Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[Bibi86]

Da bei mir alles einen ganz komischen Verlauf nimmt (keine Hals / Rückenmuskulatur mehr, trotz heisser Temperaturen eiskalte Beine und Füsse, die so richtig schmerzen vor kälte, funken in der Speiseröhre, im Hals, Nacken und Rücken bei jedem Schritt den ich tätige, Darm wie hohl, so wie auch Rücken, Muskelzuckungen am ganzen Körper, rechtes Auge also nicht augenlid sondern wirklich das Auge dass zuckt, Gelenke die sich verändert haben (schiefstellungen) und neu nun Probleme mit dem Ohr, alles zugeschwollen, höre fast nichts mehr und schmerzt wie die Hölle,kann nichts festes mehr beissen und und und) Und niemand einen Rat oder für mich hat, verabschiede ich mich hier mal vorläufig....
Falls ich noch irgendwas rauskriegen sollte, was ich langsam nicht mehr glaube, werde ich es Euch wissen lassen.
Ansonsten wünsche ich euch alles Gute und vielen Dank für die Ratschläge und Tipps....

[Gast]

hoihoi
meine Tipps hast Du alle per PN - hast Du die abgeklärt? was kam raus? (SFN, etc.)

[Bibi86]

Hallo Zusammen
ich habe eine Frage:
Wenn der CK-Wert normal ist, ist dann eine Muskelerkrankung ausgeschlossen? Mein Arzt sagt ja aber da bin ich mir nicht so sicher...
Meine Symptome immer noch funken im ganzen Körper, sichtbare Muskelzuckungen am ganzen Körper inkl. Gesicht, Speiseröhre Transportprobleme, Magen-Darmprobleme, Gelenke die sich verändern, brennen im Kopf, Muskelabbau vorallem Rücken, Nacken und Hals, Hammerzehe entwickelt usw. Never Ending Story...

[KlausB]

...
Wenn der CK-Wert normal ist, ist dann eine Muskelerkrankung ausgeschlossen? ..-:

Nein, natürlich nicht.
Aber abgesehen davon glaube ich nicht, das du irgendeine neuromuskuläre Erkrankung hast.
Deine muskulären Probleme sind wohl eher Auswirkungen einer anderen, gleichwohl schweren Erkrankung aus einem anderen Bereich.

[Bibi86]

Deine muskulären Probleme sind wohl eher Auswirkungen einer anderen, gleichwohl schweren Erkrankung aus einem anderen Bereich.

An welchen Bereich denkst du da, wenn du das hörst?

[Gast]

hoihoi
meine Tipps hast Du alle per PN - hast Du die abgeklärt? was kam raus? (SFN, etc.)

ansonsten bin ich voll bei Klaus

[KlausB]

An nichts Spezielles. Das könnte Alles sein.
Es ist mit den Muskeln nur so, dass sie zwar nur einen kleineren Teil des Körpers ausmachen, aber den größten Teil der Körperwahrnehmung ausmachen. Wenn im Körper Irgendwas nicht stimmt merkt man das häufig zuerst an den Muskeln bzw. deren Kraftlosigkeit..
Die Muskeln verbrauchen den größten Teil Energie und wenn der Körper Energie braucht um wichtige Prozesse aufrecht zu erhalten oder Etwas zu bekämpfen fehlt die Energie für die volle Muskelkraft.
Schon mit einer popeligen Erkältung fehlt Dir die Kraft für den Weltrekord im 100m-Lauf.

[Bibi86]

Hallo Ihr Lieben

Ich wollte euch nur mitteilen, dass ich mich hier nun ausklinke... Ich danke euch für Eure Ratschläge und alles und wünsche euch alles gute...

Liebe Grüsse und hebt euch Sorg

[Bibi86]

So da melde ich mich mal wieder in meinem Thread...
Ja was gibts neues? Ausser Arbeitsstelle verloren und einfach nur noch bettlägrig, aus der Front der Ärzte NICHTS, einfach rein gar nix....! Ich weiss wirklich nicht, muss man mit dem Kopf unter dem Arm in die Praxis gehen damit einem geholfen wird!? Ich finde es einfach nur abscheulich wie ich behandelt werde, bekomme keine Biopsien, Angiologie usw. einfach gar nix... Ich stehe halb nackt vor dem Arzt / Rheumatologen mein GANZER KÖRPER (inkl. Bauch, Brüste) laufen violett, blau an (passiert immer sobald ich in der Senkrechten bin, wenn ich mich hinlege geht es wieder weg) und was passiert? Es wird gesehen und dann gekonnt ignoriert... Unglaublich das Ganze, wirklich, ich habe keine Worte mehr dafür... Psychiater auch abgehackt, keine psychische Erkrankung, dachte so gehts endlich weiter, ja denkste, ausser Spesen nix gewesen...! Verrückte, traurige Welt... Also liege ich halt weiter und hoffe dass das irgendwie alles seinen Sinn hat für später....

Achjaaaa und das Beste, mein Vater war 2 mal beim Augenarzt und da er nicht weiter weiss bei ihm, will er meinen Vater stationär schicken um auf den Kopf zu stellen... Als ich das hörte wusste ich nicht soll ich jetzt laut loslachen oder weinen....!? Wie lange bitte ich schon darum!? Liegt es dadran, dass ich eine Frau bin und Frauen sowieso immer so dastehen als hätten sie hier ein wehwechen und da ein kleines Aua... Oder liegt es daran dass ich "erst 35" bin und ja gar nicht so schwer erkrankt sein kann aufgrund meines Alters!? (Alles schon gehört, aber sie sind so jung, so krank können sie nicht sein...) Neeee natürlich nicht, hat mir Spass gemacht meine geliebte Arbeit zu verlieren, macht mir Spass mit Existenzängsten jetzt zu leben so ohne Diagnose, achjaaaa und das wichtigste es macht mir grausamen Spass, Tag für Tag zu liegen und nicht mehr als eine Stunde sitzen zu können, andauernd zu würgen und erbrechen, weil Speiseröhre,Magen und Darm nicht funktioniert, mitanschauen wie der ganze Körper violett-blau wird beim aufstehen und neeeein, es macht auch überhaupt keine Angst, alles easy... Ja doch, genau so Ihr lieben Ärzte, wollte ich mein Leben mit 35 leben....!!!! *Ironie off*

[EStella]

Willkommen im Club. Ist nicht ironisch gemeint sondern echt traurig! Ich mag gar nichts mehr sagen, weil es auch einfach nichts bringt, außer das man sich den Ärger von der Seele schreibt. Helfen können nur die Ärzte wenn sie wollen ...
Vielleicht hast du ja doch noch irgendwann Glück. Soll es ja geben.

[Bibi86]

Und genau das ist das traurige, dein Satz: Helfen können nur die Ärzte wenn sie wollen....

[pelztier86]

Das ist eben das Problem davon, wenn man sich auf ALS oder eine Muskelerkrankung versteift. Da ist man tlw. auch selbst schuld.
Die angegebenen Symptome haben mit ALS nichts zu tun, sondern weisen recht eindeutig in die Richtung autonome Neuropathie. Die kann primär sein oder Folge von zahlreichen Grunderkrankungen, die wiederum auch sekundär die Muskeln betreffen können, ohne dass es sich um eine Muskelerkrankung handeln würde.

[EStella]

Das ist eben das Problem davon, wenn man sich auf ALS oder eine Muskelerkrankung versteift.

... schön von dir zu lesen.

Ja, ich denke auch das ist ein großes Problem, wenn nicht die größte Problematik und das meist zu Anfang, besonders wenn die Beschwerden "scheinbar" aus dem Nichts auftauchen.
Hab den Thread nicht mehr verfolgt, aber es fühlen sich doch viele allein gelassen, wer kennt das nicht, aber möchte da auch nicht weiter darauf eingehen, weil es ändert nichts, denn selbst wenn eine Erkrankung für die Ärzte schon so ersichtlich ist, dass es gar keine andere Möglichkeit mehr gibt,... warum kann man den Patienten nicht darüber aufklären? Das, was sich bei den Patienten daraus psychisch entwickelt, könnte so oft umgangen werden.

Ja, viele Erkrankungen äußern sich in Muskelbeschwerden, sprich Schmerzen, Krämpfe, Schwäche, Zuckungen u. a., aber das ist nun mal wirklich, ich nen es mal die Pflicht der Ärzte hier weiter zu suchen und den Patienten entsprechend zu beraten, da wäre schon vielen geholfen.
Ich hab mir mühsam alles in Teilchen zusammensuchen müssen. Die Infos hier, von Dir, Klaus und einigen, die nicht mehr aktiv sind, auch Ärzten, die mitgelesen haben und mit dem ganzen Wissen, brauch ich immer noch eine Klinik, die mir das alles bestätigt, was schon lange greifbar ist.

Ich warte, denn erwarten bringt die Ärzte ins Meiden. Ich versuche es jetzt einfach so, alles andere hat bei mir zumindest keinen Erfolg.

Ich wünsche Euch von Herzen schöne Weihnachtstage.

[TinaMarie1980]

Hallo Bibi,

Ich habe deine Geschichte gelesen. Einen Rat habe ich leider nicht für dich,ausser dass ich dir auch nur das sagen kann,was hier schon vor mir geschrieben wurde. Du bist nicht alleine,es e geht sehr vielen anderen hier ähnlich wie du, auch wenn jeder doch irgendwie unterschiedliche Probleme hat aber letztendlich haben wir alle oder viele von uns das große Problem dass keiner so richtig herausfindet was mit uns los ist.

Trösten tut das natürlich nur bedingt, denn auch wenn wir alle irgendwie in einem Boot sitzen so trägt ja doch jeder seinen Rucksack letztendlich doch alleine. Und das macht es natürlich sehr sehr schwer Punkt von daher ich kann dir leider auch keinen richtigen Rat geben da ich selber auch wie er viele andere hier auch eben noch im Dunkeln tappe und sich meine gesundheitliche Situation auch sehr verschlechtert hat in den letzten Wochen, es aber eigentlich schon seit einigen Jahren bergab geht und jetzt ist es halt ja manifestierte sich das da doch etwas ist weil bei mir eben einfach die Genetik auffällig ist.

Aber ich will jetzt nicht von mir anfangen das würde jetzt hier auch den Thread sprengen.

Aber ich möchte dir sagen dass ich deine Symptome oder bzw deine Ängste Sorgen Verzweiflung einfach sehr sehr gut nachvollziehen kann, mir geht es gerade sehr ähnlich.

Aber sag mal deine Geschichte kommt mir irgendwie doch bekannt vor und deswegen frage ich dich jetzt hier einfach mal bist du bei Facebook in der EDS/HMS Gruppe?

Den ich meine ich habe dort von dir gelesen, als du das geschrieben hast mit dem du warst beim Arzt und standest und Unterwäsche vor ihm und deine Haut hat sich lila verfärbt da habe ich das hier auch gefunden und habe gedacht Moment das habe ich irgendwie schon mal gelesen kann das sein?

Wenn ja dann kennen wir uns zwar nicht persönlich aber dann habe ich dich dort schon gesehen.

Meine Problematik ist tatsächlich allerdings etwas anders als deine von daher vermute ich dass das schon auch eine Verbindung zur Hypermobilität bzw EDS besteht aber das alleine macht auch nicht die Symptome. Wobei EDS ja sehr viele komorbiditäten hat wie ein mastzellaktivierungssyndrom POTS und auch diese blau lila violette Verfärbung deiner Haut das nennt sich blut Pooring das haben andere EDS ler zum Teil auch.

Wie schon gesagt ich verstehe deine Probleme gerade in Bezug auf die Ärzte, dass du das Gefühl hast dass sie das nicht richtig ernst nehmen und dich keiner so richtig behandelt ,sehr sehr gut verstehen, denn mir geht es im Prinzip eigentlich jetzt im Moment genauso. Zwar habe ich andere Probleme als du,also meine Symptomatik ist eine andere, teilweise ähnelt sie sich mit deinen Problemen aber im Großen und Ganzen ist es doch schon sehr unterschiedlich. Und ich drehe hier fast durch weil ich auch einfach das Gefühl habe solange ich keinen humangenetischen Befund habe wird das einfach alles auf die Psychosomatik geschoben.

Und mit diesem Problem sind wir nicht alleine auch in der EDS Gruppe sind es eigentlich so gut wie alle die Jahre lang oder auch teilweise jahrzehntelang von Arzt zu Arzt gelaufen sind und man letztendlich dann bei allen irgendwie nur noch gesagt hat es sei alles psychosomatisch und letztendlich haben sie dann irgendwann doch ihre Diagnose bekommen.

Wie gesagt ich wollte jetzt hier meine Symptome nicht in deinen Thread schreiben, aber dir einfach nur mitteilen, Mut zu sprechen dass du nicht alleine bist und dass es mir ähnlich geht wie dir.

Letztendlich muss man sich irgendetwas suchen woran man sich klammern kann an irgendeinen Strohhalm sozusagen an einen Halm um noch ein bisschen Hoffnung zu schöpfen und wenn das nicht auf der physischen Ebene ist, vielleicht ist es tatsächlich auf der psychischen Ebene. Das ist wichtig..

Hast du darüber schon mal nachgedacht ,ganz egal was das jetzt körperlich mit dir macht es ist wichtig sich psychologische Hilfe zu holen,da spreche ich aus eigener Erfahrung. Vielleicht bist du schon in Behandlung oder hast du eine Verbindung zum Glauben irgendwie oder bist in einer anderen Art spirituell unterwegs, sage ich mal und kannst dort irgendwo ein bisschen Hoffnung schöpfen? Ich denke da jetzt so an meditieren oder so etwas in der Richtung oder progressive muskelentspannung oder oder Qi Gong in der oder atemtechniken um einfach auch aus dieser negativen gedankenspirale herauszukommen.
Mag sich sicher total doof anhören und vielleicht findest du das auch alles doof was ich hier schreibe aber letztendlich haben wir keine andere Möglichkeit als gut für uns zu sorgen dass es unserer Seele einigermaßen gut geht, ist leicht gesagt weiß ich selber und bei mir ist es auch leicht gesagt und das muss ich mir auch immer wieder selber sagen.

Meine Symptome kann mir keiner abnehmen und dass ich das alles alleine tragen muss macht es auch nicht einfacher aber ich versuche tatsächlich auf spiritueller Ebene einfach Hilfe zu finden ich bete sehr viel, ich meditiere und versuche auf diese Art und Weise Kraft zu tanken und zu schöpfen und teilweise gelingt mir das. Deswegen vielleicht ist es auch ein Impuls für dich.

Denn letztendlich sehe ich es so wie du das von den Ärzten kann man sich irgendwie nicht allzu viel erhoffen , vielleicht ändert sich das irgendwann noch mal aber mir geht es im Moment ähnlich wie dir, ich erhoffe mir da auch nicht allzu viel und bin auch sehr verzweifelt und fühle mich im Stich gelassen von den Ärzten weil sie sich entweder nicht zuständig fühlen oder einfach denken dass es psychosomatisch ist was ist aber nicht ist. natürlich ist die Psyche sehr mächtig und kann auch sehr viel auslösen bzw auch Symptome verstärken aber sie macht nicht alles und deswegen ist es natürlich auch so schwer das auszuhalten aber umso wichtiger ist es sich auf diese Art und Weise irgendwie Hilfe zu holen und wenn das auch in Form von einer Psychotherapie ist.

So jetzt aber genug davon ich wollte einfach dir mal geschrieben haben hier und ja wünsche dir trotz aller Widrigkeiten, trotz aller Umstände ein schönes restliches friedliches Weihnachtsfest. Ich hoffe du kannst ein bisschen abschalten.

Liebe Grüße

[Bibi86]

Juhuuuu ich hab nach 1 1/2 Jahren eine erste Diagnose... Auch wenn ich sie praktisch selber stellen musste und dem Arzt erklären und darauf aufmerksam machen und es bei weitem nicht meine gesamte Symptomatik erklärt...
Aber es erklärt zumindest mal weshalb ich vom Liegen Puls zw. 50 und 70 zum aufstehen der Puls auf 140-170 rast ohne Anstrengung nix und der ganze Körper violett anläuft -> POTS..
Tja leider viel machen kann man nicht ausser Elektrolyte, viel Salz und Wasser...
Ja das wollte ich einfach mal mitteilen und falls sich jemand gut mit POTS auskennt und noch einen Rat hat, dann sehr gerne, ansonsten verabschiede ich mich hier wieder bis auf weiteres...