ALS ? - Faszikulationen 24/7 Waden, Schwächegefühl - Ratschläge/ Hilfe erbeten

[Gast]

stemarco genau - wir verstehen uns - wie immer

[Sebas_FFM]

Kannst du ohne Probleme einige Schritte auf den Zehenspitzen und dann auf den Hacken laufen? Kannst du jeweils auf einem Bein 10x hüpfen? Wenn ja sollte eigtl keine klinische Schwäche in dem Bereich vorliegen. Bin aber kein Arzt. Kenn das nur von meinen Untersuchungen.
Wg. den Muskelzuckungen: Falls relevant lass erst mal Kaffee, Cola, Alkohol weg und nehm regelmässig ein gutes Magnesium. Probieren schadet nicht.

Soweit ich das beurteilen kann, kann ich diese Übungen allesamt durchführen. Seit nunmehr 3 Wochen zuckt es durchgängig, auch wenn die Muskeln angespannt werden.
Trinke seit 01.03 kein Alkohol, keinen Kaffe und keine Cola. Ernähre mich recht ausgewogen. Mein Hausarzt hatte mir Vitamin B,C und D geraten und dazu Magnesium und dann später Elektrolyte. Hat leider alles nichts gebracht. Werde mich melden wenn es updates gibt
Danke!

[Sebas_FFM]

Hallo SEBAS_FFM, ich kann deine Sorge verstehen. Fast alle hier im Forum dachten irgendwann, Sie könnten ALS haben. Mir tun die Neulinge mit ihrer ALS-Angst immer sehr leid, weil ich genau weiss, was sie durchmachen. Bei mir fing es vor mehr als 4 Jahren an: Zuckungen, Muskelschwäche und eine Rinne am Daumenballen. Ich war zu 100% sicher, diese furchtbare Krankheit zu haben, weil dazu auch noch mein CK leicht erhöht war.
Ich habe dein Video gesehen, diese Art der Zuckungen kenne ich auch von mir, ich sehe sie, spüre sie aber nicht immer.
.....

Ich hoffe, diese Zeilen beruhigen dich ein wenig. Es kommen soviele andere Krankheiten in Frage, die weniger gravierend sind als ALS. Die Frage ist nur, welche?

Danke, das Hilft ein wenig für den Moment und es ist schön hier leute zu treffen, die einen zumindest ein wenig beruhigen können.

Ich weiß halt nicht was dieses Muskelzucken noch auslösen kann...

[Gast]

WICHTIG: ‚Tu Dir gut!‘ geh raus, lebe... egal wie‘s tut!!

[bohuslav]

Hallo Sebes,


ich sehe das erst jetzt per Zuffall: Du schreibst, es habe nach einem Jobwechsel begonnen. Das müsste man natürlich genauer wissen, ob dieser Jobwechsel bei Dir etwas ausgelöst hat innerlich.
2. Wenn man körperliche Ursachen sicher ausschließen will, könnte man sich noch mit der Halswirbelsäule beschäftigen.

LG

Boh

[Sebas_FFM]

Gast Tue ich, war am We viel unterwegs, habe das Wetter genossen. Es ist halt schwer das zu tun, wenn man bei jeder Bewegung die "Schwäche" in den Waden primär rechts spürt. Man kann es schlicht nicht ausblenden. Das Zucken ist mittlerweile nicht mehr das Problem, auch wenn ich denke, dass meine Waden immer schmaler werden. Ich gebe mein Bestes.

bohuslav:
Hallo, also ich denke, dass der Jobwechsel für Unsicherheit gesorgt hat, zwecks Probezeit neu usw. Allerdings ging es mir nach Druckabfall enorm gut in der zweiten/ dritten Woche bis dann das Szenario eingesetzt hat und ich sicherlich wegen den Potenzproblemen (die jetzt nicht mehr da sind) in ein Loch gefallen bin und seither die Schlafprobleme habe. Es war hintereinander sicherlich alles zu viel. Allerdings ist die Angst vor ALS viel später gekommen, nachdem ich die Symptome hatte und durch Zufalle auf ALS gestoßen war.

Ja ich hoffe, dass ich demnächst einfach mal vollständig untersucht werde und nicht nur angesehen. Danke für den Tipp mit der Halswirbelsäule. Kann das ähnliche Symptome verursachen?

LG

[Sebas_FFM]

Der Termin beim Neurologen ist jetzt noch genau eine Woche hin und mein Körper irritiert mich immer mehr bzw. ist das was ich wahrnehme beängstigend für mich, auch wenn ich versuche das hart zu ignorieren.

Mitterweile zucken meine Waden so, dass man es in eig jedem Licht deutlich sehen kann, immernoch 24h am Tag. An beiden Waden sind für mich Hautüberschüsse zu erkennen, die ich vorher absolut noch nie hatte - hatte oft meinen Fokus darauf, da ich immer wollte, dass sie wachsen beim Fitness.

Die spontanen Zuckungen die vermehrt auftreten sind jetzt in meinem Linken Daumenballen zu sehen und zu spüren, genau wie in den Oberschenkeln unterseite, Rechter oberer Rippenbereich und beide Unterarme. Hier sind die Zuckungen aber deutlich wahrnehmbar, da sich Muskelstränge bewegen, keine Faszikel.

Dazu kommt, dass meine Ausdauer beim Treppensteigen abgenommen hat. Dazu für mich auffällig, dass ich eine „Instabilität“ spüre im Bereich der Rippen, Bauchmuskeln. Wieder schwer zu beschreiben.

Meine rechte Wade ist wieder schwächer geworden. Spanne ich - egal welche Wade - an, ist unfassbar viel Bewegung zu sehen.

Bewegungen meiner Hände und Füße meiner Meinung nach bisher nicht beeinträchtigt.

Alles was mir mein Körper sagt geht in die Richtung: Schei***, egal was es ist, es ist etwas schlimmes.

[stemarco]

Da spielt jetzt auch unbewusst viel Psyche mit, glaube mir, ich kenne das. Es ist bei vielen so, dass es nicht von alleine besser wird - meist genau wie bei dir, eher schlechter. Es dauert bei vielen auch Monate, eher Jahre, bis herausgefunden wird, was sie haben (bei mir eingeschlossen). Warte mal den Termin ab und erzähle dann was die Ärzte sagen.

[Sebas_FFM]

stemarco Es ist wirklich so. Genieße heute und morgen das We. War heute ein bisschen wandern, aber bin sehr schnell außer Atem und meine Rippen und seitlichen Bauchmuskeln erscheinen mir immer mehr instabil. Bin so gespannt auf den Donnerstag und hoffe, dass direkt ein EMG gemacht wird und ich nicht wieder dafür einen neuen Termin dann brauche....

wünsche euch ein schönes Wochenende

[Sebas_FFM]

Heute ist Dienstag und ich hoffe ich halte das einfach noch aus bis Donnerstag und der Termin gekommen ist. Ich versuche mich enorm zu disziplinieren und meinen Körper nicht mehr zu beobachten. Das gelingt mir, aber diese Zuckungen in den Waden (24/7) und mittlerweile auch am Rücken, im Oberschenkel, Oberarme, Unterarme stellen mich auf eine harte Probe. Meine Rechte Wade hat für mich mittlerweile deutlich sichtbare Dellen im Muskel und dazu dieses Gefühl als würde die Bewegung immer schwerfälliger werden. Mittlerweile spüre ich auch ein vibrieren in den Waden bzw, Körper. Geht das so schnell binnen 2 Monaten, dass es durch Zuckungen auf nahezu den ganzen Körper übergreift, sofern es ALS sein würde? Dabei war das Wochenende gut. Viel draußen gewesen und auch entspannt und das Leben genossen.

Der eigentliche Grund meines Schreibens: Ich wollte nur die Experten hier fragen: Kann man seine technischen Untersuchungsergebnisse (sofern vorhanden) vom Arzt in Kopie mitnehmen? Sollte man das tun? Und würdet ihr dem Neurologen sagen, dass ihr ein EMG möchtet auch falls er keine Ansatzpunkte sehen würde, dies zu machen?

[stemarco]

Der Neurologe wird eine Brief an deinen Hausarzt schicken. Darin sind alle Ergebnisse enthalten. Dort kannst du dann nach einer Kopie fragen. Kannst davor aber auch schonmal den Neurologen fragen, wie lang das bei ihm ca. dauert. Das Ergebnis teilt er dir aber vorher ja mit, also weißt du direkt nach dem Termin bescheid.

Bzgl. EMG: Du kannst fragen ob sie es nicht machen würden, weil es dir zunehmend schlechter geht - es würde dir auch psychisch sehr helfen damit abzuschließen. Im normalfall machen sie es. Wobei bei dir da nichts rauskommen wird.

[Sebas_FFM]

Update:
Ich wurde nach Überweisung durch meinen Hausarzt heute früh beim Neurologen vorstellig. Dieser war enorm kurz angebunden.

Nach einer enorm kurzen Aufnahme meiner Beschwerden erfolgte die klinische Untersuchung. Reflexe und Krafttests in Ordnung. Lediglich festgestellt, dass meine Beine dünn seien besonders im Vergleich zum Oberkörper.
Nach der Untersuchung sagte er, dass es keine Hinweise auf etwas pathologisches gebe. Die Faszikulationen hat er nicht gesehen, da Sie im Liegen wohl nicht zu sehen waren. Er klopfte die Wade ab und konnte keine Faszikulationen sehen. Ich zeigte ihm das Video woraufhin er mir zur Sicherheit vorschlug mal eine Nadel reinzumachen schnell.

Er machte dann die Nadel in meine Wade. Locker lassen, anspannen, locker lassen. Dabei stellte er fest, dass das Kabel einen Wackelkontakt hat. Nach circa 30 Sekunden war das EMG in der Wade vorbei. Analog noch im rechten Oberschenkel. Gleiche Dauer. Seine Aussage: Keine Spontanaktivität, Normale Inteferenzmuster.

Ich habe keine Werte oder Ausdrucke bekommen.
Bericht wurde schnell geschrieben und mir mitgegeben.

wenn es schlimmer wird soll ich wiederkommen, jetzt kann er nichts parhologisches feststellen.

Reicht die kurze Dauer eines EMGs um so etwas festzustellen?

Er schriebt rein: benigne subakute Faszikulationen

[Chris_83]

Man fühlt sich natürlich nicht so gut, wenn der Arzt kurz angebunden ist, klar. Aber das ist bei Ärzten leider oft so und vllt hat er an Hand deiner Beschreibung und dem ersten Eindruck schon mehr oder weniger ausgeschlossen, dass etwas ernstes vorliegt. Dass er dann noch an 2 Muskeln ein EMG macht zeigt ja trotzdem, dass er deinem Verdacht nachgeht, auch wenn er es vllt nur gemacht hat um dich zu beruhigen. Bei mir hat EMG pro Muskel vllt so 2-3 Minuten gedauert, kann aber sicher je Arzt unterschiedlich sein. In deinem Fall ist wichtig, dass keine Anzeichen florider Denervierung vorliegen und das tun sie ja dann auch nicht so wie ich es verstehe.
Dass du keinen aussagekräftigen Befund mitbekommst ist völlig normal, wundert mich schon dass er überhaupt direkt was geschrieben hat. Bei mir war es immer so, dass der Arzt mir nur mündlich mitgeteilt hat, was die Untersuchung ergab, der schriftl. Befund kam paar Wochen später mit der Post.
Mach jetzt nur nicht den Fehler und zweifel die Untersuchung an und grübel weiter ob nicht doch was sein kann. Mehr Gewissheit wirst du wahrschl. nicht bekommen.

[Sebas_FFM]

Chris83 Danke für deinen Ratschlag. Ich versuche das und will das jetzt einfach glauben. Ich finde das allerdings ehrlich gesagt schon schlimm im Vorgehen. Ich will ja auch keine Ausreden suchen, um das alles anzuzweifeln, allerdings fällt mir enorm schwer bei mal zwischen Tür und Angel 30 Sek. EMG dazu noch zu sagen: "Oh Kabel hat einen Wackelkontakt" und dann nichts festzustellen, das als seriös zu beurteilen. Da ist das Vertrauen nicht wirklich da. Ein EMG wo man von mir aus einen separaten Termin bekommt, wo das 10 Min gemacht wird in Ruhe und danach ein Befundbericht des EMGs erstellt wird, wäre ja auch für mich als Laien eine gute Untersuchung und ich wäre beruhigt, auch wenn man mir das vllt so nicht glaubt gerade. Ich werde das jetzt einfach meinem Kopf beibringen zu versuchen, das alles gut sein muss, der Arzt trotz Wackelkontaktes und trotz Eile das alles richtig gesehen hat, auch wenn ich die Symptome weiter verspüre und es auch sehe. Einen anderen Weg gibt es ja nicht. Ein EMG kann eine ALS so gut wie möglich ausschließen, wenn meine Reflexe und klinischen Tests in Ordnung waren. Das waren sie, deshalb hätte ich gerne ein in Ruhe durchgeführtes EMG gehabt...

[Blütenzauber]

Hi Sebas, such dir eine Privatpraxis mit einem Neurologen, der auf Muskelerkrankungen spezialisiert ist - wenn du es dir irgendwie leisten kannst. Der untersucht dich dann ausgiebig und zu zahlst ein paar hundert Euro, aber bist ggf. beruhigter und erhältst im Nachgang einen ordentlichen Befund.