Muskelzuckungen, Gangstörungen, Muskelschwäche in Corona Zeiten

[HU80]

HansiesMuellert Hoffentlich deine Beschwerde sind nicht viel schlechter geworden.
Du hast Recht, wenn es um Wissenschaft geht, viele Ärzte in Deutschland LEIDER sind nicht-updated und folgen die alte Kataloge.
Das "Split-Hand" Thema allein zeigt das.
Oder wie das Thema PMA und wie man in Deutschland damit "umgeht".

Du hattest die Symptome seit Feb/Mar 2020.
Hast du nur Muskelzuckungen gehabt, oder schon Muskelschwäche am Unterarm gespürt?
Schwierigkeit an Laptop zu schreiben, besonders am Ring oder Kleine-Finger.
Hattest du ein paar Monate vorher eine Knochen/Nerven OP gehabt?
Oder unabhängig davon starke Schmerzmittel genommen?

Deine Unterarm als Startpunkt bringt jemanden die Gedanken, ob es etwas wie DMD sein kann.
Es ist etwas erbliches, aber auch sporadisches. Wie viele andere.
Du hattest gesagt, dass deine Mutter vorher auch einige Symptome hatte.

[HansiesMuellert]

HansiesMuellert Hoffentlich deine Beschwerde sind nicht viel schlechter geworden.
Du hast Recht, wenn es um Wissenschaft geht, viele Ärzte in Deutschland LEIDER sind nicht-updated und folgen die alte Kataloge.
Das "Split-Hand" Thema allein zeigt das.
Oder wie das Thema PMA und wie man in Deutschland damit "umgeht".

- es muss so in den Lehrbüchern stehen. Bin mit den Göttern in weiß fertig. Man wird belogen und hingehalten statt Sie den menschen Helfen
Wenn ich einen Arzt direkt darauf anspreche sagen alle, ja man kann ja eh nichts machen, das wären dann ja nur 1-3 Monate verzögert das bringt ja nichts.
Haben mir zwei Ärzte ins Gesicht gesagt. Ich bin der Meinung je früher man die Medies bekommt desto besser wirken diese. Das hab ich auch schon so im Netz gelesen.

Du hattest die Symptome seit Feb/Mar 2020.
- ja

Hast du nur Muskelzuckungen gehabt, oder schon Muskelschwäche am Unterarm gespürt?
Schwierigkeit an Laptop zu schreiben, besonders am Ring oder Kleine-Finger.
- zuerst Schwäche im Körper damals auf meiner letzten Bergtour gemerkt, gleichzeitig hat der innere Unterarm angefangen zu zucken. Typisch für MND dass es dort beginnt.

Hattest du ein paar Monate vorher eine Knochen/Nerven OP gehabt?
- nein war immer gesund

Oder unabhängig davon starke Schmerzmittel genommen?
- noch nie

Deine Unterarm als Startpunkt bringt jemanden die Gedanken, ob es etwas wie DMD sein kann.
Es ist etwas erbliches, aber auch sporadisches. Wie viele andere.
Du hattest gesagt, dass deine Mutter vorher auch einige Symptome hatte.

meine Mutter hat mittlerweile mehr Probleme. Denke ich habe durch die Medies und Ernährung etwas verlangsamt.
Finger machen mehr Probleme, ein Arzt hat mir vorgeschlagen ich soll in 3 Monaten noch mal stationär kommen und u.a. die NFL Werte in der Lumbalpunktion bestimmen lassen.
Er sagte mir auch der Wert zeigt nur einen raschen Muskelabbau an, da ich doch einen etwas langsamen Verlauf habe bringt das sicher eh nichts, der Wert ist fürn Arsch,glaube ich
JEmand schon Glutathion als Sub genommen? Denke das hole ich mir nun noch dazu.

[HansiesMuellert]

MDM müsste doch der CK Wert erhöht sein richtig? Hab ich nicht.

[HU80]

Hallo HansiesMuellert,

vielen Dank fuer deine Rueckmeldung. Es ist wirklich zu schaetzen.
Auch wie Jazzz frueher das an allen erinnert hat.

Ich glaube auch, dass die Ernaehrungsstil eine grosse Rolle spielt. Egal ob/welche MND ist. Nun manchmal die Quellen sprechen gegen einander, wie bei Nuesse. ZB Erdnuesse sind bei Einigen als schlecht bezeichnet wegen Glutamat-Inhalt.

Mit DMD hatte ich Distal Muskel Dystrophien gemeint. (Duchenne Becker usw eine davon, manchmal auch wie DMD abgekuerzt.). Ich weiss was du ueber Deutsche Goettern in Weiß denkst
( und du wieder Recht hast, leider viele in DE kennen diesen Fakt nicht -- Motto: Deutschland geht gut), aber hast du gedacht eine genetische Untersuchung machen zu lassen? DMD taucht wahrsch dort auf ggf.
Obwohl laut USA/UK Sourcen kann es schwierig sein. Mehrere Gene und Kombinationen sind da.
Ich weiß, erbliche Dystrophien seltener fuer spaetere Alter sind, aber es gibt mehrere fuer 30er oder 40er sogar 50er. Und bei diesen CK Wert ist auch nicht stark erhoeht, laut gleiche Quellen.
Und die gleiche Symptome bei deiner Mutter, ich weiß nicht, ist reine Zufall wirklich? Oder richtung etwas genetisches.. odet etwas anderes fast gleichzeitiges triggernde Ding.
Ich hoffe apropo, dass ihre Beschwerde nicht schlechter sein werden.

Ja, ich erinnere einige u.a. professionelle Kommentare/Quellen, dass NFL Wert nur fuer "schnell" laufende MNDs oder Sklerosen etwas zeigt.
Fuer Andere nicht. Deswegen muss man einen NFL Wert immer vorsichtig bewerten.
Trotzdem kann gut sein, das dir gemachte Angebot anzunehmen. Sicher moechte Uni-Klinik (Ulm oder Tubingen?) zusaeztliche Daten erfassen, fuer ihre eigene Studien. Es geht nicht nur um den Patient.
Aber er kann dir u. U. als moegliche differenzielle Bewertung helfen.

Als letztes, ich kenne leider Glutathion im Detail nicht. Hoffentlich jemand im Forum kann hier helfen.

Viele Gruesse

[EStella]

Hallo, ich habe lange Glutathion genommen und Q10 und nehme es nach einer langen Pause momentan wieder, weil ich mich damals gut gefühlt habe damit und ich fast keine Muskelschmerzen hatte. Ob es die Kombi war / ist oder das Glutathion alleine, kann ich nicht sagen, da ich wieder beides einnehme.

[Hettie]

Hallo Estella
welches Q10 hast du genommen ?

[EStella]

Hallo Hettie,

Coenzym Q10-100, oder meinst du den Hersteller?

[HansiesMuellert]

Hallo, ich habe lange Glutathion genommen und Q10 und nehme es nach einer langen Pause momentan wieder, weil ich mich damals gut gefühlt habe damit und ich fast keine Muskelschmerzen hatte. Ob es die Kombi war / ist oder das Glutathion alleine, kann ich nicht sagen, da ich wieder beides einnehme.

vielen Dank für die Info, welches Glutathion nimmst du hast du einen link für mich?

[HansiesMuellert]

da hier einige Frage bisher habe ich nur eine Verdachtsdiagnose, jedoch von einer Ärztin die sich mit den MNDs am besten ausgekannt hat. Sie hat an einem Zentraum für Seltene Erkrankungen gearbeitet (Führende Kraft) und ist dann extra in die USA gereist um an einer Uni mit MND Patienten zu arbeiten nun ist Sie wieder in Deutschland. Sie sagte Sie sieht gleich was los ist schon an m einen Fingern und Muskeltonus. Das hat sie jedoch nur gesagt, weil ich ohne Vorberichte von den anderen Ärzten zu Ihr bin. Wenn ihr einmal in Ulm in der Sprechstunde gewesen seit, sagt kein Arzt mehr etwas anderes... das war der Bericht:

Läsion Motoneuron lebhafte psr, Faszikulationen linke Ellenbogeninnenseite sehr schlankes Muskelrelief beginnende Atrophien. Beginnender Hohlfuss bds. Schlaffer Muskeltonus N. tibialis DML verzögert Tibialis-Sep bei angespanntem Pat. nicht sicher evoziert Rechtsmalleolär Palihypästesie 6/8 linksmalleolär Palihypästesie 6/8 dazu noch die Typ 2 Faser Atrophie wie sie bei der ALS vorkommt in der Muskelbiopsie. Ich denke eine PMA welche auch eher erblich ist oder halt die ALS

Problem jeder Arzt schaut immer etwas anderes an und sieht nur den aktuellen Zustand. Der eine biegt den großen Zeh um, der andere Haut an den Fussballen ob die Zehen wackeln, Zehenspitzenlauf, Schlag auf Fussohle, Oberschnkel, wenn dann dein Knie im Sitzen ausschlägt wird im Liegen getestet beim nächsten mal, wenn die Zunge beim rausstrecken zuckt wird nächstes mal verlangt dass die Zunge in der Mundhöhle bleiben soll. Man wird einfach nur hingehalten. Speziell Finger Daumenballen werden immer schlechter bei mir, Nacken Schulter, Rücken sogar der Hintern schmerzt weil dort die Muskeln weggehen. Mehr rumhäulen möchte ich nun nicht mehr...

Ulm hat eh eine sehr Konvervative vorgehensweise in der Diagnostik, da braucht ihr ohne Lähmungen erst gar nicht hin, falls ihr doch hin wollt und euch wie immer gesagt wird als Kassler 9 Monate wartezeit, sagt einfach selbstzahler 120 Euro ca. und ihr bekommt einen Termin in 7 Tagen.

Gentest auf Typ Kennedy hatte ich war negativ. Meine Mutter hat auch die Faszikulationen und Muskelabbau usw.

[HansiesMuellert]

hier noch ein alter Beitrag von einem anderen User sehe es genau so wie er 1.jpg

[slug]

Meinungsfreiheit ist gut und wichtig, aber das ist hanebüchener Unsinn.

Konkretes und pauschales Ärztebashing im untersten Regal, groteske Argumentationen und ein Füttern der Angst bei allen Mitlesenden.

Verstehe nicht, dass so etwas unwidersprochen gepostet werden darf.

[HU80]

Vielen Dank HansiesMuellert für das ausführliche Feedback.
Ich denke viele sind gute Info - mindestens für Einige hier.

[JayCee]

Danke für das Feedback, HansiesMuellert!

[JayCee]

Dieses ganze Theater um die Diagnostik zeigt einfach nur, dass es neben einem Heilmittel für diese Dreckskrankheit auch unbedingt einen zuverlässigen Biomarker geben muss, der nicht nur auf die Krankheit hindeutet wenn es klinisch schon fast auffällig ist sondern wirklich zuverlässig und am besten vor Symptombeginn. Meiner Meinung nach ist N-FL Erhebung nach all dem was ich dazu gelesen habe nicht geeignet. Es verunsichert eher und man hat trotzdem seine Symptome und ist nicht schlauer als zuvor. Es muss noch viel mehr getan werden, damit Leute daran nicht versterben müssen aber sich auch nicht monatelang den Kopf zerbrechen müssen, zu Recht oder zu Unrecht, in beide Richtungen unnötige Quälerei wenn die Diagnostik fortschrittlicher werden könnte.

[Blixa]

Das ist schon alles sehr frustrierend, vor allem weil ALS nicht heilbar ist. Aber solange es nicht heilbar ist, finde ich es nur halbtragisch, dass eine Diagnose oft erst mit leichtem Funktionsverlust stattfinden kann. Das sind nämlich potentiell gute Monate oder sogar Jahre ohne das Wissen was einen dahin raffen dürfte. Einige hier leiden ja sehr unter der Vorstellung, dass sie wegen ALS ihre Kinder nicht aufwachsen sehen werden.
Das wirklich tragische ist, dass das meist die Leute sind, die gar kein ALS haben und nie haben werden, aber ständig nur in Schockstarre leben.