ALS? Bitte dringend um Rat

[Myopathie]

Chris3012

Hier wird sich aber leider nicht an Strohhalme geklammert, sondern an abstruse vollkommen ausgeschlossene Möglichkeiten, die das Gegenteil der Redewendung bedeuten.

[Myopathie]

Es werden dem med. Wesen Kosten aufgebürdet, für die Abwegigsten Untersuchungen, die nach der Vorlage der Befunde vollkommen obsolet sind und rechtlich eine Grauzone darstellen.

Warum, weil es zugegebener Weise durchaus schwer bis gar nicht zu diagnostizierende Krankheitsbilder gibt, die aber nicht durch offensichtlich absurde Untersuchungen aufgedeckt werden.

Die der Patient aber in seiner belesenheit und seinem kurzfristig erworbenem Fachwissen mit untrüglichem Gespür für die richtige Diagnose einfordert.

Jeder ihm erklärte Zusammenhang des nicht Zutreffens, wird besser wissend abgewiesen.

Verrückt ist, wer immer das gleiche tut und ein anderes Ergebnis erwartet. A.E

So wird der Absurdität immer weiter, egal was es kostet hinterhergegangen.

Für echte Kranke ist dann häufig weder Kapazität noch finanzielle Resource vorhanden.

Das nur mal OT.

[pelztier86]

Myopathie
Ich habe deinen Pinnwandeintrag erst jetzt gesehen und dir dbzgl. eine PN geschrieben.

[Goethe91]

Myopathie, wenn ich dich derart triggere, verstehe ich nicht, warum du dann noch mitliest. Ich denke, jeder Mensch hat mal eine Phase im Leben in der ihn Ängste (ob rationaler oder irrationaler Natur) schüren, jeder geht anders mit diesen um. Vor allem wenn gesundheitliche Aspekte ins Spiel kommen. Dafür sollte wirklich niemand verurteilt werden.
Die Atrophie im rechten Arm wurde mir vom Oberarzt bestätigt. Es zuckte, dann wurde es dünner. Die Kerben in den Daumenballen sind neu, die haben auch nichts mit Wahnvorstellungen o.ä. zutun. Aber wie gesagt werde ich in nächster Zeit den gegebenen Hinweisen nachgehen und bedanke mich auch nochmal sehr (!!) für diese.


Chris ja recht hast du, man verrennt sich manchmal einfach viel zu schnell

[Myopathie]

Gast

Skandalös! Das ist ja an unverfrorenheit und diagnostischer Inkompetenz nicht zu übertreffen.
Wo kann ich mich an die Forumspolizei wenden?

Na, ja wenn der OA das sagt. Die EMG sind halt alle nicht gut! Und der nicht vorhandene CK Wert trotz dem allseits bekanntem massiven Muskelzerfall sind ja typisch... Der Urin bleibt trotz der Auflösung und des Zerfall von Muskeln auch schöön gelb.

Ich gebe mich geschlagen.

[Myopathie]

Ich bin ein “guter“ Mensch und im Grunde mag ich dich vielleicht, verrückter Weise und hab auch noch Verständnis.

Wenn jetzt die letzte Bastion der NFL auch noch gebrochen ist und du einräumst, das deine Befürchtungen irrational waren, dann wäre das ja ein Hoffnungsschimmer!

Bislang hat aber die Irrationalität bei dir niemand eindämmen können.

[Chris3012]

Es werden dem med. Wesen Kosten aufgebürdet, für die Abwegigsten Untersuchungen, die nach der Vorlage der Befunde vollkommen obsolet sind und rechtlich eine Grauzone darstellen.

Warum, weil es zugegebener Weise durchaus schwer bis gar nicht zu diagnostizierende Krankheitsbilder gibt, die aber nicht durch offensichtlich absurde Untersuchungen aufgedeckt werden.

Die der Patient aber in seiner belesenheit und seinem kurzfristig erworbenem Fachwissen mit untrüglichem Gespür für die richtige Diagnose einfordert.

Jeder ihm erklärte Zusammenhang des nicht Zutreffens, wird besser wissend abgewiesen.

Verrückt ist, wer immer das gleiche tut und ein anderes Ergebnis erwartet. A.E

So wird der Absurdität immer weiter, egal was es kostet hinterhergegangen.

Für echte Kranke ist dann häufig weder Kapazität noch finanzielle Resource vorhanden.

Das nur mal OT.

Du hast ja auch vollkommen Recht, ist schon ne schwierige Situation. Hab auch viel über BFS & CFS gelesen, was die Leute da aus Verzweiflung unternehmen und über sich ergehen lassen und was das für Ressourcen in Anspruch nimmt.

[pelztier86]

CFS ist aber eine ganz andere Nummer als BFS und im Gegensatz zu diesem eine richtige Erkrankung, die sehr schwer verlaufen kann.

[Chris3012]

Sorry, im Net schmeissen ab und an da auch welche was durcheinander..meinte BFS + Krämpfe = BFCS

[Goethe91]

Huhu,
hätte mal eine Frage! Hat jemand Erfahrungswerte hinsichtlich einer Autoimmunthyreoiditis (von der ich bis dato noch nichts wusste) und ihrer Werte? Habe heute diesen Brief von meiner Endokrinologin erhalten, sie schreibt ja dass sie nicht behandelt werden muss. Hat diese Meinung bei den Werten seine Berechtigung oder würde es sich lohnen eine Zweitmeinung einzuholen ?
Die letzten Monate schwankten meine TSH Werte stets zwischen knapp 8 und 3.
LG

[pelztier86]

Gerade bei Hashimoto ist ein TSH von 3,nochwas etwas zu hoch. Viele Labore verwenden schon einen generell niedrigeren Referenzbereich bis 2,5.

[Goethe91]

Ok danke! Das könnte evtl auch meine leicht erhöhten ANA Werte erklären, komisch nur dass die im Januar noch komplett negativ waren?
Danke für den Tipp zur SD-Abklärung, hab in einigen Wochen einen Termin bei einem Nuklearmediziner (Empfehlung einer Freundin)
Zumindest bin ich nun ein Stück schlauer!

[Chris3012]

Goethe91

mach eine Lunbalpunktion mit Neurofilament-Test (ALS) und hinterher noch ein paar EMG s....dann hast Du es schwarz auf weiss...das Du so etwas nicht hast...Du wirst sonst überhaupt nicht zur Ruhe kommen...und wenn Du liest, dass Du kein ALS hast, werden die meißten Zuckungen aufhören, war so bei mir

[pelztier86]

Hat sie doch schon alles hinter sich....und trotzdem immer noch Angst vor ALS.

[DHKW]

Man muß wissen, wann auch ein Helfersyndrom an seine Grenzen gelangt.

Ein Helfersyndrom ist auch pathologisch, also eine psychische Erkrankung, genauso wie zwanghaft zu antworten. Wenn sich nach einigen Beiträgen keine konstruktive Diskussion entwickelt, dann sollte wenigstens etwas zeitlicher Abstand geschaffen werden, denn die hohe Beitragsfrequenz führt auch nicht dazu, dass es konstruktiver wird und rechnet man die Zeit zusammen, ist es doch stark verbrannte Lebenszeit. Wer "zwanghaft" antworten "muss" - also Helfersyndrom - sollte das genauso vermindern, wie eine Phobie, wobei ersteres sogar noch einfacher wäre.