Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[Bibi86]

Hmmm hab mir jetzt mal angeschaut wie das bei einer Fussheberschwäche wäre, auch das Gangbild aber das habe ich definitiv nicht... Die Fusstellung allgemein, die hat sich bei mir definitiv verändert (gegen innen geknickt, seitlich innen Fuss lange tiefe Kerbe) aber keine Fussheberschwäche.. Ohjeeeee ich glaube das wird noch ein noch viel längerer Weg zu einer Diagnose, als dass er sowieso schon geht.. Ja was solls machen wir halt weiter, hoffe das wird ein guter Neurologe sein... Werde aber zum Termin eine Zusammenfassung mitnehmen von den Feststellungen bisher, wie Eigenreflexe symmetrisch nicht auslösbar, SSEP auffällig links vom Arm aus gemessen, rechts i.o., verfettung Rückenmuskulatur, Stumpf, Spitz Untersuchung linker Fuss nicht erkennbar für mich, rechts normal, Signalerhöhung Kopfgelenkquerband in Rotation auch links, rechts i.o. (Vermutung vom RadiologenFetteinlagerung)... Ja dann hoffe ich, dass der Neurologe eine zündende Idee hat obwohl ich bin mir bewusst, dass ziemlich sicher auch mit Diagnose nicht viel gemacht werden kann... Aber für mich ist es einfach wichtig zu wissen mit was ich es zu tun habe, dass es fortschreitet weiss ich bereits und das hat schon Jahre zuvor begonnen aber irgendwie konnte der Körper es noch kompensieren, was er nun nicht mehr kann...

[KlausB]

Meines Wissens fängt der Fußhebermuskel erst am Knie an, aber wenn der wirklich am Becken anfängt, dann brauche ich ein Schaubild um zu verstehen wie der "um die Ecke kommt".

Strenggenommen hast Du recht. Der macht die Hauptarbeit.
Aber auch der musculus vastus lateralis (geht vom Becken bis zum Knie. Praktisch in Reihe mit dem musculuc tibalis anterior) ist beteiligt, wenn auch nur zum kleine Teil. Das merkt man auch an der Spannung der Unterseite des Oberschenkels, wenn man den Fuß versucht maximal zu heben.

In sofern war meine Aussage von einem einzigen Muskel vom Becken zum Fußgelenk anatomisch sicher nicht korrekt.

[KlausB]

Bibi86
Das mit dem Gangbild kann man selber schwer beurteilen.
Das fiel bei mir Anderen viel früher auf als mir selber.
Frag doch mal Jemanden der Dich laufen sieht.

Die Diagnostik bei Muskelerkrankungen kann sehr lange dauern. Manchmal gelingt die Diagnose erst nach längerem, manchmal Jahrelangem Beobachten des Verlaufs.
Diese Krankheiten kann man fast alle nur symptomatisch behandeln. Insofern bedeutet die lange Diagnostik keinen wesentlichen Nachteil.
Aber immerhin weißt Du, dass der Neurologe eine neuromuskuläre Erkrankung für sicher hält und Dich nicht für einen Psycho oder Hypochonder hält.

P.S.
Wie waren denn Deine letzten CK-Werte?

[Bibi86]

Das werde ich machen, danke...
Da hast du recht, dass es keinen Nachteil ist aber was Behörden usw. angeht, da ich so nicht arbeiten kann, dort wäre es schon wichtig was belegen zu können.
Naja das war ein seeeeeeeeehr langer Weg aus dieser Psycho und Hypochonder Nummer die letzten Jahre rauszukommen, da bin ich erst seit 3 Monaten raus, nachdem ein Psychiater beim Gutachten ganz klar gesagt hat er sähe da keine Anzeichen für eine Psychische Erkrankung, seit dem geht es jetzt auch mehr vorwärts... Aber zuvor war die Hölle, wollten mich zwangseinweisen usw. Aber das ist jetzt Vergangenheit, ich schau jetzt nach vorn und hoffe ich gerate an gute, menschliche Ärzte...

[HU80]

Hallo Bibi86

ich weiß nicht wie/ob so man sagen soll, aber ich freue mich wirklich, dass du dich von Psychosomatische "Beschuldigungen" retten könntest.
Ich weiß du bist aus der Schweiz, aber in Deutschland das Psychosomatik ist echt ein Monster-System, hauptsächlich kreiert durch das Gesundheitssystem und mitmachende Ärzte...
Nicht selten es bedeutet, wir wissen nicht was Sie haben, aber können wir das nicht offen sagen.
Auch Glück gehabt, dass ein Psychiater am Ende "hey-stop-stop" gesagt hat.

[Oximoron]

Bibi86 Hat deine SFN Hautbiopsie was ergeben? Weil ich da gerade drauf gestoßen bin, das ist eine wirklich gute Übersicht zu SFN und deren Ursache

https://link.springer.com/article/10.1007/s42451-022-00488-x

[Bibi86]

HU80
Ja würde sagen da darf man gratulieren obwohl es eigentlich unglaublich traurig ist... Ja in der Schweiz ist es nicht anders, zuerst belegen, dass es nicht Psychisch ist, bevor man plötzlich sieht, tatsächlich das kann nicht sein und es mit Diagnostik voran geht....

Oximoron
Ich habe gestern die Termineinladung bekommen und werde die Hautbiospie am 30.01. machen... Werde berichten, wenn ich Ergebnisse habe...

[Bibi86]

Kleiner Bericht von mir und eine kleine Frage...

Vor 2 Wochen habe ich nun die Diagnose POTS schwarz auf weiss erhalten... Letzten Montag hatte ich Hautbiopsie, eine am Unterschenkel und 2 am Oberschenkel, da auch noch nach Kollagen geschaut wird..

N. Medianus SSEP rechts normaler Befund, links gar kein Signal, kein Bandscheibenvorfall oder ähnliches... Irgendwie bestätigt es ein wenig mein Verdacht, dass Plexus brachialis geschädigt ist aber die Frage ist halt weshalb, da meine Symptomatik ja nicht nur diesen Bereich betrifft. Mal schauen wie es dort weitergeht.

Nun zu meiner Frage:
Was bedeutet M. tibialis anterior rechts, leicht erhöhte Polyphasierate? Kann mir jemand was dazu sagen?
Leider kann/darf ich diesen Neurologen nicht mehr fragen, da dies im Rahmen des Gutachtens statt fand und ich darf nicht mehr zu ihm solange das alles läuft... Auch das mit dem SSEP war bei ihm...

Sonst m. Trapezius und m. Adductor magnus links unaiffällig.. ENG/NLG unauffällig auch tibialis rechts..

Danke, falls mir jemand was dazu erklären kann... Schönes Wochenende...

[Diskus1981]

Ich hatte in mehren Muskeln erhöhte Polyphasie. Habe sich mehrere Neurologen null für interessiert daher kann ich dir nicht sagen was es bedeutet . Mir wurde gesagt ist unbedeutend in mehreren Ambulanzen .

[Bibi86]

Ok danke dir... Ja glaube auch für ihn war das nichts relevantes, er hatte es auch nicht erwähnt, habe das gestern nur in dem Gutachten gelesen und dachte frag mal ob da jemand was dazu sagen kann... Aber indemfall wird es wohl nichts gravierendes sein. Danke... :-)

[Diskus1981]

Mir wurde damals auch gesagt immer normalbefund und ich habe es im Nachhinein nur in den Berichten gelesen und meine Nachfragen dahin bezüglich wurden abgetan .

[Bibi86]

Hallo Zusammen

So zwei Diagnosen stehen nun, POTS und SFN... Die Hautbiopsie am linken Unterschenkel war pathalogisch... Mir hat man ja noch eine 3. Hautstanzbiopsie gemacht um mach dem Kollagen zu schauen, da hab ich das Ergebnis noch nicht...
Nun frage ich mich ob hinter dem allem doch ein Tumor stecken könnte, da ich seit längerem eine Beule am Schienbein habe aber die Ärzte da nicht darauf eingegangen sind die letzten 2 Jahre... Auf die andere Seite würde ich es komisch finden, da diese Beule schon mehrere Jahre besteht, nicht schmerzt, heiss ist oder wächst und alle Bilder von Wirbelsäule, Bauch, Lunge, Kopf soweit in Ordnung waren, also keine Metastasen oder so... Und ich denke mir dann, nach diesen Jahren hätte es doch schon längst sonst noch Auffälligleiten geben müssen. Diese Schwellung ist auch am linken Bein und ich habe vorallem links mehr Probleme und da ist auch das Bein dünner als rechts... Wundert euch nicht ab meinen violettlichen Beinen, das kommt vom POTS... Ja schauen wir mal wie es weitergeht... Als nächstes stehen noch Gastro, Humangenetik, Neurologe und Angiologie (Kompressionssyndrome) Termine an...
Aber ich bin "froh" mal 2 Diagnosen sicher zu haben, auch wenn das nicht alles erklärt bei mir....

[Silvette]

Was deine Beule am Schienbein betrifft, ich habe drei davon am selben Bein.
Zwar nicht so groß wie deine, aber trotzdem gut zu sehen. Meine Geschwulste sind weich und tun nicht weh, sehen nur hässlich aus.
Meine Beulen sind laut Arzt Lipome, vielleicht ist deine auch eines.
Die Stelle rund ums Schienbein ist laut meinem Arzt für das Auftreten von Lipomen recht klassisch.
Wenn sie mich stören, könnte ich sie entfernen lassen, aber es kann sein, dass dann dort kleine Dellen verbleiben. Das ist mir das Risiko dann auch nicht wert.

[Bibi86]

Meine Beule ist hart und nicht verschiebbar aber ja ich habe die schon seit ein paar Jahren.. Ein Ultraschall wurde mal gemacht aber da hat man nichts gesehen...
Aber ich weiss dass ich an dieser Stelle als Kind mal einen Unfall hatte und auf die Kante von Steintreppen gefallen bin mit dem linken Schienbein... Und ja irgendwie würde ich es komischen finden, wenn das nun ein Knochentumor oder so wäre, da es wie gesagt schon länger besteht und auch sonstige Bilder ohne Befund waren... Vielleicht ist es einfach Zufall, das alles so links ist mit dieser Beule meine ich... Habe jedoch auch das Gefühl, dass die SFN irgendwie links stärker ist (wenn das überhaupt Möglich ist!?)

[Silvette]

Ein Lipom ist weich, also kann es das dann eher nicht sein.
Wenn deine Beule aber schon so lange besteht, würdest Du es vermutlich schon wissen, wenn es etwas Schlimmes wäre.