Noch 8 Tage bis zur Diagnose?

[Celeste]

Kiki123 Gefühlsstörungen und Schmerzen stehen stark im Vordergrund. Brennen, Kribbeln, Stechen, Ziehen, Reißen... und gemeine Nervenschmerzen. Zusätzlich immer mehr Verlust Feinmotorik und Gefühl re Hand, Tippen und Schreiben nur noch schwer möglich. Oberschenkel atrophieren (sehe ich, der Arzt nicht). Dort nimmt auch die Schwäche zu. Gehstrecken werden kürzer. Neu kommt bei längeren Wegen eine Steifigkeit und leichte Krämpfe in den Oberschenkeln. Ich weiß nicht, ob man das Spastik nennt. Zusätzlich gesteigerte Reflexe mit verbreiteten Reflexzonen.

Auf ALS ist mein Neuro gekommen, also Va MNE. Das erste KH hat dann ua als DD beginnende ALS befundet und die MNE Ambulanz hat eine MNE attestiert. Nach weiteren Untersuchungen ist man mündlich wieder davon abgegangen.

Man fand bisher nix anderes. So der Stand heute.

[Kiki123]

Hallo Stemarco, danke für dein Interesse ich sollte vermutlich einen eigenen Beitrag erstellen. Ähnlich wie Celeste habe ich wandernde Muskelzuckungen am ganzen Körper, wandernde Muskelschmerzen (auch Halsmuskeln) Taubheitsgefühle in Fingern und Gesicht sowie dieses intervallartige Vibrieren in Händen und Füßen. Auch zuckt mir ständig der Kehlkopf und es kommt zur Kurzatmigkeit. Ich beisse oft unwillkürlich zu und halte die Kieferspannung nachts offen. Das Schlucken ist wesentlich lauter und mit gurgelnden Geräuschen verbunden. Jedes Gelenk kracht. Sprechen fällt auch wegen der Atmung schwerer. Für mich sind das nach so kurzer Zeit schon viele Beschwerden, aber klinisch ist damit natürlich keine ALS nachweisbar.
Aber genug von mir, hier geht es um Celeste. Ich fiebere sehr mit hinsichtlich der Diagnose!!

[Kiki123]

Danke dir Celeste für deinen kurzen Überblick. Ich verstehe gar nicht, weshalb man erst eine ALS diagnostiziert und dann doch wieder davon ankommt. Zudem dachte ich, dass die EMG bereits zu Beginn aussagekräftig sind. Hattest du denn eins in der Zunge??
Die frühe Gabe von diesem Medikament, soll ja das Leben bei früher Gabe sogar laut Studien um ein Jahr verlängern, sodass ich einfach nicht verstehen kann, weshalb die Diagnose so spät gestellt wird.

[Tanja87]

Ja, ich habe auch gehört dass die EMGs früh im betroffenen Muskel auffällig sein sollten. Daher glauben die Ärzte ALS bei ihr ja nichtmehr. Nach 1 Jahr Beschwerden und keinen Aufälligkeiten in den Muskeln (und subjektiv sichtbarer Atrophie). Daher mal abwarten was rauskommt. Keiner hier sagt, dass sie nichts hat, man muss abwarten...
Celeste wie waren zuletzt deine Ck werte

vielw Grüße

[Celeste]

Tanja87 ck wert war bisher in der Norm. Letzte Messung ist schon ein wenig her. EMG war ja nicht völlig in Ordnung. Aber fast. Ja, irgendwas ist, die Frage ist nur was.

Kiki123 die ALS bzw eigentlich MNE wurde angenommen, weil nix anderes gefunden wurde und Verlauf wie Reflexe in die Richtung weisen und nicht zuletzt, damit ich mal das Medi bekomme, falls sich die Diagnose erhärtet.
Zunge EMG ja.
Das Medi soll tatsächlich mehr bringen als sein Ruf. Das wird im Forum aber sehr kritisch gesehen
Mein Arzt hat gemeint, er hat lange nicht viele davon gehalten, aber seine Erfahrungen damit haben ihn eines besseren belehrt.
Schreib doch mal, was dich plagt...

[Tanja87]

Wie hoch war der CK denn genau? Warum wird der nicht nochmal gemessen wenn sie eine MNE vermuten?

Das EMG war laut der Ärztin doch ein normal befund hattest du doch geschrieben?!

[Kiki123]

Danke für deinen Bericht Celeste. Wenigstens hast du nun gute Aussichten auf das Medikament. Ich habe fernab vom Forum auch viel gutes darüber gelesen. Mich wundert, dass bei einigen sehr früh ein NFL Test gemacht wird. Meine Ärzte haben diesen Wert im Liquor auch nicht genommen und sehen ihn als unzureichend an. Du hattest ja dann doch noch einen NFL Test richtig?
Ich werde demnächst mal einen eigenen Thread aufmachen und meine Beschwerden schildern.

[Celeste]

Tanja87 Derzeit sind sie ja eher von MNE abgekommen. Kontrolle hab ich erst wieder in 6 Monaten. CK lass ich manchmal beim Hausarzt messen, wenn ich ohnehin Blutwerte kontrollieren muss.
Arzt hat mündlich gemeint, EMG wird ein Normalbefund werden. Ich hab aber wie beschrieben mitbekommen, dass in einem Muskel eine Spontanaktivität war.
CK sagt ja gar nicht viel. Bei ALS ist er meist normal oder wenn, nur moderat erhöht.

Kiki123 Ja, Nfl hab ich einmal selber bestimmen lassen und einmal einmal wurde es im KH gemacht.

[stemarco]

Hast du schon den Brief von der Untersuchung mit der Spontanaktivität? Wenn ja, kannst du den ja mal hier hochladen. Würde gerne sehen wie sie diese bei dir beschreiben. Wenn du nach einem Jahr keine deutliche Auffälligkeit von CK-Wert, EMG-Untersuchung und NFL hast (was die Hauptmarker von ALS sind), dann solltest du vllt mal nach was anderem, als einer MNE schauen. Dann kann es das einfach nicht sein, vorallem wenn bei dir die Muskeln schon so atropiert sind, dass du keine großen Wege mehr zurück legen kannst.

Gut ist übrigens auch, dass du erst in 6 Monaten wieder ein Kontrolltermin hast. Da können die Ärzte nicht besonders beunruhigt sein, dass du was schlimmes hast.

[Celeste]

stemarco EMG Befund hab ich noch nicht bekommen.

[Celeste]

stemarco So, hab den EMG Befund heute geholt. Wie der Arzt sagte, Normalbefund. Beim Oberschenkel Muskel, der in Ruhe leichte rhythmische Klopfgeräusche gemacht hat, steht auch: keine Spontanaktivität. Ich verstehs zwar nicht, aber die werden das schon richtig beurteilt haben.
Nur die Polyphasierate im Oberschenkel war mit 16% grenzwertig, aber bei sonst normalem Befund wird das auch keine Bedeutung haben.

Der Hämatologe war heute dran, der sollte schauen, ob wg dem Paraprotein IgM in meinem Blut ein Morbus Waldenström vorliegt. Er hält das für sehr unwahrscheinlich, weil sonst keine Hinweise darauf im Blut zu finden sind und dieses Paraprotein wohl auch bei manchen gesunden Menschen vorkommt. Also auch das ist wohl nix.

[Kiki123]

Es freut mich, dass dein EMG ein Normalnefund war. Ich denke und hoffe auch, dass du nach so langer Zeit keine ALS hast.

[stemarco]

Das ist doch schon mal eine gute Nachricht :-) Machen diese IgM-Wert Bestimmung nicht auch Neurologen? Frage nur, weil sie bei mir MAG-Ak festgestellt haben und die kommen bei CIDP im Zusammenhang mit diesen erhöte IgM-Werte auch vor.

[Philipp123]

Heißt das, die Eiweißelektrophorese war bei Dir auffällig?

Wurde in letzter Zeit ein Ultraschall des Bauchraums bei Dir gemacht?

[Celeste]

stemarco hat eh zuerst der Neuro bestimmen lassen und mich dann zum Hämatologen weitergeschickt. Ich glaube der MAG AK war unauffällig. Cidp passt irgendwie auch nicht wirklich. Ich hab ja gesteigerte Reflexe und ein unauffälliges NLG.

Philipp123 ))) das verstehe ich nicht. Eiweiselektrophorese? Ultraschall nein, nur MRT, aber auch nur Oberbauch. Warum?