Auf der Suche nach der Diagnose

[DHKW]

DHKW SPS kann doch auch autoimmun sein?! Mein Rheumatologe hat gesagt dass Kollagenosen/ Lupus so ziemlich alle Symptome machen können bis hin zur Psychose.

Ich kann seit 6 Jahren meine Muskeln nichtmehr richtig ohne Krämpfe anspannen. Dass ANA in hohen Konzentrationen da sind ist bestimmt kein Zufall. Anscheinend können Kollagenosen einiges auslösen/ verursachen.

SPS ist eine extrem seltenen Erkrankung und betrifft spezifische Rezeptoren. Es stimmt schon, dass diese auch autoimmun ist, aber die Symptome entstehen hier nicht durch eine entzündliche Reaktion ggü der Haut/Bindegewebe/Muskeln sondern durch eine reduzierte GABA Aktivität. Man müsste dann eine Myositis und ein SPS/SMS gleichzeitig haben, eine Kollagenose macht jedenfalls kein SPS und Overlaps hier sind mir auch bei Mischkollagenosen nicht bekannt. (kann schon sein, aber das wäre extrem selten) .

Ich meine nur, wenn der VA SPS besteht, dann gibt mal halt schnell stationär ein Benzo (die Wirkung ist eh angenehm und im KH kann man das ja mal machen, sooo gefährlich ist das Zeug auch nicht, ich hab selbst von 100ttp Diaz über 4 Jahre auf 3-4ttp reduziert und gar keine Probleme mit Entzugserscheinungen oä). Andernfalls spekuliert haben hier viel.

[Tanja87]

DHKW achso . Ich wusste garnicht, dass die VA SPS bei Troll besteht. autoantikörper hat er ja nicht. Hat er diese spezifischen AK für SPS? Aber wenn es autoimmun sein sollte und das MTX das Immunsystem drosselt, dann wird es vllt ja trotzdem besser. Ich denke nicht, dass man bei allen hier irgendwann mal vollends eine Diagnose oder die richtige Diagnose finden wird - aber ich hoffe dass das irrelevant ist da die Medikamente wie MTX oder quensyl trotzdem wirken... ich nehme jetzt seit 2 Wochen quensyl...

[DHKW]

Der Verdacht bestand zumindest, ich weiß nicht wie das heute bei ihm ist. SPS ist aber, zu beginn, recht schwer zu diagnostizieren. Die AK haben nur ein paar. Generell machts halt Sinn, dass eine fixe Diagnose erst nach ansprechen der Medikamente gestellt wird, zB bei VA SPS nach Benzos (wenngleich das auch nicht 100% valide ist), Die Ärzte werden sicher wissen, die Medis indiziert sind, als Test, das macht schon Sinn das nun so zu handhaben. Aber festlegen würde ich mich auch nicht gleich.

[Troll2019]

Hallo zusammen,

ich melde mich nach eine langen Zeit mal wieder in meinem eigenen Thread, nachdem ich das Thema mit meiner Gesundheit ruhen lassen konnte. Ich lebe seit 2018 mit Faszikualtionen am ganzen Körper.

In der Vergangenheit hatte ich einiges unternommen und mich von sämtlichen Ärzten untersuchen lassen. Es wurde im Verlauf ein vergrößerter Thymus festgestellt und operativ entfernt. Es wurde die Diagnose Dermatomyositis gestellt. Myasthenia Gravis blieb bis dato lediglich eine Verdachtsdiagnose (positive Titin-AK zwischenzeitlich vorhanden). Ich habe mich dann jedoch sehr intensiv mit meiner Psyche beschäftigt und festgestellt, dass ich auch hier große Baustellen im Sinne von Traumata habe, die ich seit 2,5 Jahren mit Psychotherapie aufarbeite. Bis kurz vor Beginn der Therapie ging es bis zum Hirndruck (objektiviert in der Klinik) aus bis dato unerklärlichen Gründen. Und ein Zusammenhang zwischen Körper und Psyche ist für mich nach wie vor erkennbar.

Einige Dinge sind im Verlauf hinzugekommen wie Krämpfe in der Rückenmuskulatur, Steifigkeitsgefühl in der Zunge (das hatte ich bereits 2019 schon und verschwand dann wieder), teilweise Schluckbeschwerden, und auch eine Schwäche/Lähmungsgefühl in Händen und Füßen. Ich konnte auch feststellen, dass ich sehr große Verspannungen im Kopf- und Halsbereich hatte/habe.

Ab und an verspüre ich auch heute noch ein Steifigleitsgefühl in der Wade.

Mein Vater verstarb am 07.05.2024 urplötzlich und seitdem geht es mir körperlich wieder schlechter.

Ab und an zuckt mein Hals - das ist irgendwie neu. Auch habe ich immer wieder schmerzhafte Blasenkrämpfe (schon bestimmt 2 Jahre).

Ich habe im Alltag an sich jedoch keine Einschränkungen, treibe aktuell sogar bis zu 4-5 x wöchentlich Sport, habe in den 2 Jahren gut 25 kg abgenommen mit all den Symptomen.

Auch wenn ich einen guten Umgang mit den Symptomen gefunden habe, werde ich nach wie vor das Gefühl nicht los, dass irgendwas in mir schlummert.

momentan beobachte ich das Ganze weiter. Mehr kann man eh nicht tun.

ich möchte denjenigen, die unermüdlich auf der Suche nach einer Diagnose sind, dazu ermuntern, sich auch mal mit der Psyche zu befassen. Oftmals steht sie Psyche auch in Verbindung mit dem Ausbruch von Krankheiten. Im besten Fall ist es psychosomatisch.

liebe Grüße