Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[Cocktailtomate]

Hallo Bibi,
Ich könnte mit vorstellen, dass POTS bei dir im Rahmen einer autonomen Neuropathie/Dysfunktion auftritt. Dazu würden auch deine kalten Arme und Beine passen. Lies dich mal ein. Und die autonome Neuropathie wiederum könnte von einer anderen Krankheit ausgelöst worden sein. Die tritt selten ganz allein auf.
Ich habe auch POTS im Rahmen einer autonomen Neuropathie (noch nicht offiziell diagnostiziert, aber mein behandelnder Arzt geht davon aus) und nehme gegen den hohen Puls Betablocker. Nicht, weil ich Betablocker so toll finde, aber es ist wichtig, um das Herz runterzubremsen. Der hohe Puls macht auf lange Sicht das Herz schwach. Bei mir schlägt der Betablocker gut an, mit einer relativ niedrigen Dosis, und ich vertrage ihn gut. Mein Puls bleibt damit meist um die 100 und damit fühlt man sich auch gleich viel besser.
Frag mal, ob das bei dir keine Option wäre? 140 - 170 ist einfach auch ordentlich hoch. Das solltest du aber am besten mit einem Kardiologen abklären.
Alles Gute und liebe Grüße

[Bibi86]

Hallo Cocktailtomate
Vielen Dank für deinen Beitrag. Ja definitiv, ist das nur 1/10 oder so meiner wirklichen Erkrankung... Ich bin mir auch ziemlich sicher dass unter anderem eine HWS-Instabilität vorliegt, also eigentlich ganzkörper Instabilität... Und habe mittlerweile ganz schwere Probleme mit Magen und Darm...
Mein HA ist auch Kardiologe aber ich musste ihn darauf aufmerksam machen und erklären, da er POTS nicht kannte..
Vielen Dank,ich werde ihn darauf ansprechen...
Liebe Grüsse und dir auch alles Gute

[Cocktailtomate]

Hallo Bibi,
echt, dein HA wusste davon als Kardiologe nichts?? Manchmal frag ich mich schon… na wenigstens hat er es dir trotzdem diagnostiziert.
Die Magen-Darm-Probleme können auch von der autonomen NP sein. Das hab ich auch, aber noch nicht so krass.
Komisch, dass dir keine Betablocker angeboten wurden. Die wollte mir damals jeder Arzt geben, als das mit dem hohen Puls angefangen hat. Also nochmal, nicht, dass Betablocker so toll sind und man die unbedingt haben muss… blöde Nebenwirkungen können die ja auch machen. Aber wenn der Puls so hoch ist, sollte man wirklich drüber nachdenken.
Liebe Grüße

[rawbert]

Welcome to Germany, wo nur noch die digitale Infrastruktur beschissener als die Medizin ist. Seit dem ich unser Gesundheitssystem durch meine Beschwerden kennengelernt habe, wundert mich hier nix mehr. Der Deutsche Gesundheitsapparat krankt mehr als die Leute, die ihm unterlegen sind. Wenn ich bedenke, was für Schicksale sich hier in diesem Forum rumtreiben, könnte ich heulen.

[Bibi86]

Cocktailtomate
Ja mich hat das auch sehr gewundert, vorallem da ich schon seit 9 Monaten sage da läuft alles violett an usw. Und dann wurde einfach das Raynaudsyndrom als Diagnose gegeben aber ich wusste dass das nicht stimmt...! Also eigentlich ist es ja so, dass man selber rechechieren muss und man sich eigentlich praktisch selbst diagnostizieren muss... Ich erhalte noch ein 24h EKG in zwei Wochen...

rawbert
Ja was soll ich sagen, ich bin aus der Schweiz und da läuft es genau gleich....! Bin bettlägrig seit 1 1/2 Jahren aber wirklich intressieren tut es keinen....

[Renem1987]

Hi Das mit dem POTS finde ich auch interessant
Da ich auch seit knapp 2 Jahren an Bluthochdruck leide mit Werten von 170 zu 130 ohne Tabletten.

Jetzt mit Tabletten so 140 zu 100 bis 110
Aber der Puls steigt mittlerweile so an 100 bis 115 im Sitzen abendzu
Aber jetzt kommt der knall,lege ich mich hin und Messe den blutdruck nach ca 5 Minuten habe ich 129 zu 75 und ein Puls von 75

Stehe ich jetzt einfach auf

habe systolisch 130 diastolischer steigt auf bis zu 100 und der Puls steigt auf 110 bis 120


Werde das mal meinen Hausarzt mitteilen

Grüße

[Bibi86]

Renem1987
Bei POTS ist es aber so, soviel ich weiss, bitte korrigiert mich falls ich falsch liege, dass der Blutdruck sich nicht gross verändert aber der Puls... Bei mir ist es so dass ich liege und alles normal ist, wie gesagt, Puls zw. 50 und 70 der Körper normale Farbe hat aber Beine Füsse, Hände eisigkalt sind und sobald ich aufstehe der Puls auf 150 hochjagt, der gesamte Körper violett anläuft... Deshalb wird man mit dem 24h EKG jetzt auch noch schauen was mit dem Blutdruck passiert... Was ich weiss, dass wenn ich sitze und liege der Blutdruck normal ist aber auch dort wurde schonmal festgestellt dass im linken Arm beim Blutdruckmessen nur noch 70/40 war und im rechten einigermassen normal... Leider verlief das dann im Sand und man hat nicht weitergeschaut...

[Renem1987]

Ja der bluthochdruck ist uninteressant bei POTS der puls muss 30 schläge höher gehen oder 120 betragen vom Liegen zum Stehen

Bei mit könnte es auch eine orthostatische Sache sein vom nervensystem keine Ahnung nur Vermutungen muss erst mal mit dem Arzt sprechen

Würde natürlich auch zu den blasenentleerungsstörung mit restharn passen die ich habe .

Aber nur Vermutungen!
Gruß

[Renem1987]

auf jeden Fall ist es nicht normal das ich im liegen kein bluthochdruck habe und erst im stehen ,und halt der Puls bewegt sich im stehen immer so bei 120 und im Sitzen pendelt er von 90 auf 100

Die Neurologen hatten ja auch bei mir ein Raynaud-Syndrom s an den Händen festgestellt

[Bibi86]

Genau das habe ich auch so als Info mit dem Puls was POTS betrifft... Ja das würde auch sehr gut passen mit den blasenentleerungsstörungen die du schreibst, weil es ja das Nervensystem ist, dass du nicht kontrollieren kannst... Bei mir würde es zu den Magen und Darmentleerungsstörungen passen, das kann man ja auch nicht selber steuern... Ich werde jetzt probieren mit Bouillon Brühe und Salz dass ich trinke usw.

Ja schlussendlich kann ich nur für mich sprechen aber ich weiss dass ich schwer krank bin, bin nicht umsonst bettlägrig usw. Das schlimme finde ich einfach, dass wenn man den psychosomatischen Stempel drauf hat, den einfach nicht mehr los wird... Man ist so krank und zuerst musst du mal kämpfen und beweisen, dass das nicht die Psyche ist...!!! Ich hab das Gefühl es geht soviel Zeit dadurch verloren... Stationäre Aufnahme nicht Möglich da ja eine diagnose steht Psychosomatisch... Finde alles wirklich ganz schlimm und man kommt dadurch immer mehr in die scheisse mit Behörden usw.

[Cocktailtomate]

Renem1987 Bei dir wäre es das Orthostase-Syndrom, genau. POTS bezieht sich nur auf den Puls. Und beides wird über das autonome Nervensystem geregelt, genau wie z.B. Magen-Darm und auch die Blase. Aber natürlich ist man damit erst einen Schritt weiter. Als nächstes stellt sich die Frage, was geht ans autonome Nervensystem…

Ja, was man mit Ärzten so erlebt, das geht auf keine Kuhhaut. Aber ich muss auch sagen, dass ich einige sehr liebe, empathische und bemühte Ärzte kennengelernt habe. Das weiß man dann einfach umso mehr zu schätzen.

[Renem1987]

Ja

Aber so wie ich das verstanden haben nur der Puls ist bestimmt egal ob bluthochdruck der Puls muss mindestens 30 höher gehen oder 120 sein beim lagewechsel dabei ist es egal ob man bluthochdruck hat oder normal blutdruck.

Hab auch gelesen das bei einer orthostatische Sache der Puls nicht ansteigt?

So wie ich das verstanden habe.

Gruß

[Renem1987]

Hab es eben nochmal ausprobiert ca 6min liegen 127/80 herz 69 Dan aufstehen
leichtes druckgefühl im Kopf und leicht schwindelig

Dan gemessen nach 60 Sekunden 158/106 herz 100

Dan nach 3 Minuten nochmal 147/100 herz 98


Dann könnte der Bluthochdruck doch eine sekundäre Ursache haben ,das haben auch die Neurologen vermutet, habe mich nur seit letzten Jahr nur nicht mehr drumgekümmert.
Das könnte auch der Grund sein warum die Tabletten nicht so anschlagen morgen 5mg Ramipril + 10mg Amlodipin und abend nochmals 5 mg Ramipril und schwanke immer noch zwischen Stufe 1 und 2 bei Bluthochdruck


Gruß

[kathi81]

Hallo Zusammen

Ich bin weiblich 34 Jahre alt, aus der Schweiz und langsam wirklich am Ende....
Angefangen hat alles mit starken Rückenschmerzen. Wenn ich wärme bekam wurden die Schmerzen noch stärker. Plötzlich verspürte ich bei Bewegung oder z.B. beim drücken bei den Rippen so ein komisches knistern, dies wurde nun immer stärker das knistern ist im Hals im Nacken und auch wenn ich schlucke im Gaumen... Das knistern kann man sich vorstellen wie wenn im Winter man geladen ist und etwas berührt und es dann so ein Geräusch gibt... Das Geräusch macht mir so Angst und es ist so unangenehm...! Ich kann kaum mehr schlafen sobald ich mich drehe mit dem Nacken ist da immer dieses sandige, hohe Geräusch... Auch wenn ich ruhig liege kommt es im Hals usw. Ich war bei 4 Ärzten und obwohl das Geräusch auch gehört wurde, wurde alles als psychisch abgestempelt und die Ärzte weigerten sich mich weiter zu vermitteln usw. Nun seit einer Woche habe ich am ganzen Körper Muskelzuckungen so wie auch Muskelschwund und Gelenkschmerzen und vorallem starkes knacken der Gelenke bei Bewegung... Auch mein Auge zuckt immer wieder so komisch... Meine Hände, Beine und Füsse sind immer eiskalt... Ich kann nicht mehr warm duschen oder allgemein wenn ich warm bekomme fängt alles an zu stechen wie mit Nadeln am ganzen Körper....
ich hatte bereits mehrere Untersuchungen mit MRI kopf, ganze Wirbelsäule, Bauch, Ct Lunge, Blutgefässe, Neurologin SEP dort wollte man auch nicht mehr weitermachen und schrieb ein Bericht vonwegen Psyche usw.
Tja da stehe ich nun... Ich nun habe ich echt respekt von der ALS Krankheit gerade mit den Muskelzuckungen und Schwund überall und dieses knacken in den Gelenken und Schmerzen usw. Aber dieses Geräusch!? Passt dann wieder nicht... Weiss nicht ob das Nerven sind die man hört!?? Ich bin wirklich verzweifelt....
liebe Grüsse

Hallo Bibi , ich habe seit April 2021 auch viele Symptome. Ich kann dich total verstehen , es macht einen verrückt und die Ärzte finde nichts oder noch nicht...
Hast du was von TCM gehört?das habe ich gemacht.
Um einfach abzuschalten. Es hilft jetzt nichts gegen meinen Beschwerden aber ich bin definitiv entspannter. Auch wenn nur für paar Tage..

[Bibi86]

Hallo Kathi
Vielen Dank für deinen Beitrag... Habe dein Bericht auch verfolgt... Und solche Aussagen oder Behandlung von Ärzten kenne ich leider nur zu gut....
Ja TCM hatte ich Jahre gemacht und war auch bei sonstigen Naturheilpraktikern usw. Jedoch kam dann auch immer wieder die Aussage, sie brauchen Hilfe von der Schulmedizin... Leider bekomme ich die nicht wirklich und liege nun seit fast 1 1/2 Jahren zu Hause...