Ankündigung

Einklappen

Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

Ihre DGM
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Auf der Suche nach der Diagnose

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Auf der Suche nach der Diagnose

    Moin,

    nach ein wenig Pause bin ich wieder zurück, wenn auch nicht mehr so intensiv wie vorher.

    Ich habe neue (unspezifische) Untersuchungsergebnisse und auch neue Symptome entwickelt. In letzter Zeit häufen sich bei mir nun Muskelkrämpfe in den Fußsohlen und in den Waden und nach Belastung tritt immer häufiger ein Tremor in der Hand und im Bizeps auf. Auch die Gelenkschmerzen in der Hand sind intensiver geworden. Laut meines Neurologen kommt evtl. auch eine Neuromytonie in Betracht, welche ja auch mit Thymushyperlasien assoziiert sind. Er habe einige Patienten mit Neuromyotonie gehabt, die komischerweise auch Gelenkschmerzen hatten.

    Auch die Ku-Antikörper haben sich stark vermehrt (vorher immer nur + bzw ++), sodass mein Endo nun zusammen mit seinem Team den Verdacht einer Kollagenose geäußert hat.

    Ich wurde auf dieses Krankheitsbild (Neuromyotonie) hin untersucht, allen voran wurden folgende Antikörper bestimmt:

    Autoantikörper gegen NMDAR, AMPAR, GABAR, LGI1, CASPR2.

    P.S. Hier findet ihr meinen alten Thread.

    https://www.dgm-forum.org/forum/foru...keln-und-angst
    Zuletzt geändert von Troll2019; 05.09.2020, 09:27.

    #2

    Kommentar


      #3

      Kommentar


        #4

        Kommentar


          #5
          Was ich nicht wusste:

          Auch bei Kollagenosen bzw. bei Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis kommt eine Thymushyperlasie vor bzw wird damit in Verbindung gebracht.
          Zuletzt geändert von Troll2019; 29.06.2020, 08:48.

          Kommentar


            #6
            Ich habe bei meiner Erkrankung auch Muskelkrämpfe und sogar Schmerzen in den Fußsohlen und regelmäßig auch in den Armen. Meine CK Werte sind auch grauenhaft erhöht. Mittlerweile geht mein Arzt und ich davon aus, dass das Schübe sind. Dabei war ich eine Woche auf der Neueologiestation in der Uniklinik Bonn. Alle Untersuchungen waren ohne Befund... Nur die CK Werte waren wie schon erwähnt erhöht...

            Kommentar


              #7
              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
              Wie hat sich das denn bei Dir entwickelt?
              Klaus, ich beantworte Dir deine Frage mal hier, um den fremden Thread nicht unnötig zu füllen.

              Bei mir hat sich nicht viel getan. Ich bin jetzt lediglich ans Zentrum für seltene Erkrankungen im UKE angebunden.

              Muskel gehen halt Stück für Stück langsam weiter zurück, Einschränkungen habe ich an sich keine. Habe nur immer häufiger einen Tremor in den beanspruchten Muskeln (richtiges Zittern). Mein Endokrinologe hat nun, aufgrund meiner hochpositiven KU-Antikörper, meines vergrößerten rechten Ventrikels, meinen Gelenkschmerzen, Parästhesien, Faszis, Muskelrückgang und den Hautveränderungen, die Verdachtsdiagnose "Kollagenose" gestellt. Nach Rücksprache mit dem klinischen Immunulogen, der mich auch im ZFSE im UKE mitbetreut, soll ich nun Immunsuppressiva als Versuch erhalten. Es gibt wohl Ku-AK spezifische Kollagenosen mit neurologischer Manifestation. Deshalb ist laut seinen Aussagen wohl auch die Thymushyperlasie entstanden (sekundärer Natur). In jedem Fall wird aktuell am ehesten von etwas Autoimmunem ausgegangen. Im ZFSE wird sowieso alles noch mal überprüft.

              Muskelschmerzen sind im Übrigen auch seit der Thymus-OP verschwunden, was für mich ein Indiz für ein autoimmunes Geschehen ist.

              Alle noch durchgeführten Untersuchungen wie z. B. auf Neuromyotonie waren negativ.

              Ansonsten halte ich die Füße still und warte den Verlauf ab.
              Zuletzt geändert von Troll2019; 04.08.2020, 17:04.

              Kommentar


                #8
                8C0A6B46-1D40-4E48-BB1E-F05DACC37A8B.jpeg E2742313-D0F7-456C-838E-6BCD6B290823.jpeg 463B40BC-79C3-491E-8302-2BF05339C655.jpeg

                Kommentar


                  #9
                  Kann mir jemand sagen, was das ist? Ich vermute am ehesten, dass mein Bindegewebe irgendwie im Eimer ist. Das habe ich am ganzen Körper.
                  Zuletzt geändert von Troll2019; 06.08.2020, 23:35.

                  Kommentar


                    #10
                    1C81B2E8-1E2E-423F-9301-2D0D8B40F421.jpeg

                    Kommentar


                      #11
                      Möchte hier für die, die sich für so wissenschaftliches Zeugs interessieren, mal diese Info dalassen:

                      Es wird angenommen, wie bereits von mir in Angies Thread kommuniziert und auch von MG-Patienten bestätigt, dass eine echte Thymushyperlasie ebenso Myasthenia Gravis auslösen kann.

                      Es ist zwar nur eine klitzekleine Studie, die sicher keine Beachtung findet, aber diese Beobachtungen untermauern die Aussagen anderer MG-Betroffener mit echter Thymushyperlasie. Auch dass die Beschwerden zeitversetzt nach der Thymus-OP erst so richtig ausbrechen können, wurde mir ebenfalls von Betroffenen berichtet.

                      „A causal relationship between the thymus gland and myasthenia gravis (MG) has been assumed for decades. However, this relationship is still a matter of conjecture and speculations and awaits definitive proof. Recently, myoid cells have been considered as effectors in the pathogenesis of MG as well as thymic enlargement (thymolipoma, true thymic hyperplasia).
                      Our objective is to discuss the role of myoid cells in the pathogenesis of MG associated with thymic enlargement.
                      we report a retrospective study about 6 cases of thymic enlargement with 4 cases of true thymic hyperplasia (TTH) and 2 cases of thymolipoma (TL).
                      The majority of our patients were men with a sex ratio of 4/2. Only 2 patients had a past medical history consistent for MG. Myoid cells were found in all cases.
                      Through our small study, the implication of myoid cells in the pathogenesis of the association MG-TL or TTH remains unproved.“

                      Und meine Symptome gehen immer mehr in diese Richtung, auch wenn natürlich andere Krankheitsbilder ähnliche Symptome auslösen können. Eine Garantie gibt es nie.

                      Zuletzt geändert von Troll2019; 11.08.2020, 09:48.

                      Kommentar


                        #12
                        1ED330A7-A65F-4185-BB15-8C0997C4AAD9.jpeg

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Troll,

                          ich habe zwar schon lange Probleme mit meinem Bindegewebe aber auch das Gefühl, dass es schlechter geworden ist seit ich meine anderen Probleme habe.
                          Auch Druckstellen bleiben länger bestehen, als ich das gewohnt bin. Bei mir ist das was du da so zeigst eher am Rücken und Hintern. Oberschenkel gehen noch.
                          Meine letzten ausgiebigeren Blutwerte aus April haben bei mir aber wieder keinen Arzt irgendwie beunruhigt.

                          Nur Hämatokrit war leicht erhöht. 48,9% (Grenzwerte laut dem Labor bei 36,0 - 48,2%). Da sieht man mal wieder die Unterschiede. Laut deinen Soll Werten, wäre ich auch da nicht erhöht.
                          Und Eosinophile sind mit 1,0% zu niedrig (Grenzwerte bei meinem Labor mit 2,0 - 4,0%) angegeben. Wäre ich bei deinem Soll Werten also auch drin.
                          CK war damals vollkommen normal und nicht annähernd zu hoch.

                          Ich schau mal, dass ich im September ein Update machen lassen. Vor allem CK interessiert mich da dann doch sehr, da ich schon finde, dass die Muskulatur zurückgeht.

                          Auffällig waren bei mir schon immer hohe Blutfette (Tryglyceride glaube ich) und Cholesterin (LDL hoch und HDL grenzwertig), obwohl ich nicht wirklich sehr ungesund esse. Sogar in einer recht längeren Phase bei der ich wirklich nur gesunde Fette zu mir genommen habe, gab es da erhöhte Werte. Bin gerade wieder dabei mehr darauf zu achten, um dann mal zu sehen ob es da Änderungen gibt.

                          Ich verfolge deinen Thread und den von Klaböster immer mal wieder, will mich aber auch vom psychosomatischen Standpunkt aus nicht allzu sehr mit Krankheitsbildern beschäftigen. Nichtsdestotrotz sollte man natürlich die Somatik auch nicht aus den Augen verlieren. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen.

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von Oliver84 Beitrag anzeigen
                            Hallo Troll,

                            ich habe zwar schon lange Probleme mit meinem Bindegewebe aber auch das Gefühl, dass es schlechter geworden ist seit ich meine anderen Probleme habe.
                            Auch Druckstellen bleiben länger bestehen, als ich das gewohnt bin. Bei mir ist das was du da so zeigst eher am Rücken und Hintern. Oberschenkel gehen noch.
                            Meine letzten ausgiebigeren Blutwerte aus April haben bei mir aber wieder keinen Arzt irgendwie beunruhigt.

                            Nur Hämatokrit war leicht erhöht. 48,9% (Grenzwerte laut dem Labor bei 36,0 - 48,2%). Da sieht man mal wieder die Unterschiede. Laut deinen Soll Werten, wäre ich auch da nicht erhöht.
                            Und Eosinophile sind mit 1,0% zu niedrig (Grenzwerte bei meinem Labor mit 2,0 - 4,0%) angegeben. Wäre ich bei deinem Soll Werten also auch drin.
                            CK war damals vollkommen normal und nicht annähernd zu hoch.

                            Ich schau mal, dass ich im September ein Update machen lassen. Vor allem CK interessiert mich da dann doch sehr, da ich schon finde, dass die Muskulatur zurückgeht.

                            Auffällig waren bei mir schon immer hohe Blutfette (Tryglyceride glaube ich) und Cholesterin (LDL hoch und HDL grenzwertig), obwohl ich nicht wirklich sehr ungesund esse. Sogar in einer recht längeren Phase bei der ich wirklich nur gesunde Fette zu mir genommen habe, gab es da erhöhte Werte. Bin gerade wieder dabei mehr darauf zu achten, um dann mal zu sehen ob es da Änderungen gibt.

                            Ich verfolge deinen Thread und den von Klaböster immer mal wieder, will mich aber auch vom psychosomatischen Standpunkt aus nicht allzu sehr mit Krankheitsbildern beschäftigen. Nichtsdestotrotz sollte man natürlich die Somatik auch nicht aus den Augen verlieren. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen.
                            Moin Oliver,

                            die CK-Werte können bei einer Muskelproblematik grundsätzlich auch in der Norm sein. Also nur weil der CK normal ist, Du aber eine gewisse Klinik hast, heißt das nicht, dass Du Dir das einbildest. Man sollte halt immer reflektiert genug sein und sich selbst hinterfragen, ob das alles eher durchs Reinsteigern „so schlimm“ ist oder nicht. Kannst Du Dir oder jeder andere diese Frage guten Wissens mit Ja beantworten, solltest du dem nachgehen. Egal, ob ein Arzt oder irgendjemand aus diesem Forum Dich für gesund hält. Das hat heutzutage gar nichts zu sagen. Das eigene Körpergefühl ist entscheidend.

                            Ich poste hier nur ab und zu mal was, da mein Fall ja doch sehr komplex ist (Du hast sicherlich auch noch den alten Thread von mir gefunden) und ich weiter dokumentieren möchte, wie es weitergeht und was evtl. als Endresultat da herauskommt. Ist vielleicht auch interessant für Menschen, die sich irgendwann hier anmelden und ein ähnliches Beschwerdebild haben. Mir war das dann damals aber auch zu viel und ich brauchte eine kleine Auszeit von diesem ganzen Krankheitsgedöns.

                            Ich lasse Schritt für Schritt alles abklären mit ein bisschen Abstand dazwischen. Bringt ja nichts, wenn man jeden Monat ne Untersuchung veranlasst. Momentan ist es einfach (noch) nicht greifbar, kann aber so viel sagen:

                            Ich bin derzeit in rheumatologischer Obhut und werde Step by Step durchgecheckt. Nächste Woche habe ich Herzecho mit der Fragestellung nach Druckgradient über der Pulmonalklappe, Trikuspidalfunktion und Ventrikelfunktion. Mir wurde nahegelegt auch neuroimmunologisch alles abklären zu lassen, da ich zeitweise auch Nervenschmerzen, Parästhesien usw. habe. Da könnte auch ne Polyneuropathie mit am Werk sein. Deshalb bin ich im September auch in Bochum bei Prof. Dr. Min-Suk Yoon, der offenbar einen exzellenten Ruf auf dem Gebiet genießt.

                            Viele Grüße
                            Zuletzt geändert von Troll2019; 17.08.2020, 16:48.

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Troll, hallo Oliver 84,
                              ich lese auch immer mal wieder mit, weil ich auch nicht voran komme bezüglich einer Diagnose. Meine Werte könnt ihr meinem Thread entnehmen. Mein Bindegewebe sieht auch sehr komisch an den Oberschenkeln aus. Mein CK steigt seit 3,5 Jahre permanent minimal an, bin jetzt auch bei ca 270, was ja nicht viel ist. Meine Cholesterinwerte sind trotz guter Ernährung und viel Bewegung bei mittlerweile 240. Ich war zwischenzeitlich beim Hämatologen wegen der Blutwerte und beinm Internisten wegen Nierenwert. Alles o.B und lt, Ärzten nichts Dramatisches. Dennoch bildet sich Muskulatur zurück, eine der größten Baustellen war und ist immer noch das Gefühl einer verbrannten Zunge die auch zuckt sowie Gefühlsstörungen um den ganzen Mund. Nächste Woche habe ich seit 1 Jahr mal wieder einen Neurologentermin - bin gespannt, ob der eine Idee hat. Neuerdings ist morgens immer eine Hand taub, mal rechts, mal links, was schnell nach dem Aufwachen wieder verschwindet. Ich wünsche euch alles Gute.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X

                              Informationen zur Fehlersuche