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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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    Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

    Hier werden dauernd Neurofilamente empfohlen, als ich damals als erster im Forum das Thema angesprochen hatte, hatte ich, PZT und Klaus das ausführlich durchdiskutiert, Ergebnis ist, dass die NF-l und ph unspezifisch sind und nur in Zusammenschau mit der Klinik spezifisch sein können. So oder so ergeben sie aber keine Behandlungskonsequenz. Es scheint jetzt gerade generell ein Trent zu sein, dass die Neurofilamente vermehrt geprüft werden, obwohl es fast nie einen Sinn macht. Die Aminosäuren sind, in der Regel, eine Untersuchung die zu kaum etwas führen wird, aber sie sind zumindest deutlich häufiger auffällig, und - zumindest subklinisch relevant - wie die Neurofilamente. Im Vergleich zu den Neurofilamenten aber, machen Stoffwechselstörungen, mit Abweichungen der Aminos, alle ein spezifisches Bild, ein Stoffwechselarzt kann also, rein klinisch, schon sagen ob der Gendefekt (der mit dem erhöhten Aminos verbunden ist) vorliegen könnte. Ist dem so, gibt es spezielle Diäten, ein Beispiel wäre die Ahornsirupkrankheit: https://de.wikipedia.org/wiki/Ahorns...eit#Diagnostik
    Neurofilamente sind mittlerweile keine Grundlagenforschung mehr, in 4-6 Wochen werden Handfeste Ergebnisse dazu kommen.Die Charite untersucht mittlerweile seit Juli ebenfalls mit Ulm und der Schweiz die Neurofilamente aus dem Serum und die Ergebnisse sind überraschend und tatsächlich wegweisend (jedenfalls der ALS) außerdem ebenfalls hinsichtlich der "Therapieerfolge".
    Neurofilamente sind eben schon relevant,mit einem niederen Titer unter 10 ist die Chance zum Zeitpunkt der Auswertung,eines Axonalen Schadens schon sehr gering,da wird idR keine weitere Testung der Filamente vorgenommen,was bei den Aminosäuren anders ist und eine wirkliche Auswertung wirst du dazu wohl nie bekommen jedenfalls niemals mit einem Aminosäurenprofil alleine.
    Zuletzt geändert von DennDenn; 19.11.2020, 09:15.

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      Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen

      Das Gefühl habe ich leider auch. Irgendwas stimmt doch da nicht... ich schließe mich da Boh an und bin weg Ende des Jahres. Alles sehr suspekt, was hier abgeht.
      Hallo Troll, der Typ ist echt sehenswert ab und an wenn ich ein Tief hab guck ich mir den in you tube an der hat da nee menge Accounts und ist nicht schwer zu finden, für denn kann man sogar spenden, der hat echt nee Klatsche die sucht seines gleichen.

      Du hast doch kommende Woche den Termin, würde mich schon interessieren was bei rauskommt ?

      Grüßle Konrad
      Zuletzt geändert von Konrad; 19.11.2020, 10:07.

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        Zitat von Konrad Beitrag anzeigen

        Hallo Troll, der Typ ist echt sehenswert ab und an wenn ich ein Tief hab guck ich mir den in you tube an der hat da nee menge Accounts und ist nicht schwer zu finden, für denn kann man sogar spenden, der hat echt nee Klatsche die sucht seines gleichen.

        Du hast doch kommende Woche den Termin, würde mich schon interessieren was bei rauskommt ?

        Grüßle Konrad
        Für mich ergibt sich ein ganz neues Bild. Das schwierige ist, dass man Menschen, die man nicht kennt, vergebens versucht einzuordnen/einzuschätzen aus der Ferne. Aber wenn man sich mal näher mit der Materie befasst und auch ein wenig Menschenkenntnis mitbringt sowie zwischen den Zeilen liest, dann stehen Verhaltensweisen/Aussagen plötzlich in einem ganz anderen Licht. Und das Gefühl, dass bei dem einen oder anderen etwas auf ganz anderer Ebene nicht stimmt, hatte ich bereits vor Monaten schon.

        Leider werden Foren (ganz gleich welcher Art bzw. mit welchem Schwerpunkt) oft dazu missbraucht, sich Gehör zu verschaffen und sich Bestätigung einzuholen. Für ein Problem, welches nicht primär dem Schwerpunkt des jeweiligen Forums entspricht. Manche Menschen sind halt komplett in ihrer eigenen Welt. Solange der Mensch dieses Problem für sich aber nicht selbst erkennt, macht es aus meinen Augen keinen Sinn, weiter näher darauf einzugehen.

        Ich frage mich allerdings auch, ob die Admins dieses Forums überhaupt gewissenhaft arbeiten bei dem Ton, der hier zeitweise herrscht und auch angeblich geäußertes Fachwissen mal auf ihren Wahrheitsgehalt überprüfen.

        Ich werde Dich per PN über den Termin im ZFSE und im Leberinstitut informieren. Ich habe nicht mehr die Absicht/das Bedürfnis, jeden daran teilhaben zu lassen. Wer Interesse hat, der kann mir gerne ne PN schreiben. Bin immer offen für einen freundlichen und informativen Austausch.
        Zuletzt geändert von Troll2019; 19.11.2020, 11:18.

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          Zitat von Konrad Beitrag anzeigen

          Hallo Troll, der Typ ist echt sehenswert ab und an wenn ich ein Tief hab guck ich mir den in you tube
          Nennt man projizieren, das scheint wohl auch auf andere zu zutreffen:


          Projektion bezeichnet in der Psychoanalyse allgemein – und von Schulen unabhängig – einen Abwehrmechanismus. Der Begriff Projektion umfasst das Übertragen und Verlagern innerpsychischer Inhalte oder eines innerpsychischen Konfliktes durch die Abbildung eigener Emotionen, Affekte, Wünsche, Impulse und Eigenschaften, die im Widerspruch zu eigenen und/oder gesellschaftlichen Normen stehen können, auf andere Personen, Menschengruppen, Lebewesen oder Objekte der Außenwelt. Die "Abwehr" besteht dabei darin, dass durch Projektion vermieden wird, sich mit Inhalten bei sich selbst auseinanderzusetzen, die man beim anderen sieht.
          https://de.wikipedia.org/wiki/Projektion_(Psychoanalyse)
          Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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            Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen
            Solange der Mensch dieses Problem für sich aber nicht selbst erkennt, macht es aus meinen Augen keinen Sinn, weiter näher darauf einzugehen.

            Ich frage mich allerdings auch, ob die Admins dieses Forums überhaupt gewissenhaft arbeiten bei dem Ton, der hier zeitweise herrscht und auch angeblich geäußertes Fachwissen mal auf ihren Wahrheitsgehalt überprüfen.

            Ich werde Dich per PN über den Termin im ZFSE und im Leberinstitut informieren. Ich habe nicht mehr die Absicht/das Bedürfnis, jeden daran teilhaben zu lassen.
            Warum schreibst du denn zwanghaft, wenn du dich in dem Forum nicht mehr austauschen willst? Immer dieses herumprojizieren. Ich hab einfach ne Hochbegabung die falsch befundet wurde, mittlerweile aber eben berichtigt, warum dich das Leben anderer User interessiert, sollte dir doch eher zu denken geben. Am AKH Wien wird bei jedem einzelnen, mit VA Stoffwechsel, das Aminoprofil genommen und das Thema hatte ich auch mit dem leitenden Prof dort besprochen. Wenn du nun was anderes behauptest, dann müsstest du ja erstmal belegen, dass du richtig liegst und die am AKH Wien falsch. Außerdem ist es seltsam, dass du meinst Aminos bringen nichts, machst die Untersuchung aber 2 mal..


            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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              Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

              Warum schreibst du denn zwanghaft, wenn du dich in dem Forum nicht mehr austauschen willst? Immer dieses herumprojizieren. Ich hab einfach ne Hochbegabung die falsch befundet wurde, mittlerweile aber eben berichtigt, warum dich das Leben anderer User interessiert, sollte dir doch eher zu denken geben. Am AKH Wien wird bei jedem einzelnen, mit VA Stoffwechsel, das Aminoprofil genommen und das Thema hatte ich auch mit dem leitenden Prof dort besprochen. Wenn du nun was anderes behauptest, dann müsstest du ja erstmal belegen, dass du richtig liegst und die am AKH Wien falsch. Außerdem ist es seltsam, dass du meinst Aminos bringen nichts, machst die Untersuchung aber 2 mal..

              http://dhkw.at/262-2

              Hochbegabt aber sicher doch, zusammen mit deiner Hochbegabten Freundin das ist doch die welche hier.... und denn IQ von 140 und sogar darüber habt ihr doch auch gemeinsam jeder einen IQ von 140 und darüber NEIN Niemals !!
              Zuletzt geändert von Konrad; 19.11.2020, 16:31.

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                Zitat von Konrad Beitrag anzeigen

                ...
                Oh praktisch dass du dir die Mühe machst Seiten von mir zu googeln, dann weiß ich welche noch findbar sind.
                Ich google mich selber nicht so oft, praktisch wenn andere die Zeit haben.

                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                  An die Forennutzer in diesem Thread:
                  Wir erwarten die Einhaltung der Forenregeln, insbesondere die folgenden:
                  Wertschätzend kommunizieren

                  Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

                  Sorgfalt und Verantwortung beachten
                  Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

                  Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
                  Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

                  Ihr Team der Forenadminstration

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                    DennDenn und Troll2019

                    Ihr merkt offenbar gar nicht, dass das, was ihr da veranstaltet, das Verhalten ist, was ihr auf andere projiziert. Selbstreflexion würde euch guttun - nicht nur eurem Gegenüber mit gegenteiliger Meinung.
                    Mitunter harte, aber sachliche Kritik und im Affekt getätigte verbale Entgleisungen sind das eine, persönliche Abwertung und der Versuch, den anderen bei jeder Gelegenheit eins reinzuwürgen, das andere.
                    So, wie ihr mindestens selbst behandelt werden wollt, solltet ihr auch andere mindestens behandeln, unabhängig davon, ob man die Meinung teilt. Tut ihr aber inzwischen regelhaft nicht. Ihr redet davon, dass andere sich etwas anmaßen und ihre Mitmenschen nicht individuell und empathisch betrachten würden. Und was ist mit euch?

                    Kommentar


                      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                      DennDenn und Troll2019

                      Ihr merkt offenbar gar nicht, dass das, was ihr da veranstaltet, das Verhalten ist, was ihr auf andere projiziert. Selbstreflexion würde euch guttun - nicht nur eurem Gegenüber mit gegenteiliger Meinung.
                      Mitunter harte, aber sachliche Kritik und im Affekt getätigte verbale Entgleisungen sind das eine, persönliche Abwertung und der Versuch, den anderen bei jeder Gelegenheit eins reinzuwürgen, das andere.
                      So, wie ihr mindestens selbst behandelt werden wollt, solltet ihr auch andere mindestens behandeln, unabhängig davon, ob man die Meinung teilt. Tut ihr aber inzwischen regelhaft nicht. Ihr redet davon, dass andere sich etwas anmaßen und ihre Mitmenschen nicht individuell und empathisch betrachten würden. Und was ist mit euch?
                      Sorry , aber ich weiß grad absolut nicht wo dein Problem liegt,ich habe niemandem in dem Thread angegriffen .... Vielleicht solltest du erstmal lesen, wer was geschrieben hat

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                        Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen

                        ...ich habe niemandem in dem Thread angegriffen
                        Das stimmt allerdings, DennDenn hat hier ganz normal geschrieben,
                        was ich auch begrüßen würde wenn das wieder jeder macht.

                        (Ev hast du ja Konrad gemeint, der wurde aber jetzt anscheinend gesperrt).

                        Zum Topic noch, Histidin wird zu Histamin umgebaut, zu hohe Histaminwerte (zB bei Hit) können Schlafstörungen/ Angst und Unruhe verursachen, ich würde etwas auf die Ernährung schauen, ob da Lebensmittel mit viel Histidin dabei sind.
                        Zuletzt geändert von DHKW; 19.11.2020, 20:48.
                        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                          Das ist doch alles dummes Zeug. Wo habe ich hier jemanden persönlich, unter der Gürtellinie, angegriffen? Meine Kritik ist sachlich. Ich habe hier niemanden persönlich beleidigt, Pelztier. Ich habe eine Meinung, die ich vertrete, genau wie alle anderen auch einschließlich Dir. Und dass ausgerechnet Du hier andere Menschen kritisierst und mehr Selbstreflexion einforderst, ist mehr als ungerechtfertigt. Schuldzuweisungen bringen uns nicht weiter. Bin raus.

                          Ich werde auch keine Stellung mehr dazu beziehen, ist mir zu anstrengend und es führt auch zu keinem Ergebnis.
                          Zuletzt geändert von Troll2019; 19.11.2020, 21:14.

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                            Histidin ist indirekt auch an der Gluconeogenese beteiligt, da die Abbauprodukte dafür notwendig sind.
                            Insofern könnte man über eine metabolische Myopathie oder Leberproblematik spekulieren. Bringt aber nichts.
                            Zuletzt geändert von pelztier86; 19.11.2020, 21:17.

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                              Troll2019
                              ...du hast keine Namen genannt, aber im Kontext ... und das, was du geschrieben hast, war nicht sachlich. Hier gerade nicht, in deinen vorigen Beiträgen in den anderen Threads erst recht nicht. Auch DennDenns Beitrag auf der vorigen Seite war nur vordergründig sachlich.
                              Mehr sage ich jetzt dazu nicht mehr.

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                                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                                Histidin ist indirekt auch an der Gluconeogenese beteiligt, da die Abbauprodukte dafür notwendig sind.
                                Insofern könnte man über eine metabolische Myopathie oder Leberproblematik spekulieren. Bringt aber nichts.
                                Ich habe am Montag einen Termin bei der Ärztin wo ich auch schon wegen der Borreliose in Behandlung war. Sie kennt sich auch mit der Thematik Aminosäuren usw. ein bisschen aus. Werde mal nachfragen was ihre Meinung dazu ist. Ggf. würde ich auch mal zu einem Internisten gehen. Ein paar Leberspezifische/Stoffwechsel Werte könnten ja auch noch bestimmt werden.

                                DHKW Schlafstörungen/Angst oder Unruhe habe ich nicht. Schlafe eigentlich sehr gut.


                                Ich freue mich weiterhin über Sachliche Hinweise oder Infos.

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