Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[Bibi86]

Ich werde nun stationär geschickt, da ich fast keine feste Nahrung mehr schlucken kann usw.

[Tanja87]

Hallo Bibi, ab wann bist du stationär? Wurdest du schon auf M. Gravis untersucht?

[Bibi86]

Warte noch auf den Termin... War gestern beim Arzt der hat mich angeschaut und direkt dem Unispital angerufen... Er meinte da stimme was gar nicht mehr auch mit der Haut die ich am Hals, Hände usw. einfach wegziehen kann, dann wenn ich feste Nahrung zu mir nehme scheint es so als würden die Muskeln statt nach unten zu befördern, das Gegenteil machen, deshalb auch immer diese Luft und gurgeln im Hals...
Nein wurde ich nicht.... Ich hab solche Angst aber ja ändern kann man es nicht, geniessen wie es noch geht...

[EStella]

Ich hatte das mit dem regurgitieren einmal ganz heftig als ich meinen Blutzucker nicht mehr hoch bekam. Das war wie man einen Fleischwolf rückwärts dreht. Habe versucht eine Paste zu schlucken, da ich die Tablette nicht mehr nehmen konnte und mein gesamter Mageninhalt hat sich nach oben geschafft. Schlucken konnte ich nicht mehr, das ist schlimm. Ich vermute es kam bei mir vom Unterzucker, aber das gurgeln im Hals kenne ich auch. Die Haut ist bei mir normal würde ich sagen.

Es kann verschiedene Ursachen haben.

Gut, dass du nochmal angesehen wirst.
Drücke die Daumen.

[Bibi86]

Ja es ist ganz komisch und dann bekomme ich Schmerzen hinter dem Brustbein und Hals und dann würgt es mich und das Essen ja kommt dann wieder rauf... Also ich merke richtig wie es nicht mehr runtergeht und hängen bleibt... Auch im Mund mein Gaumen hinten wird immer kleiner, irgendwie erschlafft das Bindegewebe oder Muskeln, keine Ahnung was da alles in meinem Körper abläuft auf jeden Fall nichts gutes.... Aber wie gesagt, akzeptieren, da man es ja sowieso nicht ändern kann und sich über jeden Tag freuen...
Vielen lieben Dank...!

[Bibi86]

hallo Zusammen ich würde gerne eine Frage an die stellen, welche schon sehr viel Erfahrungen haben und da gibt es einige, welche sich sehr gut auskennen mit dem Labor und Muskeln usw.
Muss bei einer Muskelerkrankung (egal welche Muskelerkrankung, spreche nicht von ALS sondern allgemein Muskelerkrankungen) der CK-Wert oder der LDH-Wert erhöht sein? Also wenn beide Werte normal sind, schliesst das eine Muskelerkrankung ganzheitlich aus oder nicht?

Vielen lieben Dank im Voraus für Eure Antworten.

[HansiesMuellert]

Hallo Bibbi, ich hoffe sehr dir geht es bald wieder besser. Ich habe ähnliche Probleme und es bei mir auch immer schlimmer wird bei mir ist der CK Wert auch normal. Hast du auch ständig ein ziehen von der Schulter in Richtung Hals? Auch mein Gewebe erschlafft, die Muskeln wandeln sich bei mir in Mastsch um. Mittlerweile fällt mir auch das atmen sehr schwer. Drücke dir die Daumen!!!

[Bibi86]

hallo HansiesMuellert
Danke für deine Nachricht...
Ja genau das habe ich auch, im Rücken nur noch Dellen, Schmerzen Schulterblätter bis in den Hals, ziemliche Schluckprobleme, Kiefer und Nackenknochen reiben nur nich aneinander, Muskeln wandeln sich wie du so schön sagst in Matsch um, die Haut kann ich nur nich rausziehen am Hals und Hände du auch? Wie alt bist du wenn ich fragen darf? Was hattest du für Untersuchungen und was steht nich an? Vielen Dank, ich dir auch....!

[HansiesMuellert]

klar darfst du fragen, bin auch total verzweifelt. Ich bin 42 Jahre alt. Ich habe bisher einen richtigen Spießrutenlaut hinter mir. Keiner hat mir geglaubt, bin von Arzt zu Arzt gerannt. Am Montag bin ich wieder beim Neurologen. Ja ich kann auch mittlerweile die Haut rausziehen, mein Bein will auch nicht mehr so richtig und wird taub, habe bereits MRT Kopf und HWS machen lassen. Wie sieht es bei dir mit dem Sprechen aus? Bei mir fühlt sich die Zunge taub an und ich spreche komisch mittlerweile. Keine Power mehr in den Händen. Siehe auch meinen Beitrag hier im Forum

liebe Grüße Hans

[Bibi86]

Ja so geht es mir auch, von Arzt zu Arzt die hauptsache alles auf die Psyche schieben trotz sichtbaren Zeichen... Und heute hatte ich den absoluten Wahnsinn erlebt! Ich musste mir sogar selber den Blutdruck messen, weil sie es nicht hingekriegt hat und ich nun Blutergüsse am Arm von ihr habe... Ich dachte ich sei im falschen Film....!!! Mit Sprechen habe ich keine Mühe aber sonst mit schlucken, Kiefer verschiebt sich beim miegen usw. Ab und zu habe ich sonst einfach ein komisches Gefühl bei der Zunge aber nicht oder noch nicht lahm.... Ich schreibe dir sonst eine PN...

[Bibi86]

Hallo liebe Community

Wie ist es euch in der Zwischenzeit gegangen?
Bei mir hat sich leider alles verschlechtert...

- linke Gesichtshälfte wird immer komischer
- nach dem Essen immer grosse Schmerzen Kaumuskulatur
- Muskelzuckungen vorallem auch Hals immernoch täglich vorhanden
- Haut an Hals und Hände kann ich immer mehr rausziehen
- Starke Schluckprobleme
- linkes Bein dünner als rechtes und immer wieder voll die Spannung in diesem Bein, Wade
- immer instabilerer Nacken
- komisches geknistere und Gefühl wenn ich auf der rechten Seite Zähne zusammenbeisse, auch wenn ich esse fühlt sich alles so knackig und hart an, obwohl es nicht so ist
- Stechen, drücken, knacken im Hals
- Dellen im Gesicht, Rücken, Hand
- Beim schlafen und atmen auch das Gefühl da verschiebt sich was, plötzlich brodeln
- elektrisierende Geräusche den Hals rauf, im Nacken (hört sich doof an ich weiss es selber aber es ist so und ich glaube also nicht dass diese Geräusche psychisch sind, daauch andere dies hören).

Und noch vieles mehr, es ist schwer für mich zu beschreiben wie sich das alles anfühlt und ist, ich bin einfach am Ende... Habe mir auch psychologische Hilfe geholt, der selber auch sagt sowas hätte er noch nie gehört, dass das von der Psyche ausgelöst worden ist... Ich weiss einfach nicht weiter, ich kann nicht arbeiten, bin völlig aus dem Leben gerissen worden, welches ich sehr liebte.... Bin erst 34 und hab keine Ahnung wie es weitergehen soll.... Hatte schon ein paar Untersuchungen, die letzte war ein MRI vom Hals vorne wo ca. 14 geschwollene Lymphknoten festgestellt worden sind. Der Radiologe meinte da ist irgendwas im Körper, mein Hausarzt meinte wieder jajaaaa die sind noch nicht ganz gross, soll mir keine Gedanken machen.... Ja würde mir ja gerne keine Gedanken machen, wenn da nicht all diese schlimmen und komischen Sachen in meinem Körper wüten würde und der eine das sagt und der andere das...!
Als nächstes steht ein Schlucktest aus, eine Lumbalpunktion, bestimmung NFL / ANA / ENA und Besuch im Muskelzentrum... Vorallem am Hals, Gesicht, Kiefer ist das ganz komisch mit der Muskulatur... Der Kieferspezialist meinte auch ja der Kiefer schliesst so nach links, da stimmt mit der Muskulatur was nicht..

Kann ein EMG auch im Gesicht und Hals gemacht werden?
Und wie werden die Nerven im Gehirn geprüft?

Liebe Grüsse an euch und hebt euch Sorg...!

[HansiesMuellert]

Hallo Bibi, mein linker Unterarm zuckt nun seit 2 Tagen viel mehr und das Schlucken wird immer schlechter, mir bleiben oft Rückstände ich Hals hängen die ich erst druch mehrfaches Schlucken und Wasser ganz weg bekomme. Die Kraft in meinen Händen lässt immer mehr nach un dich sehe auch wie die Finger immer dünnger werden und sich die Haut verändert, dazu sehe ich die Adern in der Handinnenfläche viel stärker als früher. Auch bei mir kann ich dir Haut an vielen Stellen nach außen zeiehn, der Hals Schulterbreich tut jeden Tag mehr weh, fühle mich enorm schwach. Meinen ganzen Körper zieht es immer mehr nach unten, als wären die Muskeln im Halsbereich total ermüdet. Meine Beine werden schwächer, mir tut ab und zu der Fussballen im Stehen weh, bei Belastung auch die Fussgelenke.

wenn ich z.B. das Dect Telefon in der Firma länge halte schmerzt mir der Daumen, wenn ich auf dem Sofa den Kopf Abstütze auf der Hand um TV zu schauen tut mir das Handgelenk gleich weh.

EMG gibt es auch die Messung welche bei mir oben am Kopf gemacht wurde nach unten zu den Füssen. Die nette Dame sagte erst ohje die Kurven gefallen ihr gar nicht und wir müssen wohl noch mal wo anders anstecken und dann sagte Sie ah die andere Seite ist genau so schlecht dann ist es ja wieder in Ordnung. Ich gebe auf die Untersuchungen nicht mehr viel. Denke da sieht man erst etwas wenn man massive Ausfälle hat.

LG und alles Gute!

[Bibi86]

Kann man die NFL auch in DE bestimmen lassen, wenn man aus der Schweiz ist?

[HansiesMuellert]

Denke ich schon da es selbst zahler Leistung ist kann dir einen Kontakt aus Ulm geben telefonisch habe ich da nie jemand erreicht nur per Mail

[Bibi86]

Vielen Dank, konnte es nun doch noch in Basel einleiten... Falls es nicht klappen sollte melde ich mich bei dir...