Muskelzuckungen, Gangstörungen, Muskelschwäche in Corona Zeiten

[Blixa]

In der USA diskutiert man nicht mehr, ob die Zahlen höher gehen oder nicht.
Eher darüber, was die Höhungsrate sein wird, und welche Dynamik es hatte und haben wird.
Hier ist ein Beispiel von NIH: https://www.nature.com/articles/ncomms12408

Interessante kleine Studie, danke. Allerdings geht es hier nicht darum dass sich das Risiko für jeden einzelnen erhöht. Überhaupt nicht. Da geht es nur darum, dass die Gesamtzahl der Fälle steigen wird, einfach weil es absolut und relativ mehr Leute im kritischen Alter geben wird.
In Hinblick auf Länder mit schwächerer Datenlage, wie irgendwas in Afrika, wird erwähnt, dass dort eine höhere Dunkelziffer herrschen könnte (weil in ärmeren Gesundheitssystemen sowas nicht so oft diagnostiziert werden kann) und deshalb auch die Projektion in diesen Ländern niedrig gegriffen sein könnte.

Die 1:400 Zahl aus Ludolfs Interview und anderen Quellen ist ja nun auch schon so 10 Jahre alt, oder?

[slug]

Hat hier jemand den verlinkten Text auch nur ansatzweise gelesen?!

Die Studie ist eine reine R-Modellierung der ALS-Fälle, die als einzige Randbedingung die Alterung der Gesellschaft durch verbesserte Lebensbedingungen berücksichtigt, weil gleich im ERSTEN SATZ vermerkt ist, dass dies der MIT ABSTAND größte Einflussfaktor auf die ALS-Zahlen sind.

Gerechnet wird übrigens mit einer Gesamtprävalenz von 1,9:100.000, was ziemlich genau der Wert ist, der auch in den voll veralteten Angaben der hiesigen Motoneuronenzentren vermerkt ist^^ Dieser wird auf verschiedene Altersgruppen (hier nicht mal besonders kleinteilig offenbar auf 20-Jahre-Konglomerate) differenziert angenommen und damit die erwarteten ALS-Erkrankten berechnet.

In der Studie wird argumentiert, dass ein besonders starker Anstieg in Schwellenländern (Iran, Lybien...) zu erwarten ist, weil dort bis 2040 die erste Generation (fast) vollständig die 60Jahre erreichen wird, was in den vorangegangenen Epochen dort nicht der Fall war. In bereits hoch entwickelten Ländern, werden laut Berechnungen die Raten weniger drastisch ausfallen. Verblüffend.

Für Deutschland lässt sich recht wenig herauslesen, da man Europa (und hier gibt es ja auch genügend Schwellenländer wie Balkan, Baltikum oder Osteuropa) einfach zusammengefasst hat. Auch ist nicht ersichtlich, wie der Anstieg (linear? exponentiell?) erfolgen wird. Man kann also nur ableiten, dass auch in Deutschland (wohl mit einer Quote <Gesamteuropa) ein Anstieg der ALS-Fälle pro Jahr zu erwarten ist, wenn die Gesellschaft weiter altert. Wann genau, wie stark, das ist in Abstract nicht ersichtlich (in den Rohdaten sicherlich schon, aber die sind nicht abrufbar), es ist aber zu erwarten, dass der peak ungefähr mit dem Renteneintritt der boomer zusammenfallen dürfte (also in den 2030er, evtl 2,3 Jahre eher). Wahnsinn.

Zum durchschnittlichen Erkrankungsalter steht genau gar nix in dem kurzen Text, interessant ist lediglich, dass die am meisten gefährdete Gruppe mit den 60-79-jährigen angegeben ist. Was ich auf deutschsprachigen Seiten las (klarer peak mit 55-60, ab 70 klar nachlassende Gefahr), ließ mich vermuten, dass die am meisten gefährdete Gruppe in dem Fall die 40-59-jährigen sein müssten. Dies legt mit viel Fantasie nahe, dass das durchschnittliche Erkrankungsalter (zumindest in den USA zum Zeitpunkt der Datensammlung) eher höher ist, als das in D oft angegebene von 57zerquetschte. Keinesfalls kann aus der Studie eine erhöhte Wahrscheinlichkeit abgeleitet werden, jung zu erkranken.

Das ist auch nicht überraschend, denn sonst wäre das dem ein oder anderen Muskel- (Motoneuronen-) zentrum in den einschlägigen Datenbänken wohl aufgefallen. Den Microsoft Access oder R nach einem Wert ordnen lassen: das können auch die faulen und geizigen europäischen Ärzte. Zumindest glaube ich das....

[HU80]

....Da geht es nur darum, dass die Gesamtzahl der Fälle steigen wird, einfach weil es absolut und relativ mehr Leute im kritischen Alter geben wird.
.......

Die Autoren recherhieren meist Altersgrund hier, besonders bei Developing Countries. Die Annahme "mehr Ältere dort geben wird", wird die Erhöhungsrate bei Developing damit erklären.
Das Thema bei uns EU und USA ist aber bisschen anders.
Während EU/DE schon bekannt ist für hochenalter-Speckgürtel bei Alterspyramide, USA sieht nicht so schlecht aus.
Auch in der Zukunft jungere Population wird mehr in der USA, USA-Gürtelspeck bleibt bei relativ jüngere (unter 55-59J)
Aber trotzdem haben sie eine große Erhöhungsrate.

....... Die 1:400 Zahl aus Ludolfs Interview und anderen Quellen ist ja nun auch schon so 10 Jahre alt, oder?.....

Prof. Ludoph's Zahl erzählt eine Wahrscheinlichkeit.
Soweit ich gelesen habe, es geht um Lebenszeit-Risiko d.h. im ganzen Leben eine Individuelle die Risiko haben werde, die ALS zu bekommen.

https://deutsch.medscape.com/artikel/4901509

Falls ich es wirklich richtig verstanden habe, dieser Zahl ist eigentlich viel erschreckender als Erhöhungsrate oder andere Diskussionen hier.
Obwohl es eine Art Kumulativ-Zahl ist (angenommen Wahrscheinlichkeit integriert über Jahren eines Individiums).
Falls das Data 10 Jahre alt ist und heute viel geringer ist, ich würde erwarten jemand aus Uni-Ulm oder anderer Uni-Kliniken haben neuere Recherche und Zahlen.

Apropo, nicht für weiteres Feuern des Themas, aber vom selben Interview:
„Das Lebenszeitrisiko für die ALS ist somit kaum niedriger als bei der Multiplen Sklerose“, bemerkte Ludolph....

[Blixa]

Hat hier jemand den verlinkten Text auch nur ansatzweise gelesen?!

slug Jepp. Das Durcheinanderschmeißen von Inzidenz und absoluten Zahlen ist mir schon die ganze Corona-Pandemie über ein großes Gräuel. Alles was die Studie sagt ist: Schnall dich an liebes Gesundheitssystem, wenn du deine überalternde Gesellschaft weiter gut versorgst, leidet sie im Alter an schweren (chronischen) Krankheiten und die wollen alle behandelt werden. Aber für jeden einzelnen hier im Forum das keine Konsequenz was das eigene Erkrankungsrisiko angeht.

[HU80]

Wir sprengen hier den Rahmen von dem Beitrag von Hansiesmüller (Es tut mir leid Hansies)
Deswegen, werde ich nur kurze und so viele Antworten wie möglich hier.
Sonst gerne per PN oder unter Subforum "Forschung" ein Topic öffnen, m.M. langsam besser geeignet ist.
P.S: Wenn die Forschung nur gemeint ist für ALS-diagnosierte relevante Themen, sicher sollen wir das nicht machen.

Gerechnet wird übrigens mit einer Gesamtprävalenz von 1,9:100.000, was ziemlich genau der Wert ist, der auch in den voll veralteten Angaben der hiesigen Motoneuronenzentren vermerkt ist^^ Dieser wird auf verschiedene Altersgruppen (hier nicht mal besonders kleinteilig offenbar auf 20-Jahre-Konglomerate) differenziert angenommen und damit die erwarteten ALS-Erkrankten berechnet.

Das Gesamtinzidenz 1.9 als Weltweite-Zahl erwähnt. Während Westen ist uniform, sie sagen Afrika&Asien deutlich kleiner (nicht überraschend).
Also wenn es wirklich WW-Average ist, EU soll bisschen höher sein.
Richtig das Data ist vom Period 2001 (1-Referenz mind von dort) - 2013.

Noch aktuellere Data-Beispiel aus 2019: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6735526/
Das ist nur ein Beispiel, es gibt viele andere Recherche
EU gemeinte Inzidenz 2,1...3,8. Je Nördlicher, desto höher... Interessant hier, weil es gibt schon weit-verbreitete Hypothesen mit Sonnenlicht und Vitamin-D.

Für Deutschland lässt sich recht wenig herauslesen, da man Europa (und hier gibt es ja auch genügend Schwellenländer wie Balkan, Baltikum oder Osteuropa) einfach zusammengefasst hat.

Richtig, in dieser Studie, EU ist mehr betrachtet als Zusammen, obwohl deutsche Daten explizit auch dabei waren.

Den Microsoft Access oder R nach einem Wert ordnen lassen: das können auch die faulen und geizigen europäischen Ärzte. Zumindest glaube ich das....

Ich habe nicht gesagt, das Problem ist, dass Neuromuskulär-Wissenchaftler/Doktorant in DE mit R, Access oder sogar Python-Kenntnisse "faul" und "geizig" sind.
Aber wie am Anfang gesagt, langsam verlassen wir das Haupthema hier.

Gute Nacht an alle!

[slug]

Stimmt, ich habe hier Prävalenz und Inzidenz verwechselt, obwohl ich eigentlich selbst darauf eingehen wollte XD

Die erhöhten Zahlen, die du erwähntest (bis zu zweistellig) sind aber die Prävalenz-Zahlen, die hier selten diskutiert werden.

Auch in der zweiten Studie, die du gepostet hast, ist man ja von der in D angegebenen Inzidenz von ca. 2 quasi nicht weit weg, Unterschiede sind hier sicherlich auch in den Methoden, den jeweiligen Einflussbereich abzuschätzen, vorhanden, sodass ein gewisser Fehlerbereich vorhanden ist.

Die Eingangsfrage war ja, ob in D dringend neue Studien zur Inzidenz und zum Erkrankungsalter her müssen, weil die "alten" Angaben überholt sind. Das geben die von dir geposteten Abstracts aber nicht her.

Gute Nacht

[HansiesMuellert]

Diese Werte (1/300 bis 1/400) sind beunruhigend. Wo hast Du die denn gefunden?

in der ALS Ambulanz hat der Arzt zu mir gesagt es bekommt 1 von 300!

[HansiesMuellert]

noch mal etwas zu den deutschen Ärzten! Sie wissen alle was los ist. Vor 15 Monaten war ich wegen meiner Probleme in der Klinik dort wurde erst ein CT gemacht um Krebs auszuschließen, hierbei war die Bauchspeicheldrüse und die Leber auffällig, deshalb haben sie mich noch ins MRT gelegt.

Ergebnis: fettige Atrophie am Pankreas und auffällige Leber. Schaut mal wie der Ludolph aus Ulm hier genau berichtet welche ORgane geschädigt werden bei der ALS https://bilder.buecher.de/zusatz/12/...556_lese_1.pdf Es sind der Pankreas (habe auch schlimme Probleme nach dem Essen besonders wenn ich mich etwas anstrengen muss) und die Leber!!!

Zu den Zuckungen, auch ulm weiß dass man diese mit Kälte auslösen kann, ich sagte den Ärzten dass ich mehr Zukcungen habe je mehr ich mich bewege, sogar das steht im pdf. Hier sagte man mir ja Sie bewegen sich einfach zu wenig deshalb haben Sie mehr zuckungen ihre Muskeln sind es nicht gewöhnt deshalb zucken Sie, man wird von vorne bis hinten belogen!

Dort steht auch jeh früher man Riluzol bekommt desto besser wirkt es manchmal bis zu 2 Jahren! Besonders Mein Daumen und kleiner Finger wird immer schlimmer, Kraftverlust, spannt, wird ganz dünn warum zur Hölle nehmen einem die Ärzte hier in D Lebenszeit? Kann man das Medikament im Internet kaufen?

Sogar die Störung der Wortflüssigkeit habe ich schon lange. Hoffe hier lesen ein paar Medizinstudenten mit und gehen bald anders mit dem Thema um, nach dem Artikel bin ich fertig, es ist wie im Horrorfilm und die Ärzte handeln nicht sondern halten einen nur hin.

[Timna]

Zum Riluzol: Ich weiss ja nicht, welche Erwartungen Du daran hast. Es ist kein Wundermittel. Viele der Betroffenen, mit denen ich Kontakt habe, haben es wieder abgesetzt, weil die Nebenwirkungen die Lebensqualität so stark beeinträchtigt haben. Auch ich. Manche hatten sogar das Gefühl, dass in den Phasen, wo sie es genommen haben, es schneller bergab ging.

Wenn Du das Riluzol unbedingt haben möchtest: Warum kann Dir denn die Ärztin, die in Amerika war, das Medikament nicht verschreiben, wenn sie doch überzeugt ist, dass Du ALS hast? Mindestens müsste sie doch als Spezialistin und international tätige Ärztin in einem Netzwerk mit anderen ALS-Spezialisten verbunden sein und Dich weitervermitteln können.

Welchen Grund könnte es geben, dass Ärzte einem ALS-Patienten Diagnose und Medikamente vorenthalten?

Ich denke, dass es für Ärzte sehr schwierig ist, wenn der Patient darum kämpft, sie von der Diagnose ALS zu überzeugen. In der Regel ist es umgekehrt.

[kathi81]

in der ALS Ambulanz hat der Arzt zu mir gesagt es bekommt 1 von 300!

Ist ganz schön hoch

[kathi81]

noch mal etwas zu den deutschen Ärzten! Sie wissen alle was los ist. Vor 15 Monaten war ich wegen meiner Probleme in der Klinik dort wurde erst ein CT gemacht um Krebs auszuschließen, hierbei war die Bauchspeicheldrüse und die Leber auffällig, deshalb haben sie mich noch ins MRT gelegt.

Ergebnis: fettige Atrophie am Pankreas und auffällige Leber. Schaut mal wie der Ludolph aus Ulm hier genau berichtet welche ORgane geschädigt werden bei der ALS https://bilder.buecher.de/zusatz/12/...556_lese_1.pdf Es sind der Pankreas (habe auch schlimme Probleme nach dem Essen besonders wenn ich mich etwas anstrengen muss) und die Leber!!!

Zu den Zuckungen, auch ulm weiß dass man diese mit Kälte auslösen kann, ich sagte den Ärzten dass ich mehr Zukcungen habe je mehr ich mich bewege, sogar das steht im pdf. Hier sagte man mir ja Sie bewegen sich einfach zu wenig deshalb haben Sie mehr zuckungen ihre Muskeln sind es nicht gewöhnt deshalb zucken Sie, man wird von vorne bis hinten belogen!

Dort steht auch jeh früher man Riluzol bekommt desto besser wirkt es manchmal bis zu 2 Jahren! Besonders Mein Daumen und kleiner Finger wird immer schlimmer, Kraftverlust, spannt, wird ganz dünn warum zur Hölle nehmen einem die Ärzte hier in D Lebenszeit? Kann man das Medikament im Internet kaufen?

Sogar die Störung der Wortflüssigkeit habe ich schon lange. Hoffe hier lesen ein paar Medizinstudenten mit und gehen bald anders mit dem Thema um, nach dem Artikel bin ich fertig, es ist wie im Horrorfilm und die Ärzte handeln nicht sondern halten einen nur hin.

Wie lange hast du deine Symptome schon ? bzw wann hat es alles angefangen?

weisst du es schon lange mit der leber ?

[kathi81]

noch mal etwas zu den deutschen Ärzten! Sie wissen alle was los ist. Vor 15 Monaten war ich wegen meiner Probleme in der Klinik dort wurde erst ein CT gemacht um Krebs auszuschließen, hierbei war die Bauchspeicheldrüse und die Leber auffällig, deshalb haben sie mich noch ins MRT gelegt.

Ergebnis: fettige Atrophie am Pankreas und auffällige Leber. Schaut mal wie der Ludolph aus Ulm hier genau berichtet welche ORgane geschädigt werden bei der ALS https://bilder.buecher.de/zusatz/12/...556_lese_1.pdf Es sind der Pankreas (habe auch schlimme Probleme nach dem Essen besonders wenn ich mich etwas anstrengen muss) und die Leber!!!

Zu den Zuckungen, auch ulm weiß dass man diese mit Kälte auslösen kann, ich sagte den Ärzten dass ich mehr Zukcungen habe je mehr ich mich bewege, sogar das steht im pdf. Hier sagte man mir ja Sie bewegen sich einfach zu wenig deshalb haben Sie mehr zuckungen ihre Muskeln sind es nicht gewöhnt deshalb zucken Sie, man wird von vorne bis hinten belogen!

Dort steht auch jeh früher man Riluzol bekommt desto besser wirkt es manchmal bis zu 2 Jahren! Besonders Mein Daumen und kleiner Finger wird immer schlimmer, Kraftverlust, spannt, wird ganz dünn warum zur Hölle nehmen einem die Ärzte hier in D Lebenszeit? Kann man das Medikament im Internet kaufen?

Sogar die Störung der Wortflüssigkeit habe ich schon lange. Hoffe hier lesen ein paar Medizinstudenten mit und gehen bald anders mit dem Thema um, nach dem Artikel bin ich fertig, es ist wie im Horrorfilm und die Ärzte handeln nicht sondern halten einen nur hin.

Im Bericht wird auch blei und Quecksilbervergiftung angesprochen.

Beim wem wurde es auch bestätigt?!
Bei mir wurde es im Blut festgestellt. Aber der Neurologen hat darüber nur gelacht...

[stemarco]

Hier sind deutsche Berichte mit jeweils 1zu400

https://www.inpactmedia.com/wirtschaft/seltene-erkrankungen/eine-haeufige-seltene-krankheit

https://www.gelbe-liste.de/krankheiten/amyotrophe-lateralsklerose-als

Interessant. 1 zu 400 -> ca. 200.000 aktuell lebende Menschen in DE bekommen ALS. Wenn alleine Ulm 1000 davon Jährlich sieht, dann sind die 1 zu 400 eher konservativ geschätzt. Die Krankheit gilt nur als Statistisch selten, weil die Menschen schnell daran sterben. würde man 20 Jahre im Schnitt mit der Krankheit leben, wären gleichzeitig viel mehr Menschen betroffen. Folglich gilt die Krankheit nicht mehr als selten und man würde mehr Gelder für sie bekommen. Das System ist einfach Müll.

[slug]

Noch ein letzter Gedanke hierzu von mir: Die Prävalenz steigt laut ALS-Tagung aus drei wesentlichen Gründen. In Reihenfolge:

1.) Die ältere Gesellschaft und dadurch Zunahme der absoluten Gesamtfälle ALS.

2.) Die bessere Versorgung und damit im Durchschnitt längere Überlebenszeit ab Diagnosestellung.

3.) Das FRÜHERE Erkennen der Erkrankung und dadurch längere Überlebenszeit ab Diagnosestellung.


Die letzten beiden Punkte sind positive Entwicklungen. Interessant ist für viele Hypochonder hier der letzte Punkt: Die Krankheit wird also im Schnitt so viele eher erkannt, dass es einen signifikanten Unterschied in der mittleren Überlebenszeit ab Diagnosestellung gibt. FRÜHER, EHER. Also keine Horrorzahlen von 18 Monaten raussuchen und noch draufsatteln, sondern zur Kenntnis nehmen, dass der Neurologe im Schnitt eine ALS sehr gut erkennen und eben auch ausschließen kann.

[JayCee]

Hey Hansi,

gibt es was neues bei dir? Wie gehts dir?

Lg Jay