlafe (habe nachts die zuckungen und muskelzittern). ANA hab ich seit 5 Jahren immer zwischen 1:320 und 1:640 (höchste war bei 1:2560). SSA und SSB und ENA profil unauffällig. Ebenfalls habe ich keine Entzündungswerte.

        Kopf hoch und durchhalten bei der Diagnosik! Ich warte jetzt erstmal ab und gehe in 1-2 Monaten nochmal zum Arzt!

        grüsse !

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          Danke euch allen. Sturm weist du, was krass ist? Die Aussage, wenn die ANA negativ sind, werden keine weiteren Antikörper wie SSA, SSB etc. bestimmt, das sei nicht üblich und das in einem Kompetenzzentrum. Mir fällt nix mehr dazu ein. Morgen geht's zum HNO, bin gespannt, ob er eine Biopsie anregen wird.

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            Tanja87 Katschie ja ihr habt beide recht in euren Aussagen es ist zum Mäuse melken
            Gruß Sturm

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              Moin! Bei der Blutuntersuchung (wieder einmal wurde nur das Nötigste gemacht, vieles was ich gerne hätte untersuchen lassen, wurde gar nicht gemacht) kam heraus dass, der CK-Wert trotz des Wanderns durch die Berge 2 Tage zuvor, was echt anstregend war für mich, mit 74 U/l mal wieder gut ist. Überrascht war ich das Ak gg. PMS-SCL75 und 100 negativ waren, da sie ja bei der Blutuntersuchung durch die Rheumathologie leicht erhöht waren. Damit dürfte wohl das Polymyositis/Sklerodermie Überlappungssyndrom vom Tisch sein. Ansonsten wurde nur ein kleines Blutbild gemacht, wo alle Werte im Normalbereich waren. Das Ergebnis vom MRT der Unterschenkelmuskulatur liegt noch immer nicht vor. Was dauert da 3 Wochen? Naja es ist wie immer frustrierend. Es wäre echt toll, wenn man mal einen Arzt finden würde, der ein echtes Interesse hätte, der Sache auf den Grund zu gehen.

              Ansonsten geht es mir relativ gut. Die Nackenschmerzen sind aktuell kaum vorhanden. Muskelschmerzen halten sich insgesamt in Grenzen und auch das Zucken ist aktuell nicht so ausgeprägt, Keine Schluckbeschwerden. Ich pfeiff mir morgens Kurkuma und Knoblauch rein, beides soll ja zumindest entzündungshemend wirken, vielleicht hilft es.

              Das Gelenkeknacken im ganzen Körper und die Schmerzen in der Fußsohle bei Belastung sind im Moment das auffälligste. Interessant finde ich, dass die Symptome so sehr schwanken.



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                Hallo Klabölster
                Das deine PM SCL in der norm waren und es dir relativ gut geht zu früher könnte ja auch ein Zeichen sein das im Moment alles inaktiv ist, das ist nur eine Vermutung von mir, auch ich kenne diese Schwankungen.
                Gruß Sturm

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                  Hallo Sturm, das könnte natürlich sein. Dann stellen sich natürlich die Fragen, warum ist es inaktiv? Was löst es aus? Was könnte es verhindern? Könnte es sein das gewisse Wirkstoffe, die zb. entzündungshemend (Curcumin, Allicin oder Acetyl-11-Keto-Beta-Boswelliasäure) sind, die Linderung verursachen? Diese nehme ich ja aktuell zu mir (Kurkuma,Knoblauch, Boswellia).

                  Unabhängig davon, lieber Sturm, was hältst du davon, wenn wir uns mal zusammentun und ne Runde quatschen über Skype oder soetwas. Vielleicht finden wir durch Brainstorming einiges heraus?

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