Hat jemand eine Idee... Ärzte sind noch ratlos...

[DHKW]

Ein kaliumsparendes Diuretikum (Name fällt mir grad nicht ein, wird bei Hypo PP verwendet) senkt den Hirndruk manchmal, wird hier auch eingesetzt. Damit könnte man ggf den Hirndruck durch verminderte Liqourproduktion reduzieren und dann den Shunt anders justieren. Würde es zumindest mal ansprechen. Ein Phasenkontrast MRT würde ich auch anstreben.

[Notemba]

DHKW, ich werde nun diese Woche noch beobachten wie es sich entwickelt mit dem Kopf. Phasenweise erhöht sich der Druck im Kopf, Übelkeit, komisch fühlen, das mit den Augen... ich habe nun herausgefunden das Hyperventillieren die Beschwerden kurzfristig lindert. Das herumstellen machen die halt denk ich nicht mehr lange mit, es werden ja ohenhin schon die AUgen verdreht wenn ich herkomme... damit werde ich mich nun versuchen durchzuschlagen in der Hoffnung es wird evtl doch besser...
Pelztier: ich habe ja gesagt bekommen das die Ventrikel nicht richtig kommuninzieren. Auf meine Frage ob man dann nicht doppelt Shunten könnte (also in den nicht richtig kommunizierenden Ventrikel auch einen Shunt legen war die Antwort "Das machen wir nur wenn die Ventrikel gar nicht kommunizieren. Bei Ihnen kommunizieren sie ja noch aber eben nicht richtig.." Mir wurde ja gesagt das durch die Schlitzventrikel die Shuntspitze intermittierend angesaugt werden kann und es da zu beschwerden kommt. Nun will man aber nichts mehr davon wissen (die Neurologen in der Klinik fragten die Neurochirurggen, aufeinmal hieß es nein das könne nicht sein). Der Shunt wurde ja aufgrund von Schlitzventrikeln verstellt vor zwei Wochen. Etwa vier Tage später schlichen sich erste Beschwerden ein. Die Neurologen fragten die Neurochirurgen ob es mit den Augen vom Druck kommen kann, es hieß nein das geht nicht, das könne nicht sein... da die BEschwerden sowohl auch im liegen als auch aufrecht auftreten wird es für mich schwer den Shunt nachzuweisen- denn, das weiß ich auch- ist es entweder im liegen Druck oder aufrecht Überdrainage... trotzdem ist es von den Symptomen her "klassich" für mich... ich vertrage denk ich "höhere" Einstellungen nicht, die dann den Druck im Hirn erhöhen denke ich... wie mein Leben weiterhin aussieht weiß ich nicht...

Gehen denn die Pyramidenbahnzeichen je wieder weg? oder bleibt sowas für immer? Mich wundert eben immernoch das im MRT nichts zu sehen ist... ein Schaden in der Pyramidenbahn müsste doch irgendwo was "zeigen" oder nicht?
Morgens wenn ich aufstehe aus dem Bett bzw wenn ich länger gesessen bin, elektrisieren meine Fußsohlen so komisch... das Vibrationsempfinden ist aber normal, wurde in der Klinik getestet mit einem Schwingstab. Was mir auffiel (was ich auch gesagt habe) das die rechte Seite komplett bei berührung dumpfer sich anfühlt, links ist es das Bein. Wenn z.B. Wasser draufkommt (bspw auf den Rücken oder da Bein) spüre ich nur kalt oder warm. Die Komponente "nass" nicht mehr. Ich habe mal recherhiert und herausgefunden das wenn das mit dem Schwingstab negativ ist keine Polyneuropathie vorliegt (okay wird sowieso nicht sonst wüsste ich es ja)...aber warum spüre ich "nass" dann nicht mehr?
Bzgl der Baclos helfen die nun echt gut, ich stehe nun phasenweise wieder auf "dem ganzen Fuß". ABER was mir aufgefallen ist, ich merke es nicht wann ich auf dem Boden stehe mit dem ganzen Fuß...ich spüre den Druck nicht auf der Sohle, ich kann da nicht sagen steh ich noch auf Zehenspitzen oder nicht... der Mittelfinger ist nun besser beweglich, jedoch die zwei letzten Finger werden zwar lockerer aber ich kann sie nich strecken, die Finger "blockieren" ganz komisch... die Beine sind "lockerer" aber das rechte Bein schleift immernoch über den Boden... was mir noch einfällt: Bei mir wurde ddas Bioness Orthesensystem in der Reha getestet (arbeitet wie ein Tensgerät mit Strom). Das half aber gar nicht, der Strom wurde immer weiter erhöht aber es kam "nichts an", der Fußheber ließ sich nicht aktivieren...

[pelztier86]

der bleibt sowas für immer? Mich wundert eben immernoch das im MRT nichts zu sehen ist... ein Schaden in der Pyramidenbahn müsste doch irgendwo was "zeigen" oder nicht?

Nein, nicht unbedingt, zumindest nicht mit den konv. Methoden.
Kann sein, dass die sensiblen Bahnen auch etwas betroffen sind, was das verminderte Empfinden erklären würde.
Ob sich das wieder tlw. zurückbilden könnte, wenn man die Shuntversorgung optimiert, kann ich nicht beantworten. Es wäre vorstellbar, aber darauf spekulieren sollte man nicht.

Wie gesagt: dann versuch es mal damit dich an eine spezielle Neurologie/Neurochirurgie, die mehr Erfahrung mit Shuntsversorgung hat, zu wenden. Einen Link zu einer Klinik hatte ich weiter vorne angegeben. Das liegt jetzt einfach an dir, da musst du mehr Eigenverantwortung übernehmen. Es bringt nichts ewig zu lamentieren, wie uneinsichtig ein Großteil der Ärzte in der jetzigen Klinik ist.
Vll. wäre es auch eine Idee dich an eine Neuropädiatrie zu wenden, da die Probleme mit Shuntversorgung bzw. Schlitzventrikeln bei Kindern bekannter sein dürften. Da du ja eine Vorgeschichte seit Kindheit hast, wäre eine Vorstellung hier vll. möglich.

das Bioness Orthesensystem in der Reha getestet (arbeitet wie ein Tensgerät mit Strom). Das half aber gar nicht, der Strom wurde immer weiter erhöht aber es kam "nichts an", der Fußheber ließ sich nicht aktivieren...

Naja, das wird daran liegen, dass das bei dir rein zentral bedingt ist.
Diese Orthesen(Unterstützungssysteme sind ja in der Regel für Patienten mit peripheren Paresen gemacht.
Dein ZNS sendet eben schon gar nicht die richtigen Signale - da hilft es wenig, wenn die peripheren Nerven angeregt werden.

[Notemba]

Pelztier, ich möchte nicht frech klingen, dir nicht widersprechen. Aber ich hoffe wir können diskutieren ohne dass du mir böse bist
Ich glaube irgendwie nicht das es durch Hirndruck bzw shuntprobleme ausgelöst wurde... Ich meine vor
den Operationen hatte ich schon leicht schwäche rechts. Ganz leicht, ohne Spastik. Erst nach der zweiten Operation letztes Jahr wurde es schlimmer halbseitig, mit dezenter Spastik die ich kaum merkte. Nach der dritten Operation letztes Jahr wurde es schlimmer wie gesagt..
Kann es nicht eher sein das das was du sagtest also das durch die Operation was ausgelöst wurde im hirn das die Symptome verstärkt hat?
Gehen Pyramidenbahnzeichen denn wieder weg?

[pelztier86]

. Aber ich hoffe wir können diskutieren ohne dass du mir böse bist

Warum sollte ich böse sein?
Ich meinte ja auch nicht, dass die Operationen bzw. die Shuntprobleme deine Symptome ausreichend erklären.
Sondern dass diese der Trigger für eine klinische Manifestierung einer zuvor subklinischen Schädigung im ZNS waren, diese wahrscheinlich im Rahmen deiner nachgeburtlichen Probleme in Kombination mit der Entwicklungsstörung infolge der Frühgeburt.
Es könnte sich um "eine Art" spät manifestierende, milde Version einer Zerebralparese handeln.
Aber natürlich ist das nur eine Theorie.
Ich sehe insgesamt weniger Anhalt für einen neurodeg. Erkrankung, aber auszuschließen ist diese natürlich nicht.
Und rein vom Praktischen her betrachtet ist die Sache klar: die meisten neurodeg, Erkrankungen (außer bspw. Morbus WIlson) sind nicht behandelbar. Insofern verpasst man da nichts, sofern man die wenigen infrage kommenden behandelbaren ausschließt. Eine bessere Shuntversorgung ist zumindest im Bereich des Möglichen.

[Notemba]

Pelztier86, danke das wir diskutieren können
Aufgrund deiner vorherigen Antwort ist mir noch eingefallen, welchen Satz meine Eltern mir im Zusammenhang mit der Frühgeburt sagten: Der Arzt der mich auf der Frühchenstation behandelt hat (und um mich gekämpft hat, da ich ja auch zig Herzstillstände hatte, die Ärzte zu meinen Eltern sagten bzw sie fragten ob sie die Geräte abschalten sollen weil ich- sollte ich es überleben- blind, taub, ohne Schluckreflex und körperlich und geistig Schwerbehindert sein werde. Meine Eltern wollten mich entscheiden lassen ob ich Leben will. Die Ärzte sagen heute noch es sei ein Wunder "wie ich heute dastehe". Wenn man mich so sieht, sieht man mir von dem ganzen Vorgeburtlichen nichts an. Okay, mein schlechtes Gedächtnis, das hatte ich schon immer. Genauso wie den Shunt. Wer mich sieht denkt nicht das ich "diese Geschichte hatte".). Allerdings sieht man ja nun offensichtlich das etwas nicht stimmt, nur was...
Um nochmal zu dem Satz zurückzukommen den meine Eltern mir mal gesagt haben: der Arzt der mich behandelte sagte bei Entlassung aus der Neo "Schäden bei Ihrer Kleinen können immer noch auftreten und zu jeder Zeit kommen..."
Wäre dies dann evtl doch eine/ deine Theorie die Sinn machen würde? Bloß: Wie weise ich das nach? Nach mit unauffälligem MRT etc?
Da wäre ich doch dann in einer Zwickmühle... nun habe ich auch noch herausgefunden (ich habe gegoogelt da ich die Sinnhaftigkeit dahinter verstehen wollte): Der Professor nannte es "kognitive Testung". Er sagte während er mich "versucht durchzubewegen" soll ich immer Minus7 rechnen. Ich tat wie mir geheißen während er versuchte mich durchzubewegen (klappte genauso wenig gut wie sonst auch). Nun habe ich mich bzgl dieses Tests mal schlaugemacht und schockiert gelesen das dieser "Test" nichts mit kognitiv zu tun hat sondern bei Verdacht auf eine Psychische Genese durchgeführt wird. Psychogene (nicht organische Geschichten) "lösen" sich bei dieser Art von Ablenkung nämlich auf....
Warum schloss der Professor diese Diagnose trotz Pyramidenbahnzeichen in Betracht? Ich meine, wenn der Gentest dann nun auch noch negativ ist, dann werde ich denk ich in eine Schublade gesteckt werden oder liege ich da falsch..? Diese Angst habe ich nun nämlich...

[DHKW]

DHKW, ich werde nun diese Woche noch beobachten wie es sich entwickelt mit dem Kopf. Phasenweise erhöht sich der Druck im Kopf, Übelkeit, komisch fühlen, das mit den Augen... ich habe nun herausgefunden das Hyperventillieren die Beschwerden kurzfristig lindert. Das herumstellen machen die halt denk ich nicht mehr lange mit, es werden ja ohenhin schon die AUgen verdreht wenn ich herkomme... damit werde ich mich nun versuchen durchzuschlagen in der Hoffnung es wird evtl doch besser...

Das klingt doch eindeutig nach erhöhtem Hirndruck, Hyperventilieren reduziert den Druck. Diamox heißt das Medi das ich meinte: https://de.wikipedia.org/wiki/Acetazolamid

[pelztier86]

Wäre dies dann evtl doch eine/ deine Theorie die Sinn machen würde? Bloß: Wie weise ich das nach? Nach mit unauffälligem MRT etc?

Ja, das würde schon Sinn machen.
Nachzuweisen kann man das wohl nicht. Es würde aber wohl reichen, wenn ein Oberarzt/Chefarzt diese Theorie für sinnvoll hielte und das einfach so festhalten würde. Ja, so läuft das manchmal in der klinischen Medizin. Vll könntest du versuchen dich an die damalige Kinderklinik zu wenden? Ich würde mich an deiner Stelle aber vorerst auf die Shuntgeschichte konzentrieren. Denn ich bin ziemlich sicher, dass da etwas nicht passt. DHKW hat auch damit recht, dass eine Hyperventilation den Hirndruck reduziert.

Zu der anderen Geschichte: ja, diese "Ablenkungsversuche" macht man bei V.a. auf eine psychische Genese. Allerdings lässt man Patienten manchmal auch zählen in Kombination mit einer motorischen Aufgabe, wenn man die Koordination herausfordern will, denn die zusätzliche Aufgabe braucht mehr Gehirnkapazität. Leichte Störungen in der Koordination, die sonst noch nicht evident sind, führen dann zu einer schlechteren Ausführung der motorischen Aufgabe. Umgekehrt kann das Ausführen einer motorischen Aufgabe bei limitiertem Arbeitsspeicher das Rechnen erschweren. Außerdem gibt es auch bestimmte körperlich bedingte Phänomene bei Dystonien, mit denen man mit ähnlichen Manövern die Motorik kurzzeitig verbessern kann.
Insofern glaube ich nicht, dass es sich um einen Test auf eine psychogene Ursache handelte, sondern um das Testen letztgenannter Möglichkeiten.

[Notemba]

DHKW danke für den Tipp mich dem Medikament! Danke dir!
Pelztier, aber..wie kommt man auf psyche bei Pyramidenbahnzeichen frage ich mich? Klar, es wird in Betracht gezogen- ABER doch nicht bei Pyramidenbahnzeichen... der Oberarzt und die Stationsärztinnen suchen immer noch fleißig weiter, kämpfen, suchen nach der Diagnose...
Mit dem limitierten Arbeitsspeicher da sprichst du in Rätseln für mich wie meinst du das, das musst du erklären. ich habe zwar eine Rechenschwäche (war immer schon schlecht in Mathe bzw Kopfrechnen). Ich habe das rechnen mit den Fingern (der linken Hand) gemacht, also die Finger zum Rückwärtsrechnen benutzt (lach bitte nicht ) ABER ich tat mich trotzdem schwerer als sonst, verrechnete mich oft, wusste nichtmal welche Zahlen Rückwärts kommen, musste mich konzentrieren...

[pelztier86]

Ich sagte doch, ich glaube nicht, dass man dich nicht ernst genommen bzw. eine psychogene Ursache erwogen hat. Der Test diente vermutlich den anderen genannten Zwecken.
Dein Gehirn ist ja sehr einfach gesagt eine Art "Rechner". Er hat eine Arbeitsspeicherkapazität, die für schnelle Aufnahme und das Verarbeiten von mehreren Informationen wichtig ist.
U.a. davon hängt ab, wieviele Aufgaben man zugleich ausführen kann.

[KlausB]

Den Test wird man gemacht haben um Deine Konzentrationsfähigkeit zu testen, denn bei so früh geborenen kommt es häufig zu Fehlverschaltungen in der Hirnrinde die zu Konzentrationsstörungen durch verringerte Aufmerksamkeit führen können und sich auch noch spät verschlechtern können. In der Hirnrinde sitzt auch der prämotorische Cortex, der dadurch auch beeinflusst werden kann. Dadurch kann es in der Folge auch zu motorischen Defiziten kommen.

[Notemba]

Pelztier86, KlausB danke euch für eure gut verständliche Theorie! das klingt durchaus plausibel! Mir selbst fiel wie gesagt auf das ich mich schon "schwerer tat " als ohnehin schon. Die Frau die mich nachfolgend testete, meinte aber "so schlecht war es doch gar nicht!" Und da wollte ich ihr nicht wiedersprechen... aktuell merke ich aber, dass ich "Rechtschreibcrack" (Hatte in Deutsch immer eine 1 oder eine 2 im Zeugnis), Rechtschreibung war nie ein Problem- nun zusehnds manchmal merke das ich nicht mehr weiß wie man Worte schreibt...vorhin wollte ich Kaffeemilch aufschreiben auf Mamas Einkaufszettel und wusste plötzlich nicht mehr wie man es "richtig" schreibt, musste überlegen, sah das von mir geschriebene Wort an und fand "es sah irgendwie komisch aus" (manchmal wenn Worte falsch geschrieben sind "sehen sie ja komisch aus") das hatte ich in dem Moment plötzlich auch...
Immerhin wird nun (ich will es nicht verschreien!) der Kopfdruck nach und nach weniger, also nicht mehr fast den ganzen Tag sondern "nur" noch den halben etc... ich schlafe nun auch wieder schneller ein als noch vor ein paar Tagen. Novalgin nehme ich zwar immernoch jeden Tag 1-2 mal, trotzdem meine ich zu spüren der Kopfdruck wird in der Summe weniger... zwar "haut es mich oft ziemlich um", also ich bekomme Kopfdruck, werde schläfrig, habe das mit den Augen...aber es wird "in der Summe nun weniger" zum Glück.... allerdings frage ich mich dann woher das mit den Augen käme dann... heute morgen bin ich aufgewacht, machte die Augen auf, ich hatte nur kaum merklich Druck im Kopf, minimal ganz leichte Übelkeit, NICHTS mit den Augen. Da ich aber noch müde war döste ich noch etwas. Die symptome bzgl Kopf bleiben gleich. Als ich dann aber die Augen öffnete, sah ich die Tür "doppelt". Es ist dann ein Doppelbild "übereinander liegend". Danach wurde ich auch gefragt in der Klinik ob es übereinander oder nebeneinander sei. Da muss es wohl Unterschiede geben?! Es ist immer übereinander wenn Doppelbilder da sind. Entweder wie gesagt die Doppelbilder oder mir "rutschen vom Gefühl her die Augen weg".
Ich versuche es ja immer "einzufangen" per Handy, damit ich es zeigen kann da es niemand zu Gesicht bekam und es "die große Unbekannte ist" die unter Nystagmus tönt weil man das genaue Bild ja nicht kennt. Ich konnte es tatsächlich gestern "etwas einfangen" so gut wie es eben als Selbstfilmer und "in einer Dösigkeit geht". Ich hatte da auch "das GEfühl" des Augenwegrutschen weil ich einfach nicht "fixieren konnte", das Bild wegrutschte seitlich. Blöderwiese sieht man die Augen auf dem Video nicht so gut weil mir vor schläfrigkeit etwas das Handy verrutscht ist. Jedoch sehe ich (als Laie) ganz ganz minimale schnelle "Bewegungen" der Pupillen nach links und rechts. Aber wirklich nur wenn ich arg darauf achte und ganz genau hinschaue.... Wenn ich es selbst merke und "spüre" fühlt es sich immer so an als würden die Pupillen gefühlt einen halben Meter hin und her schwanken, weil es einfach so extrem unangenehm ist und sich auch so anfühlt.. kann denn "so ein bisschen" solche Symptome machen?

[pelztier86]

Naja, wie gesagt: Augenmotorikstörungen sind mögliche Symptome bei diesem slit-venricle-Syndrom.
Das Augenzittern klingt schon nach Nystagmus. Ich könnte mir vorstellen, dass nicht nur/primär der Nystagmus dich seltsam fühlen lässt, sondern die Ursache dessen, also der erhöhte Hirndruck.

[Notemba]

Pelztier86, nein, ich hatte ja das mit den Augen auch schon ohne Kopfsymptome gehabt. Das kommt auch mal vor... das allein reicht schon um mich komisch zu fühlen... es ist echt schwer zu beschreiben, aber glaub mir das willst du nie erleben zwei Fragen hätte ich noch: Woher kommt es auf einmal das sich das linke Bein nun auch bzgl "hebungen" verschlechtert hat...anfangs als es links begann war das "nicht anheben können" immer nur von Zeit zu Zeit... mittlerweile ist es mein täglicher Begleiter geworden kommt das von den Pyramidenbahnzeichen? Und woher kommen die Schmerzen nach längerem stehen und "kurzer Gehstrecke" im Fuß bzw Bein? Auch von der Pyramindenbahn?
Was mir noch eingefallen ist: Bei der MEP Untersuchung wollte die Ärztin den Magnet höher stellen weil "es nicht richtig geleitet" hat an einer Stelle am Kopf. Ich hab gesagt "STOPP!" weil es ja doch schon schmzerhaft war und ich bzgl meines Shunts im Kopf der auf Magnetfeld reagiert, doch beunruhigt war... warum hat es da an der Stelle nicht geleitet?

[pelztier86]

Naja, dann können die Augenmotorikstörungen natürlich auch mit der zentralen Schädigung zu tun haben, auch ohne Shuntproblematik.
Wenn du nun Baclofen bekommst, könnte das die zentrale Schwäche demaskieren, wenn du vorher vor allem eine Spastik hattest.