Auf der Suche nach der Diagnose

[pelztier86]

Nimmst du NEM?

[pelztier86]

Eine Umverteilung im Röntgen bedeutet eine stärkere kraniale (zum Kopf hin) Zeichnung der Lungengefäße, bspw. wie bei beginnender Herzinsuffizienz.

eine Zeichenvemehrung intrahilär deutet dagegen eher auf einen Prozess in der Lunge hin. Akute Entzündung wie Bronchitis.
Lungenfibrose macht das auch, allerdings beginnt die Zeichnung in der Regel basal, also in den „untersten“ Lungenabschnitten, währen intrahilär ein relative zentrale Lokalisation in der Lunge meint,

[Tanja87]

Zum RöTh:

„Eine Zeichnungsvermehrung rechts infrahilär. Zeichen der Umverteilung.“

Keine Ahnung, was mit dem EEG ist.

Viel mehr beschäftigt mich gerade dieser Schaum im Urin. Scheinbar tritt das bei primären Nierenerkrankungen auf, aber auch sekundär bei rheumatischen Erkrankungen, Stoffwechselstörungen sowie bei massivem Absterben von Muskelzellen.

Ich habe doch direkt gesagt: Lass deine Nierenwerte checken. Mit Rheumatologie kenne ich mich bissl mehr aus wegen der ANAs die ich habe.
Ich hatte damals auch einmal Schaum im Urin. Danach nie wieder. Am besten bis morgen beobachten und wenn noch da zum arzt!

[Troll2019]

ja, Rhabdomyolyse ist es nicht.

Nein, nehme keine NEMs (gerade auch wegen meines erhöhten Vitamin B1 und B6-Wertes). Nur Folsäure wegen des Mangels (5 mg täglich). Es wurde damals nichts weiter untersucht, weil die Herzwerte i. O. waren. Ich glaube, man hat noch ein CT vom Kopf gemacht, was auch unauffällig war.

Es gab auch ne Zeit ( in 2015 das erste Mal und wird bis heute immer wieder beobachtet), wo ich überall vergrößerte Lymphknoten hatte. Der größte war 2,4 x 1,3 cm. Der wurde sogar biopsiert und es kam eine chronische Lymphadenopathie raus. Das wurde danach allerdings nie wieder verfolgt. In den MRTs in den letzten 2 Jahren hat man auch immer wieder vergrößerte Lymphknoten gefunden (auch im
Brustbereich).

[Troll2019]

pelztier86 Gast

Hallo,

ich habe mal ne Frage zu diesem schaumigen Urin, er ist wieder weg. Und wisst ihr, was ich jetzt eruieren konnte: Zudem Zeitpunkt, als dieser schaumig war, hatte ich wieder starke Muskelschmerzen. Also es tritt scheinbar immer dann auf, wenn die Muskeln wieder akut schmerzen. Ich werde das auch weiter beobachten und bin morgen auch beim Hausarzt und werde das mal ansprechen.

Könnte da ein Zusammenhang bestehen?

[pelztier86]

Naja, akuter Muskelabbau wird es wohl weniger sein, der den Urin schäumen lässt.
Aber bei Kollagenosen könnte man einen anderen Zusammenhang denken:
im Schub könnten nicht nur die Muskeln, sondern auch die Nieren angegriffen werden, was dann zu einer Proteinurie führt.

[Troll2019]

pelztier86 DHKW Gast KlausB

Guten Morgen,

ich war jetzt gestern noch mal beim Hausarzt und der Humangenetik und habe auch mit meinem Neurologen aus Hamburg noch mal gesprochen (letzterer leitet das Muskellabor hier in Hamburg und Klaus kann sicherlich bestätigen, dass der Ahnung hat, wir haben beiden den gleichen Arzt).

Einige sehen das mit Sicherheit anders hier, aber eine myositis schließen alle Beteiligten aus. Mein Neuro ist der Meinung, dass nach all den Untersuchungen eine Myositis aufgedeckt hätte werden müssen. Die Humangenetikern sieht das ähnlich. Und ich glaube auch nicht wirklich dran. Meine Biopsie ist klar neurogen und egal welche Argumentation hier vorgebracht wird, ich habe nicht mal Entzündungszeichen in der Muskelbiopsie und gerade auch die Typ-2-Fasern und die Fasertypengruppierung ist laut Ärzten am ehesten als neurogen einzuordnen (auch wenn diese bei myositis vorkommen können)

Es wird aktuell entweder von irgendwas mit dem Stoffwechsel (dann muss es aber neurometabolisch sein, weil endokrinologisch wurde alles ausgeschlossen - mein Endo kann aktuell laut seinen Aussagen nichts mehr für mich tun und der ist wirklich ein absoluter Stoffwechselspezialist, kein 0-8-15 Endo, der sich nur mit Diabetes und Schilddrüse beschäftigt. Mit dem Ammoniak kennt er sich nicht aus) ausgegangen, weil der Ammoniakanstieg aus Sicht aller Ärzte definitiv nicht normal ist, oder von einer Dystrophie (auch wenn die CK-Werte nicht unbedingt passen) sowie eine MNE-Unterform.

Ich hatte ja bereits geschrieben, dass meine Muskeln bei Belastung komplett dicht machen, sprich es fühlt sich hart und steif an. Das dauert dann immer, bis sie sich wieder erholen und die steife/Verhärtung verschwindet.

ich habe zudem Probleme mit meiner Zunge, dass die sich in letzter Zeit immer ein bisschen steif anfühlt, sprechen kann ich aber normal (manchmal fällt es mir aber schwerer, also ich lalle nicht, aber es fühlt sich komisch an - das hatte ich vor einem Jahr auch schon mal ne Zeit lang) und eine Atrophie der Zunge ist auch nicht sichtbar. Meine Reflexe sind mittellebhaft bis lebhaft. Aber jeder untersucher definiert das anders. Dazu habe ich immer wieder in Schüben schluckstörungen und ich zittere ständig am ganzen Körper (morgens ist es am schlimmsten, es ist kein Gefühl der unterzuckerung). Dann dieser Schwindel, der bei Dunkelheit echt schlimm ist mittlerweile (ich habe Schwierigkeiten beim Auto fahren, weil sich ständig alles leicht dreht), dazu dieses dumpfe Hören ständig. Durch Beklopfen können bei mir am Daumenballen Zuckungen ausgelöst werden (das Zucken passt aber nicht zur myotonie )

Die Humangenetikerin hat jetzt alle Dystrophien und Mitochondriopathien (sie sagte irgendwas mit der Energiebereitstellung, und auch meine Untersuchung der Mitos hat ganz klar Auffälligkeiten in der Atmunskette aufgezeigt) getestet. sie will auch noch mal wegen der Thymushyperplasie schauen, ob es dann noch andere Krankheiten gibt, außer die, die man relativ schnell im Internet findet (myasthenie). Sie hat auch das Wort MNE in den Mund genommen, glaubt das aktuell aber nicht dran (wenn, dann aber keine ALS).

[Philipp123]

Ist eine MNE nicht bei einem niedrigen NfL Spiegel ausgeschlossen? Du hattest die doch mal testen lassen, oder?

[Troll2019]

Ist eine MNE nicht bei einem niedrigen NfL Spiegel ausgeschlossen? Du hattest die doch mal testen lassen, oder?

Ja, aus meiner Sicht ist eine ALS ausgeschlossen. Ich weiß nicht, ob die NFL am Anfang auch normal sein können, aber was ich so gelesen habe, sind die von Anfang an erhöht. Und wenn nicht, müssten die im oberen Normbereich sein ( also zwischen 30-45, ich hatte 6).Und ich habe die ja erst testen lassen, als ich schon 8 Monate Beschwerden hatte. Wie es bei SMA z. B. ist, weiß ich nicht. Aber je mehr man ausschließt, desto weniger bleibt übrig. Wie gesagt, es geht mir hier nicht um ALS! Aber ich habe so viel untersuchen lassen wie kaum ein anderer hier (behaupte ich einfach mal).

[Troll2019]

Du schreibst du zitterst (Tremor) am ganzen Körper, hast du eine Blutarmut (Anämie) du schreibst das du als einziges NEM Folsäure nimmst wann hast du denn Spiegel das letzte mal bestimmen lassen ?

Frierst du innerlich ?

Deine Füße sind die kalt ?

Ständig Ganzkörper Juckreize,(besonders intensiv vor, während des Einschlafens) kennst du das ?

Hi Konrad,

Folsäure nehme ich seit Mitte September 5 mg täglich. Der Spiegel wurde noch nicht wieder bestimmt. Ich bin am 30.10. wieder bei meinem Neurologen und werde dann die Testung von folsäure verlangen.

frieren tue ich nicht, aber Füße sind ständig kalt, ja. Auch der Juckreiz abends im Bett kommt mir sehr bekannt vor. Im habe das ganz oft am After (auch wenn es unangenehm ist, das hier reinzuschreiben). Das ist richtig quälend teilweise. Hatte ich schon vor längerer Zeit mal hier gepostet. An der Hygiene kann es nicht liegen, Dusche täglich. Juckreiz hatte ich auch tagsüber schon mal häufiger an anderen stellen meines Körpers. Ist aber nicht immer da.

[Troll2019]

Das hat auch mit der Hygiene ABSOLUT nichts zu tun !!

Hat dich das was ich dich frage denn noch nie ein Arzt gefragt, oder ist es dir Peinlich darüber zu sprechen, das wäre aber WICHTIG Troll.

Nein, hat noch nie ein Arzt gefragt! Klar ist es unangenehm, aber ich habe so viele Symptome, da vergisst man auch mal was oder man selbst erachtet das für banal. Das habe ich auch schon länger, mindestens 2-3 Jahre. Und es tritt nicht immer auf. War wegen Hämorrhoiden auch letztes Jahr beim Prokotlogen, der hat das auch nicht gefragt und hat am After sonst nichts feststellen können.

[Troll2019]

Troll du nimmst 5mg Folsäure täglich wenn ich mich recht erinnere sind 300 Mikrogramm täglich medizinisch sinnvoll bei einem Mangel.

Ja Hämorrhoiden, Afterbrennen, Afterjucken und Magengeschwüre auch mal Blutende Geschwüre gehören da selbstverständlich auch dazu und ich glaube das dein Hauptproblem nicht die Muskeln sind die sind da mittlerweile mit Involviert , naja Glauben heißt ja bekanntlich nix wissen.

Troll du hast und warst auch schon bei sehr guten Ärzten und auch in Kliniken ich kann irgendwo nicht nachvollziehen worauf die Warten was warten die denn noch ab.

Ich bin leider alles andere als Fit und schreiben fällt schwer vom Denken will i gar ned erst reden,

Konrad

Danke dir! Und was soll das deiner Meinung nach sein? Soll ich die Leber anschauen lassen?

[Troll2019]

Und in der Rheumatologie haben die dich auch nicht danach gefragt, ist schon seltsam für mich unverständlich das gehört in der Rheuma zu den Standard Fragen ist mein Ernst.

Ne. Nicht gefragt. Aber das hat doch was mit der Leber zu tun , oder?

[Troll2019]

Ja, hast du eine Fettleber andere Organe (wie z.B. deine Haut Juckreiz, Augen Wahrnehmung) reagieren doch auch bereits.

Ok, ich werde es checken lassen. Habe am 09.11. einen Termin im IFI-Institut zwecks Leber. Mehr kann ich nicht machen.

[pelztier86]

Juckreiz kann auch nerval bedingt sein (bei autoimmunen Prozessen sind die kleinen Nervenfasern häufiger betroffen).
Leichte neurogene Veränderungen - geschenkt hinsichtlich Spezifität. Die kommen nicht nur bei neurogenen Prozessen vor.
Ernährung solltest du halt mal umstellen. Weniger tierisches Eiweiß, weniger Zucker.

Ansonsten sage ich ich hier nichts mehr. Ich finde die Äußerungen der Ärzte tlw. richtig lächerlich.
MNE. Ja, alles klar. Na dann.