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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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zu den KU AK's ... aber das weißt du sicher schon ...
Antikörper gegen Ku finden sich bei Patienten mit Polymyositis/Sklerodermie-Overlap-Syndrom (in ca. 5 -25 % der Fälle). Daneben kommen diese Antikörper bei Patienten mit primärer pulmonaler Hypertonie (in 23 %), in 5-10 % beim SLE (häufig mit anderen ANA kombiniert), in bis zu 20 % beim primären Sjögren-Syndrom, jedoch eher selten (in bis zu 5 %) bei anderen Kollagenosen (Sklerodermie, Poly/Dermatomyositis) vor. Klinische Charakteristika Ku-Antikörper positiver Patienten sind Overlapsymptome (Myositis, Sklerodermie, SLE), häufige Vaskulitis und pulmonale Hypertonie.Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)
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Zitat von EStella Beitrag anzeigen
Ja, das habe ich auch gelesen. Es sind einige Symptome dabei, die zu einer beginnenden MG passen könnten, wir z. B. Steife/unbewegliche Zunge, Schluckstörungen, immer wieder leichte Sehstörungen (aber nicht gravierend, keine Ptosis) und auch mittlerweile einen leichten Hang zu Muskelkrämpfen in den Beinen. Scheinbar sind hier mehrere Sachen am Werk. Eine leichte Myositis könnte auch im Spiel sein. Es ist aber denke ich mittlerweile eindeutig, dass es autoimmun ist. Mein Neurologe hat den Gedanken einer MNE endgültig verworfen, jetzt wo Titin-AK auch noch auffällig ist.
Titin-AK finden man sehr selten auch bei myositiden (Polymyositis) und bei Mitochondriopathie. Zudem gibt es Fälle, die mit Titin-AK ein Mischbild aus MG, autoimmune Myositis und Herzbeteiligung hatten. Das Ganze spricht sehr gut auf Immunsuppressiva an.
werde wieder berichten.
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Danke fürs Teilen der Infos, trotz schlechter Stimmung im Forum. Es ist super, wenn man auch weiss, was für Diagnosen hier überall rauskommen.
Kennt ihr eigentlich ADA (App)? Da kann man jeden Tag Symptome eingeben und das soll so eine Art künstliche Intelligenz werden und mit mehr infos klarlommen als die ärzte . Habs noch nie probiert... da müssen auch erstmal genug daten da sein...
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DennDenn:Weiterhin muss ich LF recht geben,da ist NULL Anhalt für Entzündliche Veränderungen und die Neuros die ihn bisher oder er bisher gesehen hat sind keine 0815 Neuros,da von einer Myositis zu sprechen die übersehen wurde ist meiner Meinung nach 100 % ausgeschlossen und gibt auch keinen Anhalt der Befunde dafür wieder.Ich bin mir fast sicher, dass es eine SMA vom Typ 4 mit sporadischem Beginn ist.Für mich klingt das immer noch nach einer Autoimmunopathie. Gerade der Thymus kann mehrere autoimmune Prozesse zugleich auslösen, das ist gar nicht so selten. Myositiden können aber auch ohne konkomitierende autoimmune Neuropathie die Nerven mit betreffen.
Da eine Verbindung zu SMA zu ziehen ist ziemlich abstrus.
Hinweise auf SMA Typ 4 sehe ich bei dir überhaupt nicht. Anfangs war deine EMG komplett blande. Bei einer SMA, auch bei einer spät manifestierenden, hätte man da schon Auffälligkeiten gesehen. SMA hat auch nichts mit verdickten Nerven zu tun.Im Übrigen schrieb ich davon, dass es - gerade bei einem autoimmunen Prozess - sehr gut möglich ist, dass ein primärer myogener und primär nervaler Prozess zugleich ablaufen, oder sich eine primärer neurogener Prozess auf den myopathischen aufgepfropft hat. Gerade bei Thymusgeschichten ist das nicht ungewöhnlich.
Insofern würde ich nach der Nervensono (verdickte Nerven) als allererstes nicht eine EMG wiederholen (was soll die bringen?), sondern eine ENG mit F-Wellen-Messung - auch über eine MR-Neurographie, die er ja auch schon mal zu anfangs hatte (als ich zum damaligen Zeitpunkt sagte: Unsinn), könnte man diskutieren. Aber Troll macht genau das Gegenteil. Das ist das, was ich meine: vieles, was er macht, ist konfus und nicht gerade sinnvoll.Eine leichte Myositis könnte auch im Spiel sein. Es ist aber denke ich mittlerweile eindeutig, dass es autoimmun ist. Mein Neurologe hat den Gedanken einer MNE endgültig verworfen, jetzt wo Titin-AK auch noch auffällig ist.
... mehr sage ich dazu nicht mehr ...
Nächste Woche wird es dann eh wieder etwas ganz anderes sein (wobei ich nicht behaupten will, dass meine Ideen sich bestätigen werden).
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Zitat von Tanja87 Beitrag anzeigenDanke fürs Teilen der Infos, trotz schlechter Stimmung im Forum. Es ist super, wenn man auch weiss, was für Diagnosen hier überall rauskommen.
Kennt ihr eigentlich ADA (App)? Da kann man jeden Tag Symptome eingeben und das soll so eine Art künstliche Intelligenz werden und mit mehr infos klarlommen als die ärzte . Habs noch nie probiert... da müssen auch erstmal genug daten da sein...
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Zitat von Tanja87 Beitrag anzeigenKennt ihr eigentlich ADA (App)? Da kann man jeden Tag Symptome eingeben und das soll so eine Art künstliche Intelligenz werden und mit mehr infos klarlommen als die ärzte . Habs noch nie probiert... da müssen auch erstmal genug daten da sein...
Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
Kenne ich nicht, ich programmiere mir aber gerade etwas mit ml (machine learning oder "künstliche Intelligenz"). Wobei ich das eingeben von Symptomen für Nonsens halte, der Algo benötigt Daten, dazu entwickle ich zB eine Uhr die dauerhaft die PTT, Temperatur, O2, Atemfrequenz usw misst, und dann - je nach Medikament - schaut ob sich die Werte im Schub oder Schnitt verbessern. Da muss man zwar auch erstmal Symptome eingeben, dafür erkennt dann das Prog die Symptome automatisch. Aber ich schau mir die App mal an, - wenn du aber 1 Jahr jeden Tag deine Symptome aufschreibst, dann hast du psychisch einen Knacks bekommen ^^
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Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen
Die neue Apple Watch 6 kann das auch u.a. Einstellbar kontinuierlich oder im Intervall .Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Zitat von DennDenn Beitrag anzeigenIch glaube ich leg mir mal eine zu und schau was sie tatsächlich so bringt. Bei Apple ist das mit den Retouren super geregelt .Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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In meinem Neurobericht steht auch, dass die Muskeldehnungsreflexe bds positiv sind. Steht noch, dass evtl. Stiff-Man-Syndrom in frage kommt, aber die restliche Symptomatik aktuell nicht dazu passt. Bin auch extrem schreckhaft. Im EMG übrigens keine pathologische PSA und keine Zeichen der Denervierung, nur erhöhte Amplituden.
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Ich wollte mich auch mal wieder melden:
Mein Hausarzt hat bereits die Diagnose Lupus gestellt, vom Rheumatologen muss das aber auch noch mal bestätigt werden. Ich denke aber, dass durch das Erythrem im Gesicht, die Sache mittlerweile eindeutig ist. Mein Hausarzt geht davon aus, dass es die KU-Antikörper sind, von dem dies ausgeht. Des Weiteren besteht nach wie vor der Verdacht auf eine bisher milde Myasthenia Gravis ohne Augenbeteiligung, da sowohl die Schluckstörungen als auch die unbewegliche Zunge und immer die immer wieder plötzlich einsetzende Schwäche dazu passt. Auch eine milde Myositis steht nach wie vor im Raum.
Sobald ich was Neues weiß, melde ich mich wieder.
Alles Liebe und Gute für euch.
Bis bald
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