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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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    #16
    Ja komischerweise hab ich oder kann ich Kraft auch aufbringen, aber alle paar Stunden geht so eine Welle durch meinen Körper, die mir so ein Schwächegefühl macht…daher glaube ich ja grad auch zu sterben…weil das immer schlimmer wird!
    Zuckungen habe ich auch manchmal und ne pelzige Zunge…
    ich bin auch total verzweifelt…die Ärzte glauben mir einfach nicht mehr…‍♀️

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      #17
      @ Butterfly…hättest du vielleicht morgen mal Interesse zu telefonieren? Unsere Symptome scheinen ja etwas ähnlich zu sein…kann man sich hier privat schreiben..da könntest du mir die Nummer schicken…wenn du magst…

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        #18
        Ich hatte das Glück einen Speziellen Handkraftest zu machen wo meine Kraft sukzesive abnahm, das nicht normal wahr, außerdem verkrampft unter der Belastung mein Unterarm bzw er wurde Hart und entspannte nur langsam wieder. Das hatt der Arzt gesehen und gesagt das ist nicht normal. Ja und ich kenne jedes einzelne Symptom was oben ausgeführt wird, und ich kann jeden hier verstehn.

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          #19
          @Sturm: können von SFN auch Muskeln atrophieren (also nicht nur schwächer werden) und/oder Zucken? Hattest du nicht gesagt, dass bei dir noch eine Erkrankung vermutet wird?

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            #20
            Hey Leute

            Sorry, aber in einer Sache verstehe ich Euch NICHT! Einigen von Euch habe ich schon vor Monaten geschrieben (per PN), was eine SFN alles kann, wie man diagnostiziert und welche Foren es für diesen Austausch gibt. TUT ENDLICH WAS IN DIESE RICHTUNG statt die ganze Zeit wieder zu kommen "es brennt", "Haut fällt ab" und was weiss ich noch alles.

            nicht böse aber ehrlich gemeint,
            Urs

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              #21
              Also Sturm …ich bin noch recht neu hier…ich kenne die Symptome von SFN nicht. Würdest du die vielleicht nochmal an mich schicken? Lg

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                #22
                Tschuldigung @ Urs

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                  #23
                  Lahaina1980
                  Geh doch mal z.B. in die FB Gruppe "Small Nerve Fiber Neuropathy" - da wird so ziemlich über alles geschrieben, was ich hier über "uns" bisher gelesen habe.
                  lg Urs
                  Zuletzt geändert von Urs; 21.07.2021, 13:52.

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                    #24
                    Ich kann allerdings nicht glauben dass das Rumpfmuskulatur Verkleinert oder in Fettgewebe umwandelt…da ist doch eher wieder ALS im Spiel oder?

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                      #25
                      also wenn ich richtig gelesen habe, warst/bist Du im KH in der Neurologie untersucht worden und DIE SCHLIESSEN ALS AUS. Ich denke, denen solltest Du mal vertrauen - ansonsten wären das echte Anfänger, wenn die was AUSSCHLIESSEN.

                      grundsätzlich ist es doch so:
                      -Du warst bei Neurologen (Experten), die haben Dich wohl gründlich untersucht und die SCHLIESSEN ALS AUS; mach sofort ein Bier auf (hatte ich damals in einer ähnlichen Situation gemacht)!
                      -wir hier im Forum sind keine Ärzte und können demzufolge keine Diagnosen stellen
                      -lies in dem von mir empfohlenen Forum; kannst über die Suchfunktion nach Stichworten suchen... ich wette mit Dir um ein kühles Bier, dass Deine Beschwerden schon irgendeiner der knapp 9'000 Teilnehmer hat/hatte

                      -überlege Dir, wie/ob Du diagnostisch weiter fortfahren willst; für eine SFN gibt es soweit ich weiss v.a. die Hautpiopsie
                      -und zum Schluss: geh raus an die Sonne - lebe! weil auch wenn Du eine SFN hast geht das Leben wohl noch ein Stückchen weiter bei Dir

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                        #26
                        Hallo Lahaina1980
                        Würde ich gerne machen aber die Liste der Symptome, ist unendlich und ich hatte bzw habe wirklich alle davon. Au facboock gibt's eine Gruppe Small Fiber Neuropathie da erhältst du Informationen, solltest du nicht klar kommen schreib mich noch mal an. Ich habe im momment leider keine Zeit.Ich weiß wie es dir geht

                        Kommentar


                          #27
                          Lahaina1980 kannst mir gern Mal PN schreiben wenn du magst.

                          Kommentar


                            #28
                            Urs
                            “Geh doch mal z.B. in die FB Gruppe "Small Nerve Fiber Neuropathy" - da wird so ziemlich über alles geschrieben, was ich hier über "uns" bisher gelesen habe.
                            lg Urs“

                            Von Faszikulationen wird da auch berichtet?

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                              #29
                              logo - lies doch mal nach…

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                                #30
                                Hallo, ich bin drin. Muskel“atrophie“ denken einige zu haben, andere haben sie wirklich, aber vermutlich wegen anderen Begleiterkrankungen.

                                Muss man nicht auch eine Grunderkrankung haben um eine SFN zu entwickeln? Und kann man auch eine SFN ohne diese brennenden schmerzen haben (mit fast keinen, nur manchmal ziehenden schmerzen)?

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