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    #61
    Aggressionen? Ich habe meine Meinung zu dem Artikel deutlich gemacht.
    Wenn du den hier postest, musst du auch damit rechnen, dass nicht nur positive Meinungen dazu kommen.
    Aber wenn wir schon beim Thema Aggressionen sind: mich triggern Leute, die zu einer großen und immer größer werdenden Gruppe gehören, die mit verantwortlich dafür ist, dass ich an dem Punkt bin, an dem ich seit 9 Jahren stehe, obwohl ich mir mit starker Symptomatik den Arsch aufgerissen, mich nicht nur auf die Ärzte bzw. andere Menschen verlassen und nicht herumgeheult habe - anders als das, was heutzutage so „in“ ist.
    Und nicht nur mir erging es so, sondern auch anderen. Die Zentren für seltene Erkrankungen quellen über wegen Leuten wie dir, und die Leute, die wegen ihrer schweren Symptomatik dringend Hilfe bräuchten, kommen nicht mehr zum Zug. Wegen solchen Leuten ist das Forum zunehmend so geworden, wie es geworden ist. Ich bin hier kaum mehr.

    Lies vielleicht noch einmal deinen alten Thread im Forum, damals habe ich dir mehrere absolut sachliche Beiträge geschrieben, auf die du kaum eingegangen bist. Und viel Unterschied zwischen der Symptomatik von 2018 und der Darstellung der aktuellen Beschwerden kann ich auch nicht erkennen.
    Dass du psychisch „im Arsch“ bist, wie du es damals selbst formuliert hast, ist dagegen nun einmal offensichtlich. Wobei offensichtlich nicht so im Arsch, als dass du dich nicht ein Jahr lang von Medienleuten hättest begleiten lassen können.
    Die Fehler in dem Artikel dürfte jedem mit ein bisschen mehr Ahnung auffallen.
    Und jeder, der wirklich zu den „extremen Fällen“ zählt, fühlt sich von dem Artikel verarscht, da kannst du dir sicher sein.
    Den Leuten, die wirklich in irgendeiner Art und Weise am „Arsch“ sind, erweisen solche Artikel einen Bärendienst.
    Du wolltest deine Situation schildern, der Welt verständlich machen. Okay. Aber dann tu bitte nicht so (wie es im Artikel suggeriert wird), dass du für Millionen „extremer Fälle“ sprichst. Dass es dir darauf ankommt, auf die Situation dieser Menschen aufmerksam zu machen.
    Zuletzt geändert von pelztier86; 03.08.2021, 21:56.

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      #62
      Zitat von Lahaina1980 Beitrag anzeigen
      Hallo,
      mein Name ist Nina, ich bin 41 und Mama von noch 3 kleinen Kids!
      Bei mir fing alles vor ca 1 Jahr mit Herzrhythmusstörungen und starken Rücken/Muskelverspannungen auf der linken Seite an! Ich machte Übungen, Physiotherapie, osteopathie, Orthopädie…alles mit geringem Erfolg…die Schmerzen wanderten von BWS nach Becken….weiter Übungen bis irgendwann immer mal wieder ein starkes krachen im Becken zu hören war mit Erleichterung der Schmerzen! Allerdings als die Schmerzen weitestgehend weg waren, folgte ein Instabilitätsgefühl im linken Rumpf, als wäre mein Korsett verschwunden…hier hing plötzlich auch der Bauch anders…das Gewebe hatte sich verändert…ich glaubte immer noch an orthopädische Ursachen, Bauchwsndrissr, andere Hernien…brachte alles kein Ergebnis!! Aber auch meinBein wurde instabiler…plötzlich fühlte es sich an als würde es nur noch an einem Faden hängen und auch im Bein/Pobereich veränderte sich die Muskelmassen…ich trainierte, aber es half nix…mittlerweile ist von diesem Muskelumbau/Schwund auch der Hals und die andere Rumpfbeinseite betroffen! Ich kann noch gehen, aber wackelig und fühle auch Schwäche!
      Hatte anfangs oft Jucken und kribbeln in der Muskulatur und brennen (richtig heiß)…manchmal zuckt es, Schüttelfrostartige Krämpfe! Pelzige Zunge mal mehr mal weniger…
      Bin aktuell im normalen Krankenhaus in der Neurologie und die finden nix…jetzt fürchte ich natürlich ALS, aber sie schließen es aus…aber irgendwas arbeitet ziemlich schnell gegen mich und ich möchte alles planen…falls es was schlimmes ist, muss ich das mit meinen Kindern doch planen!!!

      habe große Angst!!

      danke und liebe Grüße
      Hey,
      Ich habe ganz ähnliche Symptome.
      In der Klinik haben sie bislang auch nichts gefunden. Es steht jedoch noch das Ergebnis einer Lumbalpunktion aus.
      Hat sich bei dir etwas ergeben?

      Lg

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