Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[Bibi86]

Ja das glaube ich auch...

[hansmeister]

hey Bibi86 - Du hattest doch auch Biopsie am OS, richtig? War die auch auffällig?

[Bibi86]

Ja hatte ich, eine US und zwei OS... Bis jetzt weiss ich nur vom Unterschenkel, habe die Berichte selber noch nicht und Termin Neurologe erst im März...

[Bibi86]

Hallo Zusammen
mittlerweile habe ich eine Hand voll Diagnosen, bin für längere Strecken auf den Rollstuhl angewiesen und ohne Halskrause das Haus verlassen geht nicht mehr:

-SFN
-Hyperadrenerges POTS
-Leistenbrüche durch die Bauchwand beidseits
-Beckenvenenstausyndrom
-Ovarialinsuffizienz
-eingeblutete Zysten
-gutartiger Lebertumor und Zyste
-venöses TOS rechts
-schlaffes Kopfgelenkband
-FAI Impingement Hüfte bds.
-Schleimbeutelentzündungen Hüfte und Schulter
..... und noch ein paar Kleinigkeiten....

Nun wurde in einem speziellen MRT unter anderem beim Befund noch geschrieben: leichte asymmetrische Hypotrophie Iliopsoas Muskel, rechts mehr als links... Kennt das jemand?

Ich habe meinen Neurologen gefragt ob das doch ein Hinweis sein könnte für eine Muskelerkrankung... Er meinte nein, da es auch asymmetrisch sei, ich allgemein Kraft hätte etc.

Wollte einfach mal fragen, ob das schonmal jemand gehört hat oder eine Idee dazu? Online finde ich nicht wirklich was darüber ausser dass bei Tennisspieler der asymnetrisch sein kann, was ich nicht war :-)

[Coppi]

Zuerst dachte ich an eine Nackenverspannung durch falsches Liegen - da knisterts bei mir auch im Nacken, wenn ich den Kopf rolle.
Ich dachte das auch nur, weil ALS für junge weibliche Personen sehr unwahrscheinlich ist, sofern keine erbliche Häufung auftritt.
So kann man sich irren. Was Du mittlerweile durchgemacht hast, tut mir sehr leid, und ich hoffe, dass sich alles klärt.

[Bibi86]

Was möchtest du damit sagen, hast du ALS? In welchem Alter denn, wenn du schreibst so jung? Das tut mir sehr leid....
Ich bin mir sicher keine ALS zu haben, für das geht das alles viel zulange ohne sonstige Ausfälle etc. Dieses knistern kommt bei mir sicherlich auch von Anspannungen der Muskeln, leider habe ich dieses knistern im ganzen Körper inkl. Magen, Darm, wenn er knurrt etc.
Habe einen sehr guten Neurologen, alles EMG's, NLG's, CK, NFL alles tip top.... Ach habe ich keine Krafteinbussen in dem Sinne...
ich danke dir...

[KlausB]

Bei der Ballung von Problemen mit dem Bindegewebe würde ich zunächst mal an etwas in Richtung Kollagenose denken, auch im Zusammenhang mit dem gutartigen Lebertumor und der Ovarialinsuffizienz und den Zysten.

[Bibi86]

Da hast du Recht Klaus, bin dran am abklären unter anderem EDS... Habe in beiden Eierstöcken immer wieder Zysten, neben dem guten Lebertumor neben dran gerade auch noch eine Zyste und meine HWS ist auch voller Tarlovzysten... Und auch die Leisenbrüche etc. deutet auf schwaches Bindegewebe hin, da ich nie Schwanger war oder so... Mal schauen...

[Bibi86]

KlausB
Darf ich dich noch was fragen?
Betreffend dieser geringen asymmetrischen hypotrophie des Iliopsoas, wie gesagt ich hatte da meinen Neurologen darauf angesprochen und er meinte für ihn deute das nicht auf eine Muskelerkrankung hin da 1. asymmetrisch, 2. Eben alle EMG's, NLG's etc. sowie klische Untersuchungen, Kraft etc. völlig unauffällig... Hat sich die Bilder auch nochmal angeschaut etc.
Was ist deine Meinung dazu? Dem Neurologen hier vertrauen? (Ich hab schon viele beschissne Erfahrungen gemacht, deshalb schreib ich das so "dooof" mit dem Vertrauen ) Aber du kennst dich ja ziemlich gut aus, deshalb würde mich deine Meinung dazu noch interessieren....
Vielen lieben Dank und einen schönen Abend....

[Oximoron]

Bibi86: Wurde die Ursache deiner SFN gefunden? Wie wird die behandelt? Was machst du gegen die instabile HWS außer Halskrause? Wurde die im Upright MRT festgestellt?

[Bibi86]

Oximoron
Nein bis jetzt nicht... da ich auch POTS habe und verschiedene Dinge wie Leistenbrüche, Zysten etc. laufen immernoch Abklärungen betreffend Bindegewebserkrankung... Alles andere gängi zu SFN wie Diabetes, Borreliose, Morbus Fabry, Amyloidose etc. ist ausgeschlossen. Im Upright MRT wurde festgestellt, dass das Querband eine hohe Laxität hat und es dadurch zu einer ausgeprägten Bewegung kommt beim "Nein" sagen... Ich kann aufgrund meines sonstigen körperlichen Zustands keine Übungen oder so machen...

[KlausB]

Ich glaube, dass die Hypotrophie (=Atrophie) eher ein Zufallsbefund ohne Krankheitswert ist. Ist denn der Unterschied wirklich groß? Bei Rechtshändern ist die Muskulatur links häufig geringer ausgeprägt.
Bei einer Muskelkrankheit steht eine Atrophie nicht im Vordergrund (Da kann es auch zu einer Vergrößerung kommen).
Entscheidender wäre eine Strukturveränderung. Die sollte man dann im MRT zumindest ansatzweise sehen.

Wäre es Folge einer Erkrankung der Nerven, würde man signifikante Unterschiede in der Kraft feststellen können.

Ich glaube schon, dass Dein Neurologe da richtig liegt.

[Bibi86]

Danke KlausB
Im Befund steht geringe Hypotrophie des Iliopsoas rechts mehr als links... Bin aber rechts Händlerin.. Und Geringe Verfettung paraspinale Muskulatur... Muss dazu aber auch sagen, dass ich seit 2 1/2 Jahren zu 70% bettlägerig bin...

Die klinischen und sonstigen Messungen, CK etc. beim Neurologen alles unauffällig... Z.b. Rotorenmanschettenmuskulatur keine Atrophie, obwohl auch dort Beschwerden... Bandscheibenvorfall L5 kontakt zu S1 je nach Position mit Einengung... Vorwölbungen HWS sowie auch BWS...

Aber ich glaube ich vertraue hier meinem Neurologen und werde weiterhin dem Bindegewebe nachgehen, mit all den Zysten, Leistenbrüche, POTS, SFN, krankhaftes Kopfgelenkband, Fehlstellung Hüfte, überall knacken, knirschen, knistern etc.

Danke dir...

[babsi1971]

Ich bin Babsi und 52 Jahre alt. Vor 3 Monaten hatte ich am Oberschenkel plötzlich Muskelzucken. Ziemlich hartnäckig und anhaltend. Die Neuroligin hat nach kurzem testen der Reflexe gemeint das wäre von der Bandscheibe und ich soll ein MR machen. Nach 2 Wochen war der Oberschekel ruhig aber das Zucken war im rechten Fuss. Fusssohle, seitlich manchmal mehr manchmal weniger. Dazu kam Kribbeln einmal mehr dann weniger stark aber es steigerte sich. Vor allem in Ruhe. Dann fing es auf der anderen Seite an. Das Kribbeln ist fast immer da, aber nicht immer gleich stark. Jetzt zuckt es oft einmal im Oberschenkel, Schulter, Hand, Knie, meistens kurz das längste ca eine halbe minute. Dazu kommt ein Gefühl Dass das rechte bein zittert und der rechte arm. wenn ich liege hab ich oft das gefühl das bett vibriert aber ich fibriere. seit ein paar tagen hab ich probleme beim gehen und meine beine fühlen sich an als hätte ich einen muskelkater. mir kommt vor ich gehe komisch. vor einer woche wieder reflexe getestet ohne befund. mr wirbelsäule u schädel ohne befund. am mitrwoch habe ich auf meinen wunsch emg.hab angst dass da was rauskommt. laut neurologin ist es psychisch. bin aber ziemlich beunruhigt. Klingt das nach als? ich bin mit meinen kindern allein und mache mir grosse sorgen. kann man mit reflexen als ausschliessen? fühlt sich das anfangsstadium wie muskelkater an. kann es kribbeln und kann es sein dass es nur sporadisch zuckt? oder gehöre ich in die psychiatrie langsam?

[hansmeister]

babsi1971 Wir sind keine Ärzte und können Dir aus der Ferne nicht sagen, was Du hast; ALS eher nicht.

Verfasse doch ansonsten einen eigenen Thread, damit wir uns hier auf Bibis Fall konzentrieren können; Danke.