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ALS ? - Faszikulationen 24/7 Waden, Schwächegefühl - Ratschläge/ Hilfe erbeten

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    #31
    ich wollte nur ein kleines Update posten: Ersteinmal Blütenzauber: Das habe ich auch in Erwägung gezogen, da sich aber Dinge ergeben haben, warte ich jetzt erstmal ab, worauf ich gleich zu sprechen kommen werde.

    Erstmal zur Entwicklung: Das Zucken in den Waden ist vollständig gleich geblieben, nicht mehr nicht weniger. Das ganze geht nun seit circa 6 Wochen und verspüre zwar immernoch die Schwäche in der Wade und im Oberschenkel, allerdings ist das ganze nicht schlimmer geworden - so glaube ich ich. Spannend ist, dass mittlerweile meine Rechte Schulter relativ häufig zuckt, aber eben deutlich wahrnehmbar und nicht nur leicht, kommt am Tag sicherlich 3-5 mal vor für 10 Sekunden oder länger.
    Dazu ist enorm irritierend, dass mein Linker Unterarm zuckt (Ober-und Unterseite) deutlich sichtbar und spürbar, analog dazu mein linker Bizeps und teilweise Trizeps. Ebenfalls gut sichtbar und wahrnehmbar - verschwindet allerdings immer wieder für lange Zeit - vermehrt aber morgens oder abends im Bett.
    der Po (beim Sitzen auf der Toilette spürbar) genau wie Oberschenkel Vorder- und Rückseite zucken ebenfalls deutlich wahrnehmbar für 10-30 Sekunden manchmal gar länger.
    Heute morgen das erste mal auch der untere Hals betroffen. Insgesamt ist das ganze enorm gruselig und macht mir ehrlich Sorgen/ Angst.

    Gestern war ich bei schönstem Wetter Wandern in der Sonne mit ordentlichen Anstiegen. Vom Laufen war das alles kein Problem, weder von der Ausdauer noch von den Beinen auf einer Strecke von sicherlich 10-12 KM und 300 Höhenmetern. War erst skeptisch, wurde dann aber eines besseren belehrt, dass alles so funktioniert wie es sollte.

    Deshalb auch hier mal eine Frage nach 6 Wochen Muskelzucken am Stück in den Waden: Würde man in diesem Zeitraum bei einer Krankheit bereits Probleme bei solchen Wanderungen haben oder gar nach 6 Wochen bereits Muskelschwund haben müssen? Wie lange zuckt man, bis etwas "passiert" bei einer ALS oder allgemein Muskelschwund? Gibt es dafür Erfahrungswerte oder allgemein bekannte Normen?

    Leider habe ich keinen Muskelkater in den Waden, Oberschenkeln oder im Po, was für mich ein gutes Zeichen gewesen wäre, nach eben 4 Wochen keinerlei sportlicher Betätigung.

    So wie es aussieht, kann ich aber demnächst in einer Klinik stationär aufgenommen und untersucht werden, ich halte diese Ungewissheit auch schlichtweg nicht mehr aus, was mit meinem Körper los ist, weswegen ich auch keine Privatpraxis konsultiere.

    Beste Grüße in die Runde und ich halte euch mal auf dem Laufenden, sobald ich Informationen/ Befunde habe. Das ganze dauert aber sicherlich noch 1-2 Wochen.

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      #32
      Hallo, ich befinde mich meine Symptome beobachtend seit nun rd. 6 Monaten mit Muskelzuckungen am Körper, Taubheitsgefühl jn den Händen und gefühlter Schwäche in den Beinen (vornehmlich beim Treppensteigen. Werte Belastungs-EKG waren überdurchschnittlich gut, hm) in der Schwebe.
      Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen.

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        #33
        Zitat von Dirk07 Beitrag anzeigen
        Hallo, ich befinde mich meine Symptome beobachtend seit nun rd. 6 Monaten mit Muskelzuckungen am Körper, Taubheitsgefühl jn den Händen und gefühlter Schwäche in den Beinen (vornehmlich beim Treppensteigen. Werte Belastungs-EKG waren überdurchschnittlich gut, hm) in der Schwebe.
        Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen.
        Bist du nicht den Weg gegangen mit weiteren Untersuchungen? EMG? NLG? Nervenwasser? CK Wert ? MRT?

        wünsche das Beste für dich!

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          #34
          Am Anfang war ich bei einer Neurologin. Sie hat die üblichen Fingerübungen gemacht, ob Kraft im Daumen und Zeigefinger vorhanden ist und hat die Ströme von Daumen, Zeige- und Mittelfinger getestet...unauffällig (Sehnenreizungen in den Ellenbogen und in der Achillessehne habe ich aufgrund des Sports eigentlich schon seit Jahren permanent). Ich sollte wiederkommen, falls das Zucken zunimmt.
          Ich habe den Eindruck, dass Ärzte generell gelangweilt sind (und einen auf die Psychoschiene schieben), solange man das Bein nicht nachschleift oder der Arm leblos neben einem baumelt.
          Blutwerte waren zumindest vor 4 Wochen noch im üblichen Rahmen.
          Ich werde mal T3,T4 testen lassen um zu sehen, ob die Schilddrüse normal arbeitet.
          Sollten die Beschwerden in 2, 3 Monaten noch bestehen oder fortschreiten, lasse ich die Ströme in den Beinen und Armen messen, um zu sehen ob sich da etwas abspielt.
          Noch habe ich nicht den ganz großen Leidensdruck, obwohl mich das Muskelzucken in den ersten 2 Monaten massivst mitgenommen hat.



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            #35
            Ich wollte mal wieder ein Update posten nachdem ich nun gerade untersucht werde in einer Klinik. Die wirkliche Befundbesprechung erfolgt erst morgen, allerdings wurde mir schon gesagt, dass keine Anzeichen für eine Erkrankung bestehen.

            Untersuchungen die gemacht wurden:
            MRT Kopf und Halswirbel
            ENG an den Beinen
            NLG von Kopf bis Fuß
            Nervenwasseruntersuchung
            Bluttests
            EMG und Ultraschall an der rechten Wade

            Meine Frage bzw. das was mich wundert und wo ich morgen noch nachfragen werde: Sowohl im Ultraschall, als auch im EMG wurden die Faszikulationen gesehen. Der Arzt sagte also, dass es Spontanaktivität gibt im EMG. Seine Aussage war aber, dass das nichts ist. Faszikulationen seien völlig normal. Nicht jeder hat Sie, aber die Stärke wäre minimal und kaum vorhanden.

            Nun ja, dass sie da sind und schwach wusste ich ja voher, da ich Sie ja sehe. Nun interessiert mich natürlich, ob das nun unauffällig ist oder nicht.

            kann jemand was dazu sagen? Oder mir raten, was ich genau fragen kann?

            Grüße und Danke

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              #36
              Die ganzen Kurven, Muster, Werte etc. der neurologischen Untersuchungen sind relativ komplex zu verstehen. Soweit ich weiß gibt es versch. Arten von Spontanaktivität und dann kommt es noch drauf an wie die Kurven aussehen etc. Ich kann dir nur soviel raten: Frag was du nicht verstehst und ansonsten vertraue einfach dem Arzt. Wird das beste sein.

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                #37
                Ja, ich bin soweit das einfach zu akzeptieren auch wenn es schwer fällt. Eben hat mein Nasenflügel gezuckt - einfach unbeschreiblich haha.

                ich bin erstmal froh, dass nichts gefunden wurde - besser als eine schlimme Diagnose! Ab morgen werde ich versuchen, das abzuhaken.

                Kommentar


                  #38
                  Hört sich sehr gut an!
                  Frag bitte nach, woher Unsicherheiten beim Stehen/Treppensteigen kommen könnten. Bei mir funktioniert zwar alles, aber dieses Unsicherheitsgefühl in den Beinen, neben den generellen Zuckungen und dem inneren Vibrieren, nimmt mich langsam aber sicher mit. Der morgendliche "Funktioniert noch alles?"-Check etc. ist bestimmt dem Einen oder Anderen hier geläufig und nimmt inzwischen ungesunde Züge bei mir an.

                  Kommentar


                    #39
                    Sebas_FFM
                    Ich lese hier schon eine ganze Weile mit und das ist mein erster Kommentar in diesem Forum. Deine Geschichte erinnert mich ganz an die Meine. Bei mir hat es ziemlich genau vor 5 Monaten mit einer Schwäche in beiden Waden und Muskelzucken begonnen. Die Muskelzuckungen haben sich dann allmählich auf den ganzen Körper ausgebreitet. Im Februar hatte ich dann eine neurologische Untersuchung, wo die Faszikulationen auch gesehen wurden und übersteigerte Reflexe festgestellt wurden. Ich habe auch seit 5 Monaten eine Schwäche in den Beinen und Armen, die sich aber nicht zu verschlechtern scheint. Ich stelle einfach fest, dass meine Beine extrem schnell müde werden. Im April hatte ich dann ein EMG, welches unauffällig war und auch keine Faszikulationen festgestellt wurden. Auch sonst konnten klinisch keine Auffälligkeiten festgestellt werden. Sie werden mich nun in 6-9 Monaten wieder aufbieten oder ich kann mich melden, wenn es eine Verschlechterung gibt. Wie für Dich sicher auch, ist die Situation so für mich natürlich sehr unbefriedigend. Bin daher gespannt, wie es bei Dir weiter geht und hoffe, dass sich Deine Symptome nicht weiter verschlechtern.

                    Viele Grüsse
                    Hene

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                      #40
                      Zitat von Sebas_FFM Beitrag anzeigen
                      Ich wollte mal wieder ein Update posten nachdem ich nun gerade untersucht werde in einer Klinik. Die wirkliche Befundbesprechung erfolgt erst morgen, allerdings wurde mir schon gesagt, dass keine Anzeichen für eine Erkrankung bestehen.

                      Untersuchungen die gemacht wurden:
                      MRT Kopf und Halswirbel
                      ENG an den Beinen
                      NLG von Kopf bis Fuß
                      Nervenwasseruntersuchung
                      Bluttests
                      EMG und Ultraschall an der rechten Wade

                      Meine Frage bzw. das was mich wundert und wo ich morgen noch nachfragen werde: Sowohl im Ultraschall, als auch im EMG wurden die Faszikulationen gesehen. Der Arzt sagte also, dass es Spontanaktivität gibt im EMG. Seine Aussage war aber, dass das nichts ist. Faszikulationen seien völlig normal. Nicht jeder hat Sie, aber die Stärke wäre minimal und kaum vorhanden.

                      Nun ja, dass sie da sind und schwach wusste ich ja voher, da ich Sie ja sehe. Nun interessiert mich natürlich, ob das nun unauffällig ist oder nicht.

                      kann jemand was dazu sagen? Oder mir raten, was ich genau fragen kann?

                      Grüße und Danke
                      Faszikulationen sind eine Art der Spontanaktivität (habe mal in der Uniklink den Oberarzt der Neurophysiologie gefragt). Ich habe das gleiche in einem anderen Thread gerade geschrieben: Faszikulationen sind unspezifisch. Man kann sie haben ohne wirklich Krank zu sein, man kann sie zu zig Krankheiten und auch bei diversen Mängeln haben. Deswegen wird nie ein Arzt erschrecken, wenn er diese in einem EMG sehen wird. Genau das gleiche bei einem neurogenen Umbau. Falls das mal erwähnt werden sollt, keine Angst, das haben auch gesunde Menschen.

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                        #41
                        Zitat von Sebas_FFM Beitrag anzeigen
                        Ja, ich bin soweit das einfach zu akzeptieren auch wenn es schwer fällt. Eben hat mein Nasenflügel gezuckt - einfach unbeschreiblich haha.

                        ich bin erstmal froh, dass nichts gefunden wurde - besser als eine schlimme Diagnose! Ab morgen werde ich versuchen, das abzuhaken.
                        Solche spezifischen Zuckungen reichen übrigens für viele Ärzten zum Ausschluss einer MNE.

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                          #42
                          Zitat von Dirk07 Beitrag anzeigen
                          Hört sich sehr gut an!
                          Frag bitte nach, woher Unsicherheiten beim Stehen/Treppensteigen kommen könnten. Bei mir funktioniert zwar alles, aber dieses Unsicherheitsgefühl in den Beinen, neben den generellen Zuckungen und dem inneren Vibrieren, nimmt mich langsam aber sicher mit. Der morgendliche "Funktioniert noch alles?"-Check etc. ist bestimmt dem Einen oder Anderen hier geläufig und nimmt inzwischen ungesunde Züge bei mir an.

                          Der Arzt hat irritiert geschaut, weil das ja nicht meine Symptome waren und sagte dann, dass sowas von vielem kommen kann, mein Krankheitsbild aber nicht hergibt. Muss also einen anderen Grund haben.

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                            #43
                            Hene Hallo Hene, spannend! Wir können uns gerne austauschen und das ein wenig abgleichen. Ich hoffe einfach, dass es das jetzt war und keine Verschlechterung eintritt. Der Arzt sagte auch deutlich am Ende, dass das Ergebnis das ist, was medizinisch zum jetzigen Zeitpunkt möglich ist und dass bei Neurologischen Themen immer eine negative Entwicklungschance besteht. Ich werde gleich mal meine Ergebnisse der Blutwerte und des Liquors posten. Eventuell kann damit ja jemand etwas anfangen.

                            Wie sind denn deine Zuckungen? Auch 24/7 an den Waden? Und am Rest sporadisch auftetend?

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                              #44
                              Zitat von stemarco Beitrag anzeigen

                              Faszikulationen sind eine Art der Spontanaktivität (habe mal in der Uniklink den Oberarzt der Neurophysiologie gefragt). Ich habe das gleiche in einem anderen Thread gerade geschrieben: Faszikulationen sind unspezifisch. Man kann sie haben ohne wirklich Krank zu sein, man kann sie zu zig Krankheiten und auch bei diversen Mängeln haben. Deswegen wird nie ein Arzt erschrecken, wenn er diese in einem EMG sehen wird. Genau das gleiche bei einem neurogenen Umbau. Falls das mal erwähnt werden sollt, keine Angst, das haben auch gesunde Menschen.
                              Ich habe das nun auch so belassen. Danke für den Hinweis und die Erklärung. Dieses unspezifische hat der Arzt dann auch klar gemacht indem er sagte, dass zum jetzigen Zeitpunkt nicht gesagt werden kann, woher dieses Zucken kommt. Es ist Stand jetzt gutartig. So lautet auch die „Diagnose“: Benigne Faszikulationen.

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                                #45
                                Da ich nun meine Übersicht habe mit den Ergebnissen und den Blutwerten und Liquorwerten sehe ich, dass mein Liquor Eiweiswert offenbar leicht erhöht ist. Kennt sich hier jemand grds. aus? Ich habe das erst gesehen als ich entlassen wurde.
                                Dazu noch die restlichen Auswertungen. Alles Fachchinesich, was mir so nichts sagt. Jemand Anmerkungen der sich auskennt?
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                                Zuletzt geändert von Sebas_FFM; 21.05.2021, 17:32.

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