Hat jemand eine Idee... Ärzte sind noch ratlos...

[KlausB]

Die Verschlechterung könnte doch auf einen verstopften Stunt hinweisen.
Ist denn nach der OP der Hirndruck direkt mit einer Sonde gemessen worden?

Ob das MRT bei Dir nun so aussagekräftig in Bezug auf die Symptome ist? Da bin ich mir nun nicht so sicher.
Allein durch die frühe Geburt könnte da einiges anders aussehen wie es normalerweise ist. Die frühen Hirnblutungen haben sicher auch Spuren hinterlassen. Wobei es wohl schwierig ist genau zu sagen in welcher Form Dein Gehirn das kompensiert hat, da es in der Phase noch sehr anpassungsfähig war.

[Notemba]

KlausB naja der Shunt wird von der Neurochirurgie ausgeschlossen. Mir wurde auch von einem Arzt der neurochirurgischen gesagt das ich nun keine Operation mehr bekomme, ich beschwerden aussitzen soll, nicht mehr kommen soll. Sollte ich doch kommen wird der Shunt zuletzt untersucht, ich werde "in eine andere Abteilung verlegt" (vermute die Psychiatrie da der Arzt komisch grinste). Ein verstopfter Shunt würde sich durch erweiterte Ventrikel außern. Bei mir sind beide Seitenventrikel kaum noch sichtbar, lediglich (seit 2011) ist der vierte Ventrikel erweitert. Die Neurochirurgen sagen die Beschwerden kommen nicht vom Shunt, im MRT sieht man auch nichts dahingehend...
Was ich noch sagen kann... ob es wichtig ist weiß ich nicht...seit der dritten Op habe ich Herzrasen bzw Herzrhytmusstörungen. Oft einen Ruhepuls von über 100. Mit Bisoprolol welche ich bei Bedarf nehme wird es vom Herzrhytmus her stabiler (60-80 Schläge). Das EKG zeigte dreimal außen einem schnellen Puls nichts. Langzeit EKG hatte ich noch nicht dran, weil es eben nur sporadisch auftritt... seit der dritten Hirnop ist so einies durcheinandergeraten, ich mein ich hatte in dieser Art noch keine Rhytmusstörungen...das ist teilweise schon beängstigend...und mit den Baclos kann ich die Betablocker nun vergessen, das verträgt sich nicht was ich machen soll- keine Ahnung... es stolpert trotz Betablockern noch, aber der Puls ist "angenehm gesenkt". Die Herzrhytmusstörungen treten auch nur in Ruhe auf, tagsüber merke ich sie gar nicht... ich bin einfach nur verzweifelt verstopft - zumindest chronisch verstopft- ist der Shunt nicht. Ich vermute eben das er sich immer wieder ansaugt durch die Schlitzventrikel und dadurch kurz zumacht... aber nachweisen kann ich das nicht...

[KlausB]

Sicher wird das am Shunt liegen sondern an den Gehirnanomalien. Ich verstehe die Ärzte eher so, dass sie Alles gemacht haben was ihnen möglich ist und ihnen die Optionen der Hirnchirurgie ausgegangen sind. Eine weitere OP am Shunt wäre wohl nur ein Versuch mit ungewissen Erfolgsaussichten.
Wie sieht es denn nach der letzten Hirndruckmessung aus?

[pelztier86]

Vll könntest du mal bei rehakids suchen/fragen, die dürften mit Shunts und Entwicklungsstörungen mehr Erfahrung haben.

Eine andere Idee, die mir gekommen ist: könnte es sich um eine Überdrainage handeln, also dass zu viel Liquor abfließt? Ein Liquorstau müsste sich ja in der Tat mit einer Akkumulation von Liquor, also einer Erweiterung der Ventrikel, bemerkbar machen.

Die HF ist eines der Vitalparameter, die vom autonomen Zentrum im Hirnstamm gesteuert werden.

[pelztier86]

Eine Geburt in der 24 SSW ist halt schon ziemlich früh, insb. für die damalige Zeit. Die Hirnblutung war vermutlich eine direkte Folge davon.
„...Die Hemiparese war halbseitig schon ganz leicht vor der ersten Op da, aber kaum merklich. (aber nicht von Geburt an!)...“
also wann trat die leichte Hemiparese dann auf? Und war diese links oder rechts?
war sie mit einer Spastik vergesellschaftet?

[pelztier86]

Eine Überdrainage scheint es tatsächlich zu geben.

https://www.neurochirurgie-tuebingen.de/de/spezialgebiete/hydrozephalus/therapie-shunt/

[pelztier86]

Habe auch noch dazu Folgendes gefunden:
“...

Kommt eher bei Kindern als bei Erwachsenen vor. Dies ist eine ganz heimtückische Folge der Überdrainage. Das heimtückische am Slit-ventricle Syndrom ist, dass man im »CT oder MRT meist völlig normale Verhältnisse sieht, die Ventrikel also eher zu eng oder normalweit erscheinen, wenn der Patient sich zwischen Stadium 2 und 3 bewegt. Gefährlich wird es, wenn der Patient, was häufig beim Slit ventricle Syndrom vorkommt noch starre Ventrikel hat. Die Ventrikelwände sind dann durch verschiedene Faktoren so vernarbt, dass auch bei einem sehr hohen z.T. lebensbedrohlichen Hirndruck die Ventrikel auch in Stadium 4 nicht weiter werden. Würde der Arzt sein Schlussfolgerungen dann nur aus der Weite der Ventrikel ziehen, könnte er zu dem Schluss kommen, dass es vom Bild her keinen Hinweis auf ein Shuntversagen gibt, da die Ventrikel nicht erweitert sind. Die Kombination Slit-ventricle Syndrom + Starre Ventrikel muss also immer bedacht werden, wenn ein Patient schon lange bekanntermaßen »Schlitzventrikel hat und dann plötzlich eine Hirndrucksymptomatik entwickelt. In solchen Fällen ist es hoch gefährlich, wenn man sich nur auf die Bildgebung verlässt....“

[KlausB]

Deswegen fragte ich ja nach der Hirndruckmessung.
Insbesondere meinte ich eine direkte Messung mit einer durch eine Bohrung in den Schädel eingebrachten Sonde.
Die üblichen indirekten Messungen sind sehr fehlerbehaftet und meiner Meinung nach in dem Fall nicht ausreichend.

Wenn die Ventrkelwände verhärtet sind führt das ja zu einem Druck von Außen (wider premotorische Cortex sitzt). Bei noch elastischen Ventrikelwänden geht der Druck eher von Innen aus und verursacht die üblichen Symptome.

(nur mal so theoretisch von der Flüssigkeitsdynamlk)

[Notemba]

Pelztier, DAS meinte ich, mit den schlitzventrikel. Aber den Neurochirurgen bin ich zuviel, es hieß bzw heißt immer nur nein nein... Ich denke das immer mal wieder Hirndruck auftreten MUSS, da hatten die Neurologen bzgl der Augen ja den Verdacht. Die Neurochirurgischen sagten nö... die Hemiparese begann so im Frühling 2019 rum. Vorher hatte ich nichts, nada... die Spastik kam kaum merklich nach Operation zwei und ganz schlimm nach der letzten Operation im jahr 2019. Bzw so ca eine Woche nach der 3. Operation im jahr 2019'
Laut des mrt ist keine Schädigung im Hirn zu sehen. Die Aufnahme erfolgte mit kontrastmittel.
Ich frage mich nur was passieren wird wenn der Gen Test kein Ergebnis bringt und die Schäden ja laut MRT und Neurochirurgischen Ärzten bzw Neurologen nicht auf hydrozephalus und shunt zu führen sind...was dann?

[Notemba]

Die Spastik trat eine Woche ca nach der dritten Operation sehr stark auf. Nach Operation zwei minimal, kaum merklich.
Es ist eine hemispastik rechtsseitig und nun auch im linken Bein. Bzgl der rechtsseitigen Spastik sagen die Neurochirurgischen Ärzte es könne nicht vom Shunt etc sein weil es dann von Anfang an hätte links sein müssen. Der Shunt ist aber rechts.

KlausB in der letzten Druckmessung die vor Operation zwei gemacht wurde, öffnete der Shunt später als eingestellt (er sollte bei bspw 14 öffnen öffnete aber bei 16) damals wurde getestet ob der Shunt funktioniert (da hatte ich noch ein anderes System drinals jetzt). Erst sagte der Arzt das sei nicht gut. Dann telefonierte er mit dem Chef und der sagte alles gut so. Der Arzt sagte die Differenz sei ja nur ein schluck Wasser das sei nicht schlimm ich hätte nichts und könne heim..
Seither wurde nicht mehr gemessen weil ich laut Ärzten ja nichts mehr haben DÜRFTE

[pelztier86]

Dann musst du dich halt an eine Neurologie/Neurochirurgie wenden, die mehr Erfahrung mit diesem Syndrom hat.
Dazu würde schon einiges passen, auch mglw. die Diskrepanz zwischen 4 Ventrikel (erweitert) und den Schlitzventrikeln. Augenmotorikstörungen werden dabei relativ häufig beschrieben. Die Spastik/Dystonie ist damit zwar nicht so einfach so erklären, aber möglich wäre es schon, dass eine vorbestehende latente, subklinische Schädigung im Rahmen deiner Vorgeschichte durch ein slit-ventricle-Syndrom klinisch manifest geworden ist.

[KlausB]

Ich sehe da nur, dass Deine Neurochirurgen mit ihrem Latein am Ende sind.
Ich kann Dir da nur einer Zweitmeinung raten. Kann sei, dass das auch Nichts bringt aber vielleicht ha ein Anderer da noch eine Idee.
Ich befürchte aber, dass sich da nichts ändern lässt und Du mit symptomatischen Therapien leben musst. Wenn du Glück hast wird es nicht schlimmer.
Physiotherapie wäre wohl noch sinnvoll und ggfs. psychotherapeutische Unterstützung.

[pelztier86]

Eine Überdrainage als Ursache des Syndroms könnte man bspw. beheben. Mglw gibt es aber auch einen Zusammenhang mit der Aussage, dass die Ventrikel „nicht richtig miteinander kommunizieren“. Normalerweise sind die ja alle über das Liquorabflussystem verbunden.
wenn der Hirndruck noch einmal invasiv gemessen werden sollte, dann aber kontinuierlich über mehrere Stunden, nicht nur einmal. Denn gerade bei dem Syndrom kann es zu rezidivierenden Episoden von intrakranieller Hypertension kommen. Die leichten kognitiven Einbußen, die du beschreibst, könnten damit auch zu erklären sein.

[Notemba]

Pelztier, bzgl des Kopfdruck, Übelkeit etc stimme ich dir zu, da passt was hundertprozentig mit dem Shunt nicht... aber in der Neurochirurgischen werde ich eben nicht behandelt werden, bzw “anders“ behandelt (Verlegung in andere Abteilung, wies Tönt Psychiatrie). Ich möchte diesen Stempel verhindern...denn der Chef und Experte der Abteilung sagte es käme nicht davon...die Neurologie dachte auch das mit den Augen sei evtl Druckbedingt. Der Chefexperte sagte aber nein...
Bzgl der Symptome vom Kopf her hab etwas bammel, denn ich kenn zwar das beschwerdebild, jedoch werden die es nicht darauf zurückzuführen, DENN
Ich hab sowohl nach längerem aufsein wellenartig Probleme mit Kopfdruck, Übelkeit, Schwindel. ABER eben auch liegend. Das wäre Hirndruck und Überdrainage in einem....ich selbst würde es mir ehesten mit den Schlitzventrikel erklären... im stehen saugen die sich an (oder es fließt zu viel ab, ich weiß nicht) und im liegen klassischer Hirndruck. Der Haken ist das da aber in mindestens einer Haltung Besserung geben MÜSSTE (laut den Ärzten).
Gestern Abend konnte ich vier Stunden deswegen nicht schlafen. Zuvor hatte ich aufrecht beschwerden wie oben. Beim hinlegen ging es ein paar Minuten gut. Dann fing es an... Kopfdruck, Übelkeitswellen, Herzrhytmusstörungen, die Augenprobleme... Ich hab mich immer wieder aufgesetzt und hingelegt, aber es brachte nur kurz bzw kaum Linderung. Ich war auch immer wieder“weg“... Ich fühlte mich komisch müde, muss auch kurz immer wieder eingeschlafen sein, weiß es aber nicht sicher... kurz vor 2 bin ich dann eingeschlafen...

Könnt ihr mir sagen wie da evtl der Mechanismus zu der Spastik und den Operationen ist?
In der Klinik sagte man es stehe nicht im Zusammenhang...

[pelztier86]

Das wird dir keim Mensch genau sagen können. Möglich wäre imho, dass da schon immer eine gewisse, subklinische Schädigung vorhanden war, die dann durch die Shuntprobleme und Eingriffe klinisch geworden ist.