Hallo zusammen,
ich bin es nochmal. Sitze auf einem gepackten Koffer den ich morgen zur Sicherheit ins ZSE mitnehme (falls die mich dortbehalten). Ich halte es nicht mehr aus und lediglich die "Ungewissheit" ob man mich morgen evtl doch da behält hat mich davon abgehalten bei meinem Neuro einen Termin zu machen.
Es hört sich blöd an, nach jammern auf hohem Niveau...aber: wenn es das ist was Baclofen "für mich bereithält" möchte ich kein Baclofen mehr... es ist nicht auszuhalten, ich rede mir ständig ein das es evtl Nebenwirkungen sind..aber meine Dosis ist eigentlich zu niedrig für deratige Nebenwirkungen und ich hatte es diesbezüglich ja auch schon in der Klinik... das Problem ist wohl auch das ich Epileptikerin bin und im Beipackzettel ausdrücklich "gewarnt" wird vor der Kombi Epi mit Baclo.
Tja... das elend hatte sich ja angedeutet, nun bin ich aber (bei der immernoch selben Tagesdosis von 6 Tabletten am Tag) langsam am Ende meiner Kräfte angelangt...nach 2 Jahren knapp ohne Anfälle nun wieder "das volle Programm?!"
Angefangen hat es in der Klinik das ich Abends mit Hirndruck im Bett lag, der Arzt kam zum mich begutachten. Ich muss wohl irgendwie "weggedämmert" sein (ich weiß aber nichts davon). Plötzlich "erwachte" ich weil jemand meinen Namen ziemlich laut rief (der Arzt), die große Deckenlampe anmachte... im Nachinein wohl ein Anfall gewesen
Zuhause fing es ca zwei Tage später an das ich im Bett meine Anfälle viermal hintereinander bekam (zwar nur kleine, aber es reicht vollkommen). Ab diesem Tag ging es (bei besagter Tagesdosis von weiterhin 6 Tabletten wie in der Klinik auch) bergab.
Mich "überfällt" dazu noch ziemlich oft eine komische "Müdigkeit" bzw Verlangsamung, ich kann nur noch mühsam "ja", "nein", "mhm" sagen dann bzw leicht nicken und frendlich lächeln. Alles andere geht zwar noch (Kommandos durchführen etc) , aber extrem verlangsamt und träge. Sprechen wie gesagt nur noch auf ein Minimum begrenzt. Dann kommen die Anfälle (komisches Kribbeln im Gehirn, atonie von Kopf und Gesichtsmuskeln, oft kurz "nichts sehen").
Sehr oft ist es auch so wenn die "Müdigkeit" zusammen mit dem mir bekannten Nystagmus kommt, das mir die Augen brennen (es ist nicht so das ich Müde bin und einschlafen könnte, nein, es ist eher so ein "trägheitgefühl" im Kopf, ganz komisch). Die Augen sind nicht schwer dann oder so.. trotzdem ist es angenehmer sie dann oft einfach zuzumachen. Dahingehend ist es mir nun oft passiert das ich plötzlich "weg war", nichts davon gemerkt habe und "aufgewacht bin", mich vollgesabbert hatte, genauso schlapp und "träge" war wie vor dem "Schlaf" bzw wegdämmern. Ich bin aber nicht müde in dem Sinn... ich bin nur Träge und Verlangsamt, Nuschele etc, aber ich bin nicht müde.
Es ist ganz schwer zu erklären
Es passiert so jeden Tag... auch habe ich das Problem das die Muskelspannung (nun auch ohne das Kirbbelgefühl im Kopf) schlagartig nachlässt... mir kippt der Kopf auf die Brust oder zur Seite weg, oft auch nur die Hand oder auch mal der ganze Körper kippt seitlich kurz weg. Gestern hatte ich auf dem Sofa neben der Müdigkeit, dem Kribbelgefühl auch besagten Tonusverlust im Kopf ca 10 mal hintereinander alle 2-5 Sekunden... einmal sogar als ich Schokolade gegessen habe, sodass ich mich an der flüssigen Schokolade verschluckte als der Kopf in dem Moment nach hinten ruckte...
Einzig die Spastik hat sich gebessert, die Nervenschmerzen sind Weg... auch der Hirndruck ist im Griff weitestgehend. Wirklch freuen kann ich mich aber nicht darüber..
Denn SO kann es nicht weitergehen...
Ich habe mir schon aus verzweiflung überlegt das Baclo ganz abzusetzen und zwar auf einmal weil ich es nicht mehr aushalte, die Anfälle bzw was dazugehört ist außer Kontrolle... aber ich habe gelesen das es Lebensbedrohlich sein kann wenn man das Baclo einfach absetzt..einzig diese Angst hat mich abgehalten.
Einmal habe ich die Dosis Abends verringert von 2 Tabletten auf 1 und die Spastik wurde mehr... ich denke brauchen werde ich die Medikamente schon...aber was bleibt mir noch für eine Option dann? So kann ich nicht weitermachen
Ich werde wahnsinnig
ich bin es nochmal. Sitze auf einem gepackten Koffer den ich morgen zur Sicherheit ins ZSE mitnehme (falls die mich dortbehalten). Ich halte es nicht mehr aus und lediglich die "Ungewissheit" ob man mich morgen evtl doch da behält hat mich davon abgehalten bei meinem Neuro einen Termin zu machen.
Es hört sich blöd an, nach jammern auf hohem Niveau...aber: wenn es das ist was Baclofen "für mich bereithält" möchte ich kein Baclofen mehr... es ist nicht auszuhalten, ich rede mir ständig ein das es evtl Nebenwirkungen sind..aber meine Dosis ist eigentlich zu niedrig für deratige Nebenwirkungen und ich hatte es diesbezüglich ja auch schon in der Klinik... das Problem ist wohl auch das ich Epileptikerin bin und im Beipackzettel ausdrücklich "gewarnt" wird vor der Kombi Epi mit Baclo.
Tja... das elend hatte sich ja angedeutet, nun bin ich aber (bei der immernoch selben Tagesdosis von 6 Tabletten am Tag) langsam am Ende meiner Kräfte angelangt...nach 2 Jahren knapp ohne Anfälle nun wieder "das volle Programm?!"
Angefangen hat es in der Klinik das ich Abends mit Hirndruck im Bett lag, der Arzt kam zum mich begutachten. Ich muss wohl irgendwie "weggedämmert" sein (ich weiß aber nichts davon). Plötzlich "erwachte" ich weil jemand meinen Namen ziemlich laut rief (der Arzt), die große Deckenlampe anmachte... im Nachinein wohl ein Anfall gewesen
Zuhause fing es ca zwei Tage später an das ich im Bett meine Anfälle viermal hintereinander bekam (zwar nur kleine, aber es reicht vollkommen). Ab diesem Tag ging es (bei besagter Tagesdosis von weiterhin 6 Tabletten wie in der Klinik auch) bergab.
Mich "überfällt" dazu noch ziemlich oft eine komische "Müdigkeit" bzw Verlangsamung, ich kann nur noch mühsam "ja", "nein", "mhm" sagen dann bzw leicht nicken und frendlich lächeln. Alles andere geht zwar noch (Kommandos durchführen etc) , aber extrem verlangsamt und träge. Sprechen wie gesagt nur noch auf ein Minimum begrenzt. Dann kommen die Anfälle (komisches Kribbeln im Gehirn, atonie von Kopf und Gesichtsmuskeln, oft kurz "nichts sehen").
Sehr oft ist es auch so wenn die "Müdigkeit" zusammen mit dem mir bekannten Nystagmus kommt, das mir die Augen brennen (es ist nicht so das ich Müde bin und einschlafen könnte, nein, es ist eher so ein "trägheitgefühl" im Kopf, ganz komisch). Die Augen sind nicht schwer dann oder so.. trotzdem ist es angenehmer sie dann oft einfach zuzumachen. Dahingehend ist es mir nun oft passiert das ich plötzlich "weg war", nichts davon gemerkt habe und "aufgewacht bin", mich vollgesabbert hatte, genauso schlapp und "träge" war wie vor dem "Schlaf" bzw wegdämmern. Ich bin aber nicht müde in dem Sinn... ich bin nur Träge und Verlangsamt, Nuschele etc, aber ich bin nicht müde.
Es ist ganz schwer zu erklären
Es passiert so jeden Tag... auch habe ich das Problem das die Muskelspannung (nun auch ohne das Kirbbelgefühl im Kopf) schlagartig nachlässt... mir kippt der Kopf auf die Brust oder zur Seite weg, oft auch nur die Hand oder auch mal der ganze Körper kippt seitlich kurz weg. Gestern hatte ich auf dem Sofa neben der Müdigkeit, dem Kribbelgefühl auch besagten Tonusverlust im Kopf ca 10 mal hintereinander alle 2-5 Sekunden... einmal sogar als ich Schokolade gegessen habe, sodass ich mich an der flüssigen Schokolade verschluckte als der Kopf in dem Moment nach hinten ruckte...
Einzig die Spastik hat sich gebessert, die Nervenschmerzen sind Weg... auch der Hirndruck ist im Griff weitestgehend. Wirklch freuen kann ich mich aber nicht darüber..
Denn SO kann es nicht weitergehen...
Ich habe mir schon aus verzweiflung überlegt das Baclo ganz abzusetzen und zwar auf einmal weil ich es nicht mehr aushalte, die Anfälle bzw was dazugehört ist außer Kontrolle... aber ich habe gelesen das es Lebensbedrohlich sein kann wenn man das Baclo einfach absetzt..einzig diese Angst hat mich abgehalten.
Einmal habe ich die Dosis Abends verringert von 2 Tabletten auf 1 und die Spastik wurde mehr... ich denke brauchen werde ich die Medikamente schon...aber was bleibt mir noch für eine Option dann? So kann ich nicht weitermachen
Ich werde wahnsinnig
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