Hallo zusammen,
Ich war nun bezüglich meiner Beschwerden in der Klinik (Neurologie). Ich habe seit November letzten Jahres rechts eine Spastische Hemiparese von Arm und Bein. Das Bein ist im Spitzfuß und ich kann es nicht beugen im stehen oder heben, schleife es über den Boden. Seit ca 7 Wochen fing nun auch das linke Bein an mit Steppergang, Fußheberschwäche. Der linke Arm ist noch "gesund".
In der Klinik wurde ich komplett durchgecheckt.
- Lumbalpunktion war bis auf leicht erhöhte Eiweiße unauffällig (Zellzahl 4 von 5- ab 5 wird es erst pathologisch).
- MRT vom Kopf zeigte Schlitzventrikel beidseitig sowie einen ballonierten 4ten Ventrikel- die Neurochirurgen schließen dies als Ursache aus, näheres unten dann)
- Elektrophysiologische Untersuchung zeigte Pyramidenbahnzeichen in beiden Beinen, jedoch nicht im rechten Arm
- Babinsky beidseitig positiv
- Trömmer rechts positiv
- Fingermuskeln rechts und Fußmuskeln beidseitig atrophiert
- Fußklonus bei "Ruckbewegung"
- Verbreiterte Reflexe in den Beinen (als mit dem Hammer draufgeklopft wurde schoss dieser beidseitig nach vorn und blieb auch zuckend vorne)
- ich habe nach längerem stehen und kurzer Gehstrecke schmerzen in beiden Füßen/Beinen
- Im Bereich der BWK eine Zyste, die aber zu klein ist um Beschwerden zu machen
Nächste Woche will die Klinik in der Genetik eine Fallkonferenz machen. Es steht der Verdacht auf eine Neurodegenerative Erkrankung am ehesten im Raum. Was es letzendlich ist weiß noch keiner, der Gentest steht noch aus.... genauso wie spezifischere Liquorbefunde. Ich hatte bzw habe immer noch liegend Doppelbilder bzw ruschen mir die Pupillen weg beim Augenöffnen... blöderweise konnte es niemand "aufzeichnen" da es auf Abruf nicht passiert Das erschwert alles noch...
Begleitend habe ich nun vermehrt wieder mit Shuntsymptomen wie Kopfdruck, Übelkeit, Schwindel zu tun, das schreibe ich aber vorsichtig der LP zu, obwohl nur ein kleines Röhrchen abgenommen wurde und die Beschwerden erst einen Tag später einsetzten...
Das Mit den Augen kann sich keiner erklären, die Ärzte dachten es kommt vom Hirndruck, die Neurochirurgen sagen "nein". Der Oberarzt der Neurologie nannte es nun "Schielen" da bin ich aber nicht sicher ob es das ist... mir ist währenddessen auch nicht Schwindelig, ich sehe nur doppelt bzw rutschen die Augen weg... im MRT konnte man keine Ursache feststellen.
Ich werd nun "symptomatisch therapiert" mit Baclofen. Das hilft mir gut gegen die Spastik. Für den Kopfdruck nehme ich Novalgin, gegen die Übelkeit und den Brechreiz Vomex. Mehr kann ich aktuell nicht tun. Da man ja am ehesten auf eine Neurodegenerative Erkrankung tippt mache ich mir nun gedanken, da es ja Fortschreitet bei mir... ich mache bzw machte mich ja bis dato nie verrückt, aber da ich nun weiß was alles falsch läuft bei mir (Pyramidenbahnzeichen etc) habe ich nun Angst das ich weiter abbaue... ist es nicht so das solche Erkrankungen durch unweigerlichen Abbau schnell zum- ich will es nich sagen- aber ihr wisst was ich meine führt? Ich bin doch noch zu jung um mir über dieses Thema Gedanken machen zu müssen/zu wollen... am meisten Angst habe ich vor einem weiteren Abbau.... ich frage es nicht gerne, ich hab mich auch nicht informiert, daher ist es vielleicht aus der Luft gegriffen und ihr hört es zu oft...aber ich frage doch: Mein erster Gedanke als ich Neurodegenerativ las, da kam die Angst was ist wenn es weiter fortschreitet (das hat es ja bis jetzt)... was wenn es ALS ist? Bitte sagt mir das es das nicht ist...
Bzw hat einer eine Idee in welche Richtung es gehen KÖNNTE? Ich musste auch rechnen während man mich bewegte, die Spastik blieb gleich stark, ich merkte das mir das Rechnen noch schwerer fiel als sonst. Die Kognitive Testung war laut der Testfrau "nicht schlecht" ich hatte aber das Gefühl das ich mich schwerer tue als sonst, wollte aber nichts sagen da ich ja kein Fachmann bin... ich musste bspw kurz überlegen wie die Zahlen einer Uhr angeordnet sind- es klappte zwar das Aufzeichnen, aber ich tat mich schon schwerer. Begriffe konnte ich mir gar nicht merken. Tiere benennen klappte. Die Testfrau sagte das Ergebnis sei gar nicht so schlecht...aber wie gesagt ich tat mich schon sehr schwer damit...
Der Oberarzt grübelt und grübelt, letztendlich hoffen nun alle auf den Gentest... nur was wenn der auch nichts zeigt? Irgendwas muss ja nicht stimmen
Über Ideen wäre ich sehr dankbar!
Ich war nun bezüglich meiner Beschwerden in der Klinik (Neurologie). Ich habe seit November letzten Jahres rechts eine Spastische Hemiparese von Arm und Bein. Das Bein ist im Spitzfuß und ich kann es nicht beugen im stehen oder heben, schleife es über den Boden. Seit ca 7 Wochen fing nun auch das linke Bein an mit Steppergang, Fußheberschwäche. Der linke Arm ist noch "gesund".
In der Klinik wurde ich komplett durchgecheckt.
- Lumbalpunktion war bis auf leicht erhöhte Eiweiße unauffällig (Zellzahl 4 von 5- ab 5 wird es erst pathologisch).
- MRT vom Kopf zeigte Schlitzventrikel beidseitig sowie einen ballonierten 4ten Ventrikel- die Neurochirurgen schließen dies als Ursache aus, näheres unten dann)
- Elektrophysiologische Untersuchung zeigte Pyramidenbahnzeichen in beiden Beinen, jedoch nicht im rechten Arm
- Babinsky beidseitig positiv
- Trömmer rechts positiv
- Fingermuskeln rechts und Fußmuskeln beidseitig atrophiert
- Fußklonus bei "Ruckbewegung"
- Verbreiterte Reflexe in den Beinen (als mit dem Hammer draufgeklopft wurde schoss dieser beidseitig nach vorn und blieb auch zuckend vorne)
- ich habe nach längerem stehen und kurzer Gehstrecke schmerzen in beiden Füßen/Beinen
- Im Bereich der BWK eine Zyste, die aber zu klein ist um Beschwerden zu machen
Nächste Woche will die Klinik in der Genetik eine Fallkonferenz machen. Es steht der Verdacht auf eine Neurodegenerative Erkrankung am ehesten im Raum. Was es letzendlich ist weiß noch keiner, der Gentest steht noch aus.... genauso wie spezifischere Liquorbefunde. Ich hatte bzw habe immer noch liegend Doppelbilder bzw ruschen mir die Pupillen weg beim Augenöffnen... blöderweise konnte es niemand "aufzeichnen" da es auf Abruf nicht passiert Das erschwert alles noch...
Begleitend habe ich nun vermehrt wieder mit Shuntsymptomen wie Kopfdruck, Übelkeit, Schwindel zu tun, das schreibe ich aber vorsichtig der LP zu, obwohl nur ein kleines Röhrchen abgenommen wurde und die Beschwerden erst einen Tag später einsetzten...
Das Mit den Augen kann sich keiner erklären, die Ärzte dachten es kommt vom Hirndruck, die Neurochirurgen sagen "nein". Der Oberarzt der Neurologie nannte es nun "Schielen" da bin ich aber nicht sicher ob es das ist... mir ist währenddessen auch nicht Schwindelig, ich sehe nur doppelt bzw rutschen die Augen weg... im MRT konnte man keine Ursache feststellen.
Ich werd nun "symptomatisch therapiert" mit Baclofen. Das hilft mir gut gegen die Spastik. Für den Kopfdruck nehme ich Novalgin, gegen die Übelkeit und den Brechreiz Vomex. Mehr kann ich aktuell nicht tun. Da man ja am ehesten auf eine Neurodegenerative Erkrankung tippt mache ich mir nun gedanken, da es ja Fortschreitet bei mir... ich mache bzw machte mich ja bis dato nie verrückt, aber da ich nun weiß was alles falsch läuft bei mir (Pyramidenbahnzeichen etc) habe ich nun Angst das ich weiter abbaue... ist es nicht so das solche Erkrankungen durch unweigerlichen Abbau schnell zum- ich will es nich sagen- aber ihr wisst was ich meine führt? Ich bin doch noch zu jung um mir über dieses Thema Gedanken machen zu müssen/zu wollen... am meisten Angst habe ich vor einem weiteren Abbau.... ich frage es nicht gerne, ich hab mich auch nicht informiert, daher ist es vielleicht aus der Luft gegriffen und ihr hört es zu oft...aber ich frage doch: Mein erster Gedanke als ich Neurodegenerativ las, da kam die Angst was ist wenn es weiter fortschreitet (das hat es ja bis jetzt)... was wenn es ALS ist? Bitte sagt mir das es das nicht ist...
Bzw hat einer eine Idee in welche Richtung es gehen KÖNNTE? Ich musste auch rechnen während man mich bewegte, die Spastik blieb gleich stark, ich merkte das mir das Rechnen noch schwerer fiel als sonst. Die Kognitive Testung war laut der Testfrau "nicht schlecht" ich hatte aber das Gefühl das ich mich schwerer tue als sonst, wollte aber nichts sagen da ich ja kein Fachmann bin... ich musste bspw kurz überlegen wie die Zahlen einer Uhr angeordnet sind- es klappte zwar das Aufzeichnen, aber ich tat mich schon schwerer. Begriffe konnte ich mir gar nicht merken. Tiere benennen klappte. Die Testfrau sagte das Ergebnis sei gar nicht so schlecht...aber wie gesagt ich tat mich schon sehr schwer damit...
Der Oberarzt grübelt und grübelt, letztendlich hoffen nun alle auf den Gentest... nur was wenn der auch nichts zeigt? Irgendwas muss ja nicht stimmen
Über Ideen wäre ich sehr dankbar!
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