lahaina1980

[Lahaina1980]

Hallo ihr Lieben,

ich habe schonmal geschrieben, möchte aber trotzdem mal von Euch allen eine Einschätzung, da ich aktuell immer schlimmere Beschwerden bekomme.

Erst nochmal kurz zu mir: ich bin 41 Jahre und habe 3 noch kleine Kinder (8, 6 und 3) und bin glücklich verheiratet (zumindest bis das alles begann)
Meine aktuelle Beschwerden sind seit ca. 4 Monaten subjektiver Muskelschwund am vor allem linken Rumpf, Rücken, linken Bein und linker Halsbereich...wobei es mittlerweile überall deutlich verringert ist (wurde bisher objektiv nicht gemessen, da alle sagen....da sind doch noch Muskeln, aber ich weiß ja wie es sich noch vor ca. 6 Monaten angefühlt hat....der CK wert muss ja bei ALS nicht verändert sein oder?). Weitere Beschwerden: Muskelzucken an verschiedenen Stellen, brennen an der Zunge und dann sehe ich anschließend an den Stellen auch, dass die Zunge sich leicht verringert hat, brennen am Rücken (fühlt sich an als würden meine Muskeln wegbrennen). Ich habe trockene Lippen und Schleimhäute. Außerdem kann ich seit ca 4 Monaten (also seit Beginn des Muskelschwunds) kaum noch meinen Stuhlgang entleeren...er steckt dann wie fest (sorry für die Details). Natürlich kommt auch die Schwäche immer mehr hinzu und ich kann kaum noch nen Wäschekorb tragen....und Krämpfe vor allem in den Beinen, Po, und Hals/Schulterbereich....
Das Problem...ich glaube ich hatte/habe wie so ne Art Frühwarnsystem, denn laut allen KH Aufenthalten (2 stationär...direkt nachdem es angefangen hat so im Juli und Ende August und tagesklinisch im September) bin ich kerngesund....ach nein Stopp: ich bin natürlich psychisch krank...verrückt....aber ich merke ja, dass vor allem die Muskulatur sich viel weicher anfühlt....selbst mein Mann hat gesagt es fühlt sich anders an und sieht weicher aus (bin eigentlich recht trainiert gewesen und hab auch noch bis Sommer viel gemacht...aber dann gemerkt, dass es nicht mehr in der Muskulatur ankommt)...
Außerdem habe ich das Gefühl, dass mein Körper Flüssigkeit mehr speichert und ich eigentlich nur trinken müsste....und ich trinke schon recht viel....

Es wurde auch wirklich alles gemacht ....über Nervenleitbahnmessungen, EMG, Lumbalpunktion, Ultraschall der Muskulatur, Blutbilder wegen Autoimmunkrankheiten und Hormonen, zum Teil auch Mineralstoffe .....

Das Ding ist...ich würde ja sogar an was Psychisches glauben, wenn nicht dieser subjektive Muskelschwund und die schlimmen Krämpfe wären....ich muss halt 3 Kinder versorgen...und habe Angst bald nicht mehr aufstehen oder atmen zu können (stimmt...atme auch flacher)...
Keine Klinik nimmt mich mehr bzw. meine Hausärzte (2) wollen. mich auch einfach nicht mehr einweisen außer psychosomatisch...

Kennt das jemand? Für mich klingt das schon stark nach ner ALS Symptomatik und auch wieder nicht....ich gebe zu...langsam werde ich wirklich noch psychisch verrückt...wahrscheinlich muss man mich bald akut einweisen und ruhig stellen....mir tun meine Kinder halt auch leid, weil sie ja mitbekommen wie ich selbst leide und Angst habe bald zum Pflegefall zu werden...da spielt schon auch die Angst mit rein....aber das Körperliche ist nicht wegzudiskutieren und keiner der Ärzte hat meinem Wunsch einer Muskelbiopsie zugestimmt...habt ihr noch ne Idee? Auch wo man vielleicht mal ne Biopsie so machen könnte????

Ich danke euch für Eure Antworten und Ideen...

Liebe Grüße

[Nasgor90]

Hallo Lahaina,

tut mir erstmal leid zu hören, dass es dir so schlecht geht die letzte Zeit.

Ich bin kein Arzt, und auch kein medizinischer Gelehrter (lediglich Naturwissenschaftler aus einem anderen Bereich).
Meine Assoziation mit deinen Beschwerden wäre jedoch definitiv keine ALS, sondern eher Richtung z.B Richtung Schilddrüse oder etwas anderes Autoimmunes. Gerade die trocknen Lippen und Schleimhäute lassen aufhorchen.

Autoimmune Störungen sind teilweise nicht so einfach diagnostisch nachzuweisen, die Blutbilder erwischen leider nicht alles.

Dein Fall erinnert mich stark an eine Person aus einem anderen Forum. Die letzte Information an die ich mich erinnere war, dass nach vielen unauffälligen Untersuchungen die Größe ihrer Schilddrüse letztlich auffällig war. Aber weiß nicht was weiter daraus geworden ist.

Alles Gute!

[Lahaina1980]

Hallo Nasgor,

danke erstmal für deine Antwort....

Du weißt nicht zufällig welches Mitglied das war oder hast einen Link dahin? Also die mit der Schilddrüse? Und müssten da aber nicht auch die Werte im Blut erhöht sein?

Es geht mir richtig richtig schlecht...tatsächlich (und das ist natürlich auch psychisch nicht besonders gut...das weiß ich - ich komme aus der Sparte beruflich) bereite ich alles für den Fall vor, dass ich bald pflegebedürftig oder sogar tot sein sollte...es ist für mich zum Teil einfach beruhigend wegen meiner Kinder....so Erinnerungen mit Kleinigkeiten wie Briefen oder Sprachmemos, Fotobücher....
Arbeiten kann ich nicht im Moment....kann ja kaum Auto fahren so durch den Wind bin ich....Albtraum, wirklich Albtraum und zwar für uns alle....also die ganze Familie...ich wünschte jeden Morgen es wäre vorbei...also der Albtraum....

LG

[Nasgor90]

Hast eine PN

[Celeste]

Lahaina1980 Ich schreib mal da weiter...
Manches fing schleichend an, zb das Brennen in der Muskulatur nach dem Sport. Oder, dass ich keine hohen Schuhe mehr tragen konnte, weil die Füße es nicht mitmachten. Auch die Schwerfälligkeir der re Hand und die Schmerzen in der Schulter nach Bewegung.
Die Müdigkeit fing plötzlich an, auch die Muskelzuckungen sowie die Muskelschmerzen in Oberarmen und Oberschenkel. Das alles kam innerhalb von ein paar Wochen.
Der Muskelschwund fiel mir erst nach etwa einem Jahr auf. Oberschenkel, Hände, Schultergürtel, Füße. Da sind noch Muskeln, sie werden aber weniger. Die Ärzte meinen, da ist alles ok, aber ich kenne meinen Körper und manche Muskeln schwinden einfach.
Nach insgesamt 2 Jahren kann ich immer noch alles machen, vieeeel langsamer und ohne Ausdauer. Die re Hand zeigt schon Einbußen beim Schreiben und Heben von Dingen.
Ich habe auch kein Vertrauen mehr in Ärzte. Es stimmt etwas ganz gravierend nicht, aber das Bemühen eine Diagnose zu stellen, ist nicht vorhanden. Somatisierungsstörung heißt es dann.
Sämtliche Untersuchungen bei mir waren bisher beinahe unauffällig. Nur gesteigerte Reflexe sind vorhanden. Die Psyche macht aber weder diese Reflexe noch Muskelschwund. Der letzte Neuro meinte es könnte eine HSP sein und nur der Verlauf würde zeigen, was am Ende herauskommt.

Mitochondrienmedizin hat mir va gegen die Müdigkeit geholfen (NEM, va Gluthadioninfusionen). Mit Haemolasertherapie habe ich auch gute Erfahrungen. Ich mache auch Physio- und Ergotherapie.

Irgendwie gewöhnt man sich auch mal an die Symptome und die Ungewissheit.

[Lahaina1980]

Warst du mal in der Psychosomatik? Da will mich ja jetzt jeder hinschicken….
Ich selbst sage ja auch dass Psyche viel machen kann, aber eben keinen Muskelschwund…da glaube ich nicht dran!

[Lahaina1980]

Ach…und meine Zunge hat überall so rote brennende Furchen …die gehen und kommen und hinterlassen Dellen …es ist einfach gruselig

[Celeste]

Meine Zunge brennt auch, sieht aber noch normal aus.
Ja, ich war bei einem Psychiater wg Va Somatisierungsstörung. Nach 10 Sitzungen und um einiges an Geld leichter meinte er aber, er glaube nicht an was Psychisches, auch wenn es nie ganz ausgeschlossen werden kann.
Nachdem ich WEIß, dass es nix psychisches ist, gehe ich auch nicht mehr hin. Ich denke aber schon, dass die Psyche die Symptome verstärken kann. Ich versuche mich nicht mehr reinzusteigern und die Ruhe in mir zu finden.

[Gast]

wäre brennen nicht auch wieder was sensorisches/sensibles?

[Lahaina1980]

Ja das Brennen ist schon komisch…hinterher ist es als wäre ein bisschen Zunge weggebrannt…verrückt…also ich sehe es auch dass die Zunge sich an der Oberfläche verändert und wieder brennt und verändert…passt zu Halloween

[Lahaina1980]

Allerdings Gast was meinst Du damit..dass das Brennen was Sensorisches/Sensibles ist?

[Oliver84]

Hallo Lahaina,
bin jetzt erst richtig dazu gekommen deinen Text zu lesen. Vieles was du schilderst kommt mir sehr bekannt vor, nur dass es bei mir halt schon 2018 angefangen hat und bisher etwas langsamer und unauffälliger war. Seit August ist aber auch deutlich mehr Tempo drin und episodenweise auch zwischendurch immer wieder mal schlechter. Meist war da oft eine Erkältung, Impfung o.ä im Spiel wenn es mir dann wirklich bergab ging, weswegen ich immer noch recht stark an was im Autoimmunbereich glaube.
Es wurde bisher nach allen schlechten Episoden/Schüben (oder wie man das auch immer nennen soll) immer wieder etwas erträglicher nach 2-3 Wochen. Da ist dieses Mal irgenwie kaum der Fall und ich habe das Gefühl es geht jetzt auch stetig bergab.

Ich war im Juni 2020 in der Akutpsychosomatik für 3,5 Wochen. Danach ging es mir zumindest psychisch auch wirklich besser. Ich dachte wenn die Psyche ok ist wird der Körper schon nachziehen und auch wieder in Gang kommen. Leider Pustekuchen. Ich würde es aber nicht als verlorene Zeit bezeichnen. Wenn die Therapeuten was taugen, kann man auch für sich viel mitnehmen wie man versuchen kann etwas Ruhe für sich zu finden. Ich betone "versuchen". Es ist aber wirklich verdammt schwer, wenn man in jeder Millisekunde des Lebens mit Schmerzen oder Schwäche zu tun hat. Manchmal liege ich morgends noch 1-2 Stunden einfach nur ruhig im Bett, weil sich da alles noch irgendwie einigermaßen normal anfühlt wenn ich nichts bewege. Sobald Bewegung reinkommt, sind aber alle Probleme sofort wieder präsent.

Mitochondrienmedizin habe ich auch probiert, aber zumindest mir hat es nicht viel gebracht. Der Kosten-Nutzen Faktor war sehr gering, da ich nicht privatversicherrt bin und alles selbst zahlen musste.
Ich denke jedoch die Mitochondrienstörungen spielen bei manchen schon eine Rolle weswegen es den Versuch immer wert ist. Man muss aber auch da etwas geduldig sein.
Ich nehme auch weiterhin ein paar der DInge ein, nur leiste ich mir keine Infusionen mehr. Die haben mir vielleicht einen Tag etwas mehr Energie gegeben. Manchmal hatte ich auch das Gefühl es geht mir danach eher schlechter.

[Blixa]

Lahaina1980 Jetzt habe ich deinen alten Thread gefunden. Ich bin überrascht wie kategorisch du es ablehnst, dass die Psyche allerhand körperliche Symptome machen kann.
Deshalb mal ganz abseits von Diagnostik ein paar Fragen. Hat dein Herz schon mal schneller geschlagen, als du verliebt warst und dann dein Freund gleich zur Tür reinkommt? Hattest du schon mal feuchte Hände und einen trockenen Mund vor einem Vorstellungsgespräch? Oder bei anderen Leuten in der Wohnung nicht kacken können obwohl du müsstest? Oder Magengrummeln, weil du Mist gebaut hast und jemanden das beichten musst?
Jeder von uns hat täglich quasi psychosomatische Reaktionen. Körper und Psyche sind eng miteinander verwoben und in beide Richtungen wirkt sich das aus.
Psychische Ursachen oder auch nur die psychische Beteiligung von vornherein auszuschließen, ist in einem diagnoseweg ungefähr so hilfreich, wie wenn man dem Arzt sagt "Sie dürfen aber nur die obere Körperhälfte untersuchen, unten kann es überhaupt nicht sein."

Letztes Jahr hast du geschrieben:
"Das Ding ist...ich würde ja sogar an was Psychisches glauben, wenn nicht dieser subjektive Muskelschwund und die schlimmen Krämpfe wären...."
Subjektiver Muskelschwund heißt ja, dass nur du diesen Muskelschwund wahrnimmst, er somit nicht real ist. Du empfindest Muskelschwund, du fühlst dich schwach (was ich mit drei kleinen Kindern sicher auch tun würde). Das wiederum ist ein Symptom das eher Richtung Stress/Psyche deutet und ganz klar weg von z.b durch ALS bedingten objektiven Muskelschwund. Der entgeht Ärzten nicht lange und einem EMG sowieso nicht.

[Lahaina1980]

Ich bin Psychotherapeutin aber danke für deine Belehrung!

Ich glaube einfach, dass ein Mensch seinen Körper gut kennt und sehr genau unterscheiden kann was psychisch und physisch ist…zumindest glaube ich das für mich! Du steckst (zum Glück) nicht in meinem Körper…das ist keine Schwäche aufgrund 3 er Kinder…die habe ich davor mit links gewuppt! Ne Wasserflasche kommt mir mittlerweile vor wie ein Betonklotz, ja selbst ne Kaffeetasse hebe Icv nur mit Zittern hoch!
Aber ich glaube du solltest dich echt bei manchen zurückhalten…ich wünsche dir das nicht Was ich habe…ich habe mir das auch nicht ausgesucht und ich kann mittlerweile fast nur noch liegen …stell dir das mal vor! Mit 3 Kindern, die Icv sehr gerne betreuen würde!!

[Blixa]

Du bist psychologische Psychotherapeutin? Sprichst Du über deine Klienten auch so? "ach nein Stopp: ich bin natürlich psychisch krank...verrückt...."