Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[Tanja87]

Bibi86
Genau das gleiche ist bei mir
Ich kenne eine Vielzahl deiner Symptome und weiß genau wo von du sprichst. Ich habe die Probleme seit mind 3 Jahren (einige weg/andere dazu) komme gerade aus der Uniklinik Halle war dort Stationär und warte noch auf eine Menge Auswertungen. Auch bei mir sind die Ärzte bisher sprachlos.
Ich hatte in Halle volgende Untersuchungen.
Natürlich als allererstes eine Menge Blut abgegeben.
EMG. NLG. Muskel Bio, Haut Bio, Ganzkörper Muskel Mrt, Laktat test, Hno, Lufu (wie bei dir)
und einen Kraft Provokationstest den es wohl nur in Halle gibt der bei mir auch pathologisch war. Bei diesem Test wurde mein Arm Steinhart er konnte nicht mehr entspannen und ich konnte die Finger nur noch sehr schlecht aus der Faust aufmachen. Im Emg waren keine Psw nachweisbar. Aber ein mild Neurogener umbau konnte festgestellt werden. Das Emg wurde sehr gründlich gemacht ca 6 Muskeln aber die NICHT Betroffene Seite heißt die gute Seite rechts. Mfg Daniel

wow eine Menge Untersuchungen! Hattest du davor schon irgendwelche pathologischen befunde oder warum haben die das volle Programm abgezogen? Bei mir wurde grad so wenn überhaupt die hälfte gemacht, obwohl ich da privat versichert war.

[pelztier86]

Bibi86
Der Test ist imho nicht aussagekräftig. Er hängst stark von der richtigen Mitarbeit ab, und bei der Beurteilung der Testvalidität steht: F nicht akzeptabel.
Möglicherweise deswegen die leicht auffälligen Werte für PEF und MEF. Die absoluten Werte von deinen drei Versuchen liegen tlw. auch ziemlich weit auseinander, ein weiterer Hinweise dafür, dass der Test kaum zu gebrauchen ist.
FEV1 ist komplett normal, sogar überdurchschnittlich, und auch mit einer FVC von 130% brauchst du dir weder Sorgen um eine Restriktion (was NME typischerweise machen) noch um eine relevante Obstruktion machen.

[Bibi86]

pelztier86
Vielen lieben Dank für deine Einschätzung pelztier, bedeutet mir viel....!
Dort wo ich ihn gemacht habe und mehrmals probiert war sie so erstaunt dass ich keine Kraft hatte das so rauszulassen wie ich sollte und deshalb hat sie mir dann irgendwie dadurch angst gemacht und gemeint da sei was nicht so in Ordnung...

[Rebecca3]

Hallo Bibi, sag mir mal, wie du zu den Arztterminen kommst? Begleitet dich jemand. Ich kann nichtmal mehr allein zum Arzt. Ich weiß auch nicht mehr, wie ich in eine andere Stadt ins Krankenhaus kommen soll zur Diagnostik, an Ulm ist nicht zu denken, kann so lange nicht sitzen wegen Kopf, Nacken, Hals. Weiß auch nicht mehr weiter.

[Bibi86]

Guten Morgen Rebecca
Ja was soll ich sagen, ich zwinge mich einfach irgendwie, anders geht es ja nicht... Wenn es weitere Wege sind mit dem Auto dann schaut mein Freund dass er fahren kann und ansonsten geh ich alleine... Gestern war ich ja 2 Stunden beim Psychiater, sitzend... Und kaum war ich zu Hause schmerzte mur wieder der Rücken, Brust, Nacken usw. Janu msl abwarten auf die NFL.... Hoffe die Befunde gehen heute raus, dann kann ich wenigstens mal was ausschliessen oder auch nicht...

[Rebecca3]

Hallo Bibi, ja, so geht es mir auch immer. Ich werde morgen bei meinem Hausarzt wegen Befund aus Ulm anrufen. Ulm schickt es heute raus. Du wirst es morgen also auch erfahren. Aber wie wir nun wissen, kann dieser Befund wertlos sein, wenn trotz unserer Beschwerden zu früh für diesen Wert ist. Wir müssen also weiter durchhalten, sei ganz lieb gegrüßt

[Bibi86]

Hallo Rebecca
Ich werde heute Nachmittag mal bei meinem Arzt anrufen.
Ja nur habe ich schon länger Beschwerden, die sich immer mehr verschlechtern und ich denke wenn es das sein sollte, wird der Wert was anzeigen. Ich vermute aber nicht, ich denke da steckt was anderes dahinter... Mal schauen... Wielange bist du schon auf der Suche nach einer Diagnose?
Liebe Grüsse

[Rebecca3]

Hallo Bibi, informier dich mal zu Dermatomyositis. Könnte es das sein. Ist eine seltene Muskelerkrankung, wo die Haut extrem dehnbar ist. LG

[Bibi86]

Vielen Dank, ich werde mich mal schlau machen...

[Sturm]

Hallo Bibi, ja, so geht es mir auch immer. Ich werde morgen bei meinem Hausarzt wegen Befund aus Ulm anrufen. Ulm schickt es heute raus. Du wirst es morgen also auch erfahren. Aber wie wir nun wissen, kann dieser Befund wertlos sein, wenn trotz unserer Beschwerden zu früh für diesen Wert ist. Wir müssen also weiter durchhalten, sei ganz lieb gegrüßt

Rebecca3

Wieso wertlos?
Der Nfl Wert ist bei Neurodegenerativen errhöt bevor du etwas spüren bzw objektivieren kannst. Also du hast doch den Wert bestimmen lassen weil deine Muskeln Zucken, Schmerzen, Schwinden etc also das heißt bei dir ist irgend was im Körper nicht in Ordnung und dieser Prozess hat eingesetzt. Wieso soll dann dieser Wert wertlos sein? Das verstehe ich nicht.
Gruß Daniel

[Tanja87]

Ich denke auch, theoretisch ist eine Nervenschädigung schon da, wenn es zuckt. Und sobald nerven geschädigt werden müsste der wert hoch sein.
Ich hab meinen wert im Oktober bestimmen lassen. Er war bei 7 und ich hatte da schon zumindest an einer Stelle 3 Monate beschwerden. Auch ich habe angst, dass es zu früh war (auch wenn ich weiß dass die Theorie dagegen spricht) und lasse ihn gerade zur Verlaufskontrolle bestimmen. Ich hoffe ich bekomme den wert heute und werde dann in „meinem“Thread meine neusten Befunde teilen, denn ich hab mittlerweile auch (noch) eine andere Diagnose.

Viele grüsse und viel Glück an die, die den wert heute/ morgen bekommen!

*sorry für die Rechtschreibung und groß/kleinschreiben. Ich schreibe immer vom handy und habe keine Autokorrekur eingeschaltet weil mich das nervt. Auch sorry für die fehlenden Textzeichen

[Rebecca3]

Hallo Sturm, ich sehe es genau wie du. Aber es gab doch hier andere Meinungen.

[Sturm]

Ja verstehe ich diese Meinungen solltest du ignorieren. Ich hatte doch das Video weiter oben geschickt, da erklären es Fachleute ganz klar und eindeutig. Wenn Nfl erhöht dann vor Klinischen bzw zusammen mit den Symptomen und bleiben auf einem relativ gleichen Level. Am Schluß der Erkrankung nimmt der Wert wieder etwas ab
Gruß und viel Glück mit dem Neuen Wert
Der wird in Ordnung sein

[Tanja87]

Wie waren eure nfl werte so? Soweit ich weiß warten noch 3 andere?

[Bibi86]

Sorry ich blick da nicht ganz durch, vielleicht jemand von euch...
Bei einer Polyneuropathie können dort auch Atrophien stattfinden, Muskelzucken am ganzen Körper (inkl. Gesicht) und allgemeine instabilität vom Körper und Schmerzen, Missempfindungen?