Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Vendilador]

Genau deshalb gehe ich als selbstzahler hin. Manche Sachen sind es mir wert aber ich gebe euch recht, gesetzlich wird man einfach anders behandelt. Privat werde ich meistens über einer Stunde behandelt, gesetzlich werde ich quasi kurz angeschaut. Schon sehr traurig.

[Veggi111]

Letzten Freitag war ich nochmal bei meinem Neurologen und wollte Ihn um Hilfe bitten. Aber er schaut sich das gar nicht mehr an. Mit meiner linken Hand kann ich fast nichts mehr anfangen. Sie sticht, zwickt, brennt und tut einfach nur weh. Man langt am kompletten Handgelenk nur noch auf die Knochen. Das was mal Muskeln waren kann ich grad so hin und her schieben. Der Arm lässt sich bis in die Hand hinein nicht mehr anspannen. Auch meine Beine und Waden verkrampfen immer öfters und mehr. Nach jeder kleinen Anstrengung Zucken die Muskeln nach.

Meine Füße fühlen sich mittlerweile auch sehr komisch an und sind total angeschwollen. Schön waren Sie nie, aber das ist schon verrückt. Keine Ahnung wie ich es bis zum Termin in Mainz am 21. aushalten soll.

also zu deinen Füßen sieht es aus , als ob du Wassereinlagerungen hast. Ich deute das anhand der Schwellungen über deinen Knöcheln. Ich nehme an du hattest vorher Socken an ? Das ist für mich klar abgegrenzt….

ich weis nicht , was die anderen dazu denken aber ich kenne das aus eigener Erfahrung.

[Manu86]

Mal wieder was von mir…. Zu dem Thema mit den Füßen. Mir ist heute morgen beim anziehen der Socken aufgefallen, das die Muskulatur um den Knöchel und Achillessehne sich anfühlen als hätten sie sich in fett umgewandelt. Alles ist nur noch weich. Hatte die letzten Tage auch noch in komisches stechen im dem Bereich.

Seit letzter Wochen kann ich die Innenseite des linken Unterarms nicht mehr anspannen. Es ist einfach nur noch weich. Der ganze Arm fühlt sich komisch an, die Finger tun weh und meiner Meinung nach baut auch der Daumenballen ab.

In der Nacht wache ich mittlerweile regelmäßig auf da ich nach Luft schnappe.

Der rechte arm hat übers Wochenende durchgehend gezuckt. Die Schulter ist schwer, die Hand fühlt sich an als würde ich in Brenneseln fassen usw.

Mein Neurologe meinte am Freitag wieder, ich wäre doch gut untersucht worden und eine AlS sei ausgeschlossen. Auf mein bitten sich meinen Arm anzuschauen hat er nicht wirklich reagiert.

Ich merke ja mittlerweile wie die Muskulatur sich überall umbaut. Das war so vor einigen Monaten nicht. Aber es will sich keiner mehr anschauen.

Donnerstag steht nun der Kontrolltermin in Mainz an.
Ich hoffe das ich danach schlauer bin…

[kathi81]

Mal wieder was von mir…. Zu dem Thema mit den Füßen. Mir ist heute morgen beim anziehen der Socken aufgefallen, das die Muskulatur um den Knöchel und Achillessehne sich anfühlen als hätten sie sich in fett umgewandelt. Alles ist nur noch weich. Hatte die letzten Tage auch noch in komisches stechen im dem Bereich.

Seit letzter Wochen kann ich die Innenseite des linken Unterarms nicht mehr anspannen. Es ist einfach nur noch weich. Der ganze Arm fühlt sich komisch an, die Finger tun weh und meiner Meinung nach baut auch der Daumenballen ab.

In der Nacht wache ich mittlerweile regelmäßig auf da ich nach Luft schnappe.

Der rechte arm hat übers Wochenende durchgehend gezuckt. Die Schulter ist schwer, die Hand fühlt sich an als würde ich in Brenneseln fassen usw.

Mein Neurologe meinte am Freitag wieder, ich wäre doch gut untersucht worden und eine AlS sei ausgeschlossen. Auf mein bitten sich meinen Arm anzuschauen hat er nicht wirklich reagiert.

Ich merke ja mittlerweile wie die Muskulatur sich überall umbaut. Das war so vor einigen Monaten nicht. Aber es will sich keiner mehr anschauen.

Donnerstag steht nun der Kontrolltermin in Mainz an.
Ich hoffe das ich danach schlauer bin…

Manu , wurde bei dir schon Hautbiopsie gemacht ?!
wurde schon bezüglich Sfn/ neurophatie wann angesprochen ?!

[Manu86]

Nein wurde nichts gemacht. Habe den Neurologen auch gebeten Kontakte spielen zu lassen und mich in ne Klinik zu schicken. Er meinte nein da Ich nichts neurologisches hätte würde das nichts bringen …

[Majorie]

Hallo Manu86,
Bist du noch in der Lage arbeiten zu gehen?
Bist du auch bei Anstrengungen kurzatmig?

Liebe Grüße Majorie

[Manu86]

Arbeiten geht nur mit Anstrengung. Bin im Außendienst und habe teilweise Probleme das Lenkrad mit links zu halten. Heute habe ich es zum Beispiel nicht geschafft arbeiten zu gehen. Hinzugekommen eigentlich nicht viel. Die bestehenden Probleme werden nur größer. Der linke Arm lässt sich nicht mehr anspannen, die linke Hand und die Finger tun weh. Das Muskelzucken wurde deutlich aggressiver. Kurzatmig kann ich jetzt nicht sagen. Als das alles damals begann, habe ich beim joggen gemerkt das ich auf ein Mal schlechter Luft bekam. Wenn ich morgens wach werde und wieder am einnicken bin, ziehe ich nach Luft. Ganz komisch. Heute ist meine linke Gesichtshälfte wieder wie eingeschlafen. Es fühlt sich an als würden Tiere unter der hat rumlaufen… Meine Unterschenkel fühlen sich mittlerweile an wie geschwollen…

[Vendilador]

Arbeiten geht nur mit Anstrengung. Bin im Außendienst und habe teilweise Probleme das Lenkrad mit links zu halten. Heute habe ich es zum Beispiel nicht geschafft arbeiten zu gehen. Hinzugekommen eigentlich nicht viel. Die bestehenden Probleme werden nur größer. Der linke Arm lässt sich nicht mehr anspannen, die linke Hand und die Finger tun weh. Das Muskelzucken wurde deutlich aggressiver. Kurzatmig kann ich jetzt nicht sagen. Als das alles damals begann, habe ich beim joggen gemerkt das ich auf ein Mal schlechter Luft bekam. Wenn ich morgens wach werde und wieder am einnicken bin, ziehe ich nach Luft. Ganz komisch. Heute ist meine linke Gesichtshälfte wieder wie eingeschlafen. Es fühlt sich an als würden Tiere unter der hat rumlaufen… Meine Unterschenkel fühlen sich mittlerweile an wie geschwollen…

genau so ist es auch bei mir mit dem einknicken und aufwachen, da schnappe ich richtig nach Luft und dann geht es wieder. Das mit dem Arm und lenken habe ich auch so in etwa.

[turtle25]

Warst du schon mal im Zentrum für seltene Erkrankungen, oder noch mal bei der Neurologin in Speyer, die ja ganz hilfreich wirkte? Und hast du aus Sicht der Ärzte eigentlich noch eine normale körperliche/klinische Untersuchung oder wurde von deinen anderen Beschwerden (außer dem Muskelzucken) auch schon etwas objektiviert?

[Manu86]

Ne die in Speyer meinte ja bei dem EMG der Spezialistin wären keine als typischen Faszikulationen erkennbar gewesen. Dumm nur, das Sie mir genau in die Muskeln gestochen hat die nicht ganz so viele Probleme gemacht haben. Wie schon geschrieben, die Ärzte schauen mich aus 3 Metern Entfernung an und sagen sie wurden doch ausführlich untersucht, sie haben keine neurologische Erkrankung…

Übermorgen steht jetzt wieder Uni Mainz an. Ich werde mich vor denen auf den Boden schmeißen und betteln das sie alles möglich untersuchen.

[turtle25]

Dann auf jeden Fall viel Glück am Donnerstag!

[Lahaina1980]

Das mit dem Einnicken und nach Luft schnappen habe ich auch seit kurzem…total unangenehm!
viel Erfolg in Mainz-die haben mich ja gleich abgelehnt ohne gesehen!!!

[Manu86]

Danke euch. Ich habe leider mittlerweile wirklich keine Hoffnung mehr. Ich will aber zumindest endlich die Diagnose damit man mir glaubt und ich nicht weiter funktionieren muss.

[Lahaina1980]

Ich verstehe dich so gut! Hatte auch die Hoffnung dass man irgendwo was findet, aber das habe ich jetzt aufgegeben…es wird die Zeit zeigen!!

[turtle25]

Und, gibt es was Neues?