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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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Muskelschwund am ganzen Körper

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    #31
    möglich ist alles

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      #32
      Sagt mal - kennt ihr auch so Schauer, die durch den Körper gehen und Alls schwächen und danach fühlt man sich auch insgesamt schwächer….ich hab das grad vor allem nachts und kann deshalb kaum schlafen…
      Unna ich glaube in dem Augenblick baut sich immer mehr ab…

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        #33
        Ja, bei mir SFN - IM ERWÄHNTEN FORUM PROAKTIV NACHLESEN

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          #34
          PS: kannst alternativ auch ins ‚BFS recovery; benign fasciculation syndrom‘ Forum rein

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            #35
            Also im Moment geht es mir so schlecht - ich weiß kaum wie ich den Tag überstehen soll…
            Ich weiß ihr könnt mir auch nicht helfen, aber ich kann einfach nicht glauben, dass in der Klinik nichts gefunden wurde…was mich halt dann doch in Richtung ALS wieder bringt weil das ja Ausschlussverfahren ist. Da gibt es ja keine Marker und mein Muskelschwund konnten die Ärzte noch nicht sehen …so erkläre ich mir das…
            Ich würde ja gerne nochmal in ne spezielle Ambulanz, aber keiner nimmt mich mehr ernst und die Wartezeit ist so lange…
            ich bin verzweifelt…

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              #36
              Habt ihr noch Ideen? Bzw wisst ihr ob man bei ALS auch so ein furchtbares Unruhegefühl in den Beinen hat…wie bei Restless legs und mir wird ständig schlecht

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                #37
                die hätten es zu 99% gefunden

                tu Dir was Gutes JETZT

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                  #38
                  lass gut sein… mein Dad hatte keine unruhigen Beine - ER KONNTE DIESE SCHNELL NICHT MEHR BEWEGEN… Du siehst hoffentlich den Unterschied

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                    #39
                    Vorschlag:
                    - entweder sofort an die Sonne
                    - schreib mir eine Mail und zähle auf, was Du GERNE machst
                    - TU was Du gerne tust

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                      #40
                      Da war ich…ich bin total unruhig!!! Kann nicht an Ort und Stelle bleiben…es ist schrecklich…

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                        #41
                        dann gest wandern/ joggen - komm zurück ins Leben!

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                          #42
                          Wenn das so einfach wäre….

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                            #43
                            Ich verstehe halt nicht wie sich so schnell meine Rumpfmuskulatur und Pomuskulatur sowie so langsam auch meine Beinmuskulatur verabschieden…das ist alles nur noch hängendes Fettgewebe…und ich bin mehr als instabil…es ist ein absoluter Albtraum!
                            Im Krankenhaus haben die das nicht wirklich erkannt weil noch was da ist, aber ich war viel fester und stabiler…die hatten halt keinen Vergleich

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                              #44
                              Wenn man mich auf den 1. Blick so sieht, denkt man auch alles sei in Ordnung…also vom Körper…der Gang ist holprig….

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                                #45
                                meine Antworten hast Du alle - geniess Dein Leben, ich geh raus

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