Hallo Bibi, schau bitte mal bei Ehlers-Danlos-Syndrom, EDS. LG
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„Eine wesentliche Einschränkung des Biomarkers besteht darin, dass NF-L nicht spezifisch für ALS ist, sondern auch bei anderen neurologischen Erkrankungen erhöht sein kann (eingeschränkte Spezifität). In anderen Situationen kann eine sichere klinische Diagnose einer ALS vorliegen, ohne dass die NF-L-Konzentration im Liquor erhöht ist (eingeschränkte Sensitivität).“ Ungekürzt von der ALS-CharitéZitat von Sturm Beitrag anzeigen
Und auch aus Ulm selbst kommen solche Aussagen. Der Wert ist zur Absicherung einer ALS geeignet, wenn jemand klinisch schon Auffälligkeiten hat - daher auch sicher nicht nutzlos.
Das was du geschrieben hast trifft meist auf ältere Menschen zu, die oft auch einen sehr schnellen Verlauf haben. Aber vor allem bei jungen Menschen, die einen langsamen Verlauf haben können, muss das nicht der Fall sein. Wenn jede MNE Erkrankung durch den NFL Wert ausgeschlossen werden kann, dann wäre dieser zumindest in den Unikliniken schon im Standard integriert (wie z.B. der CK Wert). Es gab übrigens auch hier schon einige im Forum, die in Ulm in der Uniklinik waren. Und nicht mal dort wurde der Wert von ihnen bestimmt. Heißt: Selbst die Entdecker des Wertes bestimmen diesen erst nachdem klinisch weitere Anhaltspunkte gegeben sind (und da geht es sicher nicht um die <80€). Das sollte jedem, der den Wert auf eigene Faust bestimmt, zum nachdenken animieren.
Ich schreibe das nicht um jemanden Angst zu machen, sondern damit sich jemand evtl. das Geld spart - vor allem nach unauffälligen EMGs. Generell gilt, verwendet das Geld lieber für andere Blutwerte. Vllt. kommt man da dann zu einer Diagnose.
Hier, in diesem Forum, hat sich im letzten Jahr keiner gemeldet, der eine ALS bestätigen konnte. Es gab aber viele (mich eingeschlossen) die dachten, sie hätten ALS. Es gibt zig andere Krankheiten, die wiederum zig neurologische Symptome hervorrufen. Seid nicht geblendet von der schlimmsten Diagnose. Evtl. werdet ihr dann auch von Neurologen ernster genommen und ihr kommt schneller ans Ziel.Kommentar
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1. ALS ist nicht die schlimmste Diagnose, die es gibt.
2. Es wurde immer wieder darauf verwiesen, dass erhöhte NFL-Werte NICHT ALS-exklusiv sind. Auch Werte über dem sog. cut-off-Wert sichern keine ALS-Diagnose per se. In einem entsprechenden klinischen Kontext mit dazugehörigen Befunden kann der Wert die Verdachtsdiagnose bestätigen.
3. Es gibt MNE mit normalen NFL-Werten und Neuropathien bzw. anderen neurodeg. Erkrankungen mit hohen NFL-Werten; entscheidend ist die RATE der axonalen Degeneration im PNS bzw. ZNS, nicht das Ausmaß zum Messzeitpunkt.
4. Bei nicht verdächtiger Klinik macht die Bestimmung der NFL keinen Sinn.
Alles andere ist einfach nur angstgetriebene Falschinformation.Kommentar
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1. Das ist korrekt. Vor allem kann es einem auch im Kindesalter treffen. Wir sollten dankbar sein für jeden Tag und auch, dass wir hier in Dland leben können und es uns so gut geht (alles, auch was medizin angeht, auch wenn die ärzte oft arschig sind)
2. ich denke das ist jedem klar, hohe werte können auch auf MS hindeuten und sind so und so altersabhängig.
3. Du meinst mit Rate die schnelligkeit? Sprich ein schneller Verlauf hätte eine hohe Rate und somit hohe NFL. Eine geringe Rate wäre ein langsamer verlauf, das ausmaß der schädigung wäre dann aber zu beginn nicht so stark und nimmt ganz langsam zu (wahrscheinlich dann über mehr als 5-10jahre). Habe ich das richtig verstanden?
4. was bedeutet Verdächtige klinik. Bei einem patienten sind zuckungen die ersten Symptome von ALS bei den 100 anderen „gesunden mit zuckungen“ haben sie keine Bedeutung. Ich glaube, dass die ärzte bei den 100 anderen keine EMGs machen würden wenn die Reflexe usw ok sind. Das wird meistens nur gemacht weil der patient das will (da schließe ich mich ein )
ich wünsche allen ein sonniges wochendeKommentar
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"Nicht ALS exklusiv" ist so ein Totschlagargument. Die meisten anderen neurodegenerativen Erkrankungen, die höhere Nfl Werte verursachen, sind doch gut diagostizierbar (MS, Alzheimer, Parkinson, Creuzfeld-Jacob, Huntington). SMA und andere MNE außer ALS könnten hier ev in Betracht kommen, oder?
Mir ist hier im Forum zumindest noch niemand untergekommen, der höhere Nfl Werte und keine ALS hat.
Mag sein, dass einen Neurophatie mal höhere Nfl-Werte auslöst, genauso wie eine ALS ohne erhöhte Werte vorliegen kann. Die Wahrscheinlichkeit dafür ist aber doch sehr gering.
Ich bin aber auch der Meinung, dass sich Leute mit neuromuskulären Symptomen durch einen Test auf eigene Faust von ihrer ALS Angst lösen können, was den Weg für andere Diagnosemöglichkeiten frei macht.Kommentar
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Vollkommen deiner Meinung CelesteZitat von Celeste Beitrag anzeigen
Ich kenne auch keinen ALS erkrankten der keine erhöhten NFL Werte hat. Ich hatte mal eine Anfrage im ALS forum gemacht es hatte aber keiner geantwortet.
@stermarco wenn dir in Ulm die Nfl bzw pNfH abgenommen werden kostet dich das nichts
Außer du låst sie auf eigene Faust bestimmen
Gruß DanielKommentar
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Hallo,
ich werde hoffentlich am Montag meinen Wert haben, wurde in Ulm am Mittwoch gemessen, lag meinem Arzt noch nicht vor. Ich hab es eingeschickt, ich schaffe es nicht mehr dorthin. Fahrtkosten wären übrigens teurer LGKommentar
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Genauso gut könnten die Leute aber auch einem EMG vertrauen. Es ist okay wenn jemand selbst von dem Wert hört und sagt er macht das für sich. Aber hier in dem Forum wird jedem mehr oder weniger dazu geraten. Und ich bin mir sicher, dass kein Neurologe sagt, dass es sinnvoll ist diesen zu bestimmen. Wie du gesagt hast @Celest es gibt vermutlich keinen der einen hohen Wert und dazu nicht ALS hat. Aber es gibt genug die einen niedrigen Wert haben und trotzdem glauben sie hätten eine MNE. Du wärst doch hier sogar ein Paradebeispiel. Und was bringt es dann den Wert bestimmen zu lassen, wenn man dadurch trotzdem nicht weiß ob man ALS hat oder nicht?Zitat von Celeste Beitrag anzeigen
Ansonsten stimme ich auch mit allem ein, was Pelztier geschrieben hat.
Sturm ich weiß das es einen nichts kostet, wenn das Krankenhaus selbst es für sinnvoll hält den Wert zu bestimmen - ich habe auch nichts anderes behauptet. Das tun sie aber erst, wenn klinisch schon was zu sehen ist. Und damit mein ich keine Muskelzuckungen. Mit Muskelzuckungen wirst du in Ulm wieder heim geschickt, mit dem Hinweis Magnesium zu nehmen, Sport zu treiben und dich gesund zu ernähren. Da wird dir nicht dazu geraten, dass du den NFL abnehmen kannst um eine MNE ausschließen zu können. Das würde dann vermutlich der Großteil sogar machen. Ich selbst wäre der erste der sein Blut abnehmen lässt, wenn dass der Fall wäre.Kommentar
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@stermarco
Mir selber wurde in Ulm die Pnfh aus dem Liquor gemessen und ich hatte erfreulicher Weise einen Wert von 90 pgml.Cutt Off 560 für MND Ich war in Ulm 2019 Stationär im Mai glaube ich und vor ein paar Tagen Stationär in Halle und immer noch ohne Diagnose seit 2017
Ich muß dazu sagen das ich ein recht facettenreiche Beschwerde Bild habe das keiner eindeutig zuordnen kann.
Gruß DanielKommentar
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stemarco Ja, da hast du recht. Ich bin immer noch sicher ALS zu haben. Ich denke, die Nfl steigen erst im Verlauf an und nicht unbedingt ab den ersten Symptomen. Aber das wird die Zeit dann zeigen...Kommentar
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Anmerkung: wenn ich von "MNE trotz normaler NFL" schrieb, dann meinte ich nicht diese niedrigen Werte, die die User hier im Unterforum haben, sondern Werte UNTER dem Cut-off Wert, die quasi hoch-normal sind.Kommentar
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Das ist Unsinn.die Nfl steigen erst im Verlauf an und nicht unbedingt ab den ersten Symptomen.Kommentar
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Und wie lange wartest du nun schon, dass "die Zeit das zeigt"?Aber das wird die Zeit dann zeigen..
Vergeudete Lebenszeit.
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Btw: ich kenne meine NFL-Werte nicht.
Trotz Spastik, Pyramidenbahnzeichen, EMG-Auffälligkeiten, klinischer Schwäche und Atrophie.
Weil sie für mich völlig irrelevant sind.
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Werte unter dem Cut-off, normal hoch - das kann man wohl noch gar nicht richtig beurteilen, nachdem der Cut-off Wert gerade ans Alter angepasst wird. Der offizielle Cut-off ist irgendwo bei 48 und der neue beispielsweise für 42 Jahre liegt laut einem Forumsmitglied bei 21.
Pelztier86, du hast doch eine andere Diagnose als ALS, oder? Klar, dass du kein Interesse daran hast, deinen Nfl bestimmen zu lassen.
Vergeuden tu ich meine Zeit gar nicht. Gerade jetzt nutze ich sie, weil ich weiß, dass es nicht mehr lange geht. Der körperliche Verfall hört ja nicht auf, nur weil das EMG bis jetzt mehr oder weniger sauber war oder die Nfl letzten Sommer noch ein wenig unter dem Cut-off waren.
Sorry wollte nicht schon wieder ins Schwafeln abtriften, jetzt lass ich es wieder
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