Mangelerscheinungen, Infekt oder etwas ernstes?

[Katschie]

Danke für die Ausführungen.
Ich komme gerade aus einer angesehenen Rheumaklinik da kann man doch eigentlich erwarten, dass die alles untersuchen, was in Frage kommt. Scheinbar hatten die Ärzte dort keinerlei Verdacht auf irgendwas, gefühlt hat dort jeder die Diagnose Fibro bekommen. Zum Glück kam das Thema Psyche nicht auf den Tisch, sonst wäre ich glaube ausgerastet. Ich warte jetzt mal ab, ob der hno eine Biopsie veranlasst, ansonsten wird mich der neurologe zur Muskelbiopsie schicken. Eigentlich wollte ich erstmal wieder alle Arztbesuche auf Eis legen, aber mein Körper sagt mir was anderes.

[Sturm]

Katschie Du liegst absolut richtig. Ich hatte vor kurzem meine Leber untersuchen lassen (Leber Biopsie) dort wurde mir geraten eine Muskelbiopsie zu machen da sie den Muskelschwund auch gesehen haben und ich auch im gleichen Krankenhaus zwecks meiner Atmung war. Ich hatte mich 2 mal schon im FBI in München angemeldet aber immer eine Absage erhalten zwecks der fehlenden Erhöhung der Ck Werte. Die sind bei mir immer ok. Am 22.2.2021 Habe ich einen Stationären Termin in der Uniklinik Halle. Das wurde mir von einem Neurologen in München empfohlen, und die sind bereit mich aufzunehmen. Von ihm erhielt ich auch die Überweisung. Dieser Neurologe war eine Zeit lang leitender Arzt im FBI aber auch in Halle . Hat hierzu jemand Erfahrung mit Halle??
Katschie als ich deinen ersten Beitrag las sah ich sehr große Ähnlichkeiten mit meinem Verlauf.. Ich kann dich absolut verstehen, und da gibt's noch ei ige hier im Forum
Katschie las mal deine Antikörper testen wenn nicht geschehen.
PmScl 100, 75 und 70 außerdem noch Mi 2
PmScl 75 sind bei mir immer erhöht
Gruß Sturm

[Tanja87]

Katschie hallo,

ich habe auch die Diagnose Fibro bekommen. Dabei habe ich kaum Muskelschmerzen (nur Schmerzen bei Betätigung der linken Hand am Handballen/zeigefinger und linke Fusssohle). Zudem habe ich im Rücken/Bauch und in beiden Waden, mittlerweile auch hinterer Beinmuskel am Oberschenken schnelle feine Zuckungen. Auch am rechten Arm (Hinterseite). Die Bewegungen in den Muskeln sind immer! Da. Da die neurologischen Untersuchungen unauffällig waren bei mir auch die Diagnose Fibro. Das sagen sie aber nur, weil sie keine Ahnung haben was es ist. Ich nehme trotzdem das medikament, da ich damit besser schlafe (habe nachts die zuckungen und muskelzittern). ANA hab ich seit 5 Jahren immer zwischen 1:320 und 1:640 (höchste war bei 1:2560). SSA und SSB und ENA profil unauffällig. Ebenfalls habe ich keine Entzündungswerte.

Kopf hoch und durchhalten bei der Diagnosik! Ich warte jetzt erstmal ab und gehe in 1-2 Monaten nochmal zum Arzt!

grüsse !

[Katschie]

Danke euch allen. Sturm weist du, was krass ist? Die Aussage, wenn die ANA negativ sind, werden keine weiteren Antikörper wie SSA, SSB etc. bestimmt, das sei nicht üblich und das in einem Kompetenzzentrum. Mir fällt nix mehr dazu ein. Morgen geht's zum HNO, bin gespannt, ob er eine Biopsie anregen wird.

[Sturm]

Tanja87 Katschie ja ihr habt beide recht in euren Aussagen es ist zum Mäuse melken
Gruß Sturm

[Klabölster]

Moin! Bei der Blutuntersuchung (wieder einmal wurde nur das Nötigste gemacht, vieles was ich gerne hätte untersuchen lassen, wurde gar nicht gemacht) kam heraus dass, der CK-Wert trotz des Wanderns durch die Berge 2 Tage zuvor, was echt anstregend war für mich, mit 74 U/l mal wieder gut ist. Überrascht war ich das Ak gg. PMS-SCL75 und 100 negativ waren, da sie ja bei der Blutuntersuchung durch die Rheumathologie leicht erhöht waren. Damit dürfte wohl das Polymyositis/Sklerodermie Überlappungssyndrom vom Tisch sein. Ansonsten wurde nur ein kleines Blutbild gemacht, wo alle Werte im Normalbereich waren. Das Ergebnis vom MRT der Unterschenkelmuskulatur liegt noch immer nicht vor. Was dauert da 3 Wochen? Naja es ist wie immer frustrierend. Es wäre echt toll, wenn man mal einen Arzt finden würde, der ein echtes Interesse hätte, der Sache auf den Grund zu gehen.

Ansonsten geht es mir relativ gut. Die Nackenschmerzen sind aktuell kaum vorhanden. Muskelschmerzen halten sich insgesamt in Grenzen und auch das Zucken ist aktuell nicht so ausgeprägt, Keine Schluckbeschwerden. Ich pfeiff mir morgens Kurkuma und Knoblauch rein, beides soll ja zumindest entzündungshemend wirken, vielleicht hilft es.

Das Gelenkeknacken im ganzen Körper und die Schmerzen in der Fußsohle bei Belastung sind im Moment das auffälligste. Interessant finde ich, dass die Symptome so sehr schwanken.

[Sturm]

Hallo Klabölster
Das deine PM SCL in der norm waren und es dir relativ gut geht zu früher könnte ja auch ein Zeichen sein das im Moment alles inaktiv ist, das ist nur eine Vermutung von mir, auch ich kenne diese Schwankungen.
Gruß Sturm

[Klabölster]

Hallo Sturm, das könnte natürlich sein. Dann stellen sich natürlich die Fragen, warum ist es inaktiv? Was löst es aus? Was könnte es verhindern? Könnte es sein das gewisse Wirkstoffe, die zb. entzündungshemend (Curcumin, Allicin oder Acetyl-11-Keto-Beta-Boswelliasäure) sind, die Linderung verursachen? Diese nehme ich ja aktuell zu mir (Kurkuma,Knoblauch, Boswellia).

Unabhängig davon, lieber Sturm, was hältst du davon, wenn wir uns mal zusammentun und ne Runde quatschen über Skype oder soetwas. Vielleicht finden wir durch Brainstorming einiges heraus?

[PureMind98]

Hallo Klabölster ich hatte dich doch auf den PM SCL 75 aufmerksam gemacht wir haben sehr ähnliche symptome das sagte ich dir bereits. Bei mir der PM SCL 75 auch das 3 mal erhöht ich werde auf Sclerodermie untersucht. Dein Verlauf ähnelt 1 zu 1 zu meinem
Gruß Sturm

Guten Tag,

Mein Name ist Tom ich bin 22 Jahre Alt und habe ebenso wie du einen positiven PM-SCL 75 ++. Da ich sehr wenig zu dem Thema finde und vieles beunruhigend auf mich wirkt wollte ich mich mit jemanden austauschen der ähnliches durchmacht. Leider sieht kein Rheumatologe einen Anhalt für eine Rheumatische Erkrankung da es ja nur ein "Einzelwert" ist. Jedoch sprechen meine Symptome eine völlig andere Sprache und ich wollte mich bei dir erkundigen wie du damit umgehst sowohl psychisch als auch körperlich. Ich hoffe du kannst mir weiter helfen ich bin echt am verzweifeln weil weder die Ärzte noch mein Umfeld das so richtig Ernst nimmt. Würde mich sehr über eine Nachricht von dir freuen.

Mit freundlichen Grüßen,

Tom.

[Klabölster]

Moin Leute, ich dachte soeben es wäre gut wenn ich mich mal wieder melde.

Tom, bei mir waren die Rheumawerte bei der ersten Untersuchung erhöht und bei einer Kontrolluntersuchung waren alle Werte im Normalbereich. Die Rheumatolgin meinte zum aktuellen Zeitpunkt deute nichts auf eine rheumatische Erkrankung hin. Ich habe keine Diagnose, neben dem BFS.

Vor einigen Monaten habe ich hier in Szeged noch einmal EMG und NLG machen lassen, beim gleichen Arzt wie beim ersten mal. Er sagte ungefragt ALS könne er zum jetzigen Zeitpunkt ausschließen. Ich war ganz verdaddert, denn ich hatte das überhaupt nicht erwähnt, aber er meinte dass ich die Befürchtung ja letztes Jahr hatte. Seiner Meinung nach ist da irgendwas vorhanden, aber es habe sich seit dem letzten Jahr nicht verschlechtert. Was für mich eine gute Nachrichtig war.

Grundsätzlich geht es mir auch nicht schlechter, eher besser. Ja das ständige Zucken hat sich von den Waden Richtung Oberschenkel ausgebreitet, während das sporadische Zucken an den unterschiedlichsten Stellen im restlichen Körper unverändert häufig bleibt. Ich habe aber keinerlei Einschränkungen. Für mich ist noch immer der Test 1000m zu schwimmen relevant. Ich denke das klappt sogar besser als früher.

Mittlerweile bin ich davon überzeugt, dass die Psyche den Hauptanteil oder sogar ursächlich für die Symptome ist. Die Phasen wo ich Angst oder gar Panik vor einer schweren Erkrankung wie ALS hatte, waren auch die Phasen wo die Symptome am heftigsten waren.

Ja das Zucken stört mich dennoch vor allem, wenn es so wie jetzt mal wieder ausgeprägter ist. Ich hoffe zur Zeit darauf, dass das Zucken der Muskulatur eher eine Art Reparatursymptom ist, nach der Phase wo der Körper durch Stress ständigt in einem Notfallprogramm lief und daher gelitten hat.

[Oliver84]

Schön wenigstens mal ein wenig was positives zu lesen. Ich drück dir die Daumen, dass es weiterhin eher besser wird.
Ich denke ich bin nicht der einzige, der sich weiterhin über ein Update zwischendurch freuen würde, da wir ja sehr ähnliche Probleme haben.

Bei mir wird es aber leider eher schlimmer.

[Klabölster]

Ich dachte es ist mal wieder Zeit für ein Update. Eigentlich gehts mir ganz gut, mit Einschränkungen. Noch immer ist am auffälligsten die Entwicklung mit dem Knacken in allen Körperregionen. Es nahm auch weiterhin zu. Ich kann eigentlich keine Bewegung machen, ohne dass es irgendwo im Körper knackt, vor allem in den Füssen, Nacken, Schulter und Händen. Besonders ausgeprägt ist es wenn ich ein Körperteil eine zeitlang nicht bewegt habe. Das Muskelzucken ist in den Waden nach wie vor ständig vorhanden, es schwankt nur in der intensität. Im restlichen Körper zuckt es immer wieder abwechselnd an den unterschiedlichsten Stellen, ein ständiges Zucken habe ich aber dort nicht. Die meisten Zuckungen sind eher schwach ausgeprägt so dass man sie nur merkt wenn man darauf achtet. Hin und wieder habe ich dann für ein paar Sekunden lang ein Zucken an einer Stelle, in einer art Dauerfeuer, vor allem über den Knien in den Oberschenkeln. Wenn es mal wieder besonders intensiv zuckt, fühle ich mich auch leicht schwach, also ich kann noch immer alles machen, aber Beine und Arme fühlen sich schwerer an.

Was das Knacken betrifft, so ist mir eingefallen, dass mir früher aufgefallen war, dass bei meiner Mutter dieses Knacken auch auffällig zu hören war. Sie hat aber nie darüber gesprochen, verstorben ist sie an einem Riss der Bauchaorta.

Was mich beruhigt ist, dass ich keine Muskelatrophie feststellen kann. Ich gehe regelmässig schwimmen, nach wie vor 1000m und das klappt ohne Probleme. Früher habe ich, selbst wenn ich mich bei einer Wende ganz vorsichtig vom Beckenrand abgestossen habe, Wadenkrämpfe bekommen. Heute geht es mit kräftigen Abstossen ohne Krampf. So gesehen, scheint es den Muskeln eher besser zu gehen. Somit habe ich auch nicht häufiger Krämpfe als gesunde Personen.

Ich habe aktuell den Eindruck, dass ich eher Probleme mit den Sehen/Bändern/Gelenken habe. Aber warum habe ich dann Muskelzuckungen? Wobei ich keine Gelenkschmerzen habe. Schmerzen habe ich leicht ständig in den Beinen, aber das ist eigentlich kein Problem und nach dem Sitzen für einige Zeit nach dem Aufstehen in den Füssen. Morgens sind die Beine und Füsse eine zeitlang recht steif.

Schluckbeschwerden hatte ich jetzt längere Zeit nicht, ich denke die sind auch hauptsächlich psychisch verursacht gewesen.

Ich habe keine weiteren Untersuchungen durchführen lassen. Das Interesse bei meinen Symptomen scheint da bei den Ärzten auch nicht so sehr ausgeprägt zu sein. Die haben ja genug um die Ohren.

Also ich denke ich kann sehr zufrieden sein, mit meinem aktuellen Gesundheitsszustand. Ich versuche die Symptome gelassen zu nehmen.

Achso wenn ich abends auf dem Sofa oder im Bett liege, habe ich seit einigen Wochen das Gefühl meine Beine/Fuesse bewegen zu müssen. Wenn ich es nicht tue zucke ich dann schonmal mitm Fuss oder dem ganzen Bein. Das scheint ja auf ein Restless-Legs Syndrom hinzudeuten. Ist aber mMn. (bisher) auch nicht sehr ausgeprägt.

[ecn1946]

Hallo zusammen,

dann reihe ich mich mal ein die Liste der PM-SCL positiven ohne Diagnose.

Bei mir hat alles vor knapp einem Jahr angefangen:

- Schwäche in den Armen und den Beinen
- Nacken- und Kopfschmerzen
- Muskelzuckungen am ganzen Körper
- Minimale unwillkürliche Bewegungen (RLS?)
- Seit Oktober nach dem Sitzen stechende Schmerzen in der LWS

Generell fühle ich mich sehr oft extrem Abgeschlagen.

Nach zahlreichen Untersuchungen hat sich zuletzt (endlich) mal eine Auffälligkeit gezeigt, nämlich erhöhte ANA (1:400), sowie positive PM/SCL 75 und Mi2-Beta Antikörper.

Mit diesen Informationen war ich mittlerweile schon bei 4 Rheumatologen, von denen jedoch leider keiner Handlungsbedarf sieht, da bisher BSG, CRP und CK im Normbereich waren.

Ich habe hier gelesen das es einigen sehr ähnlich geht und würde mich daher über einen Erfahrungsaustausch, oder einen kurzen Bericht wie es bei Euch weitergegangen ist, sehr freuen.

VG

[TinaMarie1980]

Ich dachte es ist mal wieder Zeit für ein Update. Eigentlich gehts mir ganz gut, mit Einschränkungen. Noch immer ist am auffälligsten die Entwicklung mit dem Knacken in allen Körperregionen. Es nahm auch weiterhin zu. Ich kann eigentlich keine Bewegung machen, ohne dass es irgendwo im Körper knackt, vor allem in den Füssen, Nacken, Schulter und Händen. Besonders ausgeprägt ist es wenn ich ein Körperteil eine zeitlang nicht bewegt habe. Das Muskelzucken ist in den Waden nach wie vor ständig vorhanden, es schwankt nur in der intensität. Im restlichen Körper zuckt es immer wieder abwechselnd an den unterschiedlichsten Stellen, ein ständiges Zucken habe ich aber dort nicht. Die meisten Zuckungen sind eher schwach ausgeprägt so dass man sie nur merkt wenn man darauf achtet. Hin und wieder habe ich dann für ein paar Sekunden lang ein Zucken an einer Stelle, in einer art Dauerfeuer, vor allem über den Knien in den Oberschenkeln. Wenn es mal wieder besonders intensiv zuckt, fühle ich mich auch leicht schwach, also ich kann noch immer alles machen, aber Beine und Arme fühlen sich schwerer an.

Was das Knacken betrifft, so ist mir eingefallen, dass mir früher aufgefallen war, dass bei meiner Mutter dieses Knacken auch auffällig zu hören war. Sie hat aber nie darüber gesprochen, verstorben ist sie an einem Riss der Bauchaorta.

Was mich beruhigt ist, dass ich keine Muskelatrophie feststellen kann. Ich gehe regelmässig schwimmen, nach wie vor 1000m und das klappt ohne Probleme. Früher habe ich, selbst wenn ich mich bei einer Wende ganz vorsichtig vom Beckenrand abgestossen habe, Wadenkrämpfe bekommen. Heute geht es mit kräftigen Abstossen ohne Krampf. So gesehen, scheint es den Muskeln eher besser zu gehen. Somit habe ich auch nicht häufiger Krämpfe als gesunde Personen.

Ich habe aktuell den Eindruck, dass ich eher Probleme mit den Sehen/Bändern/Gelenken habe. Aber warum habe ich dann Muskelzuckungen? Wobei ich keine Gelenkschmerzen habe. Schmerzen habe ich leicht ständig in den Beinen, aber das ist eigentlich kein Problem und nach dem Sitzen für einige Zeit nach dem Aufstehen in den Füssen. Morgens sind die Beine und Füsse eine zeitlang recht steif.

Schluckbeschwerden hatte ich jetzt längere Zeit nicht, ich denke die sind auch hauptsächlich psychisch verursacht gewesen.

Ich habe keine weiteren Untersuchungen durchführen lassen. Das Interesse bei meinen Symptomen scheint da bei den Ärzten auch nicht so sehr ausgeprägt zu sein. Die haben ja genug um die Ohren.

Also ich denke ich kann sehr zufrieden sein, mit meinem aktuellen Gesundheitsszustand. Ich versuche die Symptome gelassen zu nehmen.

Achso wenn ich abends auf dem Sofa oder im Bett liege, habe ich seit einigen Wochen das Gefühl meine Beine/Fuesse bewegen zu müssen. Wenn ich es nicht tue zucke ich dann schonmal mitm Fuss oder dem ganzen Bein. Das scheint ja auf ein Restless-Legs Syndrom hinzudeuten. Ist aber mMn. (bisher) auch nicht sehr ausgeprägt.

Hast du Mal EDS oder HSD in Erwägung gezogen? Gerade dass deine Gelenke so oft knacken und deine Mutter an einem Bauchaortenriss gestorben ist,hat mich aufhorchen lassen.

Bist du überbeweglich? Deine Gelenke Überstreckbar?

[Klabölster]

Hallo TinaMarie, danke für deinen Kommentar. Ich muss erstmal googlen was EDS und HSD ist. Ich würde nicht sagen, dass ich überbeweglich bin, die Gelenke lassen sich nicht überstrecken. Ich würde eher sagen, die Bänder könnten verkürzt sein, da ich viel zu lange keinen Sport betrieben habe.

Edit, habe gegoogelt. Also die Haut auf meiner Hand kann ich wohl so hochziehen wie auf dem Foto bei Wikipedia, am Hals scheint es normal zu sein. Mein Vater hatte ein Aneurisma im Kopf und wurde dadurch schwer eingeschränkt. Hmm, vielleicht ist das eine Spur. Man sagt ich hätte eine sehr weiche Haut, was laut Wikipedia auch typisch wäre.