Noch 8 Tage bis zur Diagnose?

[Philipp123]

Was kam eigentlich bei den NFL im Liquor bei Dir raus?

[Celeste]

Ich habe den stationären Aufenthalt samt Liquor... etc erst Ende Juni. Werde dann berichten.

Mein Zustand verschlechtert sich leider zusehends. Die re Hand wird immer weniger und unbeweglicher und die Oberschenkel zucken oft länger rhythmisch. Oberarme auch. Schlimm ist auch diese lähmende Müdigkeit. Muskel schmerzen nach wie vor, insb. nach Beanspruchung (Brennen und Ziehen).

Ein echter Mist das Ganze

[Biggi 04/19]

Bist du noch in der Klinik?

[Celeste]

Der Termin hat sich auf Mitte Juli verschoben.

Leider schreitet die Atrophie an den Oberschenkeln und die Schwäche in der re Hand sehr schnell voran. Das 2. MN ist also beteiligt.

Ich bin trotzdem auf die Nfl gespannt und auch auf die Überprüfung der Lungenfunktion.

Werde sicher berichten was alles rauskommt

[Biggi 04/19]

Ich drück dir mal ganz fest die Daumen, aber komisch hört sich das ja schon an

[Biggi 04/19]

@konrad

Ich meinte eher, dass die verschiedenen Symptome , vor allem die Schmerzen in Verbindung mit einer MNE komisch anhören.

Ob Celeste glaubwürdig ist oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Ich gehe mal davon aus, dass hier niemand aus Spaß und Langeweile schreibt, sondern weil er/sie verzweifelt ist.

[KlausB]

Leider schreitet die Atrophie an den Oberschenkeln ... sehr schnell voran....

Dann bist Du also jetzt auf einen Rollstuhl angewiesen?

Das scheint mir eine sehr subjektive Wahrnehmung zu sein. Realistisch hört sich das nicht an. Wenigstens für eine Atrophie der Muskeln.

[Biggi 04/19]

Hallo Celeste,

hast du schon neue Untersuchungsergebnisse aus der Klinik?

[Celeste]

Hallo Biggi!
Nein, leider. Ich war Ende letzter Woche im KH, sie haben Serum und Liquor angenommen und ein sehhhhr ausführliches Kopf MRT und Lungenfunktion gemacht.
Ulm testet meines Wissens derzeit immer mittwochs die Nfl und die Auswertung dauert 2-3 Wochen.
Also wieder warten.
Leider atrophieren meine Oberschenkel dahin und ich hab schon lauter Dellen. Sehr beängstigend. Die Lungenfunktion ist leicht beeinträchtigt.
Ich melde mich, sobald ich die Ergebnisse habe

[Biggi 04/19]

Sehe es positiv, dann kannst du bis dahin noch hoffen, dass es was anderes ist ...

[DennDenn]

Hallo Biggi!
Nein, leider. Ich war Ende letzter Woche im KH, sie haben Serum und Liquor angenommen und ein sehhhhr ausführliches Kopf MRT und Lungenfunktion gemacht.
Ulm testet meines Wissens derzeit immer mittwochs die Nfl und die Auswertung dauert 2-3 Wochen.
Also wieder warten.
Leider atrophieren meine Oberschenkel dahin und ich hab schon lauter Dellen. Sehr beängstigend. Die Lungenfunktion ist leicht beeinträchtigt.
Ich melde mich, sobald ich die Ergebnisse habe

Die Ergebnisse der Neurofilamente liegen am nächsten Tag vor .

Gruß

[Celeste]

Die Ergebnisse der Neurofilamente liegen am nächsten Tag vor . Interessant. Als ich sie das erste Mal mit dem Serum machen ließ, hat Ulm das Ergebnis etwa 2,5 Wochen später an meinen Arzt übermittelt.
Vielleicht dauern ja auch die anderen Befunde länger. Was sie noch anschauen ist diese familiäre, genetische Komponente der ALS. Das MRT wird wohl nicht so lange dauern, auch wenn dieses Fingerprinting dabei war )

Sie haben mir jedenfalls erklärt, ich soll in ca 3 mal anrufen, ob schon alles fertig ist. Daran hält ich mich mal. Wie Biggi schon sagte, in der Zeit kann man noch wunder träumen und hoffen...

[DennDenn]

Kann natürlich wegen der Genetik sein , aber die neurofilament Ergebnisse liegen am nächsten Tag vor . War jedenfalls bei denen die ich kenne so , einschließlich mir .
drücke die Daumen .

gruss

[KlausB]

Die Neurofilamente allein haben ja keinen diagnostischen Wert. Man muss die im Zusammenhang mit den weiteren Ergebnissen betrachten, insbesondere unter Ausschluss von Infektionen des Nervensystems und Anzeichen von Demyelinisierungen. Wenn es noch wenig Ergebnisse vorangegangener Untersuchungen gibt, braucht es schon ein paar Tage bis man Alles zusammen hat.
Es wäre sicher nicht in Deinem Sinne am nächsten Tag etwas ganz Schlimmes zu diagnostizieren, was sich nach einigen Tagen als falsch herausstellt.

[DennDenn]

Die Neurofilamente allein haben ja keinen diagnostischen Wert. Man muss die im Zusammenhang mit den weiteren Ergebnissen betrachten, insbesondere unter Ausschluss von Infektionen des Nervensystems und Anzeichen von Demyelinisierungen. Wenn es noch wenig Ergebnisse vorangegangener Untersuchungen gibt, braucht es schon ein paar Tage bis man Alles zusammen hat.
Es wäre sicher nicht in Deinem Sinne am nächsten Tag etwas ganz Schlimmes zu diagnostizieren, was sich nach einigen Tagen als falsch herausstellt.

Damit hat Ulm doch nichts am Hut . Die testen nur die Neurofilamente und geben die Ergebnisse weiter ,sie ist ja nicht zur abklärung in Ulm