Mangelerscheinungen, Infekt oder etwas ernstes?

[pelztier86]

Gast
Keine Ahnung, was du damit meinst. Ich hatte nie Angst vor ALS.
Dass ich anfangs auch in Richtung MNE dachte (das aber schnell wieder verwarf), liegt schlicht daran, dass ich ein halbes Jahr nach der Entwicklung der proximalen Muskelschwäche eine Spastik entwickelte und die Pyramidenbahnzeichen deutlich vorhanden waren. Auch ein Neurologe sprach die Möglichkeit einer MNE an. Angst davor hatte ich aber trotzdem nicht.

Im Vergleich zu anderern Usern hier bei denen ihre Symptome gefühlt da sind, hat Sturm manifeste Symptome ja echte Symptome da ist nichts mal gefühlt da und mal nicht !

Dazu habe ich doch gar keine Aussage gemacht. Nur wenn man in Beiträgen anderer einen ALS-Verdacht hineininterpretiert, die diesen nicht hergeben, dann hat das mit der eigenen Wahrnehmung bzw. den eigenen Befürchtungen zu tun. Und mein Eindruck stützt sich auch nicht nur auf diesen einen Beitrag. Aber egal...

[pelztier86]

Übrigens habe ich angenommen, warum auch immer, Pelztier, du seist männlich.

lol - das geht vielen so....mein Schreibstil wird offenbar oft so interpretiert...

[pelztier86]

Würdest du sagen, dass eine beginnende Diabetes zusammen mit dem hohen Blutdruck meine Symptome erklären könnten? Oder könnten hoher Blutdruck und höhere Blutzuckerwerte auch Symptome einer Muskelerkrankung sein?

Sowohl internistische wie bestimmte neuromuskulären Erkrankungen können Muskelschwäche in Kombination mit hohem Blutdruck oder hohem Blutzucker verursachen.

[pelztier86]

Na von mir aus. Ich weiß, was ich ich geschrieben habe. Wenn andere da etwas hineininterpretieren, kann ich nichts dafür, ist für mich aber letztlich auch irrelevant.

[Klabölster]

Ich habe das Forum mal nach dem Kreatinkinase (CK) Wert durchsucht, um herauszufinden, ob der Wert regelmäßig im normalen Bereich sein kann und trotzdem eine (neuro-)muskuläre Erkrankung mit Muskelschwund vorhanden sein könnte. Ihr habt darüber häufiger "gestritten", aber das letzte mal scheint zwei Jahre her zu sein. Ich will sicher keinen Streit provozieren, aber ich würde gerne wissen, wie ihr heute darüber denkt.

In meinem Fall war der Wert bei 2 von 2 Untersuchungen niedrig, beim ersten mal war es dieses Jahr ende Januar. Zu dem Zeitpunkt ging es mir ausreichend schlecht, so dass ich ja begonnen hatte, der Sache in Richtung ALS auf den Grund gehen zu lassen. Klar, ALS deswegen, weil Google es eben auswirft, wenn man nur lang genug sucht. Aber ihr kennt das ja hier zu Genüge. Was ich damit sagen will: eigentlich hätte der Wert ja wenigstens leicht erhöht sein müssen, schließlich ging es mir zu dem Zeitpunkt ja so schlecht, dass ich es untersucht haben wollte. Er lag aber bei 41 U/L.

Als der Wert das zweite Mal überprüft wurde, mitte März, lag er bei 79 U/L. Zwei Tage zuvor bin ich ja die 1000m geschwommen, was für mich, da ich schon immer unsportlich war, schon eine sportliche Belastung war. Zu dem Zeitpunkt wollte ich regelmäßig Schwimmen gehen, um evtl. sogar einen Muskelaufbau zu provozieren. In den 3 Wochen davor war ich daher regelmäßig alle 2-3 Tage 1000m schwimmen. Hätte der Wert nicht erhöht sein müssen? Da die Muskeln, sollte ich Muskelschwund haben, doch sicher für die Erhöhung des Wertes ausreichend beschädigt worden wären?

Also bei mir war in beiden Fällen der Wert niedrig. Klar könnten weitere Untersuchung einen hohen Wert ergeben (daher würde ich den bei weiteren Blutuntersuchung gerne mitprüfen lassen). Nehmen wir an, der Wert wäre bei weiteren Untersuchungen immer im normalen Bereich, müsste das nicht bedeuten, dass ich a) schon so wenig Muskelmasse hätte, so dass ich mich eigentlich gar nicht mehr bewegen könnte, oder b) ich keinen Muskelschwund habe?

[KlausB]

Der CK kann auf eine Muskelerkrankung hibweisen.
Aber ein normaler CK schließt eine Muskelerkrankung auch nicht aus.

[Sturm]

Also Klabölster
Es gibt hier im Forum einige Personen die sich wahrscheinlich besser auskennen wie die Ärzte und da ist Pelztier86 auf Platz eins ohne jemand anders verärgern zu wollen. Das ist zumindest meine einschãtzung was mir nicht gefallen hat das habe ich hier geschrieben und werde es auch nicht mehr aufrollen. Zu deiner Frage mit den Ck Werten. Ich habe auf verschiedenen Seiten von Unikliniken gelesen das bei Motoneuronenerkrankungen wie der Als der Ck wert zumindest leicht erhöht ist, es soll aber auch Fälle geben wo der Ck Wert in der Norm ist. Ja was soll man da sagen es ist verwirrend. Eine Hilfe wäre für dich eventuell meiner Meinung nach der Nfl test das hätte ich dir mal geschickt. Da könntest du Blut in Ungarn abnehmen und nach Ulm schicken. Der Nfl test würde zumindest sagen können ob du ein Problem im Zns hast oder nicht.
Pelztier ist aber der Meinung das es bei dir nicht der Fall wäre vieleicht hatt sie ja auch recht. Fakt ist wir wissen es alle nicht.

[KlausB]

Was ich schrieb gilt für Erkrankungen der Muskeln selber. MNE, wie ALS haben keinen oder wenn, dann nur einen geringen Einfluss auf den CK.
Das was für den CK bei Muskelerkrankungen gilt, gilt für die NFL bei MNE.
Der NFL nützt zur Diagnostik also wenig. Er kann nur (ebenso wie der CK) einen ersten Anhaltspunkt bieten wenn er wirklich exorbitant erhöht ist. Wobei es bei Beiden durch bestimmte Umstände zu einer akuten Erhöhung aus nicht krankheitsbedingten Gründen kommen kann.

[pelztier86]

CK ist bei axonaler Degeneration bzw. Denervation mit sekundärer Schädigung der Muskelzelle normal oder leicht bzw. max. mäßig (bei schnell verlaufenden Prozessen) erhöht.
Muskelerkrankungen erhöhen den CK nach Rate des dystrophischen Prozesses variabel von leicht bis stark - oder aber gar nicht, wenn der Prozess keine oder eine nur sehr langsam ablaufenden Dystrophie (Zerstörung der Muskelzelle mit Umbau zu Binde/Fettgewebe) beinhaltet, wie häufiger bei metabolischen Myopathien.

[KlausB]

Weitere Möglichkeiten: Fieber, ungewohnte körperliche Belastung, Leistungssport (insb. Krafttraining), Krampfanfälle (z,B. Epilepsie), traumatische Muskelschädigung, Makro-CK

[Klabölster]

Ja das sind schon viele Informationen, dich ich erstmal zusammenbekommen muss.

Ich versuche den zweimaligen normalen CK-Wert mit meinem momentanen Zustand in Verbindung zu bringen.

KlausB, ich kann Fieber, ungewohnte körperliche Belastung, Leistungssport, Krampfanfälle und traumatische Muskelschädigungen aktuell ausschließen. Es ist ja gerade ein niedriger Wert festgestellt woden. Ich verstehe, dass der Wert durch die von dir genannten Dinge erhöht sein kann und laut Google auch noch durch weitere.

Meine Frage zielte eher darauf ab, ob der Wert niedrig sein kann, obwohl "die Kacke am Dampfen ist".

Das ein niedriger Wert eine Muskelerkrankung nicht ausschließt, das habe ich verstanden. Sprechen wir hier auch von einem dauerhaft niedrigen Wert oder davon, dass man bei den jeweiligen Messungen nur "Glück" gehabt hat, eine Phase zu erwischen, wo der Wert niedrig ist?

Pelztier, nehmen wir an, der Beginn einer möglichen Muskelerkrankung, noch ohne auffällige Symptome, begann vor einem Jahr und führt jetzt dazu, dass zumindest die Oberschenkelmuskulatur soweit abgebaut ist, dass das Anheben der Beine zumindest spürbar erschwert ist, würdest du meinen, dass sei ein schwer verlaufender Prozess, der den Wert erhöhen müsste oder könnte er auch hier dauerhaft im unteren Normalbereich liegen?

Eine metabolische Myopathie würde den CK-Wert nicht nennenswert erhöhen, weil in dem Fall die Zerstörung der Muskelzellen so langsam ablaufen würde, dass der Wert noch immer im unteren Normalbereich wäre?

Sturm, aktuell kann ich nicht einmal Blut abnehmen lassen, wegen Corona. Würde ich es können, würde ich deinem Rat folgen und eine Untersuchung der Nfl durchführen lassen. Denn es ist soweit ich es richtig verstanden habe, kein entscheidender Marker aber eben ein weiteres Indiz für eine Erkrankung.

Super ist auch, dass ich Anfang Mai einen Flug nach Deutschland buchen konnte (vielleicht findet der ja sogar statt), ich jedoch heute vernommen habe, dass dann die 14-tägige häusliche Quarantene verpflichtend wäre und ich daher nicht am 5.5. in die MHH gehen könnte.

[pelztier86]

Das ein niedriger Wert eine Muskelerkrankung nicht ausschließt, das habe ich verstanden. Sprechen wir hier auch von einem dauerhaft niedrigen Wert oder davon, dass man bei den jeweiligen Messungen nur "Glück" gehabt hat, eine Phase zu erwischen, wo der Wert niedrig ist?

Auch ein ständig normaler Wert schließt eine Muskel- oder Nervenerkrankung nicht aus. Bei ALS ist der Wert aber häufig leicht-mäßig erhöht, weil es sich in aller Regel um einen floriden Prozess handelt.

Beginn einer möglichen Muskelerkrankung, noch ohne auffällige Symptome, begann vor einem Jahr und führt jetzt dazu, dass zumindest die Oberschenkelmuskulatur soweit abgebaut ist, dass das Anheben der Beine zumindest spürbar erschwert ist, würdest du meinen, dass sei ein schwer verlaufender Prozess, der den Wert erhöhen müsste oder könnte er auch hier dauerhaft im unteren Normalbereich liegen?

Das wäre kein schnell verlaufender Prozess.

Eine metabolische Myopathie würde den CK-Wert nicht nennenswert erhöhen, weil in dem Fall die Zerstörung der Muskelzellen so langsam ablaufen würde, dass der Wert noch immer im unteren Normalbereich wäre?

Eine metabolische Myopathie macht entweder gar keine oder nur eine geringe CK-Erhöhung, weil entweder gar kein dystrophischer Prozess stattfindet oder dieser nur sehr langsam abläuft.
Der Wert hängt zudem von der aktuellen Gesamtmuskelmasse ab wie auch von genetischen Faktoren.

[KlausB]

...

Pelztier, nehmen wir an, der Beginn einer möglichen Muskelerkrankung, noch ohne auffällige Symptome, begann vor einem Jahr und führt jetzt dazu, dass zumindest die Oberschenkelmuskulatur soweit abgebaut ist, dass das Anheben der Beine zumindest spürbar erschwert ist, würdest du meinen, dass sei ein schwer verlaufender Prozess, der den Wert erhöhen müsste oder könnte er auch hier dauerhaft im unteren Normalbereich liegen?
...

Auch bei einem dystrophischen Prozess insbesondere bei adulten Formen kann der Wert im Normbereich bleiben.
Es hängt stark davon ab welche molekularen Prozesse betroffen sind bzw. welches Protein eine Fehlfunktion aufweist.

[Sturm]

Sturm, aktuell kann ich nicht einmal Blut abnehmen lassen, wegen Corona. Würde ich es können, würde ich deinem Rat folgen und eine Untersuchung der Nfl durchführen lassen. Denn es ist soweit ich es richtig verstanden habe, kein entscheidender Marker aber eben ein weiteres Indiz für eine Erkrankung.

Hallo K

Oder keine Erkrankung des Zns das wäre ja super.!!
Eine andere Frage
Sind bei dir beide Beine betroffen von der schwäche sie vom Boden zu heben?
Und ist das gleichzeitig an beiden Beinen aufgetreten?
Wenn ja dann brauchst du eine Als nicht befürchten die beginnt meistens fokal und breitet sich nach einem bestimmten Muster aus.

[KlausB]

Oder keine Erkrankung des Zns das wäre ja super.!!

Wie kommst Du denn darauf?
Da lehnst Du Dich jetzt aber sehr weit aus dem Fenster.