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Muskelschwund am ganzen Körper

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    #46
    Sagt mal - kennt ihr auch so Schauer, die durch den Körper gehen und Alls schwächen und danach fühlt man sich auch insgesamt schwächer
    Ja, das war in meinem Fall die aktue Panik als man auch bei mir im Krankenhaus trotz ausgiebiger Untersuchungen nichts fand und ich auch permanent an ALS denken musste.
    Würde Urs Rat beherzigen und versuchen mich abzulenken. Und ja, hier weiß jeder, wie schwer das einem fällt, vor allem wenn man Symptome hat, die einen permanent daran erinnern, dass etwas nicht stimmt.

    Am Ende des Tages wird dir aber nichts anderes übrig bleiben als weiter Ärzte aufzusuchen, die Leute hier im Forum über deine Diagnosen/Symptome auf dem Laufenden zu halten, generell abzuwarten und dich in der Zwischenzeit schönen Dingen zu widmen. Denn - toi, toi, toi, dass es hier keinen treffen mag - sollte es wirklich ALS sein, wird es einem nie wieder so gut gehen wie JETZT!

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      #47
      Lahaina1980 ich gebe rawbert da Recht,

      Lebe jetzt!!! Ich hab das ja auch überall plötzlich schwaches Bindegewebe, Muskeln bauen ab, Bauch fällt ein, sogar Wangen sind nicht mehr füllig sondern ganz abgeflacht.
      Und ich war in 2 Ambulanzen für Motoneuron Erkrankungen. Die sagen dir bei nicht eindeutigen EMG (nicht bei unauffälligem) EMG zuwarten. Man kann selbst wenn man ALS hat das manchmal in den Anfängen nicht vorher sehen. Ist so.
      Mich wundert es selbst Langsam warum ich bis auf leichte Unsicherheit Treppe abwärts und leicht unsicherer Gang seit 3 Wochen nix hab.
      Und meine Symptome gehen seit Oktober 2020.

      ​​​​​​Ich kann Feinmotorische alles, schreiben, malen, mit dem Kind basteln, Einkäufe tragen, Auto fahren, meine Kinder tragen (16kg und zumindest paar Meter auch den Großen mit 27 kg) das ich Kraft hab lässt mich immer noch etwas hoffen.

      Ich war sogar beim Immunlabor und hab Lupus, Kollagenose und Sklerodermie etc ausschließen lassen.
      Humangenetiker hat metabolische Myopathie ausgeschlossen. CK Werte sind völlig normal.
      Einzige "kleine Auffälligkeit" Neurofilamente bei 17, für mein Alter könnt's bisschen niedriger sein, aber auch da sagt Spezialist ALS ab 45 aufwärts, sie würden erst wenn ich über 35 komm langsam etwas stutzig werden.

      Ich hab auch oft Angst und Sorge, ich will noch lang leben mit meinen 36. Ich will die Zwerge 3 und 6 groß werden sehen, ich weiss wie du dich fühlst.

      Und trotzdem geh ich raus, mach Ausflüge, fahr August bisschen in die Berge, Pläne aktiv die Schuleinführung meines Kindes für September usw.

      Was soll man sonst machen?? Sich in die Ecke setzen und weinen und verzweifeln weil man im ungewissen ist ob das Leben weiter geht??
      Mir fällt es auch nicht immer leicht und manchmal ist es schwer zu ertragen, aber ich lerne Grade auch zu LEBEN und das hier und jetzt.
      Ich ärgere mich das ich die letzten 10 Monate nicht noch aktiver genutzt habe statt mich von Ängsten auffressen zu lassen.
      Im Dezember dachte ich ich erlebe den Sommer nicht mehr und sieh jetzt, ich lebe und ich kann noch alles. Sei jetzt für deine Kinder da!! Schaffe schöne Momente!!

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        #48
        Ich gebe euch ja allen recht!
        Das Problem ist dass ich zum Einen ein neues schreckliches Körpergefühl habe (durch weniger Muskeln und oder Bindegewebe schwach) und es weiterhin in mir blubbert und arbeitet…als würde unaufhörlich ein Abbau passieren…und kraftlos bin ich schon bisschen….das nimmt mir ständig meine Lebensqualität…
        Denke halt es geht grad so schnell voran und das Schlimmste ist mein instabiler Kopf…auch hier ist einseitig das Gewebe weicher bzw. weniger Muskeln (was genau weiß ich nicht) …
        ich habe heute auch versucht einen schönen Tag mit meiner Familie zu verbringen, aber das gelingt mir nur bedingt, weil ich ständig daran erinnert werde, dass irgendwas nicht stimmt
        Trotzdem danke euch allen

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          #49
          Lahaina1980 Mir geht es wie dir...ich werde immer schwächer. Ich habe das Gefühl körperlich immer mehr abzubauen. An einem Muskel im Rücken (der seit Wochen ohne Pause zuckt und schmerzt) habe ich eine Delle und auch die übrigen Rumpf-und Oberschenkelmuskeln scheinen abzubauen. Ein EMG habe ich erst Ende August und ich mache mir große Sorgen, dass etwas Schlimmes dahinter steckt und man mir nicht helfen kann. Ich habe Rückenschmerzen seit Ende Mai mit Zuckungen seit Mitte Juni und Muskelabbau. Außerdem zittert mein ganzer Körper seit Wochen
          Seit Mitte April hatte ich keinen Tag an dem es mir gut ging. Im Gegenteil es geht immer weiter bergab. Ich bin am Ende meiner Kräfte und einfach nur noch verzweifelt. Lebensqualität = Null.
          Ich versuche mich abzulenken, rauszugehen und zu leben, aber es klappt nicht.

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            #50
            Liebe Leidensgenossen,




            ich habe mich kürzlich wieder entschlossen, mich erneut im Forum anzumelden, weil ich etwas gesucht habe. Bin dann über all eure Geschichten gestolpert und kann bestens nachvollziehen, wie es jedem Einzelnen geht. Meine Leidensgeschichte ist auch sehr sehr lang ( und noch immer wurde keine Diagnose gefunden). Mehrfach wurde ich auf ALS getestet, aber ( zum Glück) sind u.a. die EMG-Werte nicht passend. Ich weiß also genau, welche Ängste, Sorgen und Nöte ihr habt und wie es jedem einzelnen körperlich und auch psychisch geht. Wie oft habe ich in den letzten Jahren gedacht:" Das brauche ich sowieso nicht mehr ( neue Klamotten etc.)" und auch hatte ich schon diverse Briefe an meine Familie verfasst, die sie dann, nach meinem Ableben erhalten sollten. ICH WEIß ALSO ZU 100%, WIE IHR EUCH FÜHLT.

            Anbei ein Artikel über mich, den eine sehr gute Journalistin letzten Sommer geschrieben hat, nachdem sie mich vorher ein Jahr begleitet hat. Gerne würde ich diesen hier als pdf-Datei hochladen, aber ich habe es nicht geschafft. Vielleicht kann mir einer schreiben, wie ich das machen kann?




            Ich melde mich auf jeden Fall die Tage wieder und berichte dann mehr über mich. Wollte euch nur kurz mitteilen, dass mir Vieles geholfen hat, mit meiner noch immer nicht diagnostizierten Erkrankung umzugehen. An manchen Tagen geht es mir körperlich auch nicht gut ( innerliches Vibrieren, extreme Schwäche ), aber es kommen dann immer wieder bessere Tage.

            Meine "Baustellen" aktuell sind: Sichtbarer ( und spürbarer) Rückgang des Muskelgewebes unter den Fußsohlen, in den Innenhandflächen, im Gesicht ( ich sehe schon lange nicht mehr so aus, wie ich mal ausgehen habe...), an den Waden, Knien, Schultergürtel, Rücken usw. Ich kenne auch das Gefühl, welches so ist, als ob das Muskelgewebe sich abbaut. So, als ob etwas arbeitet. Auch habe ich im Gesicht ( im Wangen- und Nasenbereich das Gefühl wie Brausepulverprickeln. Mein Bindegewebe ist ebenfalls mehr als locker. Ich habe ein Brennen der Zunge und meine Zunge sieh auch verändert aus - wie angeknabbert. Mein linker Fuß krampft fast immer. Die Zehen sind in Dauerbewegung und meine Füße kribbeln, schmerzen ununterbrochen. Ich habe u.a. Beinschwäche bei längerer Strecke und Schmerzen in den Händen beim Schreiben ( wie jetzt auch). Daher beende ich erst einmal hier und warte darauf, dass jemand antwortet und mir schreibt, wie ich den Artikel unten als pdf-Datei hochladen kann.

            Eines noch zum Schluss: Aus Erfahrung macht die Psyche auch viel mit dem Körper. Wir haben alle unsere Grundbeschwerden, welche nicht auf psychosomatischer Ursache beruhen, aber wichtig ist, dass wir lernen, dass die Angst uns nicht kaputt macht. Mein Psychotherapeut ( kann ich jedem empfehlen) hat mir sehr gut dabei geholfen.

            Einen wichtigen Satz einer lieben Freundin gebe ich noch zum Nachdenken:

            Wir haben alle eine Scheiße-blöde Erkrankung. Aber wir haben die Wahl, in Angst und Trauer zu versinken oder das Beste aus jeder Stunde herauszuholen. Die Gedanken in den heutigen Tag zu holen. und nicht in de ferne Zukunft, von der sowieso keiner weiß, was bis dahin ist. Wir müssen die Tage schätzen und genießen. Wir bekommen mit unserer Geburt unser Todesurteil mitgeliefert. Daran lässt sich nichts ändern. Aber die Zeit dazwischen, die könne wir nutzen. Mehr haben wir nicht. Die Zeit vergeht so oder so - ob wir sie weinend oder lachend verbringen.




            Mein Tipp: Haltet euch von Antidepressiva fern. Viele Ärzte verschreiben schnell diese Medikamente. Menschen, die an Depressionen leiden, für die sind diese sicherlich hilfreich. Mein Körper hat bei jedem Versuch ( sicherlich insgesamt 7 verschieden Medikamente über die Jahre ) oft nach der ersten Einnahme stark reagiert und ich habe sofort damit aufgehört.




            Herzliche Grüße und bleibt stark!




            Eure Simone Mai




            Noch eine Frage:

            Hat jemand zufällig Ciprofloxacin oder ein ähnliches Antibiotikum mit dem Wirkstoff Fluorchinolone erhalten? Kann auch Jahre zurückliegen.
            https://www.welt.de/gesundheit/plus2...-mich-auf.html

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              #51
              Hallo, danke für deinen Erfahrungsaustausch. Ich habe Interesse an dem Artikel, weiss jedoch leider nicht wie man es hochladen kann (ausser abfotografieren). Gehst du denn noch Arbeiten/ geht das?
              Ich hoffe es geht allen soweit gut/ besser!

              VG
              T

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                #52
                https://www.cmd-patientenratgeber.de...ankheiten.html

                hier ist der Artikel weiter unten in Textform zu finden, ohne dass man das Welt-Abo haben muss.

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                  #53
                  Vielen Dank! Nein, ich gehe nicht mehr arbeiten. Hatte im Frühjahr 2018 eine Reha in einer Klinik, in der u.a. Menschen mit Muskelerkrankungen waren. Bin total geschwächt und arbeitsunfähig entlassen worden und mir wurde nahegelegt, dass ich eine "am besten vollstationäre, psychosomatische Reha machen sollte, dann wären die Chancen auf eine Arbeitsleistung von mehr als 6 täglich groß. Ich hatte aber einen Rentenantrag gestellt und musste in Widerspruch gehen. Der Rentengutachter befürwortete eine Rente auf Dauer ( vielleicht auch wegen meiner damals angeschlagenen Psyche), aber er hatte definitiv auch erkannt, dass ich ein körperliches Problem habe.Ich bin dankbar und glücklich, dass ich nicht mehr arbeiten muss, denn der Alltag hatte mich zusätzlich körperlich geschwächt. Nun gehe ich regelmäßig zum Rehasport ( ich merke auch eine Leistungssteigerung an den Geräten), zur Ergotherapie, hatte 10x Logopädie und bekomme Psychotherapie. Das alles hilft mir, meine immer noch nicht diagnostizierte Erkrankung besser zu verarbeiten, denn ich spüre und sehe noch weiter den Abbau - besonders im Gesicht, aber auch am ganzen Körper. Ich ruhe mich täglich aus und kann somit auch an schönen Dingen teilnehmen, die trotzdem stattfinden.
                  Übrigens: Meine Zunge fibrilliert immer ununterbrochen, aber ALS ist, zum Glück , definitiv ausgeschlossen. Ich weiß also genau, wie sich jeder von euch fühlt...

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                    #54
                    Meine Meinung: Der Artikel ist zum großen Teil Schrott, mit einem großen Schuss Drama.
                    Und das wenige, was korrekt ist, sind jetzt auch keine neuen Erkenntnisse. (Das Gesundheitssystem ist nicht für Menschen ohne Diagnose und/oder mit seltenen Erkrankungen gemacht, und es wird immer schlechter? Ach nee …)
                    Zumindest für jemanden, der das Spiel schon wirklich lange mitmacht (also seit über 20 Jahren) und wirklich ein „extremer Fall“ ist.
                    Wenn der Artikel mich nicht aufregen würde, könnte ich darüber ablachen, so lächerlich sind manche Aussagen darin.

                    Allein schon die Aussage
                    In ihren Genen gibt es einen Befund: Leigh-Like-Syndrom. Eine seltene Erkrankung mit sehr unspezifischen Symptomen.
                    ist sowas von dämlich.
                    Das Leigh-Syndrom ist klinisch ziemlich genau definiert. Ein klassisches Leigh-Syndrom gibt es bei Erwachsenen nicht. Die Kinder werden nämlich nicht so alt, und als Erwachsener kann man die klassische Variante nicht bekommen. Es gibt nur vereinzelt late-onset-adulte-Formen, doch sind die trotzdem durch die Kombination Muskelbeschwerden mit enzephalopathischen Beschwerden und Befunden, nur in milderer Ausprägung, charakterisiert.
                    Was hier vielleicht gemeint ist: dass der gefunden Gendefekt für die Klinik verantwortlich sein könnte. Mit dem Leigh-Syndrom hat das aber nichts zu tun, sondern damit, dass ein- und derselbe Gendefekt unterschiedliche Mito-Formen verursachen kann. Das Leigh-Syndrom ist aber eine Bezeichnung für ein klinisches Syndrom.

                    Und: wenn Leute mit unklaren Beschwerden heutzutage nicht gleich durchdrehen würden, wenn sie bei drei keine Diagnose haben, dann würde sich das auch positiv auf das Gesundheitssystem und damit auf die Versorgung allee Patienten, das Verhalten der Ärzte und auf die Kapazitäten für die Leute, die wirklich extreme Fälle sind, doch am allerwenigsten Hilfe erhalten und noch in einen Topf mit den anderen Patienten geworfen werden, auswirken.
                    Hat man krasse Beschwerden, kann man es sich eh nicht leisten, auf jedes Zucken und Vibrieren zu achten, an irgendwelchen Hautfalten herumzuziehen and so on.

                    Jeder, der nicht weiß, an welcher Krankheit er leidet, ist völlig verzweifelt“, sagt er. „Und allein diese Verzweiflung ist eine sehr ernst zu nehmende Belastung.“
                    Bullshit. Jeder, der krasse Symptome hat und nicht weiß, an was er leidet und mit den krassen Symptomen allein gelassen wird, obwohl er kein auch nur mehr annähernd normales Leben hat, ist völlig verzweifelt, muss völlig verzweifelt sein.
                    Ansonsten kann man sich natürlich fertigmachen, wenn man solche Symptome wir Vibrieren und Zuckungen hat und von Arzt zu Arzt rennen. Bringt nur nichts, ist absolut sinnlos. Da können Eigenrecherche und -therapie weiter führen. Und sich fertigmachen muss man sich in der Situation nicht.


                    Sie haben zusätzlich zu ihrer eigentlichen Symptomatik eine Angststörung, Panikattacken oder eine Depression. Die Konzentration auf die Krankheit kann andere Krankheiten auslösen.
                    Ach nee …
                    Die Frage ist dann: was wiegt schwerer am Leiden? Ein bisschen Zuckungen und Vibrieren, meinetwegen auch kombiniert mit langsamem Muskelrückgang und leichter bis akzeptabler Belastungsschwäche, oder nicht doch die Panik und Depression, weil sich die Leute in irgendwelche schweren Diagnosen hineinsteigern und glauben, in wenigen Jahren ein Krüppel zu sein?

                    Im Gesicht, an den Beinen und Händen sieht sie, wie die Muskeln abbauen. „Es ist immer schlimmer geworden“, sagt sie und zieht ihre Socken aus. Ihre Zehen bewegen sich, zucken unwillkürlich. Sie zeigt auf die Fußwölbung: „Da sind ja kaum noch Muskeln, so wie hier, an der Handinnenfläche – nur noch Haut, alles ist hohl.“ Sie zwickt in das unterste Fingerglied ihrer Finger, eine Hautfalte bleibt stehen. „Da, alles leer, nur Haut. Die Polster an den Handinnenflächen und an den Fingerkuppen verschwinden.“
                    Inwiefern sind zuckende, sich bewegende Zehen eine (gravierende) Einschränkung? Achja: an den Fingerkuppen hat man eh keine Muskeln. Die Aktion mit dem untersten Fingerglied ist schwachsinnig, wenn es beweisen soll, dass Muskelvolumen abnimmt.
                    Was da abnimmt, ist eher Fett- und Bindegewebe.

                    Da ist man also schon bei einem Psychologen, und dann kriegt der es offenbar nicht mal gebacken, dass man sich nicht mehr auf jene körperliche Beschwerden konzentriert, die kein großes Problem sein müssten, würde man sich nicht darauf konzentrieren. DAS ist primär psychisch bedingtes, kein körperlich bedingtes Leid.
                    Allein schon die Beschreibung des angeblichen Zustands in diesem Absatz sagt mir, dass es die Ärzte in diesem Fall sehr leicht hatten, die Beschwerden allein psychosomatisch zu erklären. Denn sie zeugt von kognitiver Verzerrung und einer ungesunden Konzentration auf die Beschwerden.
                    Wäre da wirklich alles leer, nur noch Haut, wären da wirklich kaum noch Muskeln, dann würden das erstens alle Ärzte sehen, sofern man nicht fett ist, und zweitens würden dann andere Beschwerden als die hier beschriebenen auftreten und ihm Vordergrund stehen (Stichwort höhergradige manifeste Parese bis Lähmungen).
                    Und was diese Tests und Vorführaktionen sein sollen, bei denen man irgendworein zwickt, raff ich erst recht nicht - jedenfalls wenn es um den „Beweis“ von Muskelschwäche und Muskelschwund gehen soll.

                    p.s.: in dem vorliegenden Fall halte ich eine Cipro-Nachwirkung mglw. in Kombination mit dem gefundenen Gendefekt als Vulnerabilitätsfaktor für am wahrscheinlichsten. Ansonsten scheint mir auch die Psyche mit hineinzuspielen, und zwar nicht gerade marginal.
                    Zuletzt geändert von pelztier86; 02.08.2021, 21:22.

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                      #55
                      Sind deine EMGs denn komplett unauffällig oder ist da was auffälliges? Und waren die EMGs bei dir erst im Verlauf auffällig? Und hat die Muskelbiopsie auch was pathologisches? Sorry für die vielen Fragen.

                      Ich (w, 33) habe seit Juli 2020 durchgängig Zuckungen. Erst Bauch/Rücken, dann beide Waden und das 24/7. Man kann sie nicht sehen, aber da ist ständig bewegung drin. Meine Hände haben zu beginn auch gekribbelt und sich Nachts bewegt (jetzt nicht mehr). An anderen stellen kommen stärkere Zuckungen, die bleiben aber nicht durchgängig. An Fussohlen oder Fußrücken sind sie bei mir durch Spannung auslösbar.

                      Eine klinische schwäche habe ich nicht. Jedoch bildet sich bei mir eine delle am linken Daumenballen. Es ist sehr seltsam und bisher sind alle Untersuchungen unauffällig. Ich habe zwar einen erhöhten ANA, den hab ich aber schon seit 6 Jahren. Ich glaube da ist kein Zusammenhang.

                      Ich hoffe, dass du bald weißt was du hast!

                      Grüsse!
                      T
                      Zuletzt geändert von Tanja87; 02.08.2021, 22:08.

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                        #56
                        Ist die These mit dem Cipro denn sinnvoll/aussagekräftig? Die meisten Menschen haben in ihrem Leben doch schonmal Cipro genommen oder? Ich bestimmt schon 5-6 mal (Blasenentzündungen, nach einer offenen Wunde im Urlaub, bei einem Magen Darm Infekt in Marokko usw.).

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                          #57
                          „Ich weiß also genau, wie sich jeder von euch fühlt...“
                          nein, weißt du nicht.
                          Man kann nicht einmal annähernd wissen, wie sich der andere fühlt, außer er hat eine sehr ähnliche Symptomatik und eine ähnliche Persönlichkeit.
                          Und was im Artikel geschrieben steht und vor allem WIE, sagt mir, dass du keine Ahnung von mir und meinen „Leidensgenossen“ hast.
                          Im Übrigen bilde ich mir trotzdem nicht ein, GENAU zu wissen, was und wie ein Leidensgenosse fühlt. Am Ende kann man nur seine eigenen Erfahrungen mit denen des anderen abgleichen, und dabei überträgt man die eigenen Gefühle (bis zu einem gewissen Grad zwangsläufig) auf dem anderen, wenn man sich in ihm zu erkennen glaubt. Im Grunde empfindet man also nur seine eigenen Gefühle, nicht die des anderen. Im besten Fall matcht das mit dem, was der andere fühlt. Man kann aber auch daneben liegen.

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                            #58
                            „Ist die These mit dem Cipro denn sinnvoll/aussagekräftig? Die meisten Menschen haben in ihrem Leben doch schonmal Cipro genommen oder? Ich bestimmt schon 5-6 mal (Blasenentzündungen, nach einer offenen Wunde im Urlaub, bei einem Magen Darm Infekt in Marokko usw.).“
                            … schon mal was von unterschiedlicher Vulnerabilität gehört?

                            Kommentar


                              #59
                              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                              „Ist die These mit dem Cipro denn sinnvoll/aussagekräftig? Die meisten Menschen haben in ihrem Leben doch schonmal Cipro genommen oder? Ich bestimmt schon 5-6 mal (Blasenentzündungen, nach einer offenen Wunde im Urlaub, bei einem Magen Darm Infekt in Marokko usw.).“
                              … schon mal was von unterschiedlicher Vulnerabilität gehört?
                              Ja, danke nochmal für den Hinweis. Ist dann natürlich aber wahrscheinlich schwieriger den Zusammenhang nachzuweisen.

                              Ich habe schon öfter davon gehört, dass Menschen sich nach der Cipro Behandelung als „gefloxt“ bezeichnen. Jedoch ähnelten deren Symptome eher einer starken Fatigue (CFS) als einer Erkrankung mit muskelabbau.

                              Ich glaube scrabble meinte die user ohne Diagnose mit dem Satz „ich weiß genau wie ihr euch fühlt“. Sie wollte damit niemanden angreifen oder sagen, dass es anderen (mit Diagnose) nicht schlechter gehen kann oder sich als Leidensgenossin von Ihnen vergleichen.

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                                #60
                                Hallo Pelztier, woher so viele Aggressionen? Nun erinnere ich mich wieder, warum ich lange nicht im Forum war bzw. Erfahrungen / Erlebtes preisgegeben habe. "Pelztier" ist mir schon damals unangenehm aufgefallen... Ich bin raus.
                                Allen Anderen alles Gute und viel Kraft!

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