Muskelzuckungen, Gangstörungen, Muskelschwäche in Corona Zeiten

[HansiesMuellert]

Hi Sturm, nfl hatte ich bereits gepostet waren unauffällig. Am Fuss werden die Zehen immer Dünner und die kleinen Muskeln gehen zurück wie auch an der Hand.
Fuss sieht man auch zwischen den Zehen wie das gewebe erschlafft. Das ist der letzte Bericht vom Neurologen

kann es hier kurz zusammenfassen:

- manifeste dysphagie 4/8
- leicht vermidnerte Nervenleitgesch. Fuss und Hand
- Muskelbiopsie unspez. Typ 2 Faser Atrophie
- Faszikulationen
- Atrophie der Hände
- beginnende fettige Atrophie Pankreas im MRT
- grenzwertig vergrößertes Herz
- leichte spontanaktivität im Oberschenkel.

Aussage vom Arzt, man kann nicht mehr untersuchen, ich kann nur noch den Verlauf abwarten wie es weitermacht.

[Sturm]

OK HansiesMuellert trotzdem solltest du probieren ruhe zu bewahren, mir geht's nicht recht viel besser, ich lasse auch nichts mehr untersuchen da es keinen Sinn, macht, ich warte ab und schau mal wie es weitergeht. Bei mir wurde eine SFN gesichert durch Hautbiopsie. Und irgendwelche Glykogenablagerungen in der Muskel Biopsie. Der Untersucher hält sie noch für,, im Grenzbereich der Norm,, der Professor bei dem ich war für Patologisch
Ich hatte in allen der untersuchten Muskeln im EMG. Chronisch neurogener Umbau.
Noch dazu ein Antikörper der bei mir immer wieder auffällig ist. PM SCL 75
Die SFN habe ich momentan mit Pregabalin einiger maßen im Griff. Ansonsten kann ich nicht viel tun außer abwarten.
So wie ich das verstehe hast du gar keine Diagnose bei dir muß mann abwarten wie es weitergeht ist das richtig?

Gruß Sturm

[Nasgor90]

Wie kommt es denn, das bei komplett unauffälligen NFL von einem neurodegenerativen Prozess ausgegangen wird? Wer geht denn überhaupt von ALS aus, die Ärzte (welche?) oder du selbst?

Und so ganz passen die Symptome ja auch nicht ins Bild. Wie ist dies eigentlich, du sagtest ja vor einigen Monaten schon das du kaum noch Spazierengehen kannst, und bereits nach 15 Minuten deine Beine total hinüber waren. Ist das so geblieben, oder was ist weiter passiert?

[HansiesMuellert]

OK HansiesMuellert trotzdem solltest du probieren ruhe zu bewahren, mir geht's nicht recht viel besser, ich lasse auch nichts mehr untersuchen da es keinen Sinn, macht, ich warte ab und schau mal wie es weitergeht. Bei mir wurde eine SFN gesichert durch Hautbiopsie. Und irgendwelche Glykogenablagerungen in der Muskel Biopsie. Der Untersucher hält sie noch für,, im Grenzbereich der Norm,, der Professor bei dem ich war für Patologisch
Ich hatte in allen der untersuchten Muskeln im EMG. Chronisch neurogener Umbau.
Noch dazu ein Antikörper der bei mir immer wieder auffällig ist. PM SCL 75
Die SFN habe ich momentan mit Pregabalin einiger maßen im Griff. Ansonsten kann ich nicht viel tun außer abwarten.
So wie ich das verstehe hast du gar keine Diagnose bei dir muß mann abwarten wie es weitergeht ist das richtig?

Gruß Sturm

wie lange hast du schon die Beschwerden? Verlierst du auch an Kraft in den Fingern, Händen, Atrophien?

[JayCee]

Hallo HansiesMuellert,

hatte mir deinen Krankheitsverlauf durchgelesen und wollte mal hören wie es dir aktuell geht und wie sich die Beschwerden entwickelt haben? Dein letzter Eintrag ist ja ca. ein halbes Jahr her.

Danke!

[HansiesMuellert]

Hallo, hatte keine Lust mehr hier zu schreiben.
Habe immer weniger kraft in den Armen und Finger, kleiner Finger steht nun komisch ab, wird alles ganz dünn, seitlich liegen läuft mir der sabber aus dem Mund.
Ich kann euch nur sagen die Ärzte halten euch so lange hin bis man lähmungen hat und Babinski zeichen, besonders in Ulm, bis da hin belügen Sie einen.
Dachte die sind auf Vorschung usw. aus, aber so etwas gibts nur in den USA, meine Mutter hat das gleiche nun auch Zuckungen usw. Ihr BFS können die sich sonst wo hin schieben, Schnautze voll von den Ärzten

[JayCee]

Das tut mir echt Leid, dass es nicht besser geht. Wenn ich hier einige Stories lese dann verstehe ich bei vielen nicht wie die Ärzte agieren, wie oft Psyche oder somatoforme Störung gezogen wird als Diagnose-Joker. Viele haben ja keinerlei Vorerkrankungen gehabt, weder physisch noch psychisch.

Aber kannst du dir erklären warum die Ärzte so agieren, wie du sagst „lügen“? Was steckt dahinter? Liegt es an den veralteten Diagnose-Richtlinien?

Hattest du mal überlegt noch mal deine NFL-Werte bestimmen zu lassen? Du hattest ja zu einem relativ frühen Zeitpunkt deiner Krankheit einen unauffälligen Wert.

Hast du denn noch Untersuchungen offen oder wartest du jetzt erst mal weiter ab?

Weiterhin schon mal alles Gute!!!

[HansiesMuellert]

habe das hier auch schon im Forum gelesen von anderen Usern, mit einer PMA schicken Sie dich alle wieder weg. Der Ludolph ist da sehr konservativ gestrickt ohne Lähmungen z.B. Finger steif bekommst keine Diagnose. Er sagte zu mir und zu anderen auf keinen Fall eine MND obwohl er micht nicht mal untersucht hat! halbes JAhr später sagt er dann gesicherte MND bei anderen Patienten. War 3x in einer NEuro Klinik Sep Untersuchung 3x gemacht.Bei der zweiten Sep stand im Brief bei den Werten "noch Normalbefund" bei der dritten sagte mir die durchführende Assistenzärztin ohje die Werte sind aber schlecht, auf meine Frage was denn das heißt ich soll den Oberarzt später fragen, der sagte dann stimmt nicht alles gut. Die zwei ersten SEP Untersuchungen haben Sie die einzelnen Werte in den Arztbrief geschrieben bei der dritten nicht. Auch auf Anforderung beim Oberarzt bekam ich die Werte nicht.

Bei einer MND werden spez. bei der PMA werden die Ohren Nase Mund weich, deshalb hören die Leute auch schlecht in einer geräuschvollen Umgebung/Mundwinkelschwäche, da ist bei mir alles ganz weich und deshalb erschlafft auch der Mund und der Speichel läuft raus, sagte man mir auch wieder das ist normal die Ohren werden bei allen weich. Sogar mein HNO sagte da passt etwas nicht usw.

Gerade in einem frühen Stadium wirken die Medies am besten, die Ärzte hier sind halt keine Wissentschaftler wie in den USA die gehen alle nur nach den veralteten Diagnose Richtlinien. Ich kann euch sagen es hängt auch viel mit der Ernährung zusammen, wenn ich darauf nicht achte ist es schlimmer und macht schneller weiter, solche Anregungen bekommst aber nicht von den Ärzten die spielen lieber die Psycho und Depri Karte, wenn du mal in Ulm in der Sprechstunde warst sagt eh kein örtlicher Neurologe mehr etwas anderes. Verlauf ist zu langsam deshalb kann es nicht mehr sein auch so eine beliebte Lüge, Sod1 Mutation verläuft langsamer z.B. außerdem sind nur 4-6% der Mutationen bekannt, das auf meiner Handinnenseite nennt sich Split Hand bei den Amis, haben die Ärzte hier aber wohl noch nie gehört...

jetzt hagelt es wieder Kritik aber mir egal

[JayCee]

Also von meiner Seite hagelt es sicherlich nicht Kritik, denn wir sitzen gewissermaßen im selben Boot. Ich habe auch Symptome und werde als gesund entlassen, bei Klinik und Neurologen.

Ich bin dankbar für den Austausch denn anscheinend ist es das einzige was man machen kann, wenn einem die Ärzte schon nicht zuhören, dann wenigstens Mitbetroffene.

Welche Ernährung verfolgst du nun und was machst du noch? Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel?

[GiMaria]

JayCee
Darf ich fragen, was Du so für Symptome hast und wie alt Du bist.
Habe heute den Beitrag gelesen von Hans. War zuerst erleichtert, da ich feststellte, dass ich fast die selbe Geschichte habe wie er. Aber dann las ich weiter und mir gefror das Blut in den Adern. Es ist ja offensichtlich, dass uns etwas fehlt. Wie kann man uns nur so sehr mit der Sache alleine lassen?

HansiesMuellert: Kannst Du noch Gehen, Sprechen, Dinge halten? Ist Deine linke Hand immer noch gelähmt?

[JayCee]

GiMaria Du findest meine Symptome auf der zweiten Seite hier im Unterforum, will jetzt hier im Beitrag von HansiesMuellert nicht mit meinen Sachen anfangen…

[HansiesMuellert]

Also von meiner Seite hagelt es sicherlich nicht Kritik, denn wir sitzen gewissermaßen im selben Boot. Ich habe auch Symptome und werde als gesund entlassen, bei Klinik und Neurologen.

Ich bin dankbar für den Austausch denn anscheinend ist es das einzige was man machen kann, wenn einem die Ärzte schon nicht zuhören, dann wenigstens Mitbetroffene.

Welche Ernährung verfolgst du nun und was machst du noch? Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel?

ich achte daruf unbehandelte Sachen zu mir zu nehmen ohne Konvervierungsstoffe. Vor allem Gemüse, Obst, Nüsse, gute Kohlenhydrate Kartoffeln usw wenn Fleisch dann Huhn oder Pute, was mir schadet ist Brot, Pizza, pommes usw. Alkohol am schlimmsten, Zucker auch nicht vorteilhaft. Nehme halt das übliche B12, antioxidante, Q10, Ribose L-Carnitin, OPC, Tudca, Zink

[JayCee]

Danke für die guten Tipps! Einiges davon nehme ich auch schon.

Hast du eigentlich einen Verdacht was der Auslöser deiner Krankheit sein könnte? Also rein vom Bauchgefühl. Die Wissenschaft hat ja leider immer noch keine konkreten Ursachen für viele degenerative Krankheiten.

[unounou]

Noch eine andere Frage, meine Handballen und die Fussballen an den Zehen werden ganz weich und "teigig". Was sollte ich beim Neurologen an Untersuchungen einfordern? Es war nun schon oft so, dass die Ärzte einfach sagen in Ihrem Alter das kann ja gar nicht sein mit einer schweren Nervenerkrankung. Darauf möchte ich dieses mal vorbereitet sein.
Es doch auch Erkrankungen Polyneuropathien, welche man mit Cortison oder ähnlichem behandeln kann?

HansiesMuellert
Deine Symptome kenne ich fast identisch.
Handballen und Fussballen Theamtik habe ich auch.
Zudem habe ich gestern von meinem Neurologen eine Atrophie im Muskel Abductor Digiti Minimi bestätigt bekommen, der auch bei dem Split Hand Phänomen atrophiert.
Gibt es denn bei dir Neuigkeiten wenn ich Fragen darf?
Haben sich deine Ärzte zu deiner Split Hand oder Fuss- Handballenthematik geäußert?

[Renem1987]

Das Split hand zeichen kenne ich auch ,aber soweit ich weiß gibt es das auch bei einem karpaltunnelsyndrom und ulnaris syndrom!

Danach müsste ich auch ein splithand Zeichen haben? Und bei mir wurde auch links leichte atrophie der kleinen Handmuskeln festgestellt, das würde ich lieber den Neurologen überlassen

Gruß