Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[DennDenn]

DennDenn
Danke für deine Nachricht....Trotzdem ist da irgendwas gar nicht in Ordnung... Dieses Geräusch die ganze Zeit, dieses Stechen auf der Haut bei wärme und die Haut, die völlig faltig wird und ich rausziehen kann... Ich würde am liebsten wieder ins Krankenhaus aber dank Corona behält mich niemand...

Naja, also erstmal ist es nichts gravierendes darüber solltest du dir im klaren sein, da hast du in erster Linie erstmal eine extrem starke Selbstwahrnehmung.
Es könnte vielleicht eine Small Fibre Neuropathie sein , hinsichtlich neuropathie ist das schon auf dem richtigen Weg.
Aber die Diagnose ist nicht einfach und vorallem auch nicht so extrem einschränkend wie du es dir vorstellst ;-)

Also fahr dich erstmal runter und mach normale Ambulante Termine .

LG

[Bibi86]

DennDenn
Also dieses Geräusch ist nicht eine starke Selbstwahrnehnung, das ist immer mehr gekommen... Es fühlt sich an als würden Nerven explodieren... Ich weiss es hört sich bescheuert an aber es ist so.....

[DennDenn]

Dann erzähl es dem Arzt genau so, "es würden Nerven explodieren"
Es klingt nicht nur bescheuert - es ist bescheuert

[Bibi86]

Ok alles klar...

[stemarco]

Bei mir haben sie im Krankenhaus nicht mehr gemacht als beim Neurologen. Ich würde da nicht drauf hoffen, dass sich im Krankenhaus was ergibt, was der Neurologe nicht gefunden hat...

[Bibi86]

stemarco
Ich finde dass meine Neurologin nach gar nicht wirklich was gemacht hat ausser das MRI vom Kopf und SEP... Und danach wurde der Bericht Psychisch usw. geschrieben aber es ist definitiv nicht so, auch wenn andere da im Forum das vielleicht auch glauben...! Nur ist nun das Problem, dass sobald ich die Berichte vorweisen muss, ich sowieso schon wieder abgehagt bin... Und jetzt zu Corona-Zeiten das nötigste wenn überhaupt gemacht wird...

[Katschie]

Bibi, ich will dir auch mal die Angst vor ALS nehmen. Ich war mindestens 1 Jahr lang davon überzeugt, an ALS erkrankt zu sein. Alles begann mit starken Rückenschmerzen, 3 Monate später begannen Muskelzuckungen an den Beinen, die sich auf den ganzen Körper ausgebreitet haben. Daumenballen bekam Falten, ich fühlte in Oberschenkeln und Oberarmen starke Schwäche..Ich beobachtete meinen Körper ganz genau, viel zu genau. Mein HA war überfordert, ich war stationär in mehreren Kliniken, es hieß immer: Abwarten! Die Zeit wird zeigen, was mit ihnen los ist. Ich erhielt auch die Diagnose somantische Depression, was mich sehr geärgert hat. Inzwischen wird es 4 Jahre und ich habe bis heute keine Diagnose. Ich bin mittlerweile recht entspannt, weil es mir körperlich immer noch ganz gut geht und an ALS denke ich schon lange nicht mehr, auch bei dir ist es KEIN ALS! Meine Zunge brennt ebenfalls seit 4 Jahren - jetzt besteht der Verdacht auf Sjögren Syndrom mit Nervenbeteiligung, daher die Zuckungen. Da ich keine Antikörper gegen iDAS Sjögren m Blut habe (die viele nicht haben), habe ich die Diagnose auch bei einem stationären Aufenthalt nicht bekommen. Bin momentan beim HNO in Behandlung, hatte schon 3 Lippenbiopsien, weil dies die Diagnose bestätigen kann. Leider war bei dem entnommenen Gewebe nie eine Speicheldrüse, die den Beweis bringen könnte, dabei. Jetzt soll eine kleine OP gemacht werden damit die Biopsie endlich mal Erfolg hat. Ich will dir damit sagen es gibt soooooviel anderes als ALS, zum Teil auch gut Behandelbares. Du brauchst Geduld und ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du deine Beschwerden schwer beschreiben kannst und dein Umfeld dich nicht versteht oder dich nicht für ernst nimmt. Das kennen viele hier im Forum. KOPF HOCH!⁸

[Bibi86]

Katschie
Vielen lieben Dank für deine lieben Worte....!
Ich denke selber auch immer wieder, nein ALS wäre komisch auch mit diesem Geräusch... Und das macht mich so fertig... Ich beschreibe es so als würde Nerven platzen, explodieren, keine Ahnung wie ich das sagen soll und das schlimme ist, ich finde rein gar nichts was das sein könnte.... Und auch andere können es hören... Wenn ich über den Rücken, die Haut fahre habe ich das Gefühl da ist alles hohl.... Dann das mit den tausend Nadelstichen überall sobald ich warm bekomme (zurzeit habe ich immer kalte Hände, Beine und Füsse). Auch überall kribbeln und am morgen eingeschlafene Hände oder Oberarme... Und dann, dann kam dieses unglaubliche Muskelzucken am ganzen Körper und auch Muskelschwund, ich und auch mein Freund sehen das am Bein und meine Hände sind so komisch faltig geworden, die Haut kann ich richtig fassen und nach aussen ziehen... Und dann bin ich wieder bei ALS und stelle mir vor mit diesem Geräusch gehen all meine Nerven kaputt und deshalb habe das Muskelzucken (das den ganzen Tag immer wieder an verschiedenen Stellen ist) und Muskelschwund usw.
ich kann richtig zuschauen wie mein Körper vonn innen kaputt geht und das macht mich so fertig.... Kann keine halbe Stunde mehr sitzeb, dann fängt es an zu brennen im Rücken und das Geräusch wird stärker usw.
Und dann werde ich noch so beschissen von den Ärzten behandelt, ich finde es einfach unglaublich...
Sorry ich verfalle im selbstmitleid ich weiss es aber ich bin so fix und fertig und habe einfach sngst dass was schlimmes passiert.....

[Tanja87]

Wurde die Schilddrüse mal untersucht?

[Bibi86]

Ja dort ist alles in Ordnung....

[Tanja87]

Tut mir leid für dich. Ich habe auch keine Diagnose und viel besser geht es mir leider auch nicht. Du hast aber echt viele Symptome die nicht für ALs sondern auf eine Polyneuropathie oder was rheumatologisches schließen lassen.

Viele grüsse!

[Bibi86]

Tanja87

Darf ich fragen was du denn momentan für Symptome hast? Wielange suchst du schon nach einer Diagnose?
Aber bei Poyneuropathie oder was rheumatologisches gibts kein Muskelschwund und blubbern im ganzen Körper, den ganzen Tag oder? Mein Rücken besteht nur noch aus Knochen und das war vor ein paar Monaten noch nicht so...

Liebe Grüsse

[stemarco]

Bei einer Polyneuropathien können fast alle Symptome, die es gibt, auftreten. Außer die, die das Gehirn auslöst. Muskelschwund kommt recht häufig bei einer Polyneuropathie vor. Du kannst ja mal nach "Symptome Polyneuropathie" googlen, da kannst du nichts falsch machen und das könnte dich beruhigen.

[DennDenn]

Tanja87


Aber bei Poyneuropathie oder was rheumatologisches gibts kein Muskelschwund und blubbern im ganzen Körper, den ganzen Tag oder? Mein Rücken besteht nur noch aus Knochen und das war vor ein paar Monaten noch nicht so...

Liebe Grüsse

Ich habe Lupus mit ZNS Beteiligung pberall wo die Nerven involviert sind können atrophien entstehen , bei mir stehen sie mittlerweile sogar in den Befunden drin .
Vorallem im schulterbereich .

Meiner Meinung nach steigerst du dich immernoch überheblich in die Sache rein .
Zum Muskelschwund am Rücken kommt es rein neurologisch nur in den aller aller aller seltensten fällen und ist aufgrund deiner befundung gänzlich ausgeschlossen , wenn überhaupt ist es eine Inaktivitätsatrophie nichts anderes .

[Tanja87]

DennDenn ich habe mal eine Frage dazu. Wurde jemals bei dir Liquor genommen? War da eine Entzündung? Ich hätte bei einer ZNS Beteiligung bei Lupus mit einer erhöhten Zellzahl im Liquor gerechnet. Oder muss das nicht unbedingt sein? Ich frage so genau da ich ja auch ANA habe und mein Liquor immer ok war. Vllt könnte ich auch eine Kollagenose mit ZNS Beteiligung haben, aber wegen unauffälligen liquor habe ich das immer ausgeschlossen. (Bei der ersten Untersuchung von liquor war zwar eine erhöhte zellzahl drin aber das war am wahrscheinlichsten ein analysefehler ).

viele grüsse und ich hoffe dir geht es weiterhin besser!