Muskelzuckungen, Gangstörungen, Muskelschwäche in Corona Zeiten

[HansiesMuellert]

ja Blixa ich war dieses Jahr schon 4x im Kurzurlaub. Leider bin ich alleine und kämpfe mit Fatigue usw. kann also nicht mehr alleine verreisen oder länger mit dem Auto fahren. Es war jedes mal ein Kampf Bekannte oder Freunde zu überreden mit mir wegzufahren wenn man keine Diagnose hat. Die haben alle Familie, keine Zeit, keienn Urlaub etc. Auch hier wäre eine Diagnose ein Argument um einen längeren Urlaub zu machen, hab sogar eine Anzeige geschaltet ohne Erfolg

[mooch]

Zu wenig Betroffene stimmt nicht mehr so ganz. Laut neusten Studien liegt die Lebensinzidenz bei 1zu300 bis 1zu400. Das ist ne hohe Wahrscheinlichkeit im Laufe seines Lebens daran zu erkranken und umso älter die Bevölkerung desto mehr wird auch diese Krankheit präsent werden. Aber vieles wird noch von alten Publikationen übernommen zum Thema Häufigkeit. Wir haben doch mittlerweile so viele ALS Ambulanzen… da müssten auch mal neuere Erhebungen organisiert werden können die up to Date sind.

Diese Werte (1/300 bis 1/400) sind beunruhigend. Wo hast Du die denn gefunden?

[JayCee]

Hier sind deutsche Berichte mit jeweils 1zu400

https://www.inpactmedia.com/wirtschaft/seltene-erkrankungen/eine-haeufige-seltene-krankheit

https://www.gelbe-liste.de/krankheiten/amyotrophe-lateralsklerose-als

[JayCee]

Die Quelle zu 1zu300 war ne englische, die ich grad nicht finde. Wobei ich davon ausgehe dass 1zu400 schon konservativ geschätzt ist denn die Diagnostik ist auch nicht die Beste bei dieser Krankheit, erst Recht im hohen Alter wird da bestimmt einiges nicht erfasst werden oder anderen Krankheitsbildern zugesprochen

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Dabei sollte natürlich bedacht werden, dass die Gesellschaft immer älter wird und sich an der Wahrscheinlichkeit, jung zu erkranken, nichts statistisch erfassbares getan hat...

[kathi81]

Dabei sollte natürlich bedacht werden, dass die Gesellschaft immer älter wird und sich an der Wahrscheinlichkeit, jung zu erkranken, nichts statistisch erfassbares getan hat...

Ich denke es hat nicht viel damit zu tun , dass wir älter werden, sonder mehr an unsere Umwelt und deren Gifte.

Meine Eltern sind über 70 und fit wie ein Turnschuhe.

[JayCee]

Dabei sollte natürlich bedacht werden, dass die Gesellschaft immer älter wird und sich an der Wahrscheinlichkeit, jung zu erkranken, nichts statistisch erfassbares getan hat...

Ich denke, dass diese Aussage zu überprüfen wäre und das geht nur über statistische Erhebungen. Da muss man mal was neues machen und nicht die alten Sachen zitieren. Die deutschlandweiten ALS Ambulanzen müssten mal ne Erhebung machen, da gebe es bestimmt die einfachste Möglichkeit was zusammenzustellen. Aber alles kostet Geld und die Bürokratie dahinter noch viel mehr…

[slug]

Ich denke, dass diese Aussage zu überprüfen wäre und das geht nur über statistische Erhebungen. Da muss man mal was neues machen und nicht die alten Sachen zitieren. Die deutschlandweiten ALS Ambulanzen müssten mal ne Erhebung machen, da gebe es bestimmt die einfachste Möglichkeit was zusammenzustellen. Aber alles kostet Geld und die Bürokratie dahinter noch viel mehr…

Also, ich kenne nun nur eine Motoneuronenambulanz etwas und kann mir daher kein Urteil über die anderen erlauben, aber dort werden Basisdaten (Anzahl Fälle, Alter, Geschlecht etc.) auf jeden Fall erhoben. Sogar bei Verdachtsfällen etc. Einmal im Jahr findet die ALS-Tagung unter Leitung der Charitee in Berlin statt und da wird - neben einem spezifischen Schwerpunktthema - auch immer über allgemeine Trends - Häufigkeit, Verläufe, Erkrankungsalter - informiert. Dazu gibt es sehr mächtige Gruppen, die über neue Entwicklungen auf jeden Fall informiert sein wollen (Patientevertretungen, Krankenkassen etc.). Ich glaube nicht, dass die aktuellen Zahlen auf eine höhere Erkrankungswahrscheinlichkeit und/oder ein geringeres mittleres Erkrankungsalter hinweisen. Sonst hätte man das wohl - wenn nicht in D, dann halt irgendwo anders - mal herausgearbeitet.

Eine wissenschaftliche Information wird eben nicht "alt", wenn sie ein paar Jahre auf dem Buckel hat, sondern dann, wenn sie durch neue Erkenntnisse überholt wird. Wenn man sich keine neuen Erkenntnisse erwarten kann, weil im Monitoring Nichts darauf hindeutet, wird halt keine neue Studie dazu gemacht. Das ist keine Verschwörung, um die wahren ALS-Informationen zurückzuhalten, sondern sinnvoll.

Und da sollte man schon grundsätzlich versuchen, den Fachstellen zu vertrauen, anstatt das Gewisper von "Dunkelziffer" und "neuen Zahlen" aktiv oder passiv zu füttern.

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Ich denke es hat nicht viel damit zu tun , dass wir älter werden, sonder mehr an unsere Umwelt und deren Gifte.

Meine Eltern sind über 70 und fit wie ein Turnschuhe.

Ich freue mich für deine Eltern.

Die Diskussionsvariante, eigene Erfahrungen aus einem persönlichen, sehr eng gefassten Kreis auf eine deutlich höhere Individuenanzahl mit deutlich höherer Diversität zu extrapolieren, ist aber nicht geeignet, um neue Informationen zu generieren. Im Gegenteil: Oft entsteht dadurch eine Filterblase, die gegenteilige Informationen gewissermaßen blockt.

Beispiel: Donald Trump kennt nur Donald-Trump-Wähler. Da er den offiziellen Stellen nicht vertraut, im Glauben, es besser zu wissen, nimmt er wohl tatsächlich an, das Wahlergebnis wäre gefälscht, weil er das Wahlverhalten seines Umkreises auf ganz Amerika extrapoliert.

Dabei geht es mir nicht nur um Katie, sondern um einen allgemeinen Trend hier im Forum. "Ich kenne aber einen...." ist die Eröffnung für Beiträge, die für eine Allgemeindiskussion oft irrelevant sind.

[Rebecca3]

Hallo,
die 1:400 stimmt, von Prof. Ludolph gemäß Register Schwaben bestätigt, und bezieht sich auf das Lebenszeitrisiko.

[JayCee]

Ich rede hier nicht von Verschwörung, Slug… sondern ich erwarte aktuelle Zahlen. Das sich nichts verändert hat beruht auf deiner Spekulation genauso wie andere Vermutungen, dass es sich verändert. Beide Seiten können spekulieren wie sie wollen, nur eine aktuelle Erhebung entscheidet über Recht oder Unrecht.

1 zu 400 ist für Deutschland korrekt, jeder 400. Bundesbürger wird im Laufe seines Lebens Stand heute an ALS erkranken! Mich würde interessieren wie die Altersverteilung bei Diagnoseerstellung aussieht, nach neustem Stand. Wer dazu etwas hat, gerne her damit.

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Ich rede hier nicht von Verschwörung, Slug… sondern ich erwarte aktuelle Zahlen. Das sich nichts verändert hat beruht auf deiner Spekulation genauso wie andere Vermutungen, dass es sich verändert. Beide Seiten können spekulieren wie sie wollen, nur eine aktuelle Erhebung entscheidet über Recht oder Unrecht.

1 zu 400 ist für Deutschland korrekt, jeder 400. Bundesbürger wird im Laufe seines Lebens Stand heute an ALS erkranken! Mich würde interessieren wie die Altersverteilung bei Diagnoseerstellung aussieht, nach neustem Stand. Wer dazu etwas hat, gerne her damit.

Das kannst du gerne erwarten. Nur warum sollte man diese erheben, wenn es doch Datenbanken (zb die Patientenregister) gibt, die die Zahlen von vor 15 Jahren bestätigen und die Essenz dieser Daten im Jahresrhythmus auch vorgestellt werden.

Wie oft sollen denn die Daten erhoben werden, damit sie "neu" genug sind und nicht als "alt" angezweifelt werden.

Ich bin Ingenieur. Ich rechne beruflich mit Formeln, die sind hunderte Jahre alt. Und die beruhen auf naturwissenschaftlichen Beschreibung, die sind teils tausende Jahre alt. Ich finde, da sollte es jetzt bald endlich mal Studien zu geben. Gut, die Praxis gibt es zwar nicht her, dass die Formeln überarbeitet werden müssten, denn das haut schon ganz gut hin, aber trotzdem. Man kann ja nie wissen.

[JayCee]

Toller Vergleich, ich spare mir die Worte…

[HU80]

In der USA diskutiert man nicht mehr, ob die Zahlen höher gehen oder nicht.
Eher darüber, was die Höhungsrate sein wird, und welche Dynamik es hatte und haben wird.
Hier ist ein Beispiel von NIH: https://www.nature.com/articles/ncomms12408

Apropo über NIH: Sie managen das berühmte Medical Paper Library PUBMED: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

Eine Anmerkung: Die aktuelle Prevalence-Zahlen sind oft wie 5-zu-7 ernannt, während Inzindenz 2-zu-3.
Es gibt aber auch die erste Quellen, die schon über zwei-stellige Zahlen besprechen.
Nämlich, 10 oder sogar mehr für Prevalence (Ich glaube sie waren auch im PUBMED zu finden, ich muss wieder reinschauen wenn Zeit habe).

Eher diskutiert man dort jetzt, warum die Zahlen höher sind und werden, einige von dessen hier auch schon erwähnt wurden - über die Jahre:
Bessere Datenerfassung, bessere Diagnostics, höhere Lebenserwartung (Aging), mehr toxikologische Exposure usw.
Sogar diese Erklärungen reichen meist nicht aus, die Erhöhungsrate und dessen Prognosen 100% zu decken.
Wieder auf dem Papier oben kann man schauen, es ist dort explizit mehrmals erwähnt.

In DE sieht man gegenüber oft manche "verältete" Texte und Vorgehen. Eigentlich meistens Wiederholungen, die Jahrzehnt-alt sind und/oder die Neuigkeiten nie erwähnt.
Beispiele: vorher-diskutiertes Split-Hand Thema, fehlende einfache Nomenclatures wie pALS, fALS, sALS usw.

Ich finde dieses "Alt-Tradition" (natürlich m.M.) sehr ähnlich zur unseren "Offenheit" in DE über Neuigkeiten bei ALS, wie Medikamente.
In DE gibt es noch eine offizielle Approved Medikament, nämlich Riluzole/Rilutek.
Sogar gegen dieser Medikament gibt es oft die Aussage von Ärzte oder Anderen, nämlich " ach, nur um 1 zu 3 Monate Prognosis-Verbesserung".
Nun in anderer Länder sagen die ALS Experte oft: " je früher man startet, desto größere Chance auf mehr Monaten oder sogar länger"

In Kanada, USA gibt es 5 approved Medikamente mittlerweile. (Eigentlich 4, aber diese 5te ist das flüssige Version von Rilutek für Bulbär Betroffene - Tiglutik)
50 zu 60 Medikamente sind in der Studie/Testen noch.

Edit: Korrigierung. In der USA vergessen der 5te: Exservan

[JayCee]

Danke für diesen wertvollen Beitrag, HU80! Er bestätigt mein Bauchgefühl…